#1
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Kmp muss das sein?
Hallo zusammen
hab da mal wieder ne problem was mich nicht schlafen läßt ich muss an mittwoch zur Kontrolluntersuchung was mir sowiso imma schlaflose Nächte bereitet aber das kennt wohl jeder der dahin muss was mich aber auch durch den kopf geht warum Ich nach 4j imma noch ne kmp brauch warum können die nicht an hand von Blutbild endscheiden ob diese Untersuchung nötig iss ? weiß jemand von euch wie lange so verfahren wird ? muss ich das jetzt den rest von mein Leben über mich ergehen lassen ? sicher werden jetzt einige sagen "stell dich nicht so an " diese untersuchung bringt doch sicherheit sicher macht sie das aber erstmal tut sie sauweh trotz betäubung und zweitens erinnert sie ein imma dran was man sich für ein schalentier eingefangen hat Ich werde morgen schon mal mein HA bearbeiten das er mir blut abnimmt damit ich an mittwoch nicht gleich aus den latschen kippe drückt mir mal die daumen das er sich überreden läßt LGHeike
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Den letzten Weg ,geht man allein |
#2
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AW: Kmp muss das sein?
Liebe Heike.
Letztlich entscheidest du ganz allein, ob die KMP gemacht wird oder nicht. Ich denke, du liegst ganz richtig. Gewiss ist es nicht wirklich notwendig. Jedenfalls nicht für dich. Für das Protokoll, für die Studiendokumentation etc. aber schon. Wir haben mehr als die Hälfte der geplanten KMP´s abgelehnt und es war völlig okay. Sei selbstbewusst! |
#3
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AW: Kmp muss das sein?
Hallo Heike, du Bangebuchse
AnnaR hat das schon ganz richtig geschrieben, aber sag mir doch einmal was daran so weh tut. Das ist zwar unangenehm, aber so richtig weh hats bei mir eigentlich noch nicht getan. Kopf hoch, Du schaffst das schon.
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13.12.2007 Diagnose B-CLL 17.03.2009 CLL10 Studie der DCLLSG im BR Arm 09.08.2009 Therapieende, Blutwerte im grünen Bereich 22.09.2009 Fast alle Lymphknoten sind weg, Milz ist immer noch riesig 06.10.2009 Ergebniss KMP: 30%tige Infiltration des Knochenmarks 18.12.09-08.01.10 Reha 26.01.2010 Ergebniss KMP: 10%tige Infiltration des Knochemarks 01.03.2010 Wiedereingliederung 12.04.2010 der Beruf hat mich wieder Geändert von hubbs (22.06.2010 um 19:32 Uhr) |
#4
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AW: Kmp muss das sein?
Hallo Markus
Ich mußte eben so richtig lachen wo Ich deine Antwort gelesen habe Ich hab keine angst vor den schmerz der iss kurz aber heftig ich hab angst vor den ergebniss und vor der miesen behandlung dort es grüßt dich bangebusse heike
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Den letzten Weg ,geht man allein |
#5
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AW: Kmp muss das sein?
Aber es tut doch wirklich weh! (Bei mir wurden mesenchymale Stammzellen aus dem Beckenkamm entnommen.)
Hast du dich schon entschieden, Heike? |
#6
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AW: Kmp muss das sein?
Hallo zusammen
Ich komme eben von mein HA meine werte sind unverändert leukos10.4 hb14.9 thrombos 112000 tja soweit so gut dafür hab ich jetzt wasser in den beinen und muss zu mein betablocker wassertabletten schlucken auch was feines ich fahre da morgen erstmal hin und sprech mit den prof und dann entscheide ich kmp oder nicht LGHeike
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Den letzten Weg ,geht man allein |
#7
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AW: Kmp muss das sein?
Hallo
Mein Mann macht die KMP nur unter Dornikum. Eigentlich wollen die Ärzte das nicht so gerne machen, den er blockiert 2 STD lang ein Zimmer, aber mein Mann hat gesagt, dass er sich dann nichts machen läßt. Jetzt kommen wir immer erst so um 13 Uhr ( ambulant )dran und er muß hinterher 2 STD zur Kontrolle dort bleiben. Leider muß ich aus Erfahrung heraus sagen, dass bei meinem Mann schon zwei mal ein Rezidiv im Knochenmark zu sehen war , dass das Blutbild noch nicht gezeigt hat. Durch die Früherkennung kann eine DLI ganz schnell stattfinden, die nur in der frühen Phase gut wirkt. Ich kenne das Gefühl schon Tage vorher nicht schlafen zu können und ich bin nur der Angehörige. Ich drücke dir die Daumen.
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Liebe Grüße Heike Mein Mann Jürgen ( 52) AML M 2 - 18.04.2008 - Remission nach 4 Chemoblöcken am 02.12.2008 - Rezidiv 20.03.2009 - allogene SZT 30.04.2009 - Rezidiv 10.08.2009 - 24.08.2009 Chemo und T-Zellengabe - 05.06.2010 Rezidiv- 09.06.2010 Chemo und T-Zellen - 14.07.10 Rezidiv - 11.08.10 zweite SZT - 18.12.2010 Remission |
#8
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AW: Kmp muss das sein?
Hallo Heike, ich noch mal,Sabine.Siehst Du, ich hab es Dir ja gesagt!!!Aber wenn Du Dich jetzt besser fühlst mit dem Wissen um die Werte, dann ist es doch gut.Es ist sehr nett, wenn auf die einzelnen Sorgen immer jemand eingeht.Das finde ich schön, aber leider kann man ja nie von sich auf andere schließen.Und wenn ,wie Heike44 schreibt,bei ihrem Mann (leider) schon 2mal ein Rezidiv frühzeitig entdeckt wurde, dann ist das für ihn in dem Fall gut, aber Du würdest ja für Spenderlymphozyten gar nicht in Frage kommen,da nicht transplantiert.Versuch doch noch einmal, mit dem Professor zu reden.Das kann man doch nun wirklich,auch Du!!!! Melde Dich dann wie besprochen,ja!?Gruß Biene8
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#9
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AW: Kmp muss das sein?
ich melde mich auch noch zu wort. wir haben auch das recht, auf dormikum und einem starken schmerzmittel zu bestehen. ist ja schliesslich unser körper. also ohne würde ich nie hinhalten.
also heike, wehr dich für dich! lieben gruss, knuddel
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alles kann, nichts muss... |
#10
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AW: Kmp muss das sein?
Hallo Knuddel, hallo Heike,
meine KMT Ambulanz liegt 70 km entfernt. Zu Beginn meiner Erkrankung (7 Jahre her) wurden alle KMPs nur unter örtlicher Betäubung gemacht (zu Anfang aus dem Brustbein, danach aus dem Beckenkamm). Bei der bis jetzt letzten vor ca. 3 Jahren war die Ärztin ganz erstaunt, dass ich keine Narkose wollte, ist also wohl seit kurzem - jedenfalls in dieser Ambulanz - Standart. Wäre aber auch unter Narkose nicht möglich gewesen, da ich ja mit dem eigenen Auto da war, und wurde dann doch unter örtlicher Betäubung gemacht. Aber ich denke, dass man heute wohl auf leichte Narkose bestehen kann. Liebe Grüße Billa |
#11
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AW: Kmp muss das sein?
Hallo zusammen
Ich habe keine Kmp machen lassen da meine blutwerte noch besser waren wie gestern der prof meinte er müsse mich darauf hin weisen aber ein zwinenden grund gäbe es nicht nur die Studie schreibe das so vor allso bin ich daraus ohne kmp Liebe Grüsse Heike
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