Wie lange hab ich noch die Kraft

[Rheingoldcat]

Liebes Billchen,

es tut mir so leid deine Ma und auch für Euch.
Es ist für die Angehörigen so schwer dieses alles mit anzusehen und meist hilflos daneben zu stehen.
Ich bin auch der Überzeugung, dass es richtig und gut ist den Ambulanten Hospiz ein zu schalten.
Denn da bekommt Ihr auch die richtigen Informationen, wie es deiner Ma besser geht. Es fängt schon bei der richtigen Lagerung an.

Ich bin im Gedanken bei Euch und wünsche Euch allen viel viel Kraft.

Liebe Grüße
Sabine

[undine]

Liebe Sybille,

es tut mir so leid!!!
Es klingt so unglaublich schrecklich, was du beschreibst!

Ich hoffe, deiner Ma geht es mittlerweile besser!?

Von ganzen Herzen wünsche ich Euch unendlich viel Kraft!!

Alles Liebe!

[Billchen]

Ach ihr Lieben.....
DANKE für eure lieben Worte und Ratschläge
meine traurige Gestalt hat alles aufgesogen wie ein Schwamm.....Liebe S. nochmal danke für das Telefonat...
Ja...heute ist nun Montag und ich habe schon einiges geschafft....in etwa einer halben Stunde kommt die Schwester vom ambulanten Hospitz zu uns nach Hause.....ich war auch schon beim Hausarzt und habe den Notfallzettel abgegeben...ich habe grade angerufen und nachgefragt ob der Arzt die von mir erbetenen Medis aufschreibt...noch keine Zeit gehabt um das zu Lesen war die Antwort....wir rufen sie zurück....oh Jess Mama hat Wasser in der Lunge und ist ganz unten und der A...hat keine Zeit....Egal die Leute vom Hospitz setzen sich ja auch mit dem HA in Verbindung ist mir am Telefon gesagt worden...wird schon alles gehen wie gewünscht...
Nun zu Mama...wie geht es Ihr?????
Ja ...ich weiß auch nicht so recht...sie bekommt ....wenn sie sich nicht bewegt sehr gut Luft...aber sobald sie sie bewegt oder auf den Toilettenstuhl muß geht sie sofort in die Schnappatmung und damit auch in die akute Atemnot...ich habe das Gefühl sie hat nur noch Angst und Atmet daher auch zwangsläufig falsch.....
Normalerweise müsste diese Menge Cortison besser anschlagen...ich hab ja auch Asthma und schwere COPD ...und wenn ich soviel Cortison in die Vene bekommen habe ging es mir fast immer besser....nee bei Mama spielt ja auch der Krebs noch mit...ich hab grade nen Denkfehler...Sorry
Ich hoffe sehr daß die vom Hospitz Mama gut mit Medikamenten einstellen...denn solche schlimmen Anfälle wie Mama am Sa hatte so was möchte ich meiner Mutter nicht öfters zumuten....und uns auch nicht....
So ich werde später eventuell nochmal berichten wie es gelaufen ist....
Danke euch wirklich sehr

[Carlotta76]

Liebe Sybille,

ich lese hier schon seit längerem in Deinem Faden (meine Mama hat auch ein Bronchialkarzinom), und ich wollte Dir ganz liebe Grüße da lassen und hoffe, dass es Deiner Mama bald wieder besser geht.

Dir wünsche ich ganz viel Kraft.

Alles Liebe

Carlotta

[Billchen]

so...
nun will ich euch lieben Leser und Schreiber auf den neusten Stand bringen...ihr die ihr mir durch eure vielen lieben Worte durch Ratschläge...PN`s und eure Anwesenheit immer wieder Kraftpakete schickt....
DANKe dafür....
Ja am Montag Mittag war eine Schwester vom Ambulanten Hospitz zum Kennenlerngespräch bei uns....diese Frau war mit ihrer ruhigen natürlich liebenswerten Art Balsam für die Seele....aber das was ich hier schreibe ist meine Meinung.....wie es Mama und meine Schwester sehen weiß ich nicht....
Sie hat uns ein paar gute Tipps gegeben um Mama mit wenig Essen genügend Kalorien zuzuführen...sie hat uns erklärt daß Morphium und Opiate die ersten Mittel der Wahl sind um Mama ihr Dasein erträglich zu gestalten...wir sollten keine Angst haben diese Medikamente die sie uns vorgeschlagen hat, und die sie dann auch beim Arzt zur Sprache bringen wollte, ohne Scheu anzuwenden ...Während dieser Erklärungen bekam Mama einen sehr schlimmen Atemnotanfall.....sie hat uns gezeigt wie wir es ihr erträglicher machen können damit fertig zu werden....
Wir sollen keinen Tag mehr planen sondern in individuell nach Mama´s Befinden gestalten...wenn sie nicht Essen mag sollen wir sie nicht zwingen..denn es sei wohl so daß sie auf Grund der aktuellen Situation auch einfach nicht essen kann......
als Mama dann wieder Luft bekam kasperte sie sogleich mit Schwester A. herum..dann musste sie auf´s Stühlchen und schon wieder bekam sie unheimlich schlecht Luft....so hat dann die Hospitzschwester die volle Pallette von Mama mitbekommen.....sie sprach dann auch ganz von alleine die Worte Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht an....meine Schwester ist sofort ganz reserviert gewesen...aber so kenn ich sie und auch Mama sagte ...ja ja aber doch jetzt noch nicht....doch grade jetzt wann denn dann rutschte mir da raus....oh weh....der Blick .......
Ich muß eventuell lernen den Mund zu halten....
derweil fing der Sauerstoffapperat an zu piepsen und Error anzuzeigen....ich dort angerufen ...nach 20 Minuten hat immer noch kein Techniker angerufen....ich nochmal da angerufen und...inzwischen schon fix und fertig weil Mama´s Lippen immer BLAUER wurden....dann wurde ich sofort verbunden...mit telefonischer Hilfe gelang es dann den Kasten wieder gangbar zu machen....Kommenden Montag kommt der Techniker dann auch ins Haus um noch mal nachzusehen...
Oh je was für ein Mittag...ich war total geplättet....übrigends hatte der HA immer noch nicht zurückgerufen....,meine Nerven liegen seit Samstag eh blank...ich hab dann nur noch geheult....beim Essen sind mir trotz grösster Anstrengung die Tränen gelaufen....Mama hat micht dann wirklich gefragt warum ich weine.....
Das hat mich noch fertiger gemacht...meine Schwester hat gesagt jetzt haben wir ja gute Hilfe und
!Alles wird gut!
Das hat mir fast den Rest gegeben....
Nachmittags hab ich dann nochmal beim HA angerufen und gefragt ob er denn noch käme um Mama abzuhören oder ob ich das Rezept abholen könne....sie haben mich dann für 19 Uhr in die Praxis zitiert....ja und da hab ich dann den Rest gekriegt....
Der Arzt wollte Mama ihre Novodigal (Herztabletten) nicht mehr aufschreiben....sie würden bewirken daß ihr Herz am Schlagen bliebe....es würde seiner Meinung nach jetzt eh nicht mehr lange dauern...bzw. es könne jetzt sehr schnell gehen und ihr sei es doch die ganze Zeit noch ganz gut gegangen....Nach meinem Prostest hab ich die Herztabl.dann bekommen...
Immerhin hat er alles was wir wollten......Tavor......Morphiumtropfen....und die beiden Sachen zum Inhallieren....aufgeschrieben und mich dann in die Nacht entlassen...
Geschlafen hab ich heute nacht kaum ....ich habe wirr geträumt von Infussionen....von Särgen von meinem toten Vater.....Opa und lauter so Zeugs....ich habe immer wieder gelauscht ob Mamas Gerät nicht piepst und bin öfter aufgestanden um nach ihr zu sehen....sie hat geschlafen wie ein Baby...hat mich sehr gefreut .....
Heute ging es ihr verhältnismässig gut....auch meine Schwester ist wieder gut drauf....
Nur ich....ich heule immer noch....
Am Donnerstag kommt die Hospitzschwester wieder zum Hausbesuch....sie bringt die Flyer Patientenverfügung ...Vorsorgevollmacht...und Infobroschüre von einer Palliativstation hier in der Nähe mit zur Info und sie hat heute am Telefon gesagt sie wird auch einiges erklären....
Oh je jetzt hab ich euch im Detail ja wirklich ALLES geschrieben was ich erlebt habe.....
Es hat gut getan ....ich merke das ich durch die Schreiberei doch etwas runter gekommen bin....das erste mal seit Samstag.....und ich hab während der Schreiberei auch nicht geweint....ist doch auch was wert.....
Ich werde euch weiter auf dem Laufenden halte...

[monika100]

Hallo Sybille,

Mann, das ist ja heftig. Wünschte ich könnte dir noch anders helfen, aber ich kann dir nur ganz viel Kraft senden.

Übrigens wurden bei meinem Vater kurz vor dem Ende auch die Herztabletten abgesetzt. Der Arzt meinte damals, es hätte ja keinen Sinn, damit die letzten eh schon schlimmen Tage noch zu verlängern.

Drück dich,
Monika

[stefan bln]

Hallo
ich schreibe für die schwester meiner frau sie hat mundhöhlenkrebs hatte schon eine menge chemo und eine op und die ärzte meinen es sei erst mal alles ok aber seid dem kann sie nicht mehr richtig sprechen das belastet sie nun und sie findet nicht richtig ins leben zurück der artz meint mit einer op könnte man es beheben aber er will sie nicht machen nun meine frage kann jemand ein arzt empfelen schleswig-holstein ; hamburg wo sie sich schlau machen kann bin uber jeden tip dankbar

[Billchen]

hallo Stefan...ich habe dir eine PN geschickt....
Ich wünsche deiner Schwägerin alles Liebe und viell sollstest du mal nachsehen hier bei !!!!!verschiedenen Krebsarten!!!!!! da ist Mundbodenkrebs auch aufgeführt...da es eine sehr spezielle Art ist bekommst du da sicherlich Hilfe
Alles Guite für euch und viel Kraft auf eurem weiteren Weg
Sybille

[undine]

Liebe Sybille,

ein dickes Kraftpaket für dich! Ich kann so gut verstehen, warum du irgendwann anfängst du weinen und nicht mehr aufhören konntest!!!
Ich denke an dich und wünsche dir alles Liebe!

[carla44]

Liebe Sybille,
ich lese Deine Zeilen und bin geschockt. Was für ein Tag.

Dass die Hospizschwester jetzt kommt, ist gut. Für Dich auch ein Stück Sicherheit, dass Du jemanden an der Seite hast, der Dich unterstützt.
Kannst Du da denn auch zwischendurch anrufen? Meistens haben die so Notfalltelefonnummern.

Die Haltung Deiner Schwester verstehe ich so, dass sie einfach alles verdrängt. Sie will es einfach nicht wahrhaben, dass es eben nicht wieder gut wird. Vielleicht erträgt sie diesen Gedanken einfach nicht.

Das mit dem Sauerstoffgerät ist wirklich schlimm. Da hat man so eine Technik und im entscheidenden Moment versagt sie. So eine Sch... Ich hoffe, dass der Techniker das wieder stabil zum Laufen kriegt. Ist echt der Horror so.

Dass Du selber am Ende bist und immer weinen mußt, wer könnte Dir das verdenken? Ist ja kein Wunder. Liebe Sybille ich möchte Dich einfach in den Arm nehmen und Dich festhalten. Ein bißchen für Dich da sein, so wie Du für Deine Mama da bist.

Die Herzmedikamente. Ja das ist so eine Sache. Ich kann Dich verstehen, dass Du alles für Deine Mama tun willst. Aber was der Arzt gesagt hat, ja da ist auch was dran. Mein Vati hatte wegen seiner Lunge immer so ein Spray. Normalerweise hat er immer danach gegriffen, wenn er auch nur ein bißchen schlecht Luft bekam. Ich hatte immer das Gefühl, das gibt ihm Sicherheit und er klammert sich da regelrecht dran.
In seinen letzten Tagen hat er es gar nicht mehr benutzt. Er brauchte das nicht mehr. Vielleicht war er da schon so auf dem Weg, dass der Gedanke an das Spray nicht mehr wichtig war.

Ich schicke Dir ein dickes Kraftpaket. Liebe Sybille und ich umarme Dich.
Liebe Grüße
Carla

[Tiina]

Liebe Sybille,
mir kommen die Tränen, wenn ich bei Dir lese... es tut mir so leid! Das ist so furchtbar zu sehen, wenn es Deiner Mama so schlecht geht...

Ich kann das so gut nachvollziehen, bei meiner Mami war es ja fast genauso... vor ziemlich genau einem Jahr - Atemnot bei der geringsten Bewegung, ich kenne die Probleme mit dem Hausarzt, der einen hängen lässt, mit einem Sauerstoff-Gerät, das nicht funktioniert...

Meine Mami hat wegen ihrer Atemnot 2x20 mg Morphium bekommen und bei aktuen Atemnot-Attacken eine Morphin-Spritze in den Bauch und eine Tavor Schmelztablette zur schnellen Beruhigung.
Außerdem hatte ich ihr ein Puls-Oxymeter besorgt, das einfach auf den Finger geklemmt wird. Damit konnte sie selber sehen, wie die Sauerstoff-Sättigung wieder langsam steigt, was sie immer sehr beruhigt hat. (Kann aber sicher auch den gegenteiligen Effekt haben!)

Es wurde immer weniger, was sie konnte - aber sie ist nicht erstickt, sondern am Ende relativ friedlich eingeschlafen!

Wenigstens habt ihr jetzt die Unterstützung durch das ambulante Hospiz - das ist wenigstens ein bißchen Entlastung.

Ich denke an Dich, das ist so eine entsetzlich schreckliche Zeit!
Alles Liebe,
Anja

[Billchen]

DANKE
euch allen für die Antworten.....
Hab mich jetzt mal ein paar Tage nicht gemeldet....einfach ganz wenig Zeit...die Schwester vom Hospitz war 2 mal die Woche hier und heute auch der Hausarzt...er hat Mama abgehört und war ganz zufrieden...in beiden Lungenspitzen ist zwar immer noch Wasser...aber es ist nícht so viel das es punktiert werden müsse.....
wir haben mit der Hospitzschwester besprochen daß wir eventuell eine Blanco-Einweisung bekommen und uns auch auf der Palliativ Station bei uns in der Nähe anmelden....da ist dann ....falls Mama wirklich noch mal stationär müsste um ihr Erleichterung zu verschaffen(Punktieren).....alles etwas besser geregelt und der Chafarzt da ist Pullmologe....um so besser.....
Auch werden wir das Thema Patientenverfügung jetzt umgehend angehen
Ansonsten greift das Cortison....Mama hat guten Hunger und die Atemnot bekommen wir mit einer kleinen Menge Morphiumtropfen auch ganz gut in den Griff.....ich weiß daß es keine Dauerlösung ist....Aber mit Hilfe meiner Schwester hab ich glaub ich einen Weg gefunden um vor allen Dingen mit mir selbst klar zu kommen,....so kann ich auch besser für Mama da sein...ich hab ja immer gedacht ich wäre die REALE aber ich komme, wie ich jetzt, weiß mit der Geschichte überhaupt nicht klar....ich hab sooooo viel geweint seit letzten Samstag und fast garnicht mehr geschlafen.,...dadurch war ich dann über Tag zu nichts zu gebrauchen und bin rumgelaufen wie Falschgeld....ich habe gelitten wie ein Tier und nur noch Schwarz gesehen....meine Mama musste zu Ihrem Elend auch noch mein verheultes Gesicht sehen....schrecklich....
Jetzt werde ich versuchen auch an mir zu arbeiten um das was nicht zu ändern ist auch anzunehmen....und vor allen Dingen die Zeit mit meiner Mutter zu genießen...von Tag zu Tag jeden Tag so anzunehmen wie er ist und nach Mama´s Befinden zu gestalten....
ich weiß nicht ob ihr da durchblickt was ich da grade geschrieben habe Aber genau so ist es .....
Ich wünsche euch allen ein erträgliches Wochenende und denen die Kummer und Sorgen haben wünsche ich viel Kraft
um diese Zeit zu ertragen....
Bille

[simi1]

Liebe Sybille,

ich denke, in dieser Situation ist es der richtige Weg, nur den aktuellen Tag zu leben und sich möglichst wenig mit Gedanken, Sorgen und Ängsten an die kommende Zeit zu quälen.
Dafür wünsche ich dir die notwendige Kraft und hoffe, dass du trotz der schrecklichen Umstände ein bisschen zur Ruhe kommen kannst.

Liebe Grüße und alles alles Gute
Simi

[Regenbogen74]

Drück Dich gaaaanz fest

[carla44]

Liebe Sybille,

ich glaube, es ist für Dich ganz wichtig, dass Du diese Blankoeinweisung und die Hospizschwester an Deiner Seite hast, weil das für Dich ein Stückchen Sicherheit bringt und Du dann schnell Hilfe an Deiner Seite hast.

Und die Patientenverfügung, bitte mach das unbedingt fertig. Ich war heilfroh, dass meine Eltern so etwas schon vor langer Zeit geschrieben haben. In einer so emotional belastenden Situtation auch noch Entscheidungen treffen zu müssen, was gemacht werden soll oder was nicht oder gar, die Maschinen abzustellen... einfach unvorstellbar für mich. Ich hätte das nicht gekonnt, obwohl meine Eltern mich in der Vorsorgevollmacht eingetragen haben.

Es ist immer besser, wenn jeder das für sich selber festlegt, was gemacht werden soll und was eben auch nicht. Dann ist der Wille klar und kein Angehöriger muss die Last dieser Entscheidung tragen.

Dass Du über Dich selber nachdenkst, ist sicher ein guter Weg, um besser klar zu kommen. Ich denke aber, die vielen Tränen, das gehört einfach dazu. Du siehst jeden Tag, wie es Deiner Mama geht und Du weißt, dass sie unheilbar krank ist. Deine Seele weint und ist ganz tief verwundet. Die Gedanken an die Zukunft sind immer da.

Loslassen konnte ich meine Vati erst an den letzten beiden Tagen, als ich gesehen habe, dass er nun wirklich gehen muss, um nicht noch länger zu leiden.
Als es gar nicht mehr anders ging.

Ich wünsche Dir, dass Du Deinen Weg findest, damit umzugehen. Hast Du denn jemanden, mit dem Du darüber sprechen kannst?
Ich umarme Dich und wünsche Dir viel viel Kraft. Liebe Grüße und ein ruhiges Wochenende.
Carla