Follikuläres Lymphom

Hallo Martin, hallo Lorenz,

vielen Dank für Eure Beiträge und vor allem für Euren Optimismus. Das tut unheimlich gut. WEITER SO!!

Alles Gute und herzliche Grüße von Dorle

welche Ernährung unterstützt und was ist verboten, bitte um Reaktionname@domain.de

Hallo,

nun ist mein letzter Eintrag schon ein paar Tage her, hatte neben der bereits begonnenen Chemo auch noch privat einiges um die Ohren. Habe jetzt die 3. Wo. Chemo (VACOP-B) hinter mir. Bis auf den Tag der Chemo und den darauffolgenden Tag geht es mir eigentlich ganz gut. Ansonsten habe ich mit Herzrasen, Übelkeit und Kopschmerzen zu kämpfen. Meine Blutwerte sind stabil, Neupogen brauchte ich noch nicht zu spritzen. Ein ca. 4x4 cm großer, deutlich spürbarer Knoten ist bereits jetzt fast nicht mehr tastbar, alles weitere muß die CT zeigen. Anfang August geht`s wieder in die Klinik, Stammzellenmobilisierung, danach Hochdosis.

Was mich wundert ist, daß ich nicht mit Rituximab behandelt werde. Muß da nochmal meine Oberärztin drauf ansprechen. Wie ist das bei Euch?

Lieber Lorenz,

vielen Dank für Deine Worte. Hoffe sehr, daß Du das auch in den Griff bekommst. Mir wurde übrigens ein zweites Mal Knochenmark entnommen mit der Begründung, als zukünftige Therapieoption eine Art "Impfstoff" herstellen zu können. Wurde zunächst jedoch tiefgefrorern. Vielleicht kannst Du mit der Info etwas anfangen...?!

Wünsche Euch allen alles Gute, bis bald

Martin

Hallo!
Ich habe auch dieses Lymphom, allerdings Grad III, Stadium I, der Arzt erklärte mir Grad I und II wären die niedrigmalignen NHL laut WHO, deshalb wundere ich mich über Grad II-III?Ich bekomme auch eine andere chemo und zwar das CHOEP zusammen mit Retuximap.Vielleicht kann mir jemand erklären warum die Therapie so unterschiedlich ist, bei gleicher Diagnose?

Alles, alles Gute für Euch!
Liebe Grüsse anja

Hallo Martin,

schön, daß Du Dich mal wieder meldest - ich hätte Dich sonst demnächst daran erinnert, daß Du doch das Forum noch etwas mehr beleben wolltest.
Ich hoffe die Nebenwirkungen der Chemo halten sich in Grenzen. Die Blutwerte sind bei meinem Mann Thomie während der 4 Zyklen CHOP nie sehr weit abgesunken. Jeweils am Tag vor der eigentlichen Chemo bekam er Rituximab, es hieß das sei das Neueste und derzeit Erfolgversprechendste. Weiter oben hast Du aber neueste Studien aus den USA erwähnt, die das doch wieder nicht bestätigt haben. Vielleicht kriegst Du deshalb keins.
Thomie hat dann auch noch gleich anschließend (in der ersten Remission) die Hochdosis-Chemo mit autologer Stammzellentransplantation gekriegt. Er hat alles erstaunlich gut vertragen und überstanden und schon 2 Monate später wieder angefangen zu arbeiten (jetzt seit 2 Wochen). Wir hoffen jetzt halt, daß wir Ruhe vom Lymphom haben.
Ich wünsche Dir alles Gute für die weitere Behandlung und daß sich das gute Anschlagen auch im CT bestätigt.

Hallo Lorenz,
wie geht's bei Dir? Ich wünsche Dir alles Gute und halte die Ohren steif!

Herzliche Grüße an alle von Dorle

Hallo Dorle,

wie bereits geschrieben bekomme ich gleich als Erstbehandlung eine HD mit autolog. Stammzellentransplantation. Nachdem ich die Berichte über die HD in diesem Forum gelesen habe, ist mir schon "ein wenig anders geworden..."

Du schreibst, Dein Mann hätte vorab der HD 4 Chemo-Zyklen mit Rituximab bekommen. Meinst Du damit 4 x 6 Wochen oder nur 4 Wochen? Welches Stadium hatte Dein Mann?

Bezüglich Rituximab möchte ich wirklich nochmal Meinungen anderer Fachärzte einholen. Alles, was ich bislang im Internet finden konnte, spricht eigentlich für dieses Medikament. Auch vor bzw. nach einer HD. Werde mal versuchen, die Quelle meiner Oberärztin ausfindig zu machen.

Ich hoffe und wünsche Dir sehr, daß Dein Mann nun geheilt ist und vor allem, daß er gesund bleibt!

Liebe Grüße

Martin

Hallo Martin, hallo Dorle, hallo Lorenz,

euer Mut ist bewundernswert. Eigentlich bin ich jedoch ein wenig erstaunt über die Informationen der Ärzte zur Eigenstammzellentherapie. Es ist eigentlich schon länger bekannt, dass nach ein paar Jahren (manchmal auch Monaten, je nachdem welche Chromosome betroffen sind oder nicht) Rezidive in aller Regel erfolgen. Die Therapie mit eigenen Stammzellen hält nur meist länger vor, als Chemo, obwohl dies in letzter Zeit durch neue Medikamente immer mehr in Frage gestellt wird. Die wenigen nachhaltigen Therapien wurden mit der sehr risikoreichen Fremdzellentherapie erreicht (hohe Mortalitätsrate), wird nur bei Patienten unter 50 mit schlechter Prognose gemacht.
Mein Mann steht auch vor der Frage (es ist relativ jung, sehr schlechte Prognose, die Frage steht sofort nach dem ersten Chemozyklus an, Rezidiv ist auf jeden Fall gegeben) Eigen- oder Fremdstammzellentransplantation. Dies kann keiner ihm keiner abnehmen, aber weiß um die Risiken beider Verfahren. Uns haben die Ärzte auch erst nach ausdrücklichem Bitten auf die Folgen hingewiesen. Eine Psychologin hat mir auf meine Frage, warum man den Patienten nicht die Wahrheit sagt, geantwortet: Das vielen dies der Mut nehmen würde. Was denkt Ihr dazu??

Viele Grüße
Susanne

Hallo Dorle, Susanne und Martin,

das besste an diesem Forum ist, dass man merkt, man ist nicht allein mit der Krankeit. Zuerst glaubst Du ja, dass das eine ganz seltene Krankheit ist, die dich erwischt hat. Tatsächlich müssen sich sehr viele Menschen und vor allem sehr viele junge, mit dem Thema herumschlagen. Es ist eigentlich erschreckend, wie viele davon betroffen sind. Erschreckend ist auch, wie wenig die Medizin über die Ursache der Krankheit weis.
Außer Chemo mit diversen Beigaben wir einem auch zur Behandlung nicht viel geboten.
Ich glaube, dass es hier unbedingt notwendig wäre, wenn die Alternativmedizin mit der Humanmedizin besser zusammenarbeiten würde.

Mir geht es zur Zeit sehr gut. Wenn es das Ergebnis der letzen CT nicht gäbe, würde ich sagen, ich bin völlig o k.

Bei mir steht ja das Thema mit den fremden Stammzellen an. Die Ärzte sagen, eine Transplatation mit den eigenen Zellen (hatte ich zwei mal) hat nur den Zweck, dass das Knochenmark nach einer Hochdosisbehandlung wieder schnell aufgebaut wird und die Blutbildung in Ordnung kommt. Gegen die Krebszellen arbeiten die eigenen Stammzellen nicht. Das machen nur die Fremden, weil es hier ja zu Abwehrreaktionen kommt.
Jetzt wird für mich nach einem Spender gesucht. Leider passen meine beiden Geschwister nicht, so dass jetzt in der internationalen Spenderkartei gesucht wird.
Was überhaupt gemacht wird, hängt vom weiteren Verlauf der Krankheit ab. Fremde Zellen haben ja ein hohes Risiko und das soll nur gemacht werden, wenn sonst auch nichts mehr hilft.
Leider muß ich aber davon ausgehen, dass die noch zur Verfügung stehenden normalen Chemos und auch das Rituximab nur einen kurzfristigen Erfolg bringen. Das Rituximab habe ich bei der Hochdosis-Radio-Immuntherapie schon bekommen, es kann aber auch "kalt" gegeben werden, entweder solo oder in Verbindung mit einer Chemo.Die nächste CT ist für Ende August geplant und dann wird man ja sehen, wie sich die Dinger entwickeln. So lange keine massiven Probleme auftreten und keine Organe usw. betroffen sind, soll erst mal weiter abgewartet werden.

Momentan habe ich aber noch die Hoffnung, dass meine Aktivitäten im Bereich Akupunktur und Homöopathie was bringen. Die haben ja einen ganz anderen Ansatz bei der Behandlung. Es wird davon ausgegangen, dass der ganze Organismus aus dem Gleichgewicht ist. Die einen bezeichnen das als Lebenskraft, die anderen als Engergiefluss. Auf jeden Fall sollen diese Störingen beseitigt werden, dann bekämpft der Körper auch die Krankheit erfolgreich.

Mich würde interessieren, was andere Betroffene in dieser Richtung ausprobiert haben und was es gebracht hat.

Viele Grüße an alle

Lorenz

hallo zusammen,
habe folik.NHL2A,Befall Achsel beidseitig,Hals links, Brust, einer in Lende, bin "nur" in Bestrahlung und mir ist schlecht incl.Herzbeschwerden, aber sichtbare Knoten werden kleiner, kann mir einer sagen warum der Hals nur links betroffen ist? und gibt es einen Bezug zu Erkrankungen z. B. Zähne, da ich beruflich (Qualitätssicherung) immmer nach Ursachensuche bin (war), fehlt mir bei dieser Krankheit die Antwort, hab versucht , meine bisherigen Krankheiten (ohne gripp.Infekte) aufzulisten, chronolog.ab 1969: Mandeleiterung, Lebererkrankung 1979 durch chem.Belastung am Arbeitsplatz, Nebenhöhlenentzündungen(chronisch), Herpes bzw Pilz genitalis(chronisch),leichte Prostata-Vergrößerung, Pollen/Apfel/Nußallergie(chronisch), Zeckenbiss 1999 ohne Rötung, neu: 4"tote" Zähne,Zahnwurzeleiterung rechtsseitig nach NHL entfernt, --- auch wenn ich das Rad nicht mehr zurückdrehen kann, bin um jede Antwort dankbar. ---Topic: habe seit meiner axillären Knotenentnahme mit Zúcker(nichts süsses mehr!!) und Fleisch aufgehört, seitdem keine, absolut keine Allergie mehr, Wunder? meinem seriösen Naturheilarzt allen meinen Respekt und Dank für diesen Rat, leider jedoch kennt er für NHL keine nachweißbar heilende Behandlung.

Gruß Willi
name@domain.de

Halloallezusammen!

Komme gerade von meiner 4. Chemo (VACOP-B, Woche 4). Heute ist das erste Mal, daß ich mich direkt nach einer Chemo (relativ) gut fühle, habe auch kurz vor den Infusionen eine Lutschtablette "Zofran" gegen Übelkeit eingenommen (auch wenn dieses Medikament selbst schon etwas Übelkeit auslöst). Konnte sogar schon etwas essen.

Hatte heute ein nettes Gespräch mit einer Ärztin, welche ich aufgrund meiner Internet-Recherchen nochmals auf Rituximab ansprach. Sie meinte ebenfalls, daß dieses Medikament in erster Linie älteren Patienten zwecks "palliativer" Behandlung oder aber Patienten im Rahmen einer "Zweitbehandlung" (nach Rückfall) verabreicht würde. Aktueller Stand sei bei jungen / jüngeren Patienten jedoch, durch die Hochdosis mit Stammzellentransplantation eine Heilung(!) zu erzielen. Veröffentlichte Studienergebnisse mit Rituximab würden sich zudem in erster Linie auf ältere Patienten beziehen, vergleichbare Studien mit jungen Patienten würden aufgrund der "Seltenheit" noch nicht vorliegen. Ich werde jetzt jedenfalls alles wie geplant weiterlaufen lassen und versuchen, die Sache durchzuziehen in der Hoffnung, daß die behandelnden Ärztinnen und Ärzte im Gegensatz zu den Infos aus dem WorldWideWeb recht behalten und ich wieder gesund werde :-)

Hallo Lorenz,

den Ansatz den Du aus der Homöopathie beschrieben hast finde ich, so wie Du ihn beschrieben hast, sehr interessant. Habe ich in ähnlicher Form schon ein paar Mal gelesen, dem jedoch keine weitere Beachtung geschenkt, da ich bislang von Homöopathie nicht viel halte. Aufgrund Deines "Denkanstoßes" werde ich mich glaube ich dem Thema doch nochmal zuwenden, auch wenn ich zunächst weiterhin an der "Schulmedizin" festhalten werde. Hört sich aber wirklich nicht so abwägig an...!

Hallo Dorle,

Du hattest Recht, ich bekomme deshalb kein Rituxmab, weil ich nach aktuellem Wissensstand aus den USA behandelt werde (deshalb auch zunächst VACOP-B anstatt CHOP). Nach 6 Wochen soll eine Mobilisierungschemo (VCP-E) folgen, das HD-Protokoll ist mir noch nicht bekannt. Daß die Chemo Wirkung zeigt kann ich wie bereits erwähnt aufgrund eines nunmehr kaum noch tastbaren, ursprünglich mindestens 4x4 cm großen und deutlich sichtbaren Knoten selbst sehen bzw. spüren. Nachdem Ihr nun alles hinter Euch habt wünsche ich Euch (beiden) eine rasche Erholung.

Hallo Anja,

ich denke, die unterschiedlichen Bahandlungsansätze haben ihren Grund darin, daß bislang noch kein "Allheilmittel" gefunden wurde. Wie Du siehst bekommt der eine "CHOP", der andere "CHOEP", manchmal mit, manchmal ohne Rituximab, ich wiederum werde nach "VACOP-B" behandelt. Allerdings hängt die Behandlung sicher auch von Grad und Stadium ab. Hierzu findest Du jedoch über Suchmaschinen gute Infos im WWW. Ich denke, mit Stadium I hast Du ganz gute Karten...!

Hallo Susanne,

die allogene Stammzellentransplantation wurde bei mir als weitere Therapieoption (bei Rückfall) zunächst einmal in den Hintergrund gestellt. Birgt ja auch erheblich mehr Risiken. Wie ich bereits erwähnte möchte man zunächst versuchen, die Krebszellen durch die Hochdosis zu zerstören und mich mit meinen eigenen Stammzellen "wieder auf die Beine zu bringen". Außerdem ist denke ich der Zeitraum, seit welchem diese Therapien angewendet werden, zu kurz um von nachhaltigen Erfolgen bei dem einen oder anderen zu sprechen. Nicht zuletzt aufgrund der zusätzlichen Risiken einer allogenen Transplantation bin ich zunächst für die autologe Variante (die Option der allogenen Transplantation geht ja dadurch nicht verloren). Was ist bei Deinem Mann unter "sehr schlechter Prognose" zu verstehen?

Hallo Willi,

der Auflistung Deiner Krankheiten zufolge hast Du ja auch schon einiges mitgemacht. Die Ursachensuche dürfte sich jedoch mehr als schwierig gestalten, auch wenn ich mir darüber selbstverständlich auch Gedanken mache. Würde man die Ursachen kennen, so gäbe es denke ich bereits entsprechende Prophylaxen. Leider ist dem nicht so. Wie Du im WWW nachlesen kannst werden beispielsweise Virusinfekte (z.B. EBV), aber auch Gendefekte, Streß, Ernährung, Umwelteinflüsse und andere Faktoren als mögliche Ursachen in Erwägung gezogen. Selbst Menschen, die völlig gesund und ausgeglichen leben erkranken heutzutage an Krebs...! Was mich allerdings wundert ist, daß Dein Arzt bei Stadium IIa so pessimistisch ist. Ich möchte Dir nicht zuletzt deshalb empfehelen, daß Du Dich an einen Hämathologen/Onkologen wendest. Und dann vielleicht noch an einen weiteren, um eine "Zweitmeinung" einzuholen.

So, das war`s für den Moment.

Ich wünsche Euch allen alles Gute, bis bald,

Martin

Hallo Martin!!
Es gibt bezüglich Rituximab einige Studien die unter anderem auch bei jüngeren Patienten durchgeführt wurden.Schau dir mal die Rundbriefe
18/R.21(Anhang) und R.22(Anhang) an,hier wird unter anderem auch von einer Erhaltungstherapie mit Zevalin geschrieben.
www.selp.de
Ich wünsche dir für den weiteren Verlauf deiner Therapie alles Gute
Martin

Hallo Martin,

vielen Dank für Deine Info. Ich kenne die Seiten/Briefe, welche ich sehr informativ finde, und habe sie neben weiteren Informationen zur Weitergabe an meine Oberärztin bereits ausgedruckt. Schließlich käme lt. Anhang Rundbrief 22 eine Behandlung mit Zevalin nach Stammzellentransplantation nicht mehr in Frage. Möchte sicher nochmal mit ihr darüber sprechen, mich jetzt allerdings auch nicht weiter "verrückt" machen. Allerdings beabsichtige ich mich noch weiter auf englischsprachigen Seiten zu informieren. Zeit dafür habe ich ja momentan genügend ;-)

Viele Grüße,
Martin

Hallo Zusammen,
ich habe eine kleine Auszeit genommen und bin nach meiner Chemotherapie erst einmal in Kur gefahren. Inzwischen habe ich mich doch für die Hochdosis-Behandlung entschieden und bin dabei, mich seelisch-moralisch darauf vorzubereiten. Weiß einer von euch, welche Form der Hochdosis, also die mit Bestrahlung oder die ohne, für uns die bessere ist? Kennt ihr Dinge, auf die ich bei der Wahl der Klinik ganz besonders achten sollte? Tipps?

Neben der Schulmedizinischen Behandlung verfolge ich noch verschiedene andere Ansätze: Homöopathie, Psychotherapie, Qi Gong, Kinesiologie, Flor-Essence, Spiritualität, Fußreflexzonenmassage. Nicht, dass ich glaube, dass jetzt jedes einzelne Element für sich genommen Krebs heilen könnte, ich denke eher, dass ich nach Dingen suche, die mir vorallem gut tun und eventuell dabei helfen können, diese Krankheit zu meistern. Ich bin mittlerweile davon überzeugt, dass diese Krankheit auch eine psychische Komponente hat, die es gilt zu knacken.

Im übrigen kann ich das Buch von Simonton "Auf dem Wege zur Besserung" empfehlen, für alle, die etwas positives lesen möchten und aktiv etwas gegen den Krebs machen wollen.

Liebe Grüße,
Renate

hallo martin,hallo an alle,
natürlich bin ich wie alle hier gläubiger patient der schulmedizin und mein follik.NHL,2a oberhalb zwerchfell wird bereits mehrflächig bestrahlt,nur die nebenwirkungen sind nicht ohne, das das alles, brennen der gelenke und im hals, empfindliche zahnhälse, totaler geschmacksverlust,auf 1/4 reduzierte lyphozyten , wieder zurückgeht, hoffe ich sehr ,
positiv: die knoten sind jetzt, bei 14 grey(geplant 30), radikal kleiner geworden,

bin um jede antwort dankbar, hoffe auch ratschläge bez. alternativ-methoden ggf bei einem rezidiv, bzw. versuche mich "gut" zu ernähren.

gruss williname@domain.de

Hallo Martin, Lorenz und alle,

hier noch mein Nachtrag zur Diagnose meines Mannes: Thomie hat Stadium 4 und deshalb gleich nach der Chemo (4xCHOP im Abstand von 3 Wochen) noch die Hochdosis-Chemo mit autologer Stammzellgabe gemacht. Jetzt hat er noch 20 Bestrahlungen an der Wirbelsäule bekommen (nur kleines Feld) und dann hoffen wir, daß endlich Ruhe ist. Blutwertschwankungen in den letzten Wochen lassen daran aber zweifeln.

Bei der Wahl der Klinik für die Hochdosis war für uns zum einen natürlich die Empfehlung der erstbehandelnden Onkologen zum anderen aber auch die räumliche Nähe (wegen Familie - wir haben 2 Kinder) und der persönliche Eindruck ausschlaggebend (man muß sich dort "wohlfühlen", ein gutes Gefühl haben, damit man sich auch in der kritischen Zeit gut versorgt fühlt).

Der Alternativmedizin stehen wir - vor allem Thomie - ziemlich kritisch gegenüber, bisher haben wir ja aber auch mit der Schulmedizin gute Erfahrungen gemacht. Im Falle eines Rezidivs könnte sich das natürlich ändern ...

Ich hoffe es geht Euch soweit gut und wünsche allen, die noch in Behandlung sind wenig Probleme und guten Erfolg und kompetente Ansprechpartner.

Alles Gute und viele Grüße von Dorle