Gehirntumor NHL

[Sammarly]

Guten Morgen Möwe,

ich drücke euch die Daumen, das es heute losgehen kann und er die Stammzellentnahme gut verkraftet. Wie gehts bei Euch danach weiter? Wißt Ihr das schon?

Mein Vater und meine Schwester konnten gestern mit der behandelnden Ärztin sprechen. Das Lymphom im Kopf ist nach dem 1.Chemozyklus um die Hälfte geschrumpft . Selbst die Ärzte waren ganz begeistert von diesem Ergebnis. Wollen wir hoffen, das es so weitergeht.

Euch alles Gute und liebe Grüße, die Daumen sind hier gedrückt!
Heike

[Möwe1]

Hallo
das ist ja super das er kleiner geworden ist,ich freu mich für euch mit.
Er durfte doch nicht heute die Stammzellenentnahme machen,da er spuckt und immer noch erhöte Temeratur hat und da wollen die kein Risiko eingehn.
Mal sehn wie es weiter geht.
Euch alles liebe.bis dann

[Möwe1]

also da es ihm so schlecht geht heute,haben sie ein MRT gemacht.Er hatte ja auch einen richtigen kreislaufzusammenbuch.Leider ist er Tumor wieder twas gewachsen und es hat sich Wasser angesammelt(Ödeme).
Mal abwarten.Morgen wollen sie nochmal versuchen ob sie ihn entlich zu entnahme schicken können.

[Sammarly]

Hallo Möwe,

na, das ist ja nun nicht so schön, dass sie mit der Stammzellentnahme noch nicht starten konnten, ich hoffe, das es Deinem Stiefvater bald besser geht und ihr loslegen könnt. Es tut mir leid, das der Tumor wieder größer geworden ist und sich auch noch Wasser angesammelt hat (war bei uns auch so).

Mit Nebenwirkungen hat meine Mutti bis jetzt recht wenig zu kämpfen, das war auch bei der Erstbehandlung 2008/2009 schon so, bis auf Haarausfall ging es ihr immer recht gut, kein Fieber, keine Übelkeit, keine angegriffenen Schleimhäute. Wir hoffen nun, das es jetzt auch so gut abläuft und der Zeitplan (lt. Studie alles in 12 Wochen) eingehalten werden kann.
Ihre Nierenwerte waren nach dem 1. Chemozyklus schlecht, sie haben sie dann noch zusätzlich bewässert und im Moment sind die Werte ok. Ihr fällt es besonders schwer, viel zu trinken, da müssen wir immerzu hinterher sein und sie animieren.

Ich wünsch Euch alles Gute und hoffe, das sie die Entnahme blad durchführen können.
Liebe Grüße Heike

[Möwe1]

Hallo
danke erstmal.Also die Entnahme war gestern.Hat alles soweit überstanden.
Und die dachten er darf nach Hause.Was ich nicht leiden kann wenn keiner ernsthaft mal sagt was jetzt sache ist.Man muß echt immer alles aus der nase ziehn.Er hat dann gefragt warum die bei der ENtnahme nicht verstanden haben,das er noch nicht heim darf und die haben gemeint,weil es ihm so schlecht ging.Na mal sehn dann darf er wahrscheinlich nochmal heim bis er einen Termin hat zur Hochdosis und dann ist er auch gleich isoliert.
Mit der Bewässerung das kennen wir auch zu genüge,da hat er sogar eingenässt bis sie ihm Katheter gaben.
Ich habe mich mal schlau gemacht im Net und bei der diagnose von meinem stefvater gibt es ja nicht eine so sehr lange Lebenserwartung,sollte er weggehn dann kommt wieder ein Rezidiv.Also trotzdem stirbt die Hoffnungzu letzt.Und können nur hoffen.
Ich wünsche auch alles gute für deine Mutter.
bis dann

[Sammarly]

Hallo Möwe,

jetzt ist mein Beitrag weg, ich versuchs einfach nochmal.

Sorry, das ich mich jetzt erst wieder melde, wir haben gestern unsre Tochter vom Ferienlager abgeholt und dann gabs keine so guten Nachrichten von meiner Mutti, so dass wir bis gestern abend auf Entwarnung gewartet haben.

Gestern sind bei meiner Mutti erneut Sprachprobleme aufgetreten und der linke Mundwinkel war schief, Druck auf den Ohren und Nackensteife. Wieder Untersuchungen (MRT, CT) mit dem Ergebnis, Luft im Kopf (das kann lt. Ärztin eine Komplikation der OP sein, in der sie die Probenentnahme durchgeführt haben - das ist aber schon bald 5 Wochen her, das kann ich eigentlich nicht so recht glauben). Dann am abend noch OP, in der sie ihr eine Art Ventil eingesetzt haben, das die Luft ableiten soll. Danach war sie gut ansprechbar, wußte wer sie ist und warum sie im KH ist. Am Donnerstag soll der 2. Chemoblock beginnen, ich hoffe, das sich der Termin durch die OP nicht so weit nach hinten verschiebt.

Bei Euch konnte ja nun wenigstens die Entnahme durchgeführt werden, ich hoffe, das das jetzt auch weiter so gut läuft bei Euch und Ihr keine weiteren Verzögerungen habt.

Ich wünsch Euch alles Gute und drück weiterhin die Daumen, liebe Grüße
Heike

[Möwe1]

Hallo,
och mensch,fühl dich mal gedrückt.
Da macht ihr ja auch einiges durch.Luft im Kopf das habe ich auch noch nicht gehört und dann solange nach der OP.SAg mal habt ihr jetzt schon das genaue Ergebnis von der Biopsie?Ja oder?Ich weiß noch wie nervig das war bis wir wußten was das ist.Und dann noch das seltenste.
Ich kann mir vorstellen welchen Streß ihr da ausgesetzt seid.Ich wünsche euch viel Kraft und deiner Mama schnelle Besserung.
Bei uns,er hat wieder Wassereinlagerungen 8 kilo zugenommen dadurch.3 sind wieder runter.Aber ich weiß nicht was zur Zeit mit den Ärtzen los ist.Sie reden gar nicht mit ihm,man hat das Gefühl,da weiß der eine nicht was der andere macht.Und keiner sagt mal wie es überhaupt weitergeht.Dieses warten,ob nochmal nach Hause oder gleich ins andere KH.????
Heute Abend ist ein Infoabend,wie es dann mit der Hochdosis weitergeht und auf der Isostation usw...und wenn sie ihm die Stammzellen wieder geben.
Mal sehn ich werde mit gehn und werde mir das auch mal anhören.
Also dann fühl dich umarmt und bleib stark.
bis dann

[Sammarly]

Hallo Möwe,

das mit der Luft im Kopf solange nach der OP kann ich auch nicht glauben, ich denke, es hängt mit dieser Chemo zusammen, die ins Rückenmark gespritzt wird (ich weiß nicht, ob ihr das in der Ersttherapie bekommt). Danach hatte sie Nackensschmerzen und Druck auf den Ohren (der ist jetzt nach der Belüftung weg).

Das Biopsieergebnis hatten wir relativ schnell, es ist wieder ein B-Zell Lymphom (bei euch ja leider auch), war uns auch irgendwie sofort klar, das es ein Rezidiv ist.... Die sind ja eigentlich ganz gut heilbar, so um die 90%, so sagte man uns beim Ersttumor 2008. Ja, und nun, sind wir wieder hier, ein Jahr nach Chemoabschluss .

Sie wird nun noch 2 Tage im anderen KH auf der Neurochirurgischen Intensivstation bleiben, wir hoffen, dass sie am Donnerstag im eigentlichen KH mit der Chemno weitermachen können.

Es ist im Moment ein einziges auf und ab, in einem Moment freut man sich, das sie wieder aufstehen und sich wieder verständigen kann. Im nächsten dann wieder so ein Mist. Man weiß nie, was der neue Tag bringt.
Mit den Ärzten auf der SZT-Station sind wir eigentlich sehr zufrieden. Wenn man sie anspricht, nehmen sie sich viel Zeit und erklären auch Dinge zum x. Mal. Auch das Pflegepersonal ist prima, da gibts gar nichts. Was mir aber fehlt, ist so eine Art Ablaufplan, aus dem ersichtlich ist, wie es weitergeht. Wir haben nur das Studienprotokoll und ein Flussdiagramm (welches ich auch im Internet finden kann). Alles was wir zur zeitl. Abfolge wissen, haben wir daraus.

Wie oft war denn Dein Stiefvater schon zuhause? Meine Mutti bis jetz noch gar nicht (ist am 14.06 ins KH), sie wartet so sehr, dass sie mal nach Hause kann. Wir hatten ja schon gehofft, das sie nach dem 2.Chemoblock endlich mal rauskann. Aber im Moment sieht es nicht so aus.

Dieser Infoabend, ist der extra für Euch Angehörige, oder sind da alle Angehörigen der übrigen Patienten auch dabei? Wie hat er die ST-Entnahme vertragen? Ist ja nun schon ein klein wenig her....
Du kannst ja berichten, wie es bei Euch nun weitergeht, ihr seid uns ja ein kleine Stück voraus.

Bis dahin ganz liebe Grüße und alles Gute für Euch
Heike

[Möwe1]

Hallo
das ist ja super das er kleiner geworden ist,ich freu mich für euch mit.
Er durfte doch nicht heute die Stammzellenentnahme machen,da er spuckt und immer noch erhöte Temeratur hat und da wollen die kein Risiko eingehn.
Mal sehn wie es weiter geht.
Euch alles liebe.bis dann