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  #1  
Alt 04.12.2010, 05:13
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Gruftilinchen Gruftilinchen ist offline
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Standard AW: Krebs (Plattenepithelcarcinom) im Zungenkörper/ -grund

Hallo ihr Lieben..

Ich hoffe, es geht Euch gut und Ihr könnt den momentanen Winter alle einigermassen gut erleben.. Der Ein oder Andere erfreut sich hoffentlich am Schnee und den Autofahrern unter Euch wünsche ich natürlich eine rutsch- und beulenfreie Fahrt..

Wangi..zunächst einmal vielen Dank für Deine Ausführungen.. Laut Aussage meines Orthopäden liegt es wohl am langen Halsmuskel, der vom rechten Kinn bis hinunter ans Ende des Schulterblatts reicht, welcher mir dort solche Probleme macht. Ich gehe ja zweimal wöchentlich zur Spritze und er findet auch immer einen Punkt, an dem ich vor Schmerz schreien könnte, in den er dann spritzt. Leider hält die Wirkung immer nur kurz an und er meint, es sei halt eine langwierige Geschichte, bis der Muskel sich erholt hat und man könne ihn mit diesen Spritzen nur an der Regeneration unterstützen.. Schmerzfrei bin ich immer nur für kurze Zeit und die nutze ich dann natürlich auch für kleine Einkäufe aus..
Krankengymnastische Übungen während meiner AHB hatten leider überhaupt keine Erfolge und ich versuche natürlich trotzdem einige erlernte Bewegungsabläufe weiterhin durchzuführen, damit ich nicht ständig in dieser "Schonhaltung" verharre..
Gestern war ich wieder einmal beim HNO und er hat mir etwas zur Linderung in puncto Schluckbeschwerden verholfen.. Leider ist durch diese grosse OP die Öffnung vom rechten Nasenloch in den Rachen hinein erheblich grösser (ca. um das vierfache) und in eben diesem Defekt sammelt sich jetzt der extrem zähe Schleim. Das Zeug liegt dann dort wie "Zement" drin und ich kann es auch nicht hochbringen oder abschlucken. Die einzige Alternative ist dann leider nur absaugen, damit dieser -nicht nur sprichwörtliche!- "Kloss im Hals" mir das Schlucken wieder ermöglicht. Eigentlich eine ziemlich simple und einfache Erklärung - bin nur selbst nicht drauf gekommen.. Allerdings wird mich diese Problematik bis zum Ende meines Daseins begleiten, denn das Loch wächst nicht mehr weiter zu..soll also möglichst versuchen, mir keine Erkältung einzufangen, damit es nicht extrem wird. Diese Absaugerei ist ja auch nicht gerade angenehm und ich mache das nicht gerne selbst..
Trotz allem bekam ich noch Lymphdrainagen verschrieben und werde mich am Montag gleich um entsprechende Termine kümmern, denn das Quartal neigt sich schliesslich dem Ende und ich möchte einen Teil natürlich trotz der bevorstehenden Feiertag noch nutzen können..

Soweit derzeitige "Neuigkeiten" meinerseits.. Ich fiebere nun dem MRT am Mittwoch entgegen und hoffe dort auf positive Nachrichten, damit ich am Anfang des neuen Jahres auch endlich den Gang zum Zahnarzt antreten kann, um mich um neue "Kauleisten" zu bemühen.. Das wird mich auch wieder ziemliche Überwindung kosten, denn ich lasse mir -verständlicherweise- nur sehr, sehr ungern im Mund herumwühlen.. aber was soll´s, ich möchte ja irgendwann die PEG auch wieder loswerden und dem Thema Essen wieder fröhlicher entgegeschauen..

Nun wünsche ich Euch für morgen einen schönen zweiten Advent -natürlich möglichst schmerzfrei!- und lasst es Euch gutgehen!!!

Viele liebe Grüsse,
Babsi
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MARKUS *18.12.1982 + 15.11.2005
MUM *19.5.1932 + 29.01.2008
Seit 05/2010 erkrankt an Plattenepithelcarzinom Zungenkörper/-grund (pT3,pN0,pM0,G III)
Tumorresektion R0 (16.06.2010), Tracheostoma (bis 23.09.2010), PEG
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  #2  
Alt 09.12.2010, 05:35
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Gruftilinchen Gruftilinchen ist offline
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Standard AW: Krebs (Plattenepithelcarcinom) im Zungenkörper/ -grund

Hallo ihr Lieben..

Gestern war mein "grosser Tag", das erste MRT nach meiner OP im Juni stand an.. Natürlich bin ich voller Zuversicht hin, denn eigentlich war ich fest davon überzeugt, dass soweit alles in Ordnung ist und ich frohen Mutes wieder nach Hause fahren kann. Na, da habe ich mich leider etwas zu früh gefreut, denn das "Grauen" wartete hinter der Tür des Radiologen. Zunächst erzählte mir der gute Mann, dass auf der rechten (operierten) Seite soweit alles schick aussieht. Gute Vernarbungen erkennbar, kein Eiter oder sonstige Grausamkeiten ersichtlich, kein Anhalt zur Sorge. Na, das hör ich doch gerne und freu mich natürlich darüber. Dann guckt der Typ mich an und sagt doch glatt: "Hmm, aber da ist etwas auf der linken Seite im Mundboden..das kann ein Lymphknoten sein, eine Speicheldrüse -ich weiss es nicht! 8 mm gross im Durchmesser, das müssen wir etwas engmaschiger beobachten!" Ich hab echt gedacht, der gute Mann will mich verschaukeln! Das kann doch wohl nicht wahr sein..seit 6 Monaten versuche ich, meinem "bösen Untermieter" ordentlich auf die Kappe zu hauen , ihn in die Schranken zu weisen und möglichst aus dem Körper zu jagen und nun soll der doch tatsächlich noch Spuren hinterlassen haben?? Trotz Strahlentherapie und Chemo-Keule?? Ich kann es ja kaum glauben.. Was passiert nun weiter? Der Mann in seinem Stuhl sagt nur, dass man dieses "Teil" engmaschiger beobachten muss, in 3 Monaten soll ich erneut in die Röhre. Alle weiteren Vorgehensweisen möchte ich doch bitte mit den behandenden Ärzten in der Tumor-Sprechstunde in Bremen besprechen, er sei "nur" Radiologe und kann nur beurteilen, dass da noch was ist.. Ganz prima, denk ich so bei mir..
Tja, nun heisst es aufs Neue warten, darauf, dass "es" nicht weiter wächst und nicht problematisch wird. Schliesslich habe ich für mich selbst entschlossen, dass ich mich einer solchen OP wie im Juni nicht noch einmal unterziehen werde.. kann also nur hoffen, dass die Chirurgen in Bremen mir sagen, sie können gegebenenfalls operieren, ohne solche Konsequenzen wie zuvor. Nochmal lasse ich solche Strapazen nicht über mich ergehen, darüber bin ich mir zumindest im Klaren.. Keine schöne Situation und ich muss natürlich auch erst einmal mit diesen "Neuigkeiten" klarkommen. Irgendwie denk ich schon darüber nach, warum ich mich all den Therapien gestellt habe, wenn dann knapp 3 Monate nach Abschluss von Strahlen/Chemo solch ein Ergebnis herauskommt.. Sicherlich hat es einen Sinn gehabt, aber diese Zweifel keimen dann leider auf..ärgerlich.. Zunächst muss ich es jedoch irgendwie verdauen und werde abwarten, was mir die Ärzte in Bremen empfehlen.
Soweit meine kurze Berichterstattung.. Ich hoffe mal, dass es Euch gut geht und Ihr die Vor-Weihnachtszeit geniessen könnt! Für heute schicke ich Euch alle guten Wünsche und einen schmerzfreien Tag!

Viele liebe Grüsse,
Babsi
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  #3  
Alt 09.12.2010, 10:17
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Krebs (Plattenepithelcarcinom) im Zungenkörper/ -grund

Hallo Babsi,
sorry, ich finde leider in so einem Fall immer nicht die richtigen Worte um Trost zu spenden. Ich kenne das Zittern vor jeder Nachuntersuchung nur zu gut, alle 3 Monate hab ich das auch.
Ich drücke die Daumen für dich dass alles gut ausgeht.

Lieben Gruß
Wangi
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  #4  
Alt 17.12.2010, 07:11
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Gruftilinchen Gruftilinchen ist offline
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Standard AW: Krebs (Plattenepithelcarcinom) im Zungenkörper/ -grund

Hallo, ihr Lieben..

Ich hoffe, es geht Euch gut und Ihr könnt dem derzeitigen Winter auch ein paar schöne Seiten abfinden. Mir persönlich gefällt es ganz gut, dass auch bei uns mal ordentlich Schnee heruntergefallen ist.. Muss aber gestehen, dass ich nicht mit dem Auto unterwegs bin und kann diejenigen, die Tag für Tag darauf angewiesen sind, schon verstehen, dass sie schimpfen.. Also -immer schön vorsichtig auf den glatten Strassen..

Wangi..danke Dir für Deine lieben Worte.. Ich war ja eigentlich auch davon ausgegangen, dass die Kontrolluntersuchungen nun etwas reduziert würden -sagte mir zumindest mein HNO-Doc in Bremen nach dem Verschluss des Tracheo-, doch dieser neuerliche "Fund" lässt es eben noch nicht zu.. Mein nächster Termin in der Tumor-Sprechstunde in Bremen ist nun in 4 Wochen und ich denke, dass man mir dort auch sagen kann, was als weitere Therapie sinnvoll wäre.. Momentan versuche ich einfach, es so hinzunehmen, aber leider kann ich dieses "Kopf-Kino" nicht komplett ausschalten..leichter gesagt als getan.. Ich glaube, es kann eigentlich Jeder nachvollziehen, der eine solche OP mal hinter sich gebracht hat, dass man so eine Art "Höllen-Ritt" nicht erneut mitmachen will..

Irgendwie bin ich derzeit ziemlich hin- und hergerissen. Ich würde liebend gerne endlich den Zahn-Klempner aufsuchen und mit ihm meine Möglichkeiten besprechen, inwieweit ich über neue Kauleisten nachdenken kann, was man planen könnte, etc. .. Leider frage ich mich dabei natürlich, ob das derzeit überhaupt Sinn macht.. Meine Zunge ist schliesslich auf der operierten Seite ungefähr doppelt so dick -zumindest empfinde ich das so- und ich befürchte natürlich, dass dadurch eine Prothese ständig schlecht sitzen könnte oder gar immer hochgeschoben würde.. Vernünftig damit essen zu können kann ich mir nicht vorstellen.. Wäre aber notwendig, denn ich möchte endlich andere Dinge zu mir nehmen können, um irgendwann der PEG Adieu sagen zu können.. Ohne erheblichen Schmerzfaktor ist das derzeit einfach nicht möglich, obwohl ich noch ziemlich viel an Schmerz-Medi´s nehme..ein fataler Kreislauf irgendwie..
Ich esse ja auch sehr, sehr gerne Salat und Obst, das geht im Moment einfach garnicht..meine Zunge schwillt dann extrem an und sie will einfach nicht, dass ich mal etwas esse, was Fruchtsäure enthält..sogar manche Energy-Drinks kann ich nicht trinken, weil da irgendwas drin ist, was zur Schwellung anregt.. Selbst bei nem Stück Banane ist das schon der Fall und das macht mir doch teilweise sehr zu schaffen.. Schokolade geht auch kaum, die wird im Mund immer mehr..ich hab auch wenig Speichel, was natürlich auch ein ziemliches Problem ist.. Insofern geht mir die einseitige Ernährung über die PEG ziemlich auf den Keks und dient in meinen Augen momentan lediglich zur Lebenserhaltung.. Ich beneide wirklich Alle, die einen lecker Obstsalat futtern können..

Naja, ich kann also in diesem Jahr all die leckeren Sachen, die es so zur Weihnachtszeit auf dem Markt gibt, nicht geniessen und hoffe natürlich, dass das im nächsten Jahr wieder anders aussieht..

Soviel für heute von meiner Seite..ich wünsche allen Lesern/Schreibern einen schönen Wintertag und passt gut auf Euch auf -es ist glatt draussen!

Viele liebe Grüsse,
Babsi
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  #5  
Alt 23.12.2010, 07:03
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Gruftilinchen Gruftilinchen ist offline
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Hallo, ihr Lieben..

Mindy.. Ich hatte so gehofft, dass es Deinem Mann inzwischen besser geht..gerade diese psychische Belastung ist natürlich etwas, was man in solcher Situation nur schwer in den Griff bekommt..
Ich merke das ja am eigenen Leibe und muss sagen, dass sich auch mein "Verhalten" in Bezug auf die Erkrankung im Laufe der Zeit verändert hat. Während ich anfangs noch viel über meine Ängste und Sorgen gesprochen habe, ziehe ich mich in den letzten Monaten doch wieder mehr zurück und versuche, alles mit mir alleine auszumachen. Ich weiss selbst, dass das kein guter Weg ist und bin mir auch im Klaren darüber, dass ich dagegen etwas tun muss.. An manchen Tagen bekomme ich das jedoch nicht hin und ziehe mich in mein Schneckenhaus zurück. Das ist natürlich der falsche Weg, das weiss ich selbst, aber irgendwie komme auch ich da manchmal nicht raus und hoffe dann, dass der nächste Tag wieder besser wird und ich positiver denke.
Ich habe auch schon daran gedacht, mir psychoonkologische Beratung zu holen, umgesetzt habe ich den Gedanken jedoch noch nicht.. Das Schlimme ist natürlich, dass wir Erkrankten damit natürlich auch den Angehörigen und Freunden keinen Gefallen tun und sie sich dann ziemlich hilflos fühlen..so wie Du und natürlich Euer Junior.. Es ist ein ziemlicher Teufelskreis und man findet eigentlich nur schwer da wieder heraus..
Natürlich hoffe ich, dass Euch die Familien-Reha helfen wird und Ihr wieder den Weg zueinander findet. Aber es ist noch lange hin bis zum Sommer und deshalb wünsche ich Euch natürlich, dass es schon vorher Wege gibt, diese Phase zu überstehen.. Gerade auch wegen dem Sohnemann..
Natürlich hoffe ich für Dich, dass der drohende Schub ausblieb und es Dir diesbezüglich gut geht!?! Schliesslich ist das ja auch für Dich ne grosse Belastung, immer die eigene Erkrankung im Nacken sitzen zu haben..

Bei mir gibt es positive Entwicklungen zu berichten. Ich gehe jetzt zweimal wöchentlich zur Lymphdrainage und es gibt eine deutliche Verbesserung meiner Schluckbeschwerden. Diese Art "Blockade" über dem Kehlkopf wird dadurch zunehmend genommen und das freut mich natürlich..so kann ich sicher am morgigen Heiligabend ein paar Kleinigkeiten mitessen -auch wenn es wohl nicht sehr viel sein wird.. Ich bin schon froh über kleinere Fortschritte und vielleicht bringt die Therapie ja auch endlich auf Dauer etwas und irgendwann kann auch ich auf die PEG verzichten..aber das wird sicher noch ein längerer Weg sein.. Meine Zunge ist weiterhin ziemlich geschwollen und das hindert mich natürlich auch ziemlich am Essen, aber ich werde in der nächsten Woche trotzdem einen Termin beim Zahnarzt machen. Irgendwie muss ja das leidige Thema Essen auch in den Griff zu bekommen sein..es ist halt mein grosses "Sorgenkind" zur Zeit..
Am 20. Januar habe ich nun einen Termin in der Klinik in Bremen. Dort wird man mir hoffentlich sagen können, was man in Bezug auf diese Neubildung unternehmen kann und ich mache mich deswegen jetzt nicht verrückt. Ich stelle meine Gedanken daran momentan einfach nach ganz hinten und warte ab..

Nun möchte ich allen Lesern und Schreiberlingen ruhige und besinnliche Weihnachtstage wünschen!! Lasst es Euch gutgehen und verbringt schöne Stunden im Kreise der Menschen, die Ihr lieb habt und die Euch Halt und Kraft geben! Natürlich wünsche ich schmerzfreie Tage und schöne Stunden in der Familie!!!

Viele liebe Grüsse,

Babsi
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  #6  
Alt 23.12.2010, 11:28
Wangi Wangi ist offline
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Hallo Babsi,
ich wünsche dir auch schöne Weihnachten und ein gesünderes neues Jahr. Ich drücke dir für deinen Termin im Januar natürlich alle Daumen.
Obstsalat oder anderen Salat kann ich auch nicht essen, Säure oder Schärfe schmerzen, Schokolade geht auch nicht, aber es wird auch jetzt noch, 1 1/4 Jahr nach Ende der Behandlung noch besser. Kann jetzt Putengulasch ohne pürieren essen, man muß lernen sich auch über kleine Fortschritte zu freuen.
Ich hoffe immer mal positive Nachrichten von dir zu lesen.

Lieben Gruß
Wangi
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  #7  
Alt 27.12.2010, 06:00
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Gruftilinchen Gruftilinchen ist offline
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Hallo, ihr Lieben..

Ich hoffe, Ihr habt die Weihnachtstage gut hinter Euch bringen können und alles verlief voller Zufriedenheit.. Jetzt läuft der Endspurt fürs Jahr 2010 und natürlich wünsche ich Allen Lesern und Schreibern, dass 2011 ein gutes Jahr in puncto Gesundheit wird!!! Ich denke, dass haben wir uns alle -ob Betroffene oder Angehörige- redlich verdient..

Wangi..ich werde mich natürlich bemühen, vorwiegend positive Nachrichten schreiben zu können.. Eigentlich kann es ja NUR besser werden, also Augen zu und feste weitermachen.. Schliesslich möchte ich einen solchen "Höllen-Ritt" wie in diesem Jahr nicht erneut mitmachen und insofern bemühe ich mich, dass es im kommenden 2011 einfach besser wird..

Ich wünsche Euch allen einen schönen und schmerzfreien Tag!!!

Viele liebe Grüsse,
Babsi
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