Neuroblastomscreening und Immundefekt

hallo Su,

ach danke...ich nehms nicht so tragisch, denn der defekt ist ja bestimmt nicht sooo dramatisch, mich irritiert nur, daß miriam da eben behandelt werden sollte...schauma mal...

danke jedenfalls und ich hoff ja du hast das gesundheitsspezialbussi schon weitergeleitet...

...da schick ich noch eins, nein 2 für euch hinterher, denn ihr könnts ja auch brauchen...



hallo leonie,

was ist denn die dsai und wo kann man die erreichen???
hmm...da fällt mir ein...ich hab vergessen zu sagen, daß wir eigentlich in wien wohnen, aber egal...telefonieren kann man überall hin wenns sinnvoll ist...

meine tochter hatte immer schon viele relativ schwer verlaufende infektionen und vor 1 jahr hats sies gaaaaaanz arg erwischt...da wußten die nicht, welche viren sie plagen und sie war über 2 monate außer gefecht...aber total...die seltsamsten symptome, eigentlich wurde eine atypische form von pfeiferschen drüsenfieber verdächtigt, das besonders schwer verläuft...das wars aber nicht...naja...seither hat sie sich nicht erholt so richtig, hat zudem untergewicht ect. und teilleistungsstörungen (wobei das eher von der geburtsgeschichte kommt denk ich).
daraufhin wurde das blut mehrmals untersucht und bei den immunglobulinen kamen eben irre werte heraus, und die blutsenkung, crp, lymphozyten ect. stimmen auch nicht....dann wurden die subklassen durchsucht...und naja, was bisher rausgekommen ist, spricht für den defekt, wobei ich noch erwähne, daß meine schwester auch so einen defekt hat.
bin ja mal gespannt, was die endbefunde sagen...

sie soll dann immunglobuline bekommen und ich bin mir eben nicht sicher, ob ich da zustimmen soll...hätt gerne eine 2. meinung von einem spezialisten...
...aber die kinderärztin meinte heute eben, daß sie behandelt werden müsse...

tja...abwarten und danke auf alle fälle schon mal...




hallo willi,

die symptome hab ich kurz eh schon vorher geschildert in der antwort für leonie...und sie ist halt einfach schlapp und blas, hat blaue ringe unter den augen, kaum belastbar und hat andauernd infektionen...nachdem sie unser 3. kind ist, udn die beiden älteren auch mit krankheiten aller art "gesegnet" waren, denk ich kann ich unterscheiden, ab wann etwas nicht mehr ok ist...
ebenso habe ich geschrieben, daß die kinderärztin den dringenden verdacht hat, aber noch nicht alle ergebnisse da sind..
verrückt mach ich mich eigentlich eh nicht. wir wissen ja schon monate von dem verdacht, der sich nun eben sehr konkretisiert wegen der blutbefunde, wobei eben noch nicht alle endergebnisse da sind...aber die bisherigen sprechen dafür, die kinderärztin hat auch schon mit einem spezialisten rücksprache gehalten, weil so ein subklassendefekt ja nicht alle tage vorkommt in einer normalen praxis...

...tja, so warten wir halt wiedermal auf ergebnisse (das kennt man ja, wenn man krebs in der familie hat, gell su.......*knuddel*), hoffen auf das beste und suchen nach infos, daß wir dann nicht wie "Nackerpatzln" dastehen...außerdem will ich mich nicht unbedingt auf nur eine ärztliche meinung verlassen, sondern gute infos, um mir selbt ein bild zu machen....das haben sowohl meine eigenen bisherigen erfahrungen gezeigt, als auch die erlebnisse im bezug auf die krebserkrankung meines lebensgefährten...