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#1
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AW: Schrinst stellt sich vor
Hallo Schrinst.
Auch von mir herzlich willkommen. Ich hab im August letzten Jahres die gleiche Diagnose wie du bekommen (hoxhmalignes Nhl, stadium 1) und wurde auch im Rahmen der Flyer Studie behandelt. Ich war auch um 4xR-Chop +2xR Arm. Die Chemie hab ich ganz gut vertragen, nur die Lumbalpunktion hat mich umgehauen. Bekommst du die auch in den ersten beiden Zyklen jeweils am Tag 1 und 4? Ich lag danach immer 1 flach, da das Aufstehen ubelstes Kopfschmerzen und Ubelkeit verursachte. Was mir geholfen hat war gaaaaanz viel trinken und (nach die Ärzten fast alle Schmerzmittel durch hatten) einfache paracetamol. Aber das wichtigste: nach der 2. Chemo war nichts mehr vom Tumor zu sehen. Und ich bin jetzt schon seit 10 in kompletter Remission und lebe in etwa mein altes leben. Also: Halt durch, den auch diese schlimme zeit geht irgendwann vorbei!!! VG Michael |
#2
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AW: Schrinst stellt sich vor
Hallo Ihr Lieben,
also, ich versuche mal alle Fragen zu beantworten: Ich weiss, der Name Schrinst ist echt bekloppt, leider war der Name StefanS nicht mehr verfügbar ;-) Die eindeutige Diagnose bei mir lautet C 85.1 - Hochmaliges B-Zell-Lymphom, Lokalisation Zungengrundtonsille. Behandelt werde ich mit: 1. Tag: Retuximap (Antikörper) 2. Tag --> Folgetag CHOP als Begleitmedikation: Paracetamol --> erster Tag und Mena und Zofran zweiter Tag. @Michael: Du schriebst "Und ich bin jetzt schon seit 10 in kompletter Remission". Remission bedeutet, das man nichts mehr hat, aber was heist "schon seit 10"? Sorry, dass ich noch so recht "doof" frage, aber auf diesem Gebiet bin ich nicht gerade firm Ich danke Euch für Eure Kraft, die ich Euch auch gerne zurück geben möchte!! Hoffe nichts vergessen zu haben zu antworten. Achso, jaaa, die Lumbalpunktion. Echt fies bei mir. Ich habe - wie geschrieben - noch immer Kopf- und Nackenschmerzen. Irgendwie wurde die zweite Punktion anders als die erste durchgeführt. Paracetamol hilft mir da leider gar nicht. Ich nehme Diclofenac (Voltaren). Diese Tabletten helfen echt gut. Bisher musste ich alle 4 Stunden eine nehmen, doch seit gestern bemerke ich, dass ich alle 6 Stunden erst wieder "zuschlagen" muss. Sollten noch Fragen sein, fragt, ich antworte sehr gerne :-)
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Gruß Stefan Meine Diagnose (vom 16.08.2010) Hochmalignes B-Zell-Lymphom, Lokalisation Zungengrundtonsille, Stadium I Teilnahme an der Flyer-Studie: 6 Mal Retuximap, letztes am 08.12.2010 6 Mal CHOP 21, letzte am 09.12.2010 2 Mal Chemo in Hirnwasser Reha 01.02.2011 - 21.02.2011 in Reichshof Eckenhagen 27.01.2011 Remission https://sites.google.com/site/nonhodgkinlymphom/home https://kompressionsstrumpfhosen.blogspot.com/ |
#3
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Stammzellentherapie und Bestrahlung
Hallo Leute,
ich lese ja schon so einiges im INet und versuche auch nicht mehr zu googlen, da dies wirklich mehr schadet als nutzt. Ich habe aber bei vielen gelesen, dass diese Stammzellentherapie machen und Bestrahlt werden. Dies ist bisher bei mir noch nicht die Rede gewesen, würde mich aber interessieren, warum keine Stammzellentherapie und Bestrahlung bei mir gemacht wird. Werde das jedenfalls am Montag meine behandelnde Onkologin fragen. Vorab würde mich Eure Meinung dazu interessieren....
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Gruß Stefan Meine Diagnose (vom 16.08.2010) Hochmalignes B-Zell-Lymphom, Lokalisation Zungengrundtonsille, Stadium I Teilnahme an der Flyer-Studie: 6 Mal Retuximap, letztes am 08.12.2010 6 Mal CHOP 21, letzte am 09.12.2010 2 Mal Chemo in Hirnwasser Reha 01.02.2011 - 21.02.2011 in Reichshof Eckenhagen 27.01.2011 Remission https://sites.google.com/site/nonhodgkinlymphom/home https://kompressionsstrumpfhosen.blogspot.com/ |
#4
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AW: Schrinst stellt sich vor
Hallo Stefan!
Herzlich willkommen in unserer Runde! Soviel ich hier herauslesen kann,ist das Ganze bei Dir noch ziemlich begrenzt (Stad.I) und daher wahrscheinlich keine Strahlen od.Stammzellentrans. notwendig.Soviel ich weiß kommt es auch auf den Typ drauf an.Bei mir z.B. machte man die Trans.,weil ich einen Typ hatte,der gerne noch mal ausbricht und ich auch schon Stad.II hatte.Und daran hat sich dieser TYP auch gehalten,ich hab schon 8 Jahre meine Ruhe.. Bin mir sicher,dass Dein Zwischenstaging gut ausfallen wird und Du Luftsprünge machen wirst! Alles Gute und ein schönes Wochenende mit lieben Grüßen Eva |
#5
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:-)
Hallo Eva,
lieben Dank für Deine Antwort. Auf dem Behandlungsplan steht auch immer kurativ. Durch nachschlagen habe ich gelesen, daß es "heilbar" heißen soll. Ich danke dir für Deine Worte und drücke Dir auch ganz fest die Dauen! Achso, was ich bei meiner Vorstellung nicht geschrieben hatte war, daß ich Raucher bin bzw. war. Ich bezeichne mich immer noch als Raucher, da ich erst seit 49 Tagen nicht mehr rauche..... Das ist i. Ü. der zweiten Kampf, den ich ausfechte. Ist zwar manches mal noch etwas schwer, aber bisher habe ich es geschafft, nicht mehr zu rauchen.
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Gruß Stefan Meine Diagnose (vom 16.08.2010) Hochmalignes B-Zell-Lymphom, Lokalisation Zungengrundtonsille, Stadium I Teilnahme an der Flyer-Studie: 6 Mal Retuximap, letztes am 08.12.2010 6 Mal CHOP 21, letzte am 09.12.2010 2 Mal Chemo in Hirnwasser Reha 01.02.2011 - 21.02.2011 in Reichshof Eckenhagen 27.01.2011 Remission https://sites.google.com/site/nonhodgkinlymphom/home https://kompressionsstrumpfhosen.blogspot.com/ |
#6
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AW: Schrinst stellt sich vor
Lieber Stefan!
Bravo,Bravo!! Halt durch Auch ich hab früher genebelt,seit ca 3 Jahren könnt ich nicht mehr um viel eine Zigarette angreifen und bin sehr froh darüber. Gedanken so in die Richtung"man zahlt praktisch dafür,dass man krank wird" haben mir auch geholfen,auch die Rechnung,dass wir zu zweit praktisch ein schönes Auto vernebelt haben.... der Kampf lohnt sich allemal....mach's gut Eva |
#7
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:-)
Hallo liebe Eva,
danke für Deine mentale Stütze. Auch meine bessere Hälfte hat das rauchen nur einen Tag später dran gegeben. Wir versuchen uns immer gegenseitig zu unterstützen, was auch bisher immer sehr gut geklappt hat. Und recht hast Du! Ich zähle jetzt nur noch die Tage, die ich nicht mehr rauche und mich zur Gesundheit bringen.
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Gruß Stefan Meine Diagnose (vom 16.08.2010) Hochmalignes B-Zell-Lymphom, Lokalisation Zungengrundtonsille, Stadium I Teilnahme an der Flyer-Studie: 6 Mal Retuximap, letztes am 08.12.2010 6 Mal CHOP 21, letzte am 09.12.2010 2 Mal Chemo in Hirnwasser Reha 01.02.2011 - 21.02.2011 in Reichshof Eckenhagen 27.01.2011 Remission https://sites.google.com/site/nonhodgkinlymphom/home https://kompressionsstrumpfhosen.blogspot.com/ |
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