Wie sollten Tipps für Angehörige aussehen?

[Cora]

Mir ist es am liebsten, wenn alle so mit mir umgehen, als wäre ich gesund.
Und das tun sie auch. Weil ich auch ( noch ) so lebe, als gäbe es den Krebs nicht. Natürlich mit Einschränkungen, und lange wird es wohl nicht mehr so gut gehen, weil sich vermehrt Metas bilden.
Jeder, der das Bedürfnis hat, darüber mit mir zu reden kann das tun, umgekehrt genauso.
Ansonsten möchte ich einfach nur LEBEN und ganz normal behandelt werden
Cora

[Stilles Wasser]

Bei mir stände Aufklärung über die Krankheit an erster Stelle. Viele Angehörigen wissen nicht, wie sie mit einem umgehen sollen. Der " richtige"Umgang mit dem Betroffenen. Hilfen für Angehörige in Form von Selbsthilfegruppen, Workshops, wo diskutiert und praktische Dinge im Umgang geprobt werden könnten.
Psychologische Hilfe um mit der Belastung fertig zu werden. Dann Hilfen zur Unterstützung bei der Therapie des Betroffenen, wie sie einen aktiv nicht nur mit Worten auch mit Taten z.B bei der Ausübung von z.B Krankengymnastik unterstützen könnten.
In meinem Bekanntenkreis habe ich manchmal das Wort Krebs umschrieben. Krebs heißt nicht gleich ein Todesurteil. Ich glaube, dass das in den Köpfen vieler Menschen herumschwirrt, und nicht, dass es eine Chance ist, das beste daraus zu machen, zu kämpfen.

LG

Stilles Wasser

[Marita P.]

Hallo Birdie,
mir ging es so ähnlich wie Sandra. Alle waren mehr schockiert als ich. Ich musste ihnen sagen, das ich das schon wieder hin bekomme. Man war sehr um mich besorgt.Es wurde ständig angerufen wie es mir ging. Damals wollte ich das garnicht.
Heute ist genau das Gegenteil,nachdem ich 12 Jahre immer funktioniere, schnell mal zu einer Metastasenoperation gehe dann bin ich bald wieder ganz die Alte, die kocht, bäckt, wäscht und bügelt also muss sie ja gesund sein.
Heute würde ich mir mehr Einfühlungsvermögen, mehr Verständnis und mehr Rücksichtsnahme von meinem Mann wünschen. Darauf kann ich sicher nicht mehr hoffen, nachdem er auch durch seine Krankheiten sehr leidet, viele Schmerzen hat und durch die starken Schmerzmittel, die er ständig benötigt, schon Persönlichkeitsstörungen hat.

[Rudolf]

Liebe Birdie,
meine Gedanken zu Deiner Frage nach Erwartungen und Wünschen Betroffener und Angehöriger haben weit ausgeholt und ich habe zunächst die Fragen erweitert.
Welche Erwartungen und Wünsche habe ich als Betroffener:
1. an mich selbst,
2. an meine Familie und Freunde,
3. an die Gesellschaft,
4. an den Arzt,
5. an den Psychologen (ggf.).
Mir ist auch bewußt, daß ich mit fast 10 Jahren Krebserfahrung vielleicht ganz andere Wünsche äußern werde als jemand, der gerade erst seine Diagnose erhalten hat und seine Gedanken und Gefühle sortieren muß, um Wünsche zu formulieren.

Mir ist auch bewußt, daß hier viele Menschen als Gäste einfach nur lesen. Im gesamten Forum sind jetzt gerade 23 registrierte Benutzer aktiv, dazu aber 230 Gäste, also die 10fache Zahl.
Diese unsichtbaren Gäste möchte ich ermuntern, sich ein Herz zu fassen, sich einfach anzumelden und dann mutig zu schreiben, was sie auf dem Herzen haben. Je mehr Gedanken und Meinungen zusammenkommen, desto wirksamer kann eine Selbsthilfegruppe arbeiten. Und ohne Fragen können hier auch keine Antworten gegeben werden.
Ich freue mich sehr, wie dieses Forum ein Ort der Begegnung geworden ist.

Statistisch gesehen gibt es hier extrem wenig registrierte Benutzer. Denn wenn die genannten Zahlen von jährlich 10 – 15.000 NZK-Neuerkrankungen stimmen, dann sind das monatlich rund 1000 und pro Tag 33! Gefühlsmäßig würde ich sagen, daß sich 1 Betroffener monatlich neu meldet. 1 von 1000. Oder weniger.
Also Mut!

Demnächst mehr.
Rudolf

[Birdie]

Lieber Rudolf,
der Gedanke, der Anmeldungen geht mir auch immer wieder durch den Kopf ..

[Arda]

Liebe Birdie,

eine solche Broschüre kann für Angehörige und auch für Freunde von an Krebs Erkrankten gewiss hilfreich sein.
Bitte berücksichtigt, dass es viele, wie z.B. mich, gibt, die ohne festen Partner leben, die alleine mit dem Gefühlsansturm und den täglichen Problemen fertig werden müssen.
Meinen Söhnen teile ich immer nur die Veränderungen mit, weil ich nicht in die Rolle der Trösterin kommen möchte. Ich weiß, dass ich mich notfalls auf ihre Unterstützung verlassen kann, dass sie aber selbst in ihren Familien und Beruf ausreichend mit Problemen versorgt sind.

Trost will ich keinem geben, Trost brauche ich selber.

Aus eigenem Erleben kann ich sagen, es ist wichtig,
-dass Freunde zuhören ohne zu denken, sie müssten gleich helfen,
-wenn ich schlecht drauf bin,
-wenn ich jammere,
-wenn ich in depressiven Phasen versinke,
-dass Freunde mich einfach mal aushalten.


Freunde können auch helfen, indem sie
-mit mir zum Arzt fahren, denn vier Ohren hören mehr
und eine "neutrale" Sicht auf den Arzt und das, was er sagt ist mir auch wichtig;
-mir erlauben, sie, egal um welche Uhrzeit, anzurufen;
-es mir erzählen, wenn sie etwas von anderen über Krebsbehandlung hören;
-mich zu einem Spaziergang abholen und sich auf mein Lauftempo einstellen;
-in guten Phasen mich behandeln als wäre ich gesund;
-verstehen, dass mein Krebs wie eine chronische Krankheit ist.

Ich hoffe, ich konnte Dir einige Anregungen geben und wünsche dem Projekt viel Erfolg. Lass doch mal über den Fortgang hören.

Viele Grüße, Arda

Ich habe gerade noch mal nachgelesen, es soll ja keine Broschüre werden sondern ein Artikel.

[Big Sister]

Hallochen Powerfrau Birdie,
mir hat damals der Erfahrungsbericht von Ulrike weiter geholfen.
Ich konnte so meinen Bruder besser verstehen und lernte mit seinem Verhalten besser umzugehen.
Es ist immer schwer in solch einer Situation das Richtige zu sagen, zu tun.
Auch das Thema Angst ist ein wahrer Teufelskreis zwischen Betroffenen und Angehörigen.
Der Betroffene kann/ will nicht über seine Ängste sprechen, da er seine Liebsten nicht noch weiter "belasten" will .
Mein Bruder sagte damals: "Es tut ihm so unendlich leid, was er uns da antut."
Ich war geschockt, wütend, traurig - aber danach hell wach.
Das offene Reden, Weinen , Lachen tat uns nach dieser Aussage gut.
Auch wir haben nämlich nicht mit ihm über unsere Ängste gesprochen aus dem gleichen Grund.
Wir haben unseren gemeinsamen Ängsten ein "Gesicht" gegeben und einen Namen.
Somit konnte sie nicht mehr unsere Seele auffressen.

Sei lieb gegrüßt von Rika