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#1
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AW: supratentorieller Pnet, Grad IV, Wer weiß was??
Hallo
Lass dich erstmals drücken, so eine Diagnose ist ein Schock. Du kannst meine Beiträge lesen, indem du auf Hoffnung09 klickst und dann "alle Beiträge" von mir lesen kannst. Bei unserem 5 jährigen Junge wurde letztes Jahr im April ein bösartiger Hirntumor, Medulloblastom IV diagnostiziert und komplett entfernt. Da die Strahlentherapie erst ab 7 oder 8 Jahren empfohlen wurde (Spätfolgen der Strahlentherapie direkt auf Kopf, wegen Hirnschädigung), haben wir uns für eine Hochdosis Chemotherapie mit Stammzellentransplantation (seine eigenen Stammzellen) entschieden. Er hat die 7 Monatige Therapie ganz gut überstanden, ohne Defizite. Dann war er 6 Monate Rezidiv (Rückfallfrei). Leider wurde bei der Kontrolle im April 2010 festgestellt, dass der Tumor wieder da war und Abtropfmetastasen im Kopf und Rückenmark gebildet hat, und mann nichts mehr tun konnte, da er voll Krebs war. 12 Tage später nach der Diagnose, ist unser Junge in unseren Armen eingeschlafen. Wir wissen aber von einem Fall, wo der Junge 17 Monate alt war bei der Diagnose und mit der gleichen Therapie behandelt wurde und heute, 4 Jahre später, er lebt und es geht ihm gut. Wir wünschen viel Kraft und lasst euch gut beraten! |
#2
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AW: supratentorieller Pnet, Grad IV, Wer weiß was??
Hallo,
zunächst möchte ich Euch mein tiefstes Mitgefühl aussprechen und mich für Deine lieben Worte bedanken. Die Angst vor einem Rückfall ist immer präsent bei uns und noch so eine Chemotherapie würde der Kleine vermutlich nicht schaffen. Wir haben uns damals auch für die Chemoblöcke anstatt für Bestrahlung entschieden. Vor der Hochdosis war er so fit und dann waren wir acht Wochen in der Klinik, wo keiner sagen konnte, ob er wieder aufsteht oder nicht. Wir haben halt keine andere Wahl als das jetzt mit der Bestrahlung durchzuziehen, da die eine Hochdosis fehlt. Der Tumor saß bei dem Kleinen an einer Stelle, an der die Bestrahlung keine so großen Schäden anrichten kann. Wir hoffen halt, dass diesmal alles gut geht. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft diese schwere Zeit durchzustehen und nochmals vielen Dank für Deine Antwort. Liebe Grüße Shirin |
#3
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AW: supratentorieller Pnet, Grad IV, Wer weiß was??
Liebe Shirin,
bei deinem Infobedarf kann ich dir auch nicht weiterhelfen, weil meine Tochter ein Sarkom hatte. Aber ich wünsche euch viel Kraft, um die nächsten Schritte zu bewältigen. Wird alles klappen! Ein lieber Gruß Ute
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Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr Du durftest nur 17 Jahre alt werden. Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!! www.darkprincess-melaniehuemmer.de |
#4
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AW: supratentorieller Pnet, Grad IV, Wer weiß was??
Liebe Ute,
vielen, vielen Dank für Deine Rückmeldung. Es tut einfach gut, hier Menschen zu treffen, mit denen man sich austauschen kann, die einem antworten. Auch Dir möchte ich mein herzliches Beileid für Melanie aussprechen. Ich habe Deine Beiträge auch gelesen. Es ist einfach furchtbar. In unserem Umfeld,bzw. auf der Station haben wir auch schon mehrmals mitbekommen wenn nichts mehr zu machen war und es tut so weh. Man freundet sich ja auch an. Wir waren auch schon mehrmals jetzt zwischen Leben und Tod. Ich bin fast verrückt geworden. Es ist unbeschreiblich. Maximilian hat nach langem Warten dann doch jedes Mal die Kurve bekommen. Nach jeder Therapie war was anderes. Jetzt hat er zwei Shunts und man mußte zusätzlich noch eine Membrane durchstechen, damit sein Hirnwasser abfließt. Bei Maximilian´s Diagnose hieß es zuerst Rhabdoidtumor, dann Ewingsarkom. Man hat nach der ersten Diagnose festgestellt, dass es ein Knochentumor ist (nicht vom Schädelknochen ausgehend). Man vermutete zuerst, es sei eine Metastase. Bei einer Pet-Untersuchung hat man aber in den Knochen nichts gefunden. Es ist also ein hirneigener Tumor. Warum ein Knochentumor im Gehirn wächst weiß auch kein Mensch. Nach weiteren Untersuchungen ist man dann auf den stPnet gekommen. Nächste Woche starten wir mit der Bestrahlung. Ich hoffe alles wird gut. Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles alles Gute. Liebe Grüße Shirin |
#5
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AW: supratentorieller Pnet, Grad IV, Wer weiß was??
Liebe Shirin!
Meine Tochter hat auch einen PNET aber eben ohne den st, keine Ahnung, das kenn ich nicht, weiß deshalb auch nicht ob es das Gleiche ist. Der Pnet liegt im Hirnstamm und ist nicht operierbar. Da der Tumor ein schnell wucherer war/ist, haben sie ihr einen Knochen rausgenommen, damit die Liquaflüssigkeit wieder ablaufen kann. Sie wurde nach der HIT2000 Studie behandelt. d.h. 68 Bestrahlungen und danach 8 Chemoblöcke, wobei sie diese nicht vertragen hat und wir dann auf Temodal umgestiegen sind. Meine Tochter war aber bei Auftreten des Tumors 11 Jahre alt und eine Bestrahlung deshalb auch möglich. Falls du Fragen hast, bitte gerne. LG Sabine |
#6
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AW: supratentorieller Pnet, Grad IV, Wer weiß was??
Liebe Sabine!
Vielen Dank für Deine Rückmeldung. Das hört sich wirklich ähnlich an. Ging der Tumor denn bei Deiner Tochter von einem Knochen aus? Maximilians Tumor war auch ein schnellwachsender, der saß allerdings im Großhirn und konnte letztes Jahr komplett entfernt werden. Man sagte uns, dass Rückfallrisiko ist sehr groß und ohne Bestrahlung wird er keine Chance haben, dass der Tumor wirklich nicht mehr kommt. Mit Bestrahlung hat er laut Statistik eine Chance von 18%. Die Aussage hat mir totale Angst gemacht und ich komme mir vor wie auf einem Pulverfass...Aber momentan sieht alles gut aus. Das letzte MRT war am Montag und unauffällig. Am Donnerstag gehts dann mit der Bestrahlung los. Die Nebenwirkungen bzw. die späteren Auswirkungen sind ja schon heftig. Wie hat denn Deine Tochter die Bestrahlung verkraftet? Maxi hatte ja auch so Probleme mit dem Hirndruck. Er hatte mehrere Wochen eine externe Drainage. Der Rickhamkatheter im Kopf wurde angestochen und das Hirnwasser ist dann durch eine Leitung nach draußen abgeleitet worden. Die Blutwerte waren durch die Hochdosischemo im Keller und er konnte nicht operiert werden. Er hat sieben Wochen fest im Bett gelegen, wie im Wachkoma. Er ist auch künstlich ernährt worden. Jetzt kann er wieder richtig gehen. Die zweite Hochdosis konnte man nicht mehr machen. Die hätte er vermutlich nicht überlebt. Ich hab halt Angst durch die Bestrahlung fängt das jetzt wieder an. Aber viele sagen ja, die würde man besser vertragen wie chemo,keine Ahnung. Vielleicht kannst Du mir ja da weiter helfen. Wurde Deine Tochter auch in den Rücken bestrahlt? Wie gehts ihr denn heute? Hoffe die Fragerei ist ok Wünsche Euch alles Gute!!! Liebe Grüße Shirin |
#7
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AW: supratentorieller Pnet, Grad IV, Wer weiß was??
Liebe Shirin!
Also wir haben ja mit Bestrahlung angefangen. Nicole wurde 2x am Tag bestrahlt. Die Bestrahlung dauerte zuerst ziemlich lange, sie musste am Bauch liegen, weil auch die Wirbelsäule mitbestrahlt wurde. Das liegen am Bauch war für sie etwas mühsam und sie hat bei der Anpassung der Kopfmaske fürchterlich geweint. Da dachte ich super, wie soll sie so die 40 Bestrahlungen am Bauch liegend durchhalten, aber das Team dort war super nett und bei den Bestrahlungen hatten wir keine Tränen. Ich denke aber dein Kind wird in Narkose gelegt, so kenne ich es bei kleineren Kindern. Da mein Kind natürlich keine Narkose mehr bekommen hat, konnte ich mit ihr über einen Lautsprecher sprechen und sie konnte auch mit mir/uns in Kontakt tretten. Ich habe sie auch über einen Monitor sehen können. Bis auf die 3. Woche war die Bestrahlung viel, viel angenehmer als die Chemo. Wir waren fix unter der Woche im KH und am Freitag haben wir uns zusammengepackt und sind bis Montag in der Früh heimgefahren. In der 3. Woche hatte sie einen erhöhten Hirndruck, welcher mit etwas Kortison behoben werden konnte. Da war es einige Tage nicht sehr angenehm für sie, sie konnte nicht aufstehen, weil ihr sie übel war und sie Angst hatte, dass sie sich während der Bestrahlung übergeben muss. Aber nichts ist passiert und wir konnten trotzdem am Freitag heimgehen. Ich weiß nicht, ob der Tumor von einem Knochen ausgegangen ist, bei ihr konnte er leider nicht entfernt werden, weil er so in den Nervenbahnen umschlossen ist. Unsere Onkoärztin hat uns mitgeteilt, dass sie so etwas noch nie in ihrer ganzen Laufbahn gesehen hat, was mein Kind im Kopf hat (der Tumor sitzt eben so blöd, gar nicht die Art, sondern die Lage, weiters ist er komplett von Nervenbahnen umschlossen). Es gibt kein einziges Kind, welches dieses Lage überlebt habt. Meiner Tochter geht es aber sehr gut, sie hat einige Schäden vom Arbeitsgedächnis, welche wir jetzt mit einem speziellen Training wieder aufbauen. Das wird vom KH gemacht. Nochmal zu deiner Frage, die Bestrahlung war kein Problem, bis auf die eine Woche. Die Kinder sind nach der Bestrahlung etwas müder, aber sonst hatten wir keine Probleme. Keine abfallenden Blutwerte, schon etwas, aber wirklich immer im Rahmen, bei der Chemo ist sie dauernt unten gewesen und wir mussten immer wieder die Chemo verschieben. Die Chemozeit war die anstrengeste Zeit. Meiner Tochter geht es im so relativ gut, sie besucht die Schule, hat kleinere Konzentrationsprobleme und eben Probleme mit dem Arbeitsgedächnis. Sie nimmt am normalen Leben teil, eben bis auf Kleinigkeiten kein Unterschied zu ihrer jüngeren Schwester. Ich wünsche dir alles gute für Morgen und du kannst jederzeit alles fragen. Liebe Grüße Sabine |
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