Ewing-Sarkom im Oberschenkel

[adilo]

Hallo Alexis,

es tut mir sehr leid, dass du diese Diagnose erhalten musstest. Bei meinem Sohn wurde im Oktober l.J. ein ES im Schienbein diagnostiziert. Nach 6 VIDE-Blöcken dann im März die OP. Erste Information - er braucht eine Prothese. - Aber es wurde nun doch eine biologische Lösung gefunden und es konnte eine Prothese vermieden werden. Frag mal bei deinen Ärzten nach - "gestielte Fibula"!!!. Vielleicht kannst du ja auch eine Prothese vermeiden, meinem Sohn geht es den Umständen entsprechend gut, die REHA-Phase ist bei der biologischen Lösung zwar länger und auch das Risiko, dass es nicht klappt ist größer als bei der Prothesenlösung, aber wir haben es trotzdem versucht und sind sehr zufrieden. Wenn du Fragen hast, dann werde ich gerne versuchen sie zu beantworten.

lG und alles alles Gute
A.

[adilo]

Hallo Alexis, da bin ich noch mal.
Bezüglich der Biologischen Rekonstruktion schreibt ein Matthias 21 im Forum unter dem Titel Biologische Rekonstruktion. Bei ihm ging es auch um den Oberschenkelknochen. Vielleicht informierst du dich auch bei ihm.
lG
A.

[Hilda]

Hallo Alexis,

zu dieser Prothese kann ich zwar nichts schreiben, aber ich kann Dir kurz meine Geschichte erzählen.

Genau wie bei Dir hat auch bei mir kein Arzt das Ewing-Sarkom feststellen können. Ich war 18 als die Schmerzen anfingen. Länger als 2 Jahre bin ich von einem Arzt zum anderen. Die Schmerzen waren unerträglich und Niemand konnte helfen. - Eigentlich nicht nachvollziehbar wenn man bedenkt dass der Tumor faustgroß war und das Kniegelenk zerfressen -. Als ich eines Morgens wieder heulend vor der Praxis stand und auf den Arzt wartete, meinte dieser nun mit seinem Latein am Ende zu sein. Er überwies mich an die Uni-Klinik Köln. Das war 1982, ich war 22 Jahre jung. Es wurde eine Biopsie durchgeführt und nach einer Woche war der Befund da.

Ich wurde sofort verlegt. Ich habe zweieinhalb Jahre Chemo gemacht und es war jedesmal die Hölle. Heute soll das wohl nicht mehr ganz so schlimm sein?
Da ich nicht aufstehen durfte, weil die Gefahr eines Bruches bestand, "durfte" ich die Klinik als mein neues Zuhause betrachten.

Während der Chemo ist der Tumor geschrumpft, später aber wieder gewachsen weshalb die OP vorgezogen wurde. Die OP wurde damals zum erstenmal durchgeführt. Ziel war mir mein Bein zwar zu versteifen, aber zu erhalten. Die OP dauerte 9 Stunden. Hierbei wurde das Kniegelenk samt Wadenbein entfernt. Der Oberschenkelknochen wurde längst halbiert und in den Leerraum transplantiert. Aus dem Becken wurde Spongiosa (Knochenspäne) entnommen um das Transplantat zu fixieren. Desweiteren wurde ein Fixateur eingesetzt. Die OP habe ich ganz gut überstanden. Aber kurz und gut..... es hat nicht funktioniert. Es folgten eine Entzündung nach der anderen und zum guten Schluß hatte ich den Pseudomonas inne. Anfang 1989 mußte dann doch amputiert werden. Ich trage eine Oberschenpelprothese mit der ich gut zurechtkomme.

Aber das Beste...... das ganze ist jetzt 28 Jahre her, und es wurden bis heute nie mehr Metastasen nachgewiesen. Ende 1989 habe ich meinen jetzigen Job angefangen, ich fahre Auto und lebe ein ganz normales Leben.

Liebe Alexis, ich drücke Dir alle Fingerchen und wünsche Dir alles, alles Gute!!!

Liebe Grüße
Hilda

[ASA]

Hallo Alexis.
Ich lebe seit gut 2 Jahren mit einer Endoprothese. Ich hatte ein Osteosarkom im Beckenknochen. Die gesamte rechte Beckenseite wurde entfernt und die Prothese eingesetzt. Damit lebt es sich ganz gut und jetzt nach 2 Jahren habe ich mich damit arangiert. Egal, was die Operation für Auswirkungen haben wird, wichtig ist doch das Überleben.
Dem Orthopäden würde ich schon mal sagen, daß seine Diagnose wohl nicht so ganz richtig war.
Weiter alles Gute für Dich
L.G. Anke

- ALLES WIRD GUT -

[Steff]

Hallo Alexis,
hab mal wieder seit einiger Zeit im Forum vorbeigeschaut und deine Geschichte gelesen. Ich bin momentan in der Reha-Phase und verbringe damit viel anstrengende Zeit.
Bei mir wurde im April diesen Jahres ein Osteosarkom im Oberschenkel diagnostiziert, nahe am Kniegelenk. Im Mai war dann die OP. Es wurde das Kniegelenk, ca. 14 cm des Oberschenkelknochens, sowie Muskeln entfernt und durch eine Mutars-Tumorprothese ersetzt.
Die OP ist nun schon drei Monate her und ich bin fleisig am üben.
Anfangs war ich ziemlich frustriert, weil alles so langsam vorwärts geht. Aber ich habe mich in Sachen Geduld sehr angestrengt und mitlerweile akzeptiert, dass alles seine Zeit braucht.
Ich komme immerhin schon wieder ohne Gehhilfe vorwärts. Sieht zwar alles noch etwas unbeholfen aus, aber ich bin ganz zufrieden. Es sind meine eigenen Schritte mit meinen eigenen Beinen!
Ich könnte jetzt noch viel erzählen, aber frag doch einfach, wenn du noch etwas spezielles wissen möchtest. Radfahren kann ich noch nicht und schwimmen auch nicht. Die Ärzte sagten mir, dass ich auf keinem normalen Fahrrad mehr fahren könnte, wegen der eingeschränkten Beugung, aber auch da kann man sich mit Sonderanfertigungen behelfen.
Auf alle Fälle kann man mit der Zeit, mit so einer Prothese ganz bestimmt gut zurecht kommen. Ich bin auf dem Weg dahin und werde das schaffen.
Du kannst das auch!

Liebe Grüße......

[ani]

ein herzliches Hallo an alle dieser Diskussion,

Ich war lange nicht mehr auf diesem Forum. Meine Tochter hatte vor 5 Jahren ein Ewing-Sarkom an der Tibia, und musste leider 8 Monate später vor Ende der Therapie mit zahlreichen Metastasen kapitulieren.

Nun zu Euch. Ich finde es ganz toll, wie Ihr kämpft und euch nicht verkriecht. Einander die Info's weiter gebt und Euch Mut macht. Als meine Tochter damals erkrankte, hätte ich mir gewünscht, dass sie wenigstens die letzte mit dieser Krankheit wäre, wenn sie sie denn schon kriegen musste. Natürlich wusste ich, dass dies nicht der Fall sein würde.
Es tut so gut zu sehen, dass es doch auch solche gibt, welche diese Sch*krankheit überwinden und frohen Mutes, (wenigstens zwischendurch) ihren Weg gehen. Und glaubt mir, ich weiss gut, wie elend die Momente dazwischen sind.
Macht weiter so, und lasst Euch nicht unterkriegen. Das Leben ist kurz genug. Ich wünsche Euch allen nur das Beste und applaudiere, dass Ihr es soweit geschafft habt! Auf zum Sieg... ich denk an euch.

[Christina2301]

Hallo,

mein Mann (29) bekam im Januar ebenfalls ein Ewing Sarkom festgestellt. Im Schulterblatt.
Nach 8 Chemo´s wurde er dann operiert mit einigen Komplikation. Es war sogar der Verdacht auf den MRSA, aber Gott sei Dank war es doch "nur" eine Entzündung...
Heute beginnt die 1 Chemo nach der OP...8 sind vorgesehen...mal sehen. Er hat ebenfalls keine Metas.

Was ich im allgemeinen sagen kann: wenn man Jung ist oder keine Erfahrungen mit solchen Krankheiten hat, AUFKEINENFALL von Ärzten, die im Stress sind, unklaren Aussagen die man nicht versteht, etc abwimmeln lassen ! Immer wieder nachfragen !!!!
Bei uns war es oftmals der Fall gewesen...es hat dazu geführt das keine MRT´s vor Chemobeginn gemacht wurde und so nicht gesehen worden ist, ob diese angeschlagen hat !!!

Hohl dir soviele Meinungen wir nur möglich und vorallem : mach es dann, wenn du fit bist ! Je früher, desto besser !

Optimismus ist das A und O !

Ich drücke euch allen die Daumen auf diesem Weg ! Zum Glück ist man nicht alleine und kann sich ein wenig austauschen.

LG