Wer kann helfen?Brim 3 Studie aus der Schweiz.

[Sonne114]

Hallo an alle !
Maligne Melanom Stadium IV. Habe wieder Metastasen.Eine zum Bauch gehörend,in der flachen Mulde an der Innenseite der Darmbeinschaufel und eine "subkutane Metastase rechts lateral auf Höhe der Skapula"(Nähe d. Achsel).Bin in Heidelberg in Behandlung.OP wird nicht gemacht,zu gefährlich.Hatte zur Wahl:Chemotherapie mit Dacarbazin oder Teilnahme an der Brim Studie (Schweizer Studie) .habe mich für die Studie entschieden.Zur Zeit wird die Mutation geprüft. Es ist warten angesagt.
Wer kennt sich aus ? Wer hat Infos .Oder wer hat schon an dieser Studie teilgenommen.
Würde mich sehr über Antworten freuen.
Viele Grüsse Doris.

[Schnüffelchen]

hallo doris

meine mutter nimmt gerade an dieser studie teil. der behandelnde arzt meinte dass sie bei 9 von 10patienten gut angeschlagen hat und das medikament kurz davor ist auf den markt zu kommen! die studie befindet sich hier in deutschland in der letzten testphase, denke ja mal dass es in der schweiz dann ähnlich sein müsste, oder?
meine mutter hat vor 6tagen mit den tabletten angefangen, man nimmt täglich morgens und abends 4stk ein. bisher merkt sie noch nichts, abgesehn dass ihr halt das wetter zu schaffen macht, aber das geht ja einigen so
das was wir an informationen bisher über die studie gesammelt haben, hmmm, kann dir eigentlich nur dazu raten, selbst wenn du durch das losverfahren in die gruppe mit der normalen chemo kommst, es zu machen, denn bei studien sind ja die vorteile daraus zu ziehen das alles doppelt und dreifach überwacht ist!

ansonsten kann ich dir noch nicht viel mehr darüber sagen, denn meine mama steht ja auch noch ganz am anfang!

ich wünsche dir für diesen weg alles alles gute und viel kraft!!! wenn sich bei uns etwas neues ergibt, werde ich es berichten...

liebste grüße

[Easy going]

Hallo,

mir hatte man in Essen auch die Teilnahme an der Brim-3 Studie empfohlen. Bei mir liegt aber die als Einschlusskriterium erforderliche BRAF-Mutation nicht vor, so dass ich nicht für die Studie geeignet bin. Man sucht jetzt für mich, auch im Hinblick auf meinen Krankheitsverlauf, nach anderen Behandlungsmöglichkeiten.

Die Ärzte hatten mir gesagt, dass man in Vorgängerstudien sehr gute Ansprechraten von bis zu 70 % hatte. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du in die Studie aufgenommen wirst und dann auch das Prüfmedikament bekommst.

Viele Grüße
Easy Going

[Schnüffelchen]

@easy going

auch wenn das nicht an mich gerichtet war, aber für die antwort mit den 70% danke ich dir von ganzem herzen....das schürrt gerade ganz große hoffnungen in mir!!! DANKE

[micha54]

Hallo,

ist eigentlich ein Unterschied zwischen PLX4032 und RO5185426 ?

Gruß,
Michael

[Schnüffelchen]

ich werde dich auf dem laufenden halten solltest du an der studie teilnehmen und die tabletten bekommen, dann wäre es ja mal ganz interessant ob und wenn, welche nebenwirkungen kommen und wie man damit umgehen könnte!
sie wird in der hautklinik linden/hannover behandelt. soll wohl eine sehr gute klinik sein...
weisst du denn etwas darüber ob du dann auch in der testphase lll bist? weil das ist die letzte phase. denke mal dass die phasen ja überall gleich auf sein müssten...
das was dir als alternative empfohlen wurde, wäre bei meiner mutter dann auch in kraft getreten. und genau diese chemo bekommst du dann auch wenn du innerhalb der studie durch das los nicht für die tabletten entschieden wurdest. wünsche dir natürlich auch dass du die wenn die tabletten kriegst!

toi toi toi dafür!!! denke ja mal dass es sich bei dir dann auch innerhalb der nächsten 2wochen entscheidet, solange hat es bei uns gedauert.

kann dir noch sagen wie in etwa sich es am anfang abspielen wird; es wird bei dir nochmal ein ct gemacht, extra für die studie. dann musst du nüchtern den ersten tag in die klinik und bekommst die tabletten und musst dort 4std zur beobachung bleiben. vorher und nachher erfolgt noch eine blutabnahme. das wiederholt sich dann alle 3wochen (ein zyklus geht immer 3wochen) und ansonsten kannst du die tabletten halt ganz normal zuhause einnehmen.
so läuft es jetz zumindest bei meiner mama ab...

[Sonne114]

Hallo schnüffelchen.
ja es ist Testphase III.Danke für die weiteren Info .Hört sich an wie bei mir von Heidelberg geplant .Melde mich gleich ,wenn ich diese Woche die Ergebnisse bekomme.Kann ich nach dem Alter von Deiner Mutter fragen.Ich bin 56 .
Gruß Doris.

[Schnüffelchen]

meine mutter wird im dezember 56, also habt ihr sogesehen das gleiche alter. wenn du wissen möchtest wie das bei ihr alles angefangen hat, dann kannst du ja mal in dem thema "weiss nicht mehr weiter" nachsehn. man muss dazu sagen dass ich da ziemlich durch den wind und verwirrt war als ich das geschrieben habe war alles gerademal einen tag her wo ich das wirkliche "ausmaß" erfahren habe! im moment geht es so, bin schon wieder einigermaßen ruhig und gelassen. phasenweise kommt es aber alles wieder hoch. die meisten hier werden das ja zu gut kennen, dieses auf und ab der gefühle!
darf ich fragen ob du auch kinder hast? wenn, wissen sie genau was los ist? wie gehen sie damit um? entschuldige bitte meine neugierde in der hinsicht nur ich bin gerade bei mir dabei nen nenner zu finden um zu wissen wie ich damit am besten umgehen soll

hallo J.F.

danke für die informationen! bin auch froh hier jemanden gefunden zu haben mit dem man sich austauschen kann und vielleicht können wir somit auch noch anderen helfen und ihnen mut machen. hoffen wir mal auf das beste für alle betroffenen. werde die erfahrungen von meiner mutter bezüglich des neuen medi´s auf jeden fall mitteilen!

[Sonne114]

Hallo Schnüffelchen.
Ja habe 3Kinder Alter:25.35.38 zwei Jungs und ein Mädchen.Diese gingen am Anfang mit der Krankheit unterschiedlich um .Alle sehr geschockt.Die Jungs kammen mit der Warterei auf Ergebnisse und Therapie erst überhaupt nicht zurecht. Meine Tochter hatte mehr Geduld (Ist Krankenschwester ).Sie hat auch gleich verstanden,das die Entscheidung ,in wie weit und was an Therapien durchzumachen ich bereit bin.alleine bei mir liegt.Der jüngste Sohn hat sich sehr schwer getan.Er meinte es müsse doch sofort und sogleich alle Therapien anlaufen.Seine Schwester hat ihn mit der Zeit etwas ruhiger bekommen.
Ich selbst habe lange Zeit gemeint ,auch jetzt noch,ich müßte die Kinder mit vollständigen Informationen verschonen.Hatte ein schlechtes Gewissen ,das ich die Kinder mit meiner Krankheit zu sehr belaste. Hauptsächlich den Jüngsten.Aber das wollen sie ja gerade nicht .Sie wollen Informiert sein .Das nimmt ihnen die Unsicherheit.Erst als ich das verstanden habe,wurden auch die Jungs ruhiger. Mittlerweile habe ich mit allen besprochen , immer wenn etwas neues ansteht ,sage ich offen Bescheid. Ich denke sie haben ein Recht darauf.
Deinen Bericht habe ich jetzt gelesen.Es ist nur verständlich das Du so reagiert hast.Sage Deiner Mutter einfach das du unruhig bist ,wenn Du nicht weißt was los ist .Du besser mit allem umgehen kanst,wenn Offenheit zwischen euch besteht.

An alle:Bin auch froh mich austauschen zu können.Freue mich tierisch über die vielen schnellen Antworten.Das ist richtig gut.

Grüsse Doris

[Schnüffelchen]

guten abend

ja, ich denke mal das meine mum sich gerade so fühlt wie du vor noch einiger zeit. sie will mich nicht unnötig beunruhigen und den mut nehmen. da bei mir in letzter zeit wirklich ganz viel schief ging und ich gerade versuche alles wieder in gerade bahnen zu lenken, will sie mich nicht noch zusätzlich runterziehen. aber gerade das kam dann noch krasser rüber, als wenn sie mir von anfang an die wahrheit gesagt hätte. sie müsste mich ja eigentlich gut genug kennen und wissen dass ich immer auf eigene faust nachforsche ich denke mal ich werde noch ein wenig warten und sie im richtigen zeitpunkt vorsichtig darauf ansprechen...

ich verstehe deinen jüngsten da voll und ganz. konnte es am anfang auch nicht abwarten und habe mich gefragt warum das alles so lange dauert, man müsste doch endlich mal was tun. liegt vllt auch daran dass er auch noch das gleiche alter wie ich hat da schiesst man ja gerne mal über das ziel hinaus doch auch ich wurde eines besseren belehrt und das man jetzt auch etwas geduld haben muss. sei es bei den auswertungen oder bei dem stundenlangen warten in aufenthalsräumen. sowohl meine mutter, als auch ich haben vorher insgesamt nicht annähernd soviel zeit in kliniken etc verbracht, wie innerhalb der letzten 4monate! ich hoffe das in der hinsicht wenigstens bald etwas ruhe einkehrt. zeitweise mussten wir jeden tag irgendwo antreten und das hat ganz schön geschlaucht, denn man hat ja auch noch ein leben mit verpflichtungen ausserhalb der kliniken

ich schliesse mich dir da an, es tut wirklich gut und beruhigt enorm sich hier mit gleichgesinnten, ob nun betroffen oder angehörige, austauschen zu können

[Sonne114]

Hallo ihr Lieben
So nun ist es passiert.Mutation passt nicht.Habe es heute morgen telefonisch mitgeteilt bekommen Die Enttäuschung ist soooo groß . Zur Zeit bin ich wie paralisiert.Zu keiner Reaktion fähig.Nach Heidelberg soll ich am Montag ,in die Onkologie -Ambulanz kommen, zur weiteren Besprechung.Schon wieder warten.Ich habe die letzten EINEINHALB JAHRE geduldig immer wieder gewartet.Das ist jetzt vorbei.Ich kann nicht mehr warten. Mein Mann hat es telefonisch hin bekommen ,das wir schon morgen früh in Heidelberg einen Termin bekommen haben.Da habe ich auch nur noch gedacht ,es geht doch.
Es war mit der Hausärztin noch eine alternative Besprochen ,wenn die Mutation nicht zutrifft. Die mögliche Chemo in Öschelbronn in der Anthrosophischen Klink machen zu lassen.Ich habe Panik bei dem Gedanken einer Ambulanden Chemo.

Na ,ich werde morgen in Heidelberg hören ,was jetzt angesagt ist.

Gruß an alle .Doris

[Schnüffelchen]

hallo doris,

das tut mir unendlich leid für dich! habe dir echt die daumen gedrückt und dachte dass wir das gemeinsam irgendwie durchstehen könnten und in dieses neue mittel irgendwie hoffnung setzen könnten!

ich habe viel über die studie mit traberdesen gelesen und geforscht, denn ich bin am überlegen ob das evtl der nächste schritt für meine mama sein könnte, falls sie durch die studie nicht zu einem zufriedenstellenden ergebnis kommt. schau es dir doch einfach mal an!

http://www.mittelbayerische.de/index...&pk=362953&p=1
http://www.anlageberatung-schuhbeck....Sicherheit.pdf
http://www.anticancer.de/weitere-sol...kriterien.html

vielleicht wäre das für dich noch eine möglichkeit um die chemo drumherum zu kommen! die bisherigen ergebnisse dieser studie sind nahezu erstaunlich!!!

bitte halte uns weiterhin auf dem laufenden!

ich wünsche dir alles erdenklich gute für deinen termin!

[Schnüffelchen]

darf man das so nicht??? ich wollte keine werbung machen, entschuldigt bitte bin doch noch mehr oder weniger neu hier... SORRY!!!

[Sonne114]

Hallo .
Hatte heute meinen Termin in Heidelberg.Der Therapievorschag ist keine Überraschung.5Tage die in d.Tagesklinik m.Darcabazin.Dann 3 Wochen Pause.Die Termine sind jetzt schon mal festgelegt.Bie nächsten Donnerstag muß ich mich entscheiden ob ich das so mache.
Mich scheuen die vielen Stunden ,welche ich dann unterwegs bin.deshalb von meiner Hausärtztin der Vorschlag,nach Öschelbron in die Klinik zu gehen.Da wird Schulmedizinisch mit Alternativmedizin gemischt.(Mistel ausgeschlossen sagt Heidelberg ,ist kontra.) Da kümmert sie sich jetzt um einen Termin. Klappt das nicht ,dann evtl. in der Onkolokie in Karlsruhe.Muss jetzt wieder bis morgen warten.
Gruß Doris.

[Fee1986]

Hallo.
Ich bin neu hier.Mein Freund (24) ist auch in dieser Studie drin.Er bekommt seit Dienstag die Tabletten.Er ist sehr schlapp und klagt über einen ekligen Geschmack der von den Tabletten kommt.
Habe das Internet abgesucht nach weiteren Teilnehmern dieser Studie und bin erleichtert dass ich jetzt dieses Forum gefunden habe.

Lg