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  #196  
Alt 13.09.2010, 07:56
Schnecke33 Schnecke33 ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Jurist und Sweetmaus,

ich höre von Euch nix mehr !!!???
Jurist kannst du mir antworten auf meine Frage von oben???

Wie gehts euch denn?

Lg Schnecke 33
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  #197  
Alt 13.09.2010, 09:57
Sweetmaus Sweetmaus ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Schnecke,

tut mir leid, dass ich nicht regelmässig schreibe, schaue nur ab und zu hier rein.

Ich lebe sehr gut mit der Erkrankung. Jedenfalls bestimmt sie nicht mehr mein Leben wie am Anfang der Diagnose. Was mal irgendwann kommt, kann ich eh nicht ändern. Jedenfalls geniesse ich jeden Tag, an dem es mir gut geht und im Moment geht es mir zum Glück richtig gut. Am Wochenende habe ich mit meinem Freund eine lange Radtour gemacht. Demnächst geht es an den Bodensee, um dort eine längere Tour mit dem Rad rund um den Bodensee zu unternehmen. Alle 4 Wochen gehe ich zu meinem Hämatologen zum Blutcheck. Ich versuche, viel zu trinken und mache Yoga zur Entspannung Momentan schaffe ich 2 Liter - 2 1/2 Liter Mineralwasser am Tag. Dadurch habe ich seltener Kopfschmerzen bzw. Sehstörungen, die ich eine Zeit lang oft hatte.

Haarausfall habe ich nicht.

Am Anfang der Diagnose habe ich mir die Nächte vor dem PC um die Ohren geschlagen und hab alles mögliche gelesen. Das hat mir geholfen zu erfahren, was es mit der Erkrankung auf sich hat. Gibt ja nicht soviele Menschen mit dieser Erkrankung. Im MPD Forum war ich auch, nachdem dies aber gebührenpflichtig wurde, bin ich ausgetreten. Ich habe eh festgestellt, dass es mir besser geht, wenn ich nicht so viel lese darüber, was mal irgendwann in der Zukunft sein kann.

Viele liebe Grüsse und alles Gute für dich.

Sweemaus
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  #198  
Alt 14.09.2010, 16:26
Jurist98 Jurist98 ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Sweetmaus,

sorry, auch ich schaue nur ab und zu hier hinein. Meine Erfahrung mit Foren ist, dass sich natürlich hauptsächlich die Betroffenen dort austauschen, deren Leidensdruck hoch ist. Die vielen ET-Patienten, die keine oder wenige Symptome spüren, haben oft einfach nicht die Motivation zum Schreiben und daher bekommt man als Neuling einen Riesenschreck, wenn man das erste mal auf eine solche Foren-Runde stößt.

Auf Deine Fragen, wobei ich natürlich kein Arzt bin (!):

1) Nein, tatsächlich ist ET kein Krebs, sondern eine Bluterkrankung, die letztlich auf einer Fehlfunktion/Degeneration des blutbildenden Knochenmarks beruht. Die Wahrscheinlichkeit, dass eine ET langfristig in eine Leukämie übergeht, ist sehr gering, je nach Studie mit einer Wahrscheinlichkeit von etwa 1-3%. Es gibt auch die Möglichkeit, dass die ET in andere Krankheiten (z.B. Polycytemia vera, wobei dann neben den Thrombozyten auch andere Zellreihen erhöht sind) übergeht, aber auch diese Wahrscheinlichkeiten sind eher gering.

2) Die durchschnittliche Lebenserwartung eines ET-Patienten ist nicht eingeschränkt oder allenfalls statistisch geringfügig niedriger als bei einem Menschen, der nicht unter ET leidet. Wie gesagt, hängt dies natürlich davon ab, dass man als Patient vernünftig mit seiner Krankheit umgeht und ggf. eine Therapie konsequent durchführt.

Es gibt vereinzelt abweichende Aussagen zur Lebenserwartung. Lass` Dich davon nicht verunsichern, denn diese Aussagen stammen von Autoren/Ärzten, die zwar sicherlich sehr kompetent sind, leider aber keine Ahnung von Statistik haben. Ein Beispiel: Es gibt eine Studie aus dem Jahr 2006, die über einen Zeitraum von 37 Monaten knapp 200 ET-Patienten beobachtet hat. In diesem Beobachtungszeitraum sind 0 (Null !!) Patienten gestorben. Korrekterweise kommt der Autor zum Ergebnis, dass der statistisch relevante durchschnittliche Überlebenszeitraum dieser Studie 37 Monate ist. Wenn man diese Studie nicht kennt und doe oeben geannte Schlussfolgerung nur isoliert betrachtet, dann kommt man zu der Falschaussage, dass ET-Patienten im Durchschnitt 37 Monate überleben. Das ist natürlich blanker Unsinn, aber auf diese Weise existieren leider etliche falsche Aussagen zur Lebenserwartung. Ich hoffe, ich habe das halbwegs nachvollziehbar erklärt...

3) Haarausfall habe ich nicht und auch sonst keine spürbaren Symptome der Krankheit oder Nebenwirkungen des Medikamentes. Eine leichte Erkältung letzte Woche habe ich übrigens gut weggesteckt, keine Besonderheiten. Meine sportlichen Werte sind übrigens wieder ok, Spitzenbelastungen meide ich aber eher, aber sogar mein Ruhepuls liegt wieder bei ca. 50 Schlägen pro Minute. Zur Zeit gehe ich noch alle 2 Wochen zur Blutkontrolle, werde aber hoffentlich bald auf 4 Wochen umsteigen können.

Momentan bin ich beruflich ziemlich eingespannt und auch viel unterwegs, daher werde ich nur alle paar Tage mal hier vorbeischauen können.

Viele Grüße

Jurist
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  #199  
Alt 06.10.2010, 18:18
Schnecke33 Schnecke33 ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Jurist,

wollte mich nochmal kurz melden. Also ich hatte im am 12.August Thrombowerte von 729.000 und am 5.Oktober 837.00.Man sieht es steigt immer mehr an und auch damit die Angst verbunden,um Thrombose oder Herzinfarkt zu bekommen. Ich weiß echt nicht wie ich abschalten soll.Das Blut wurde aber von meinem Dienstarzt abgenommen und ich habe natürlich bei meinem Hämatologe gleich angerufen und gefragt,ob ich wirklich erst am 6.Dez. kommen soll oder früher? Habe echt Angst-/Panikattacke bekommen in den letzten 3 Monaten.
Meine Leukos waren bei 13,5. Ich habe aber 2 Tage nach Blutentnahme Schüttelfrost gehabt,bei einer Temperatur von 36,6 und am nächsten Tag eine tolle Herpeslippedann am nä.Tag ist der Herpes einwenig größer geworden und jetzt heilt er langsam ab. Bin am überlegen,ob ich auch nach Mainz auf die Uni fahren soll,um eine andere Meinung einzuholen!!??

Macht doch mal Mut.......bin deprimiert,was hilft da????

Lg Schnecke 33
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  #200  
Alt 07.10.2010, 11:42
Sweetmaus Sweetmaus ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Schnecke,

nimmst Du denn weiterhin nur ASS oder auch ein Medikament, welches gezielt die Thrombozyten senkt? Was rät denn Dein Hämatologe? Ich glaube nicht, das Ass reicht - es verhindert nur, dass das Blut flüssig bleibt, jedoch nicht, dass die Thrombozyten gesenkt werden.

Hat Dir Dein Arzt eine Behandlung mit Litalir, Anagreliden oder Interferon angeboten?

Da Deine Thrombozyten wohl stets ansteigen, ist eine Therapie angeraten, denke ich. Sprich doch nochmal mit Deinem Hämatologen.

Viele Grüsse,
Sweetmaus
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  #201  
Alt 08.10.2010, 12:25
Jurist98 Jurist98 ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Liebe Schnecke,

es ist natürlich nicht schön, wenn sich die Thrombozytenzahl weiter erhöht, aber Anlass zur Panik sehe ich da nicht. Nachdem ich nun drei Wochen lang täglich nur 1 Tablette Litalir genommen habe, sind meine Werte in diesem kurzen Zeitraum von ca. 420.000 auf 820.000 gestiegen. Wirklich überrascht hat mich das nicht, da eine Tablette bei meiner Körpergröße und meinem Gewicht (ca. 87kg) sehr wenig ist. Die Hämatologin meinte, ich solle jetzt zunächst wieder 2 Tabletten nehmen um die Werte zu reduzieren. In einem halben Jahr könne man es wieder mit einer Tablette versuchen, da das Knochenmark erfahrungsgemäß auf die zellreduzierende Wirkung des Litalir reagiere. Es ist also bei unserer Krankheit durchaus normal, das die Thrombowerte relativ schnell ansteigen können.

Dein derzeitiger Wert von ca. 820.000 macht Dich meines Wissens noch lange nicht zum Risikopatienten. Hierfür wird meist ein Wert von 1,0 Mio. angegeben. Allerdings sind 820.000 natürlich zu viel und in Verbindung mit anderen Faktoren (Übergewicht, Bluthochdruck, Diabetes, Bewegungs- und Flüssgkeitsmangel, Rauchen) kann das schon eine Risiko sein.

Nimmt man nur Deinen aktuellen Wert und Dein Alter, würden wohl die meisten Hämatologen nur zum Ausschalten der o.g. anderen Risikofaktoren (v.a. Rauchen und Übergewicht) raten und ansonsten ASS verschreiben. Das kommt aber eben auf eine sehr sorgfältige Untersuchung (Anamnese) an, die nur der Arzt durchführen kann.

Da ich im letzten halben Jahr mit Litalir wirklich sehr positive Erfahrungen gemacht habe und mich topfit fühle, kann ich Dir nur raten, Dich nicht in Grübeleien zu versenken. Das heißt nicht, dass Du Dich nicht mit der Erkrankung befasst oder sie gar ignorierst, sondern einfach wieder die schönen Dinge siehst. Bei mir hat die akute Panik- und Frustphase mit vielen schlaflosen Nächsten etwa drei Wochen gedauert, dann habe ich das irgendwie akzeptiert und muss auch nicht mehr ständig daran denken. Eine Panik vor den Tabletten habe ich übrigens sehr schnell abgelegt, nachdem ich Chancen und Risiken für mich bewertet hatte.

Ich weiß, dass das viel einfacher klingt als es ist, aber Du solltest versuchen, vorwärts zu schauen.

Übrigens kann ich wirklich nur anraten, Dir mal eine zweite Meinung in Mainz einzuholen, das ist ein sehr kompetentes, gut organisiertes und nettes Ärzteteam.

Bin jetzt zwei Wochen mit meiner Familie in den Bergen!!

Viele Grüße und Kopf hoch

Jurist98
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  #202  
Alt 14.10.2010, 21:57
Bernsteinkind Bernsteinkind ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo!

Ich habe das Forum gerade erst entdeckt, da ich so langsam beginne, mich mit meiner Krankheit ein wenig auseinanderzusetzen. Ich hoffe, dass mein Beitrag an dieser Stelle nicht fehl am Platz ist. Er ist leider auch ziemlich lang, da ich versucht habe, mir ein bisschen was von der Seele zu schreiben. Nehmt's mir bitte nicht übel.

Zunächst zu mir – ET wurde 2004 diagnostiziert, damals war ich gerade 18 geworden und mehr oder weniger durch Zufall ein großes Blutbild machen lassen. Die Werte lagen zu diesem Zeitpunkt bei 1,7 Millionen Thrombos. Zunächst bekam ich ausschließlich ASS 100 und setzte die Pille ab (seitdem trage ich eine Kupferspirale, da man mir von Hormonen generell abriet). Dann verwies man mich an einen Hämatologen, der mir Interferon verschrieb, O-Ton: „Wir machen da mal eine milde Interferon-Therapie.“ Interferon sei ja zudem ein körpereigener Stoff. Dass es sich aber nicht gerade um Bachblüten handeln konnte, verriet spätestens der 1 m²-große Beipackzettel. Letzteren las ich mir zwar mehr oder weniger gründlich durch, dachte mir jedoch nicht viel dabei. Nach einigen Jahren Pille war ich wohl abgehärtet, stehen in deren Beipackzettel doch auch immer wieder unangenehme Nebenwirkungen – trotzdem wird sie von fast jeder Dame geschluckt und das scheinbar ohne furchtbare Konsequenzen.

Mein Fazit zum Thema Interferon: Bearbeiten – Rückgängig wäre schön. Heute würde ich alles anders machen. Nicht blind dem Arzt vertrauen, sondern eine weitere Meinung einholen. Forenbeiträge zum Thema Interferon lesen.
Ich nahm Interferon lediglich ein halbes Jahr, von Oktober 2004 – ca. März 2005. Schon die erste Nacht war von Kopfdröhnen, Schüttelfrost und Gliederschmerzen begleitet, am folgenden Morgen kippte ich erstmal um. Daraufhin durfte ich dann eine kleinere Einheit spritzen. Nichtsdestotrotz hatte ich während der gesamten Einnahmezeit die typischen grippeähnlichen Nebenwirkungen, mir war so gut wie immer kalt und ich fühle mich schwach.
Schließlich begann der Haarausfall. Nicht nur, dass sich meine Haare einfach „krank“ anfühlten, eine komische Struktur aufwiesen und meine Locken plötzlich verschwunden waren – nein, sie fielen auch aus und das ziemlich stark. Mit vom Interferon stark angegriffener Psyche saß ich also weinend vor diesem Arzt und sagte, dass ich die Therapie abbrechen wollte. Er behauptete, es gäbe keine wirkliche Alternative zu Interferon, alle anderen Medikamente hätten noch stärkere Nebenwirkungen. Überhaupt; wenn ich mit 30 Jahren im Rollstuhl säße, würde mir wohl klar werden, dass das mit den Haaren nicht so wichtig sei.
Ich fuhr also nach Hause, heulend, die Qual der Wahl zwischen Haarausfall oder Schlaganfall, so schien es mir.
In dieser Zeit stand ich kurz vor einem Suizid(versuch). Ich bin teilweise überhaupt nicht mehr aufgestanden – oder nur, um nach einem Blick in den Spiegel wieder heulend ins Bett zu verschwinden. Schließlich wechselte ich den Arzt, ließ mich in der Uniklinik behandeln.

Das war 2005 – seitdem nehme ich Xagrid und muss sagen, dass ich es bisher gut zu vertragen scheine. Meine Werte sind ok soweit, zumindest besser als früher – meist so um die 600 000 Thrombos. Mittlerweile wohne ich in einer anderen Stadt und bin – nachdem man mir in der hiesigen Uni-Klinik in einem Nebensatz (!) eröffnete, dass man „falls sich doch mal eine Leukämie entwickelt, dann wohl eine Chemotherapie“ machen müsste (da war ich 20 und gerade wieder einigermaßen auf die Beine gekommen) – in einer hämatologischen Gemeinschaftspraxis in Behandlung.

Ich bin hier, weil ich nicht das Gefühl habe, richtig informiert zu werden. Ich habe das Gefühl, meinem Arzt Informationen über meine Krankheit aus der Nase ziehen zu müssen. Ehrlich gesagt habe ich keine Ahnung, wie es um mich steht, schwanke immer wieder zwischen „todkrank“ und „eigentlich ganz gesund“ – jeweils abhängig vom ärztlich hinzugefügten Senf.
Gleichgesinnte habe ich keine, allein schon auf Grund meines Alters. Im Wartezimmer bin ich meist die Jüngste oder – Jackpot! - die Einzige ohne Krebs (noch?).
Ich würde mich sehr freuen, wenn ich hier die Möglichkeit hätte, mich endlich zu informieren, nachdem ich die ganze Sache jetzt einige Jahre von mir geschoben habe, weil die Interferon-Zeit einfach so schmerzhaft war – und noch immer ist, sind doch meine Haare bis heute nicht so wie vorher. Hat da jemand Erfahrungen gemacht? Und wie sieht es mit Alternativen zu Xagrid aus – gibt es welche? Seit kurzem leide ich nämlich unter einer Laktose-Intoleranz und Laktose ist in den Xagrid-Kapseln ja enthalten... wobei die Konzentration vermutlich ohnehin sehr niedrig ist.

Vielleicht hat ja jemand Zeit und Muße, sich meine Geschichte einmal durchzulesen und mir ein paar Informationen und Ratschläge geben. Ich bin nach wie vor sehr verunsichert und wenn ich dann bei meiner Recherche gewisse Zeilen lesen muss („bösartige Krankheit“), dann kommen mir leider einfach nur die Tränen und ich mag gar nicht mehr weiterlesen. Generell leide ich schon seitdem ich 13/14 bin unter starken Depressionen, die momentan auch wieder zunehmen. Ich freue mich sehr über Antworten. Danke.
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  #203  
Alt 20.10.2010, 12:12
Sweetmaus Sweetmaus ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Bernsteinkind,

da hast Du ja einiges Unangenehmes durch. Von Interferon hat mir mein Hämatologe auch abgeraten. Die Nebenwirkungen sind da recht stark.
Ich nehme zur Zeit ebenfalls Xagrid - 2 x 2 am Tag - morgens und abends.
Wie dosierst du Xagrid?

Ich habe 2007 die Diagnose ET erhalten. Ich war am Anfang genauso geschockt wie Du, aber nachdem ich mich genug informiert und auch einen kompetenten Hämatologen gefunden habe, lebe ich sehr gut mit der Erkrankung. Ich lebe quasi wie ein gesunder Mensch - sicherlich habe ich hier und da meine Befindlichkeiten wie Sehstörungen oder öfter mal Kopfweh. Aber ich kann nicht sagen, dass die Erkrankung mein Leben in irgendeiner Form einschränkt. Ich arbeite volltags wie vor der Diagnose und treibe regelmässig Sport. Wichtig ist eine regelmässige Blutuntersuchung beim Hämatologen. Ich bin dort alle 4 Wochen vorstellig.

Mein Hämatologe hat mir damals gesagt, ich kann uralt mit der Erkrankung werden und das habe ich niemals vergessen. Was dir die Ärzte der Uni-Klinik in einem Nebensatz wg. der Leukämie gesagt haben, finde ich ziemlich unmöglich. Eine Leukämie kann sich entwickeln, aber Studien belegen, dass dies ganz selten passiert. Manche Ärzte wissen gar nicht, was sie mit solchen lapidaren Äusserungen anrichten können. Lass Dich bitte nicht dadurch verunsichern.

Hast Du denn starke Beschwerden? Du sagst, Du verträgst Xagrid ziemlich gut? Wie hoch sind Deine Thrombos?

Kopf hoch - und wenn Du Fragen hast, stelle sie ruhig.

Viele Grüsse, Sweetmaus
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  #204  
Alt 23.10.2010, 19:48
Bernsteinkind Bernsteinkind ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Sweetmaus,

vielen lieben Dank für die Antwort - es ist einfach schon mal ermutigend von jemandem zu hören, der das Gleiche hat wie man selbst!

Der zweite Arzt, zu dem ich damals gegangen bin, hatte mir meine Angst wirklich versucht zu nehmen; er hat mir auch gesagt, dass ich alt werden kann - nicht zuletzt, da ich nicht rauche, nicht übergewichtig bin, keine Pille nehme.
Aber dann kam ich nach Marburg und bekam wieder etwas Anderes an den Kopf geworfen. Das ist eben auch das, was mich stört: Dass sie sich alle so uneinig zu sein scheinen. Das nimmt mir irgendwie die Möglichkeit, die Kranlheit einschätzen zu können.
Ich nehme momentan nur 3 Xagrid-Kapseln täglich (2 morgens und 2 abends), dazu noch eine ASS. Die nehme ich nicht täglich, vielleicht jeden zweiten Tag. Die ASS-Tabletten sorgen manchmal für eine ziemlich nervige, da kaum enden wollende Monatsblutung.

Was die Überprüfung des Blutes angeht, so habe ich das ein wenig schleifen lassen. Eine Zeitlang war ich einmal pro Monat da, mittlerweile gehe ich auch mal so alle zwei Monate. Das liegt aber eher an dem Arzt; ich glaube, dass er der Meinung ist, dass das genügt. Die Thrombos liegen im Moment zwischen 600 000 und 800 000, d.h., dazwischen bewegen sie sich immer mal etwas auf und ab; generell sind die Werte aber relativ konstant. Ob ein Wert von z.B. 700 000 schon problematisch ist - das weiß ich gar nicht.
Das Xagrid scheine ich im Großen und Ganzen gut zu vertragen, nichtsdestotrotz denke ich manchmal an "später" und frage mich, ob die Tabletten nicht auch irgendwelche Spätfolgen haben können. Aber darüber sollte man sich wirklich nicht den Kopf zerbrechen. Zumal ich im Grunde keine Beschwerden habe, von ab und zu auftretenden Sehschwierigkeiten, Kopfweh oder Herzklopfen (Xagrid-bedingt) abgesehen.
Die Beschwerden, die ich manchmal zu haben glaube, sind meiner Ansicht nach Einbildung und ein Resultat aus der Angst davor, dass plötzlich irgendwas "passiert", wie z.B. ein Blutgerinnsel im Gehirn oder so etwas. Das mag natürlich Quatsch sein, aber die Unwissenheit und die unbedachten Worte gewisser Ärzte haben vermutlich ihre Spuren hinterlassen.

Ich danke dir deshalb sehr für deine mutmachenden Worte! Darf ich fragen, wie alt du jetzt bist?

Viele Grüße!
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  #205  
Alt 25.10.2010, 11:35
Jurist98 Jurist98 ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Liebes Bernsteinkind,

die ET-Diagnose mit 18 Jahren ist sicherlich schwer verdaulich. Kein Wunder, dass man da erhebliche Ängste aufbaut. Durch die sehr unterschiedlichen Einschätzungen Deiner Ärzte wird das natürlich auch nicht gerade einfacher.

Hinsichtlich der Lebenserwartung hatte ich schon einmal in einem früheren Beitrag geschrieben, dass meine diversen Nachfragen und Recherchen ergeben haben, dass die Lebenserwartung relativ normal ist, für eine junge Frau Deines Alters also vermutlich durchschnittlich etwas über 80 Jahre betragen wird. Das hängt natürlich von vielen anderen Faktoren ab, schließlich kann man als ET-Patient auch noch andere Krankheiten bekommen, wie jeder andere auch.

Ob es für Dich eine Alternative zu Xagrid gibt, kann sicher nur ein Hämatologe beantworten. Allerdings ist ein Thrombozytenwert von 600-800-tausend unter einer zytoreduktiven (=zellreduzierenden) Therapie nicht optimal. Eigentlich sollte es mit dem Medikament möglich sein, auf ca. 400.000 zu kommen.

Das ASS solltest Du möglichst täglich nehmen. Die Dosis von 100mg reicht bei einem Erwachsenen gerade aus, um die gewünschte "blutverdünnende" Wirkung zu erreichen. Eine seltenere Einnahme bzw. geringere Dosierung hat nach meinen Auskünften im Labor eine nicht mehr ausreichende Wirkung auf die Thrombozytenverklumpung. Allerdings sind das natürlich nur Informationen, die ich bekommen habe. Selbst beurteilen kann ich das nur sehr bedingt.

Wenn Du als Frau durch das ASS Probleme mit der Monatsblutung hast, könnte der Hämatologe mal neben den Thrombowerten auch die Gerinnungfaktoren prüfen. ET geht nämlich leider manchmal einher mit bestimmten Gerinnungstörungen, so dass man zu längeren bzw. stärkeren Blutungen neigen kann. Dagegen lässt sich u.U. etwas machen.

Mal abgesehen von der Therapie halte ich ET für eine ernstzunehmende, aber nicht per se lebensbedrohende Krankheit. Wir sollten vor allem versuchen, die anderen Risikofaktoren wie Übergewicht, Rauchen, Bluthochdruck, Bewegungs- und Flüssigkeitsmangel zu vermeiden, dann ist auch die Thrombosegefahr gering. Wegen einer Leukämie hatte ich in einem anderen Posting schon einmal geschrieben, dass nach diversen Statistiken diese Gefahr als sehr gering einzuschätzen ist, viele Ärzte aber leider von Statistik keine Ahnung haben. Ausnahmsweise glaube ich in diesem, dass auch durchaus selbst beurteilen zu können, da ich die Studien gelesen habe und die Zahlen sich bei gewissen Grundkenntnissen in Statistik gut interpretieren kann. Sehr stark vereinfacht gesprochen liegt das Risiko eines Leukämie in Folge einer ET insgesamt bei ca. 1-3% und ist u.a. abhängig von bestimmten genetischen Faktoren (z.B. JAK-2-Mutation). Zum Vergleich: Dein Risiko, in den nächsten 60 Jahren an Krebs zu sterben, liegt vermutlich bei ca. 20%. Das soll jetzt bitte nicht zynisch klingen, aber man sollte sich das ab und zu vor Augen halten...

Viele Grüße

Jurist
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  #206  
Alt 26.10.2010, 08:33
Bernsteinkind Bernsteinkind ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Jurist!

Auch dir vielen, vielen Dank für die ausführliche Antwort, insbesondere für die Anregung, mal den Gerinnungsfaktor testen zu lassen. Mein Arzt hat mir dergleichen noch nicht vorgeschlagen; ich werde mal nachfragen. Ich glaube, ich habe in einem anderen Beitrag von dir von einem guten Arzt in Mainz gelesen, kann das sein? Ich denke nämlich momentan darüber nach, einfach nochmal eine neue (andere?) Meinung einzuholen.

Zu meinen Werten: Ich hatte zwischenzeitlich schon mal Werte von ca. 450 000. Leider verweilen meist nicht lang auf solch einem niedrigen Wert. Wie schon erwähnt nehme ich z.Zt. drei Kapseln täglich (hatte zeitweise mal vier) - vielleicht ließe sich der Wert mit einer Kapsel mehr auch wieder senken. Mein Arzt sagte allerdings, dass er es für sinnvoller hielte, die Anzahl der Kapseln möglichst niedrig zu halten, damit man die Dosis im Bedarfsfall noch erhöhen kann.

Ich bin euch wirklich sehr dankbar; es hilft mir sehr, mich mal mit anderen auszutauschen. Welche Medikamente nehmt ihr denn momentan, Jurist, Sweetmaus? Und wie sehen eure Werte aus?

Viele Grüße,
Bernsteinkind.
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  #207  
Alt 28.10.2010, 12:30
Sweetmaus Sweetmaus ist offline
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Hallo Bernsteinkind,

ich nehme momentan 2 x 2 Xagrid - also zwei morgens und zwei abends.
Mein Wert vom letzten Montag: 600.000 Thrombos. Mein Wert schwankt auch sehr. Ich war manchmal auch schon im Normalbereich um die 400.000. Ich merke auch, wenn der Wert höher ist. Da habe ich häufiger Kopfweh und Sehstörungen, wenn er niedrig ist, habe ich so gut wie keine Beschwerden.

Liebe Grüsse
Sweetmaus
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  #208  
Alt 01.11.2010, 12:30
Jurist98 Jurist98 ist offline
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Liebes Bernsteinkind,

zur Zeit nehme ich 3 Tabletten Litalir pro Tag. Meine Thrombozytenwerte lagen bei zwei Tabletten bei ca. 800.000, mit drei Tabletten komme ich hoffentlich wieder unter 600.000. Die anderen Blutwerte (Gerinnung und andere Zellreihen) sind seit der Therapie wieder weitgehend im Normbereich.

Meine Ärztin hatte mir letzte Woche nochmal betont, das ET und Gerinnungsstörungen relativ häufig zusammentreffen, vielleicht fragst Du Deinen Arzt mal danach, dass er gezielt vom Labor die Gerinnungsfaktoren untersuchen lässt.

Viele Grüße

Jurist
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  #209  
Alt 02.11.2010, 22:27
Bernsteinkind Bernsteinkind ist offline
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Lieber Jurist, liebe Sweetmaus (diese Anrede ist ja fabelhaft ) -

vielen Dank für eure Antworten. Ich werde meinen Arzt beim nächsten Besuch mal auf den Gerinnungsfaktor etc. ansprechen.

Habt ihr eigentlich schonmal davon gehört, dass man Thrombozyten auch spenden kann? Da haben mich kürzlich zwei Leute unabhängig voneinander drauf angesprochen. So richtig vorstellen konnte ich mir das nicht - oft wissen die Leute ja auch gar nicht, was es mit Blutplättchen auf sich hat und verwechseln sie mit Blutkörperchen...

Vielen Dank nochmal!
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  #210  
Alt 03.11.2010, 17:32
MARTINHAMBURG MARTINHAMBURG ist offline
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Hallo Forum-Nutzer,
bei mir wurde die ET 1993 festgestellt (damals Thrombos 1.100). Behandlung zunächst mit Interferon-Alpha (Thrombos 550.000); wegen negativer Begleiterscheinungen 2005 Wechsel zu 1500 mg Litalir/tgl. (Thrombos seither schwankend zwischen 600.000 und 900.000), das ich bisher gut vertragen habe.
Aktuell mache ich mir Sorgen wegen des kontinuierlichen Anstiegs des MCV-Wertes (115, 120). Kann mir bitte jemand sagen, was das bedeutet bzw. was die Ursache dieses Anstieges sein kann.

Für Anregungen und Hinweise ist dankbar:
MARTINHAMBURG
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