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#1
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AW: Osteosarkom - neue Lungenmetas OP Nr. 6 +7
Hallo Sabine.
Das Euer Sohn so krank ist, tut mir sehr leid. Ich war selber an einem Osteosarkom erkrankt und habe auch das volle Programm durch. Zum Glück hatte sich die Vermutung auf Lungenmetastasen nach überstandener Op. nicht bestätigt. Das ist jetzt zwei Jahre her und bis jetzt ist jedes Ct. sauber gewesen. Wenn Ihr erlaubt würden mich einige Dinge interessieren. - wo war der Haupttumor? - wo werdet Ihr behandelt? - wie alt ist denn Euer Sohn? Bei mit war der Tumor im rechten Becken, welches komplett entfernt wurde und bei Diagnose war ich 40 J. Auf die Frage, was Ihr noch tun könnt, kann ich Euch leider nichts sagen. Es scheint wohl wirklich so zu sein, daß man nur abwarten kann, was passiert. Ich wünsche Euch aber alles Glück dieser Welt und einen guten Ausgang dieses Kampfes. Liebe Grüße Anke |
#2
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AW: Osteosarkom - neue Lungenmetas OP Nr. 6 +7
Hallo Sabine,
ich kann deine Verzweiflung sehr gut nachvollziehen. Aber bei meinen Erfahrungen mit Ärzten finde ich es beachtenswert, dass sie so offen mit euch umgehen. "Weitere standarisierte Behandlungsmöglichkeiten gibt es nicht." Doch. Unsere Tochter hatte auch Lungenmetastasen, die sich nachweislich durch Hyperthermie verkleinerten bzw. im Auflösen waren. Obwohl man uns sagte, dass das im Lungenbereich nicht möglich ist. Aber wir mussten schmerzlich feststellen, dass die Ärzte, die unsere Tochter behandelten davon nichts wissen wollten, sich nicht informieren wollten, denn es wird ja nicht grundsätzlich von Krankenkassen anerkannt bzw. nur bei bestimmten Erkrankungen. Krankenhäuser sind häufig wie Autohäuser, die ja auch nur "ihre" Modelle anbieten, obwohl es noch viele andere gibt. Auch die finanzielle Seite ist nicht ohne Hartnäckigkeit gegenüber der KK durchzusetzen. Bei palliativ behandelten Patienten hat man einen Anspruch drauf, auch alternative Behandlungen bezahlt zu bekommen, wenn eine Aussicht auf eine Verbesserung der Situation besteht - auch ohne Anwalt. Wir waren in einer Privatklinik, und die KK hat nachträglich alles bezahlt. Soweit für heute. Ich weiß nicht, in welcher Gegend ihr lebt, aber wenn du/ ihr danach googelt, werdet ihr haufenweise Informationen erhalten und hoffentlich auch einen arzt finden können. Ich schicke dir per PN Auszüge aus der Homepage der gisunt-Klinik (www.gisunt.de), in der wir waren. Melde dich bitte gern, wenn du Fragen hast. Erst einmal herzliche Grüße Renate
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"Manchmal ist es ganz gut, am Fuß des Berges nicht zu wissen, wie hoch er wirklich ist; denn mit dem Wissen über die gesamte Strecke lässt es sich meist schlechter wandern als wenn man einfach bis zum nächsten Grashalm schaut" Annika 11/2006 |
#3
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AW: Osteosarkom - neue Lungenmetas OP Nr. 6 +7
hallo sabine,
hast du mit dem arzt mal über bestrahlung gesprochen? mittels schwerionenbestrahlung lässt sich sehr punktgenau und fast nebenwirkungsfrei bestrahlen. in deutschland bietet die uniklinik heidelberg als einzige diese therapie an. die abteilung nennt sich: HIT (heidelberg inonentherapiezentrum) gruss thomas |
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