Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

[Ilmarinen]

Guten Morgen!

Meine Lungenmetastasen wurden mit Wait&See "behandelt" - und wie ich ja seit letzter Woche weiß, ziemlich erfolgreich. Dafür wurde keine Probe entnommen - aber der Lymphknoten im Bauch, der bei der RLA (RTR) entnommen wurde, zeigte keine vitalen Krebszellen mehr. Und daraus kann man schließen, dass zu neunzig Prozent auch die Lungenmetastasen "krebsfrei" sind. Und bei einer solchen Wahrscheinlichkeit ist eine Lungenop halt meistens eine Übertherapie. Und nur angenehm ist sowas ja auch nicht. Ich hatte ein interessantes Gespräch zu der OP mit einem Oberarzt der UK Köln, der mich für operierbar hielt. Guter Arzt, guter Umgang, trotzdem wäre es die falsche Entscheidung gewesen. Vor allem, da er keine größerer Erfahrungen mit HK-Lungenmetastasen hat. In Wiesbaden soll es in der Horst Schmidt Klinik einen solchen spezialisierten Arzt geben, der dann auch das umliegende Gewebe besser schonen und mehr Lunge erhalten kann.
Zweite Meinung solltest Du Dir auf jeden Fall einholen - am besten per Mail an einen der üblichen Verdächtigen. Bei mir wäre mit großer Sicherheit die OP und die OP-Empfehlung, die ich in der ersten UK bekommen habe, nicht der beste Therapieweg gewesen.
Aber die Entscheidung eilt nicht - nach der Chemo operiert man lieber erstmal gar nicht. Das Heilfleisch ist ja noch angegriffen. Lass Dich auf keinen Fall durch die Terminplanwünsche der Ärzte unter Druck setzen - die Metas sind bei Dir ja rückläufig. Und das ß-Hcg in Nomrmbereich ist ja auch ein Superzeichen - da wächst also gar nix im Moment..
Gruß
Ilmarinen

[Ipsen]

Hallo,

erstmal Glückwunsch an dich Ilmarinen das du die richtige Behandlung gewählt hast.
Also mein Arzt würde mich jetzt gerne operieren und mir eine von den 24 Metastasen entfernen vor Weihnachten, am liebsten diese oder nächste Woche noch.
Wie hohle ich mir denn jetzt noch eine Zweitmeinung ein, soll ich einfach in z.B. Aachen anrufen und denen das so erklären und mir einen Termin geben lassen oder soll ich den Dr. Heidenreich eine email schreiben? Wenn ja wüsste ich garnicht was ich schreiben soll.
Irgendwie hab ich so ein komisches Gefühl das mir sagt, dass ich geheilt bin und keine OP mehr benötige, was natürlich auch großer mumpitz sein kann.:-)

Und danke für deine schnellen antworten immer Ilmarinen. =)

schöne grüße

[Ilmarinen]

Hi Mischa,

für die Zweitmeinung würde ich eine Mail an Herrn Heidenreich schicken (aheidenreich@ukaachen.de), Berichte+Befunde anhängen und den OP-Wunsch Deines Arztes beschreiben. Er antwortet relativ schnell, wenn er da ist. Dann vielleicht zwei tage später nachhorchen, die Telefonnummer des netten Sekretariats ist auf der Website. Falls die Mail nicht angekommen ist oder Urlaub...
Ich glaube, ich habe damals nur fünf Zeilen geschrieben, guten Tag - vor 5 Monaten an HK erkrankt - Befund - Behandlung - vorgeschlagene weitere Behandlung - was ist Ihre Meinung, Herr Heidenreich?

Mich wundert der Zeitdruck bei Deinen Ärzten - nennen diese einen medizinisch wichtigen Grund oder ist es ein Zeitmanagement-Thema? Und warum nur eine Metastase rausholen, wie kommt die Entscheidung zustande?

Dazu stellt sich mir die Frage, wer Dich dort operiert, ich weiß gar nicht, ob urologische Chirurgen überhaupt Thoraxchirurgie machen sollten - oder ob das nicht unterschiedliche Qualifikationen sind.

Der Wechsel einer Klinik ist, falls nötig, übrigens total einfach, einfach in einem Kkh abmelden und im neuen anmelden. Ich hatte mir damals Gedanken gemacht, ob das überhaupt in Ordnung ist, ob ich jemanden verärgere - alles Quatsch. Wie heißt es in der Werbung "unterm Strich, zähl ich".

Weitere Fragen gerne...

Gruß aus Köln!

[Ipsen]

Hallo,

jetzt nach 3 1/2 monaten hatte ich meine erste Nachsorge. Ich wurde dann übrigens nicht mehr operiert.

Blut abgenommen bekommen und beta hcg vor einer Woche wieder auf 107.
CT vom Thorax und Abdomen unauffällig alle Metastasen sind signifikant zurück gegangen. Im Bereich der Schilddrüse beim Aortenbogen sei etwas zu sehen das sich aber irgendwie absetzen würde und man könnte fast ausschließen das es eine Metastase sei.
Dann habe ich die Ärzte in Gießen darauf angesprochen das aber mein Tumormarker angestiegen ist und wie die sich das erklären, antwort war einfach, auf dem CT Bild kann man nichts erkennen, was darauf hinweisen könnte, warum der Wert angestiegen sei.
Daraufhin bin ich wieder nach meinem Urologen gegangen, der wiederholt Blut abnahm. Heute der Anruf, beta hcg auf 177. Mittwoch um 10 Uhr muss ich mich wieder in Gießen vorstellen.

Mein Urologe meint das jetzt wohl eine suche nach dem wo beginnen würde und eine erneute Chemo wahrscheinlich sei.

Was wird denn jetzt nach 4 Zyklen peb chemo wohl an weiterer Therapie folgen?

mfg und danke im vorraus für antworten

[Ilmarinen]

Hi Mischa,

scheiße, ehrlich gesagt, habe ich natürlich auch vor einem solchen erneuten Anstieg Sorgen. Aber austherapiert bist Du noch lange nicht. Unabhängig von einer weiteren Chemo (dann aber ohne Bleomycin), gibt es auch noch die Hochdosischemo - aber auch noch den OP-Weg.
Was ich nicht richtig herauslesen kann, ist, ob Du Dir mittlerweile die Zweitmeinung eines Tumorzentrums geholt hast. Falls nein, musst Du das unbedingt tun.
Eventuell bist Du genau der 10%-Fall - es sind noch aktive Krebszellen geblieben, die jetzt in den Metas erstmal langsam wieder wachsen (b-hcg ist ja ein Zellwachstumsanzeiger) - eventuell lässt sich mit einer OP das Thema lösen. Ich würde erstmal davon ausgehen, dass Du zwar gut auf Chemo reagierst, es halt aber leider noch nicht gereicht hat - und demensprechend auch kein Rezidiv, sondern ein noch nicht kurierter Zustand ist. Aber es gibt ja nicht so viel Erfahrung mit diesen Stadien, sprich jemanden wie Herrn Heidenreich an, die können Dich besser beraten.

Auch wenn man jetzt sicher weiter untersuchen muss (MRT Schädel, Knochenszinti), würde ich erstmal von den bestehenden Metas ausgehen. Erfreulicherweise (ist ja sonst nicht so viel erfreulich) wächst meines Wissens ohne den Primärtumor keine Metastase schnell, so dass auch keine akute Gefahr besteht.

Leider kann ich Dir nicht mehr sagen, auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Gute!

Ilmarinen

[Jaymz]

Hi Mischa,

das sind natürlich keine guten Nachrichten wegen dem Tumormarkeranstieg.
Es ist jedoch seltsam, dass dennoch im kürzlichst durchgeführten CT/MRT nichts zu sehen war.
Ich schließe mich den anderen an, dir eine Zweitmeinung einzuholen!

Vielleicht kommt der Tumormarkeranstieg nicht durch den Primärtumor, sondern vom übrig gebliebenen Hoden?

Alles Gute!

[Ipsen]

Danke für die schnellen antworten.

Ne ich hatte mir keine 2. Meinung mehr eingeholt, da sich auf einmal alle sehr sicher waren das ich keine Op mehr benötigte.

Aber wenn ich jetz in Gießen war, werde ich mir aufjedenfall! noch eine 2. Meinung von Dr. Heidenreich einholen.
Mir graust es vor einer Hochdosis Chemo....

grüße ausm Sauerland

[Ipsen]

Hallo,

joa mir gehts soweit ganz gut. Also die aus Gießen haben sich heute erst gemeldet. Zuvor hatte mein Urologe schon eine 2. Meinung von Dr. Heidenreich eingeholt, der sich ziemlich sicher ist ohne irgendwelche Bilder gesehen zu haben(die bekommt er morgen), dass ich noch eine Hochdosis Chemo bekommen sollte.
Die Ärzte aus Gießen meinen aber das dieser Herd, von dem ich sprach, sich oft nach einer Cisplatin haltigen Chemo bildet(Typhusgewebe). Desweiteren wollen die 8 Wochen abwarten, CT, und dann sehen wo die Metastase ist und gezielt Operieren bzw Chemo geben. Deren bedenken ist, das wenn ich jetz einfach eine Hochdosis Chemo bekommen würde, ich meine maximal Dosis Cisplatin erreicht habe. Wenn die dann nichts bringt, weil man ja noch nich weis wo die wachsenden Zellen sind, sieht es schlecht aus. Zudem meinte der Arzt aus Gießen das falls die wachsenden Zellen in den übrigen Lungen Herden sind, diese auch nicht gut von einer Chemo Therapie erreicht werden, weil diese schlecht durchblutet werden.

Was soll ich jetzt machen?? Warten, und meine Chancen verspielen weil der Herd zu sehr gewachsen ist, oder Chemo nehmen und hoffen das sie anschlägt und meine Chancen Cisplatin haltiger Chemo verspielen???

grüße

[Mario S]

Hallo Ipsen,

harter Tobak das hier so zu lesen, dachte immer mich hät es hart erwischt aber dann liest man soetwas.
Bin grade im 2. Zyklus und warte quasi auf das 2. ct um zu sehen ob die Bilder mit den Werten korrespondieren.
Metastasenbefall Lunge und hinter den Nieren im Lymphgewebe.
Beta hcg vor OP 79.530 nach OP 119.710 aktuell 3790
Der 2. Wert AFP ? (Glaube der ist es???) vor OP 29,08 Nach OP 31,50 und aktuell 5,4 beide Werten sollten kleiner 5 sein.
Es ist zwar schön zu wissen das die Werte so schön zurück gegangen sind, aber mir ist durchaus klar das die Kuh noch nicht vom Eis ist.

Dir wurde hier mehrfach geraten eine 2. Meinung einzuholen und ich denke auch das Du das tun solltest! Und zwar dringend!

Ich lasse mich grade im Weender Krnkenhaus behandeln und mußsagen das man merkt das hier Profis am Werke sind, die hier auch nichts anbrennen lassen.
Auch wenn es von Gießen etwas weg ist ca. 1,5 std Autofahrt, wäre es eine Alternative, hier laufen Jährlich 4000 Patienten durch, das ist eine Größenordnung die für sich spricht.

Wenn Du magst lasse ich Dir Internetadresse zukommen, wie gesagt ich fühle mich hier mehr als gut aufgehoben.

Ich drücke Dir die Daumen das du mal wieder zur Ruhe kommst und nicht immer von Hiobsbotschaften überrannt wirst.

Mir drücke ich für 2. Ct die Daumen, so wie viele meiner Freunde das auch für mich tun!

Und dem Rest sei gesagt: Tolles Forum!

[Ilmarinen]

Hallo Mischa,

als erstes, Hoffnung nicht aufgeben, aber so wirkst Du ja auch nicht. Ich habe mir mehrfach Fälle schildern lassen, wo in einer Operation aus den Lungenflügeln zig Metastasen "wie Kirschkerne" erfolgreich rausgepflückt wurden. Und die Hochdosis wurde hier ja auch schon von anderen erfolgreich benutzt.
Wenn laut Giessen kein Zeitdruck besteht, würde ich eine kleine Tour machen und ein oder zwei weitere Ärzte selbst treffen (wie schon gesagt, machen die alle gerne) und dann dort in Behandlung gehen, wo es am überzeugendsten wirkt.
Ehrlich gesagt, empfinde ich die Strategie, auf die wachsenden Metas zu warten, um sie dann anschließend zu operieren, für psychisch ziemlich belastend. Ich würde wahrscheinlich lieber versuchen alles im Keim zu ersticken...

Gruß
Ilmarinen

[Gerdsch]

Hm
Ich hatte gehofft dass sich das bei dir auch irgentwie einfacher gestaltet.
Das mit der Hd ist ja nicht gerade toll aber ich glaube hier im forum gelesen zu haben dass der hr heidenreich auf diesem gebiet ein spezialist ist und schon vielen geholfen hat.
Die Geschichte mit dem warten erscheint mir etwas riskant denn Lungen Op`s sind ja auch nicht gerade ein spaziergang und je mehr die deine Lungen zerpflücken desto besch...ener.
Halte uns auf dem laufenden.Ich drück dir ganz fest die Daumen.
mfg

[Ipsen]

Ola,

hab jetzt noch eine Galgenfrist übers Wochenende bekommen. Werde dann am Montag, denke spätestens am Dienstag angerufen, wann ich zum PET-CT nach Aachen kommen soll und dann geht es laut den Ärzten mit sehr großer Wahrscheinlichkeit mit Chemo weiter. 4 Zyklen sollen es noch werden, nur welche Anzahl von welcher Chemo ist noch nich sicher, also ob ich 3x PEI und 1x Hochdosis oder 2x PEI und 2x Hochdosis bekommen werde usw.
Danach habe ich dann auch genug von dem Chemiecocktail gehabt denke ich! Wenn nich, werde ich danach bestimmt nichts mehr haben wollen.

Mein beta hcg war dann heute auch schon auf 323. Also von 0,7 nach der Chemo auf 107 dann 177 und mittlerweile auf 323 innerhalb von 3 Wochen.

Mir graust es davor wenn ich dran denke das der ganze scheiss jetzt wieder von vorne losgeht.. bisher konnte ich mich auch immer bei meinen 4 Zyklen vor einem ZVK oder einem Port drücken, habe alles durch die Armvenen bekommen. Das wird dann auch nicht mehr funktionieren, da so ziemlich alles an Venen am Arm kaputt ist.

Der Arzt mit dem ich heute gesprochen habe in Aachen, meinte das ich noch 80% Heilungschance hab, ziehen wir mal noch 10-15% Solidarität ab.
Manchmal denke ich was ich in meinen knapp 24 Jahren die ich auf unserer Kugel lebe verbrochen habe, dass mir so ein scheiss wiederfährt. Den mist gönnt man seinem schlimmsten Feind nicht! Und dabei hab ich und wir hier noch so einen eigentlich gut heilbaren Krebs erwischt...

Alles nochmal von vorne und sogar noch länger...

grüße aus dem zur zeit sonnigem Sauerland..