Ewing

[Hutchi]

Hallo zusammen,

ach ja diese ewigen guten und schlechten Tage...

Ich hab mel ein paar Fragen an Euch, evtl. kann mir ja jemand weiterhelfen?!?

Kurzer neuester Stand. Mein Freund war am Di bei uns im KH wg der Contergantherapie. Der Arzt sagte jetzt zu ihm, dass er nicht glaube das es Krebs sei, sondern Auswirkungen der ehemals diagnostizierten Kreuzdambeinentzündung. Irgendwie meint der die Entzündung habe sich auf die Wirbel ausgebreitet oder durch die Entzündung sei da was "entstanden"

Ich kann mein Gefühl nur so beschreiben

Also das mal ne Fehldiagnose vorkommt ok, aber jetzt zu meinen Fragen:

- Mein süsser wurde ja in Heidelberg untersucht bzw die haben die Diagnose gestellt. Kann jm. aus Erfahrung sagen, wie sicher die Diagnosen sind? sind die 100%?
Sie haben ja Biopsie und Mrt und Blutbild gemacht.
- Wenn zur Behandlung Chemo empfohlen wird, ist dass dann sicher Krebs? Oder können das noch andere Tumore (gutartige) sein
- Habt ihr das Gefühl gehabt, dass die àrzte in Heidelberg leichtfertig mit der Diagnose Krebs umgehen? So nach dem Motto wir wissen zwar nicht was das ist und gehen von dem schlimmsten aus?
- Wie ist denn der Ruf von der Klinik in Heidelberg?
- Wird die Diagnose nur vom behandelden Arzt gemacht oder wird prinzipiell das Gewebe von mehrern Laboren untersucht?

Man ich bin so verunsichert, dass ich echt nicht weiss was ich glauben soll...

Würde mich sehr über Antworten freuen... Oder auch Empfehlungen wo ich evtl nachlesen kann.

Viele Grüsse

[tzorkr]

ich verstehe deine aufgewühlten gefühle, aber bleib erstmal ruhig.

die heidelberger klinik hat einen hervoragenden ruf und die ärzte dort nehmen das thema krebs niemals auf die leichte schulter.

bei deinem freund wurde eine diagnose mit hilfe einer biopsie, mrt und blutbild gemacht, die kombination dieser ganzen verfahren ermöglicht in der regel eine sehr genaue und gesicherte diagnose.

alle personen die an dem prozedere teil nehmen, sind geschult und erfahren, eien fehldiagnose ist zwar nicht unmöglich, aber unter diesen umständen wohl eher selten.

mit welchen diagnostik-verfahren als basis, hat denn der kontagan-arzt diese gesicherte diagnose verworfen?

wenn er das einfach nur so geäussert hat, würde ich in erwägung ziehn, den arzt zu wechseln.

eventuell lässt du dir mal die diagnose vom behandelnden arzt in heidelberg erklären, es gibt auch immer labor-befunde, in denen steht sehr aufschlussreich was gefunden wurde.

ps: das biopsie-material wird in der regel von mehreren von einander unabhängigen labors untersucht, keines gibt sein ergebniss bekannt, bevor nicht alle fertig sind, stimmen alle überein ist die diagnose mit einer sehr hohen warscheinlichkeit den tatsachen entsprechend.

in manchen fällen reicht auch ein labor, wenn z.b. das test-material sofort eindeutig zuzuordnen ist.

[Kerstin N.]

Hi,

da gebe ich meinem Vorschreiber in allen Punkten recht!

Dein Freund sollte alles umgehend mit Heidelberg besprechen! Aber sofort!

Das sollte schnell abgeklärt werden, denn es kann nicht sein, daß irgendwelche Diagnosen einfach so herausgeblasen werden. Das halte ich für äußerst gefährlich.

Also, dein Freund soll das jetzt abklären und die Ärzte aus Heidelberg sollten sich umgehend mit dem behandelnden Arzt im Kh in Verbindung setzen.

Ich weiß aus eigener, sehr leidvoller, Erfahrung, was für ein Schock solche leichtfertig dahergesagten Diagnosen auslösen können. So etwas ohne fundierte Kenntnisse einfach so in den Raum zu stellen ist unverantwortlich!
Der Arzt deines Freundes im KH hätte seine Annahme vorher mit Heidelberg besprechen sollen.

Liebe Grüße!

[Hutchi]

Danke Euch!

So wie ich das verstanden habe, beruft sich der Arzt bei uns im KH auf seine Erfahrung!?!? Hatte angeblich schon 2 solcher Fälle... Mir kam das ja wirklich gleich komisch vor, und ich hab auch schon zu meinem Freund gesagt, dass er das mal nicht so ernst nehmen soll. Ich dachte mir ja eig. auch schon, dass es sich um eine recht gesicherte Diagnose handelt.

Ich bin echt froh, das immer jemand hier noch eine Info und einen Rat hat!

Mein Süsser hat Anfang August den nächsten Termin in Heidelberg. Leider darf ich nicht mit, irgendwie will er das nicht bzw. ist dann auf Deutschland Tour mit einem Freund und macht dann Station in Heidelberg. Für mich ist das zwar doof weil ich glaube ich eine Million Fragen an den Arzt habe, aber es ist eben auch seine Krankheit und ich werde das so akzeptieren. Also finde ich mich gerade mit den Infos aus "2. Hand" ab und lege den meinen Fokus auf die Zeit, die wir gemeinsam verbringen. Jeden Moment geniessen

Damit gehts mir in sofern auch besser, dass ich nicht ständig über diese verdammte Krankheit nachdenke. Das ist ja manchmal so schlimm, dass ich kaum noch was anderes machen kann. Also versuch ich seine Sachen bei ihm zu lassen und meine durchzuziehen. Nun ja auch dass musste ich ihm versprechen, weil er Angst hat, dass ich mich für ihn aufopfere... Aber das will ich ja gar nicht. Ich will den Weg mit ihm gehen, auf jeden Fall, und wenn es bedeutet dass er stirbt, dann auch das. Nicht mehr nicht weniger!

Oh je, dass ist ja schon wie Tagebuch schreiben

Danke für Eure Unterstützung! Ich kann gar nicht richtig ausdrücken was mir das bedeutet, hier schreiben zu können und Antwort zu bekommen. Ich fühl mich auf jeden Fall nicht mehr so alleine.

Ganz liebe Grüsse

[IreenS]

Hallo Hutchi,

solche Nachrichten/Diagnosen treffen immer
tief und unvorbereitet.

Wenn ihr allerdings so auseinander gehende Meinungen habt,
dann sollte vielleicht doch noch von einer total anderen
Klinik/Uni-Kl./Arzt eine Meinung eingeholt werden.

Es wäre ja doch nicht das Ziel
sich mit Fakten abzufinden, die vielleicht nicht zu treffend sind.

So eine Nachricht ist fürchterlich,
aber wenn man sich damit "anfreundet",
weil "es ist eben mal so"
und dann stellt man fest oder erfährt:
eigentlich war/ist es gar nicht so
das wäre auch nicht besonders toll.

Wenn es so ist - dann na gut - muss man damit zu recht kommen.

Ich wünsche euch,
dass die harmlosere Variante zutrifft.

Ireen

[Hutchi]

Hallo Ireen,

lieben Dank für Deine Worte.

Nach und nach kommen immer mehr Einzelheiten über die Diagnose aus Heidelberg raus. Mein Freund "wacht" so langsam aus seinem Schockzustand auf und arbeitet die ganze Sache gerade ein wenig auf.

Es ist wohl so, dass sie die Biopsieprobe nicht eindeutig zuordnen können, aber mit sehr hoher wahrscheinlichkeit von Krebs ausgehen. Nächste Woche ist eine erneute Untersuchung, in der sie weitere Einzelheiten klären wollen.

Das zum aktuellen Stand unserer Odyssee... Wäre aber schön, wenn man wenigstens wüsste woran man ist.

Viele Grüsse