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  #1  
Alt 25.06.2010, 13:15
eva weiss eva weiss ist offline
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Standard AW: Warten ist das schlimmste....

Lieber Dirk!
Herzlich willkommen in unserer Runde!
Du hast recht,mir ist diese Zeit auch als die Schlimmste in Erinnerung.Diese Unsicherheit,hin und her,man kann sich auf nichts festlegen und weiß wirklich nicht,was man denken soll,eine richtige Achterbahn
Gott sei Dank legt sich das nach genauer Feststellung und Therapiebeginn,ich fühlte mich dann gleich sicher,vor allem dass einmal etwas geschieht.....
Aber gerade diese Lymph-Geschichten sind sehr gut behandel-bzw.heilbar,das hat man Dir sicher schon gesagt...
Wünsch Dir von Herzen ein baldiges und bestmögliches Ergebnis und
Gratulation zum neuen Haus und der besten Frau,liebe Grüße Eva

Frag soviel Du magst,dazu sind wir ja da....
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  #2  
Alt 25.06.2010, 13:23
Benutzerbild von Erzangie
Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: Warten ist das schlimmste....

Willkommen in unserer Mitte, Dirk.
Du machst das genau richtig: such dir so viele positive Dinge wie möglich und lenke dich ab. Die Wartezeit kann dir keiner verkürzen oder abnehmen und ist auch nach meiner Erfahrung das Schlimmste an der Erkrankung. Google nicht zu viel, wenn du nämlich schlecht drauf bist, zieht dich das nur runter. Stell besser alle deine Fragen deinem Arzt (oder auch hier :-))

ich wünsche dir für die nächste Zeit alles Gute. Wird schon, ganz sicher! Und außerdem beneide ich dich sehr: son Häuschen zum drinrumwerkeln ist doch herrlich! In welchem Bundesland oder in der Nähe welcher großen Stadt steht es denn?

Liebe Grüße

Erzangie
__________________

Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...
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  #3  
Alt 25.06.2010, 23:33
Benutzerbild von caitlin
caitlin caitlin ist offline
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Standard AW: Warten ist das schlimmste....

Lieber Dirk,
die Wartezeit ist sch... zumal man immer wieder hofft, es könnte gar nicht so schlimmm sein, wenn es aber doch so ist, was ich hoffe, dass es sich bei Dir dennoch als harmlos herausstellt, in dem Moment wo die Diagnose steht wird es besser, weil alles ist besser als die Ungewissheit... Bei uns war das auch so, als wir wußten gegen wen wir kämpfen, wußten wie es weitergehen kann, war es nicht mehr ganz so schlimm. Jetzt beim ersten Rezidiv war mein Mann psychisch so stabil, dass es gar nicht mehr soooo schlimm war. Man gewöhnt sich tatsächlich an alles - was soll man auch sonst tun? Es hat hier im Lymphie-Forum mal jemand geschrieben: "Wir haben in die Scheiße gepackt, aber nur ganz am Rande"... Ja und so ist es auch: Selbst wenn NHL so wie bei meinem Mann unheilbar ist, man kann damit leben. In diesem Sinne: Kopf hoch!!!
Ich wünsche Dir alles nur erdenklich Gute und würde gern weiter von Dir hören.
Alles Liebe
Caitlin
__________________

Alles Liebe
Caitlin
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  #4  
Alt 30.06.2010, 17:08
Toadwart Toadwart ist offline
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Beiträge: 115
Standard AW: Warten ist das schlimmste....

Hallo alle zusammen,

so, jetzt war ich einige Tage gut abgelenkt...
jeden Tag 12 Std. auf der Baustelle des eigenen Hauses,
auch wenn ich nur leichte Tätigkeiten machen konnte wegen der OP-Wunde,
und meine Familie und Freunde habe schwitzen lasse bei den Temperaturen
(ehrlich das macht einem echt nen schlechtes Gewissen)
ist meine Ungewissheit seit gestern vorbei.

Es ist der klassische Hodgkin in der lymphozytenarme Form, was ihn wohl nicht
mehr so klassisch macht, gerade in meinem Alter.
Stadium IV BE (Leberbefall).

Er ist wohl sehr schnell wachsend und deshalb überschlägt sich seit gestern auch fast alles.
Heute schon 2mal im KH wieder gewesen,
1mal Blutentnahme und 1mal beim Gefäßchirugen für den Port.
Zettel ausfüllen für den Port legen damit ich damit einverstanden bin und dann
morgen früh 7:45 Uhr ab ins KH Port legen und sofortiger Start in 8 Sitzungen über 3 Wochen jeweils.

Soll wohl so ein Standartteraphieschema sein, was schon seid Jahren sich bewährt hat. Genau hier denke ich wissen die meisten von euch wahrscheinlich besser Bescheid als ich, um was es sich bei diesem Standart handelt.

@eva weiss
du hast unheimlich recht, diese Ungewissheit war das schlimmste.
Als das "Kind einen Namen hatte" wusste ich das ich ihn fertig mache.
Freue mich auch, das meine Ärztin Mittel und Wege in Bewegung gesetzt hat,
das es so schnell losgehen kann.

@Erzangie
Ich bin von Bottrop an den Niederrhein nach Voerde in NRW gezogen.
Hier steht unser kleines Haus und wenn ich wie jetzt auf meiner Terasse
sitze und draußen die Vögel höre, dann weiß ich, ich habe alles richtig gemacht.

@caitlin
wie oben bereits erwähnt, warten ist wirklich das schlimmste,
ich glaube ich bin sogar ein bissel "krank" (ohne jetzt auf die Erkrankung anzuspielen )
Als ich wusste das der Referenzpatologe ihn eindeutig bestimmt hat,
habe ich mich ein bissel gefreut, da der erste Patologe sich nicht
festlegen wollte.

So, jetzt hoffe ich,
das wir heute noch ein bissel schreiben,
weil ich weiß ja nicht, wie es mir ab morgen dann so geht

Gruß Dirk
__________________
ED: Hodgkin Stadium IV BE 06/2010
Start Chemo: BEACOPP eskaliert 07/2010
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  #5  
Alt 30.06.2010, 18:20
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Beiträge: 1.686
Standard AW: Warten ist das schlimmste....

Hallo Dirk,
gut dass Du jetzt endlich Bescheid weißt. Ich drücke die Daumen, dass Du das Krustentier erfolgreich bekämpfen kannst!
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #6  
Alt 30.06.2010, 19:30
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Beiträge: 3.457
Standard AW: Warten ist das schlimmste....

Hallo Dirk

Spät aber doch möchte ich doch noch einen herzlichen Willkommensgruß für Dich hier lasssen! Der klassische Hodgkin: ja, er ist gut zu behandeln, auch wenn die Leber bereits betroffen ist. Die Heilungschancen sind beim klassischen Hodgkin sehr hoch. Ich gehe einmal davon aus, dass Du 8 mal Beacopp eskaliert bekommst. Haben die Ärzte Dir bereits etwas gesagt? Nun, die Therapie ist gut zu schaffen und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Sollten dennoch welche auftreten, sage den Ärzten direkt bescheid. Es ist nicht nötig "ein Held" zu sein, denn für fast alles gibt es wirksame Medikamente.
Für Morgen wünsche ich Dir alles Gute, der Port ist eine klasse Sache und die Venen gehen nicht kaputt.

Alles Gute, und mach den Scheixxx Hodgkin einfach nur platt
LG Ina

Geändert von struwwelpeter (30.06.2010 um 19:33 Uhr)
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  #7  
Alt 30.06.2010, 20:19
Toadwart Toadwart ist offline
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Beiträge: 115
Standard AW: Warten ist das schlimmste....

Hallo Struwwelpeter,

danke für die nette Begrüßung.

stimmt 8 mal BEACOPP habe ich gelesen über der Schulter der Ärztin...
irgendwie hat mit meine Onkologin folgendes erzählt.

1-3. Tag Langzeitinfusionen
1-10. Tag Tabletten
8. Tag Spritzen
11-21. Tag Erholung (hoffe ich zumindestens )

anschließend das ganze dann wieder von Anfang an.

Habe ich das grob richtig verstanden????

Lieben Gruß
Dirk
__________________
ED: Hodgkin Stadium IV BE 06/2010
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