CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

[Levira]

Hi Diana!

Da kann ich Bea voll und ganz recht geben.
Da ist absolut nichts Peinliches daran.

Und wie ich Dir via PN versprochen habe, kommst Du nach und nach in den Genuss von Episoden von mir.

Also Kopf hoch, da ist wirklich nichts passiert, wofür Du Dich zu schämen brauchst.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und sende Dir herzlich liebe Grüsse!
Levira

[Wolke76]

Danke für eure schnellen und lieben Antworten.
Jetzt fühle ich mich schon etwas besser.

Ich weiss auch nicht,warum es mir so zum schaffen macht...
Vieleicht,weil es zum ersten mal pasiert ist?
Naja...nächstes mal kann ichs dann hoffentlich mit etwas mehr Humor nehmen.

Denke ich stell einfach zu hohe Ansprüche an mich.Und bin dann selber zu Ungeduldig mit mir

Meine Freundin hat mir heut morgen auch gleich geschrieben und wollte wissen,wie es mir geht.
Klar waren sie nicht entäuscht von mir.Aber ich denke mal,ich wars von mir...

Werde versuchen mich zu bessern.

So nun drängelt auch schon wieder mein Schatz.Vieleicht bis heut bAben oder Morgen früh.

Ganz liebe Grüsse an euch alle
Diana

[Kerstin N.]

Liebe Diana,

schicke dir ganz liebe Grüße zum Wochenende.

Ich denke an dich und drücke dich ganz fest.

Deine Kerstin

[Wolke76]

Hallo ihr lieben.

Habe heute in Tübingen angerufen,wegen dem anstehenden OP Termin ende September.
Die Dame sagte mir,das die Koordinetion mit der Chirurgie,noch Probleme macht.
Aber sie hofft,mir in den nächtsn Tagen bescheid geben zu können.
Muss dann noch bei Dr. Pal. einen Termin zum MRT machen.Bei ihm wurden am 12. Januar,
die ersten Aufnahmen von meinem Tumor gemacht.Und wenn ich nun die OP im September mache,dann braucht mein Arzt ganz aktuelle Bilder.

Frage mich in den letzten Tagen immer wieder:

MACHE ICH DAS RICHTIGE?
IST ES DER RICHTIGE WEG?
DIE RICHTIGE ENTSCHEIDUNG?


Grüsse euch alle ganz herzlich
Diana

[Kerstin N.]

Liebe Diana,

das kann ich mir gut vorstellen, daß du dich das fragst.

Aber, wie ich dir schon schrieb, du machst meiner Meinung nach das Richtige.

Sicher, die OP und die Zeit danach werden sehr schwer werden.

Hattest du schon einmal ein Arztgespräch, wie die OP ablaufen soll und was danach auf dich zukommt? Vielleicht wäre das ganz gut, wenn du noch Zweifel hast.

Es ist ja kein leichter Eingriff, den die Ärzte da vor haben(ebenso wie du). Da muß doch alles angesprochen - bzw. ausgesprochen werden.

Du leidest an eine sehr seltene Tumorart, da wird es wenige Vergleichsfälle geben, an die man sich halten kann.

Wie gesagt, ich kann deine Zweifel gut verstehen. Aber, wie ich dir auch schon schrieb, bleibe mit deinen Zweifeln und deinen Ängsten nicht alleine.

Letztendlich mußt du natürlich ganz auf dich gestellt und mußt entscheiden, was du willst.

Eines sollst du noch wissen: Wir sind alle hier und bleiben immer in Gedanken bei dir. So wenig das auch ist, denn den Weg mußt nur du gehen.

Ich denke an dich. Du weißt, wo du mich findest!

Ich umarme dich
Kerstin

[Wolke76]

Hallo liebe Kerstin.

Finde es schön,dass gerade du mir gleich zurückschreibst.
Ich weiss ja,im Moment geht es dir nicht so gut

Wie du schon erwähnst,leide ich an einer sehr seltenen Tumorart.Und genau das macht es mir so schwer.Das sich bis heute niemand gemeldet hat,der selbst so betroffen ist,macht mir doch mehr zu schaffen,wie gedacht Vieleicht wäre es für mich ein bisschen leichter,hätte ich jemanden zum Austauschen...Ich wiess es doch auch nicht...

Bin aber sehr Froh und Dankbar,dass ich euch habe.Hoffe niemand bekommt das jetzt in den falschen Hals.
Ich glaub ich hab einfach grad mal wieder meinen "Schulterhängen lassen" Tag.Liegt bestimmt am Wetter und der grossen Liste,mit Vorbereitungen und Gedanken in meinem Kopf.Würd mir grad am liebsten echt selber,einen auf den Kopf hauen

Also insgesammt habe ich schon drei Arzttermine gehabt,in denen die ungefähre Vorgangsweise besprochen wurde.
Der Momentane Stand der Dinge:

1 Stand

Radikal OP in Tübingen,von Dr. Kluba.Er selbst,hat damit schon
Erfahrung.Zwei Ärzte-Team übernehmen diese schwere OP.
Zuerst werden ca.30 cm Enddarm entfernt und für immer ein
Stoma (Künstlicher Darmausgang) gelegt.
Dann wird ab dem 3 Lindenwirbel geschnitten und das untere
Ende des Kreuzbeines und das Steißbein,vollständig abgemeiselt.
Das Chordom könnte so wunderbar entfernt werden,wären nicht
die langen Ausläufer (links ca.17 cm und rechts ca. 12 cm) in
der gesunden Pomuskulatur.Diese bereiten auch den Ärzten sorgen.
Nach geglückter OP werde ich die ersten Tage im Koma gehalten.
In dieser Zeit werden nochmals kleiner Eingriffe vorgenommen.
Wundraum muss gespühlt und evtl. mit Schwämmen ausgelegt
werden.
Dauer des Komas ist vom Blutverlust und Gesundheitszustand
abhängig.
Meine Info im Moment ist,dass ich danach nie mehr ohne Schienen
laufen kann,da diese Nerven,wegen dem benötigten Sicherheits-
abstand,entfernt wirden.Ob ich wieder laufen kann,muss
abgewartet werden,wie schwer der Ischiasnerv in Mitleidenschaft
gezogen wird.Habe aber eigentlich gute Chancen darauf.
Jedoch reagiert jeder Mensch anderst und eine Prognose kann nicht
gestellt werden.
Ob auch noch ein Künstlicher Blasenausgang entstehen wird,muss
abgewartet werden.Mehr weiss ich noch nicht!
Überlebenschance laut Aussage der Ärzte,beträgt ungefähr
3-5 oder 7 Jahre.kommt auf die lokalen Rezidive an,die bei diesem
Tumor recht häufig vorkommen.

2 Stand

Neuste Form der Bestrahlung in Heidelberg
33 Einheiten mit Ionen und Protonen.Wegen der grösse
des Tumores,müsste immer in zwei Einheiten Bestrahlt werden
Bedeutet 5x in der Woche,je 2x20 minuten.
Durch diese starke Strahlenbelastung,würde es in ca. einem halben
Jahr zur Darm OP mit einem Dauerhaltigem Stoma kommen.
Die damit verbundenen Risiken,wenn in einen solch veränderten
Gewebeberreicht eine Op stattfindet,kann sich bestimmt jeder
vorstellen!
Jedoch sind noch keine Langzeiterfolge möglich,da es erst seit ende
November auf dem Markt ist.
Sollte trotz Bestrahlung der Tumor,in sagen wir mal 2 od. 3 Jahren
Probleme machen,dann würde meine Überlebenschance nicht gut
aussehen.

3 Stand

Wenn ich nichts machen lasse und versuche diese Zeit noch so zu
nutzen,dann sieht,laut Ärzte,meine Überlebenschance ca.
1-2 Jahre aus.Auf sehr schlimme Schmerzen und immer häufigere
Probleme mit dem Darm,müsste ich mich auf jeden Fall einstellen!


Viele Menschen begenen mir mit offener Bewunderung.Sie sehen mich Lachen und am Leben teilhaben.Sagen zu mir,ich sei eine junge Frau mit unglaublich viel Mut und Stärke.
Da man mir meine Erkrankung (noch) nicht ansieht,können es viele fast nicht Glauben,was sie da hören.
Ja ich bin ein sehr aufgeschlossener und positiv denkender Mensch.
Aber wie es in mir aus sieht oder was ich fühle,ahnen bestimmt nur die wenigsten....

Nun habe ich mir wieder einiges von der Seele geschrieben und fühl mich dadurch ein klein wenig
besser heut.

Grüsse euch alle
Diana

[Levira]

Liebe Diana

Das verstehe ich sehr gut, weil für Dich noch erschwerend hinzukommt, dass Du mit niemandem Erfahrungen austauschen kannst.

Ansonsten kann ich Dir auch nur versichern, dass wir hier für Dich da sind und Du uns weiterhin Dein Herz ausschütten darfst.

Ganz liebe Grüsse und eine herzliche Umarmung!
Levira

[Kerstin N.]

Liebe Diana,

ja, was soll ich dir erzählen? Raten kann ich dir gar nichts.

Die Prognosen sind, zugegebenermaßen, nicht gut. Aber es sind Prognosen, Genaues weißt du nicht.

Es gilt abzuwägen. Welche Lebensqualität erhälst du mit einer OP? Welche Lebensqualität bleibt dir ohne die Operation?

Wenn ich die Möglichkeiten, die du in deinem Posting aufführst, lese, bin ich völlig erschüttert.

Hier im Forum scheint es derzeit wirklich niemanden mit deiner Krankheit zu geben. Obwohl im Internet wenigstens ein wenig über deine Erkrankung zu lesen steht.


Ich kann dir nur wünschen, daß du eine Entscheidung für dich treffen kannst. Daß du Menschen findest, die dir raten können, weil sie an der gleichen Krankheit leiden.

Wie du dich auch entscheidest - du wirst sehr stark sein müssen.

Ich finde es sehr mutig, wie offen du hier schreibst. Das kann längst nicht jeder. Vielleicht hilft dir dieser Mut ein wenig auf deinen weiteren Weg. Vielleicht hilfst du damit auch anderen Menschen, die hier lesen.

Jetzt sitze ich hier seit einer geschlagenen halben Stunde und versuche etwas Kluges zu schreiben. Aber alles, was ich dir sagen kann, klingt wie blödes Geplapper.

Wenn du da wärst, würde ich dich einfach in den Arm nehmen. Mehr kann ich nicht für dich tun.

Ich denke an dich!