CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

[Wolke76]

Ach ihr leiben,was täte ich nur ohne euch?

Habe schon versucht Prof. D. zurück zu schreiben.Aber ihrgendwie ist das mit unserer PC einstellung,nicht möglich.
Mein Schatz und auch ich,sind totale Laien,was das angeht
Ich bin ja nur nicht,wegen Rückenschmerzen falsch Behandelt worden,da ich damit nie zum Arzt gieng.
Schlepp diese Schmerzen schon bestimmt 6 oder 7 Jahre mit mir rum.Würde ihn gerne Fragen,wie seine Erfahrungen mit diesem Tumor sind.
Und vorallem,ob er nicht vieleicht weiss,wie es den Forum-Mitgliedern geht
"mogli" oder "el`müt und HerwigT" ?????
Sie waren alle so zwischen 2006 und 2008 hier im Forum und hatten alle,das gleiche wie ich.

Denke aber,dass ich soweit in Tübingen in gute Hände bin.Vorallem sieht dich dort jeder,als Patient und nicht
nur als eine weitere Akte....

Bin selber auch erschüttert über diese Diagnose.Habe niemals gedacht,dass mir so etwas passieren kann.
Wenn meine Mama mal wieder traurig war über das Leben,habe ich oft zu ihr gesagt,dass sie doch eigentlich Glücklich sein kann.
Sie hat uns alle vier Kinder,fast ganz alleine Grossgezogen.Und heute Lebt jeder sein geregeltes Leben und wir sind alle Gesund.
Und nun trifft es mich so Grausam und ohne jegliche Vorwarnung
Glaube dieser Schock sitzt uns allen sehr tief in den Knochen!

Hoffe das ich meinen Mut und meine Stärke nie verliere.Und wer weiss,vieleicht kann ich ja doch dem einen oder anderem damit helfen.
Versuch ganz dolle mich nicht so schnell Untergriegen zu lassen.
Aber ihr selber wisst ja auch,dass das manchmal ganz arg schwer sein kann...

Und Kerstin,blödes geplapper giebt es hier nicht....
Freu mich über jeden Beitrag,den ihr mir schreibt.
Ihr könnt euch glaub echt nicht vorstellen,wie ich hier am PC sitze und jedes Wort nur so in mich Reinsauge

Ach könnt ich euch doch alle mal feste Knuddeln...
Tun wir doch mal so und Veranstalten ein grosses Virsuelles Knuddeltreffen.
Glaube so was gab es hier noch nicht...Und jeder darf sich mir anschliessen.




Wünsche noch einen schönen Abend und lasse
herliche Grüsse von mir da

eure Diana

[Kerstin N.]

Gute Idee! Da knuddel ich gleich mit! Für Umarmungen bin ich immer zu haben!

Herzliche Grüße
Kerstin

[Wolke76]

Hallo ihr lieben!

So nun ist es an der Zeit,dass ich mich hier mal wieder Melde.
Das lange Warten hat ein Ende...
Ich habe diese Woche einen richtigen Ärzte und Anruf-Maraton hinter mir.
Puh...bin völlig Ausgelaugt und Müde.

Am Montag ein recht schwieriges Gespräch mit meiner Krankenkasse.Verbunden mit vielem vielem Weinen
Verzweiflung pur...Aber wer kennt das von euch nicht...

Hatte am Dienstag einen Termin auf dem Notariat,wegen der Vollmacht und besprechung einer Patientenverfügung.
Ah..welch eine Erleichterung nach der Unterschrift.Alles ist Geregelt,für den Fall der Fälle.

Am Mittwoch dann der Anruf aus Tübingen.
Leider konnte die Dame mir nicht alles sagen,was ich noch Abklären möchte und hat gesagt,dass sie mich zurückruft.Grrr...ist bis heute mal wieder nicht passiert.Also Wochenende abwarten...

Am Donnerstag dann,Termin bei meiner Hausärztin zur nochmaligen Absicherung,der Patientenverfügung.
Ja...damit muss man sich wirklich sehr genau Auseinandersetzten und gut Überlegen,was geschehen soll.Gar nicht so einfach,sich Gedanken über den eigenen Tot zu machen.Das hat mich besonders viel Kraft gekostet.
Vorallem wenn man noch so Jung ist...das war nicht einfach

Am Freitagmorgen (also heute) Bin schon ganz gaga...
mussten wir dann vom einen Krankenhaus,in das andere Fahren,da diese Urlaub hatten,in der Urologie.
Muss doch Termin ausmachen,wegen einem "Doppelt J Katheter"
Dann haben die mich dreimal Angerufen,weil die eine Arzthelferin zu d.....
war,meinen OP-Termin richtig aufzuschreiben.
Manno,dann hätt ich doch echt nicht selber hinfahren müssen,sondern nur Anrufen.Weil ich genau dieses Durcheinander,vermeiden wollt.
Hmpf...da schauste doch echt Dumm aus der Wäsche.

Werde am 23.09 Operiert und muss einen Tag vorher in die Uniklinik nach Tübingen.
Am 13.09 zum Gespräch in die Urologie.
Am 16.09 zur Ambulanten Anlage eines "Doppel J Katheter".
Am 03.09 Termin zum MRT,damit wir ganz Aktuelle Bilder haben.
Es werden auch noch Termine dazukommen,mit der Chirurgie.Wegen der Stomaanlage,habe ich noch mit niemenden geredet.

Ja und dann sind da noch die Termine mit dem Psychologen.

Und dazwischen habe ich noch meinen Geburtstag und meinen Hochzeitstag...

Vom 04.09 bis 11.09 sind wir noch 1 Woche in Östereich im Zillertal.
Dort verbrachten wir auch unseren ersten Urlaub nach dieser schrecklichen Diagnose.Ein wunderschöner Ort und ganz viel Natur um uns herum.
Hoffen wir,dass schönes Wetter ist.

Nun Tickt meine Uhr...

Werde in dieser Zeit versuchen,nur das Beste daraus zu machen!!!

Wünsch euch allen ein schönes Wochenende.

Ganz liebe Grüsse von mir

[Kerstin N.]

Liebe Diana,

da hast du ja einen wahren Marathon hinter dir. Was für eine Woche!

Du hast dich sogar um eine Patientenverfügung gekümmert. Das ist gut.

Meine Mutter wollte das damals nicht, als sie krank wurde. Sie sagte immer, es kommt ,wie es kommen muß. Blödsinn! Es war damals für uns Angehörige sehr schwer dadurch überhaupt mit den Ärzten zu sprechen und etwas zu regeln.

Ich bewundere dich. Du bist eine mutige Frau.

Ich wünsche euch einen herrlichen Urlaub im Zillertal. Das Wetter wird bestimmt gut. Muß es ja, gell?!

Ich war zwar die ganze Woche schwer im Streß, habe aber sehr oft an dich denken müssen.

Ich schicke dir eine Umarmung.

Liebe Grüße
Kerstin

[vintage]

liebe diana,

ich lese in diesem forumsteil meistens nur mit, bin keine betroffene...
ich wollte dir schreiben, das ich dir ganz ganz viel kraft wünsche!
und ich hoffe, das keine der allerschlimmsten befürchtungen jemals wahr werden,
sondern das dein kämpfen und deine stärke (dazu gehören auch die verzweiflung,
die tränen, das zweifeln) mit guten gesundheitlichen ergebnissen belohnt werden.
die ärzte sollen jetzt dem krebs mal zeigen was ne harke ist (bildlich gesprochen).

ich sende dir kraft - und zwar tonnenweise!!!

liebe gruesse, vintage

[Levira]

Liebe Diana!

Ja, da hast Du echt eine heftige Woche hinter Dir.
Aber wie Du weisst, finde ich es gut, dass Du so viel regeln konntest.

Nun wünsche ich Dir gute Erholung und eine tolle, wunderschöne Zeit!

Liebe Grüsse, alles Gute und eine herzliche Umarmung!
Levira:

[Wolke76]

Hallo alle zusammen.

Danke für die lieben Mitteilungen an mich.
Freue mich immer wieder,wenn ich sehe,dass ihr mir geschrieben habt

Und dabei habe ich alles schlimmes noch vor mir.Denke aber,dass mir das ganz arg dabei hilft,
mich gut vorzubereiten.

Habe heute nochmal in Tübingen angerufen und dort ein bisschen "Rabatz"
gemacht.Schließlich habe ich doch nicht mehr so viel Zeit bis zur OP.
Nun warte ich auf einen Anruf,aus der Chirurgie...hmpf mal wieder.
Hoffe er kommt schon morgen,damit ich alles weitere gut Planen kann

Und mein Krankengeld ist auch noch nicht auf meinem Konto aufgetaucht!
Wenn man sich nur nicht um alles selber Kümmern tut.
Anscheinend ist mein Brief bei denen nicht aufgetaucht,ja gibt´s den so was...?
Darauf muss ich nun auch warten und die anderen Buchen schon fleißig vom Konto ab...

Ihr seht,bei mir ist es nie Langweilig :-)

Melde mich sobald es wieder was neues gibt an der Front.

Ganz liebe Grüsse eure Diana