Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A

[Blanca75]

Hallo Marion,

ich schreibe Dir als Angehörige eines MM-Patienten. Mein Mann hat im Oktober 08 die Diagnose bekommen. Er hat Clark Level 4, Eindringtiefe 6,4 mm und Befall der Wächterlymphknoten. Danach wurden ihm die Lymphknoten in der Achsel entfernt. Seit Dezember 08 nimmt er auch Interferon. Erst 4 Wochen stationär mit Hochdosis und dann ab Ende Dezember 08 spritzt er sich, wie Du Mo-Mi-Fr jeweils Interferon.

Bis jetzt war er alle 3 Monate zu Kontrolle im KH. Und, gott sei dank, wurde bisher nichts weiter gefunden, außer ein paar auffällige Muttermale, die dann entfernt wurden.

Die Symptome die Du beschreibst, sind leider sehr lästig. Mein Mann ist deswegen auch seitdem krankgeschrieben. Aber es gibt auch Phasen, da geht es ihm richtig blendend, trotz Interferon. Da wir auch wie Du noch sehr kleine Kinder haben (3 und 5 Jahre) hält er die Therapie ganz gut durch. Die Ärzte im KH motivieren Ihn auch immer wieder. Letzte Woche war er wieder im KH, ohne Befund. Eigentlich sollte er mit dem Interferon runterdosiert werden, aber die Ärzte haben Ihm nahegelegt, so lange er kann und will die Dosis (jetzt 3 x 20 Mio) weiterzunehmen. Er meint nur, das er dann einen neuen Rekord aufstellen will (also sehr positiv eingestellt, trotz der Scheiß Nebenwirkungen).
Ich drücke Dir die Daumen, das bei den Muttermalen nichts bösartiges ist. Die Ärzte gehen bei MM immer auf Nr. Sicher.

Lieben Gruß Blanca

[Silvia63]

Hallo Zusammen,

war soeben bei meiner Hauärztin und das nächste Muttermal ist wieder raus - "Nummer 22". Jetzt heißt es wieder: zwei Wochen warten. Na ja, dass kennen wir ja alle. Aber es wird schon alles in Ordnung sein.

Allen hier im Forum weiterhin viel Kraft und noch einen schönen warmen Sommertag

Liebe Grüße
Silvia

[Rachel]

hallo blanca, deinem mann wünsche ich weiterhin alles gute und das es ihm weiterhin so gut geht.

silvia dir alles gute und du wirst sehen, es wird alles im grünen bereich sein, ich bin schon bei nr. 82 angekommen :-) und ich bin sicher, ich werde irgendwann die schallmauer von rausgeschnittenen nävi nr.100 sprengen :-) lg gitti

[Silvia63]

Hallo Gitti,

ich habe auch noch sehr viele Muttermale. Hoffe aber, dass ich nicht so viele gegeschnitten bekomme. Wenn Sie jetzt jedes Mal mit Sicherheitsabstand schneiden würde, sehe ich ja toll aus. Aber auch egal, wenns ""Schön (Gesund) macht".

Schönen Abend
Silvia

[Marion_1964]

Liebe Blanca,

ich freue mich sehr für Dich und deine Familie. Besonders, weil ich selber spüre wie sehr mich das alles wegen der beiden Kinder doch sehr belastet. Es macht Mut zu lesen, dass bei Deinem Mann bisher nichts weiter gefunden wurde.
Wenn man mich lässt werde ich auch bis zum „Sankt Nimmerleins Tag“ spritzen!
Ich werde jetzt Mo-Mi-Fr immer an Euch denken.
Ach, ich habe eine neue Nebenwirkung: HAARAUSFALL
Ich hoffe, die geht wie alle anderen Nebenwirkungen bisher auch wieder weg.

Liebe Silvia,

pass auf, da is nix.
Ich drücke ganz fest die Daumen.

Liebe Gitti,

aus Deiner Sicht muss meine Sorge – die ersten 4 Nävi raus zu bekommen – ja fast naiv geklungen haben. Ich hatte doch echt gedacht die würden jetzt nur noch gucken und sagen „alles OK“.
Mal sehen wie viele es bei mir so werden. Ich werde Dich auf jeden Fall auf dem Laufenden halten.

Ich wünsche Euch allen einen wunderschönen Sommerabend, den ich jetzt mit meinem Mann im Garten weiter genießen werde.

Liebe Grüße
Marion

[Rachel]

liebe marion, nach der diagnose ist mein hautarzt einfach sehr sehr wachsam und ganz ehrlich, besser eines zuviel herausgeschnitten als zu spät. manchmal finde ich selber eines das mir gar nicht gut gefällt und dann lasse ich es mir wegnehmen. ich bin dann viel ruhiger. Die meisten Nävi kamen gleich im 1. jahr nach der diagnose weg, jetzt 2,5 jahre später fallen nur mehr so 5 stück pro jahr unters messer.

ich wünsche dir alles liebe
lg gitti

P.S. marion, auch ich habe mal "klein" angefangen :-) :-) :-) da ist nichts naiv daran oder sonst was - glaube mir.

[Marion_1964]

Hallo ihr Lieben,

am Montag hatte ich einen Termin bei meiner Hautärzting (Thema: Rosazea) aber natürlich waren wir dann auch sehr schnell wieder bei MM/IF und den Nebenwirkungen.

Ich hatte ja berichtet, dass ich NUR Haarausfall habe. Ich meine das ernst! Mir tut nix weh, ich habe kein Fieber, kein Schüttelfrost, keine Gelenkschmerzen. Da finde ich den Haarausfall echt noch OK

Also, nach Untersuchung der Kopfhaut hat mir die HA dann gesagt, dass der Haarausfall sich über die gesamte Kopfhaut erstreckt. Das ist gut! Weil, wäre er parziell (Geheimratsecken würden größer), so könnte das dauerhaft auch nach der IF-Therapie bleiben. So wie es ist, ist es NUR eine Nebenwirkung vom Roferon und geht nach Beendigung der Therapie wieder weg. Bisher sieht man es noch nicht und bei meinen vielen (eher dünneren) Haaren wird es auch möglicherweise gar nicht sichtbar werden (Hoffentlich ).
Leider gibt es keine Pillen dagegen. Sie hat mir geraten mit Nahrungsergänzungsmitteln zu versuchen die Haarwurzeln anzuregen. Also habe ich mir in der Drogerie aus dem Hause "ABTEI" (für ca. €4,-für 1 Monat) was geholt. Ob's hilft - keine Ahnung?!?!?
Wenn ich gar nichts merke kann ich immer noch (für ca. €12,-für 1 Monat) die Kapseln von "Merz Spezial Dragees" probieren.

Habt ihr andere / weitere Tipps?

Nächste Woche Freitag habe ich Termin in der UKD zwecks Befundbesprechung der vier entfernten Naevi im Juli. Jeder Tag, den dieser Termin näher kommt werde ich aufgeregter. Ich weiss, ihr kennt das alle...
Ich habe Angst!

Liebe Grüße
Marion (die immer versucht an was anderes zu denken)