Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Tochter

[leastern]

Endlich konnte ich in der neuen Klinik all meine Fragen stellen und habe für jede erdenkliche Frage auch Antworten bekommen. WIr fühlen uns alle dort sehr gut verstanden und noch besser aufgehoben. Übereinstimmend haben wir nun beschlossen, zuerst das ergebnis der Biopsie abzuwarten und dann unseren Therapieplan fest zu legen. Es stehen noch einige Optionen offen und sie gilt noch nicht ganz als Palliativfall. Das alleine gibt Hoffnung.
Im Moment leiden wir extrem unter den Auswirkungen von Kortison - doch sie lebt und das ist viel mehr wert. Wir kennen ja eigentlich schon alles und jeder Tag zu hause im Kreise der Familie, der Freunde und noch mehr Verwandtschaft ist Gold wert.
Der erste Schock ist vorbei und der erneute Kampf ist aufgenommen. Lea weiß es mittlerweile und ihre Antwort darauf war nur: "Das weiß ich schon!". Diese weisen Kinder - unbegreiflich und mit soooo viel Kraft - mehr als bewunderswert. Richtige Vorbilder!!!
Wir hoffen auch, erst nach Weihnachten beginnen zu müssen, so dass wir nochmals zusammen zu hause feiern dürfen.
Liebe Grüße Euch allen,
Alex

[mädl2010]

In Würzburg seid ihr in den besten Händen!

Alles, alles GUTE!!!

Wie sieht der Therapieplan aus? Hoffe auch erst nach Weihnachten!

[leastern]

Wir haben Lea nach hause genommen auf ihren Wunsch.
Am 22.12. sind leider bei ihr motorische Störungen auf der rechten Seite aufgetreten und wir haben ein erneutes und sponates MRT gefahren. Das Resultat habe ich mir schon gedacht. Alles gewachsen und noch mehr Metastasen dazu gekommen. WIr haben zusammen mit den Ärzten beschlossen Lea gehen zu lassen.
Die ganze Zeit rechnet man damit und doch will man es nicht wahrhaben. Nun haben wir sie an Weihnachten aus dem Krankenhaus geholt und auf ihren Wunsch hin am 25.12. mit nach hause genommen. Jeden Tag wird sie nun ein kleines Bisschen weniger. Die rechte Seite ist schon komplett paralysiert und wir sind alle bei uns zusammen gekommen um mit ihr, den schwersten Schritt für uns, hoffentlich einen leichten Weg für sie, zusammen zu gehen.

[vintage]

liebe alex,

es ist einfach nur zum weinen


...die kleine maus mit ihren vier jahren so leiden zu sehen und bewusst gehen zu lassen.
ich wünsche euch die kraft, die ihr braucht für die nächsten stunden und tage
und lea einen schönen regenbogen und einen sanften übergang in eine andere welt...
deine tochter hat so gekämpft und der krebs ist sowas von feige und ungerecht.
es wirkt alles so unwirklich und ist doch so bitter...

[meyo54]

als mutter fehlen mir einfach die wörter...wünsche euch viel kraft und eine erlichterung für lea

[mädl2010]

als mama von einer selber krebserkrankten beinahe vierjährigen geht mir dies sehr, sehr nahe. ich wünsche euch einfach eine friedliche zeit, eine zeit, in der ihr miteinander noch jede minute voneinander 'geniessen' könnt.

ich denke an euch! alles gute und ganz viel liebe!!!

[KGM]

mir fehlen die Worte.... es tut mir so unendlich leid...

Ich wünsche euch noch schöne gemeinsame Stunden und das Lea dann friedlich gehen kann wenn sie soweit ist..

Ich wünsche euch als geliebte Eltern ganz viel Kraft für diesen weg, der sehr schwer sein wird.. bin in Gedanken fest bei euch!

Nehm dich in den Arm...


Ich möchte einen Kraftkreis für Lea starten...

Liebe Lea, ich denke ganz fest an dich und reiche meine Hand weiter an...