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#1
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AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???
Mein Körper hat mir die Entscheidung erst einmal abgenommen....
Ich habe eine Erkältung bekommen und kann somit diese Woche nicht mehr Operiert werden Und ich habe mich mit Kiel in Verbindung gesetzt.
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#2
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AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???
Danke Nicky
Aber genau das denke ich auch Nun, ja kommt zeit kommt rat
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#3
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AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???
Halli Hallo ihr Lieben
Ich wollte mich nur mal wieder melden und den neusten stand der Dinge hier reinstellen. Nachdem ich mich für die BRIM Studie in Kiel entschlossen habe, wurde mir nach nur 7 Tagen mitgeteilt das ich die erforderliche BRAF Mutation habe.... juhhhhuuuuuuuuu...jiiieeepppiiiiiiiiii Da ich zu diesem Zeitpunkt aber nun grade meine Mutter-Kind-Kur antreten wollte, mussten wir die Stationäre Aufnahme zu den eingangsuntersuchungen auf den ende der Kur schieben, da ich während einer Maßnahme nicht Stationär behandelt werden darf. Also bin ich am Mo. den 23.08 nach Kiel ins Krankenhaus gefahren zum MRT CT und EKG Beim Ct wurde dann festgestellt das ich eine Lungenarterie Embolie (ganz klein ) habe und ich muss seit dem 2x täglich Heparin Spritzen. Und beim EKG wurde noch eine QTS Verlängerung diagnostiziert, worauf hin ich beinahe nicht in die Studie eingeschlossen werden konnte Nun ja nach 4 tägiger zitterpartie wurde ich dann am Donnerstag Randomisiert................ und bin in den arm mit DTIC gefallen Für mich ist wie ihr euch vielleicht vorstellen könnt eine Welt zusammen gebrochen Aber nach langer Rücksprache mit meinen Ärzten in Berlin und meiner Fam. habe ich mich entschlossen mich trotzdem in Kiel mit DTIC behandeln zu lassen. Ich habe also am Donnerstag meine erste Infusion bekommen und mir ging es bis Sam. recht bescheiden Nun ja mal schauen wie es in 3 wochen wird
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#4
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AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???
Hallo Jenny,
schön, wieder mal was von Dir zu hören man macht sich ja doch so seine Gedanken. Wenn Du in den DTIC-Arm randomisiert wurdest - hättest Du das nicht auch in Berlin bekommen können ? Wie ist denn Kiel im Vergleich zu Berlin ? Man hört ja relativ viel Gutes. Ich drück Dir alle Daumen, daß es jetzt endlich aufwärts geht. Liebe Grüße, Micha
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Malignes Melanom pT4bN0M0, Clark IV TD12mm, Stadium IIC, 20 Jahre verschleppt |
#5
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AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???
Tachschen Micha
Ja, ich hätte aus der Studie aussteigen und dann als Standart Chemo hier in Berlin meine Behandlung antreten können. Aber ich habe mich dafür entschieden in der Studie zu bleiben, da dort die Überwachung ja viel engmaschiger ist als von der KK vorgesehen Sollte es mir zu anstrengend werden oder ich es doch gesundheitlich nicht schaffen, kann ich ja immer noch aussteigen. Und nun zur deiner zweiten Frage, also auch ich kann dir nur positives berichten. Obwohl ich mich in Berlin sehr sehr gut aufgehoben fühle, sind alle beteiligten in Kiel sehr freundlich hilfsbereit und auch sehr fürsorglich
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#6
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AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???
Hallo Jenny B viele liebe Grüsse auch von uns meine Frau ist auch in Kiel in behandlung sie hatte leider nicht die Mutation und konnte deshalb nicht an der Brim 3 Studie teilnehmen und bekam auch DTIC hat uns aber obwohl sie es gut vertragen hat, leider hat es uns nicht weitergebracht metas sind leider gewachsen wir nehmen nun an der studie tasisulam versus Palitaxel teil sie ist für Pali randomisiert worden. Nun aber auch nochmal zur Dermaonkologie in Kiel wir sind seit ende Mai dort und fühlen uns einfach toll aufgehoben und menschlich behandelt. Meine Frau ist voll überzeugt von Kiel und steht auch hinter ihrer Behandlung. Dagegen waren die Ärzte in Braunschweig mit ihrer Krankheit echt überfordert und hatten vielleicht auch nicht die Fachkenntnisse wie Kiel.Wir denken schon, das wenn man den Ärzten nicht vertraut man auch nicht hinter der Behandlung steht. Und die Krankheit sollte die geringsten chancen bekommen anfang Oktober haben wir wieder Staging und dann sehen wir weiter. Zusätzlich macht sie ausserdem noch Akkupunktur und Reiki und fühlt sich mit der Kombination sehr wohl . So nun viele Grüsse von Anja und Rainer
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#7
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AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???
Hallo Jenny .
Das freut mich für dich mit der Studie .Jetzt kann es so positiv weiter gehen. Viele liebe Grüsse von Doris. |
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