Morbus Waldenström

[lanamerana]

Hallo zusammen.
Bei uns ist es immer noch nicht besser. Heute ging es meinem Vater ganz besonders schlecht. Eine der Schwestern sagte heute, wir müssten uns auf alles vorbereiten.
Diagnose: Eine Zyste an der Niere ist geplatzt, die Blutung verursacht starke Schmerzen. Erst hatte er Sie im Bauch/Leisten Bereich, dann zusätzlich im Oberschenkel. Mein Vater kann einfach nicht mehr liegen, leider kann er sich auch nicht richtig äußern, uns eben einfach sagen, wo es ihm weh tut. Ich vermute dies liegt an den starken Schmerzmitteln. Der Arzt sagte, die Blutung wäre jetzt in der Rückenmuskulatur, so dass er nicht mehr auf dem Rücken liegen kann. All dies wäre aber zu gering, als dass man ihn operieren könnte/sollte. Dann wären vielleicht die OP Schmerzen noch größer!!!!
Der Allgemein Zustand meines Vaters ist besonders schlecht. Er ist unendlich schwach!!!!!!!!!!!!! Er kann nicht trinken, nicht essen, nicht zur Toilette, er kann sich im Bett allein nicht drehen!!!!!!!!!!
Er bekommt Antibiotika, weil die Ärzte Angst haben, das das Fieber wieder kommt. Kochsalzlösung damit er nicht austrocknet. Obwohl er Wassereinlagerung hat. Die Nieren scheinen zu funktionieren.
Morbus Walenström, man kann wohl sehr lange ohne Symthome damit leben. Nur wenn es dann irgendwann anfängt, dann hört es auch nicht auf....
Bei meinem Vater kommen die Ärzte oftmals nicht dazu, die Krankheit meines Vaters zu bekämpfen, weil er immer wieder etwas anderes hat! Wie zum Beispiel die Fieber-Schübe oder die Lungenentzündung oder die Pilze im Mund und Rachenbereich, er konnte zeitweise nicht laufen, jetzt die geplatze Zyste(gegebenenfalls verursacht durch die Chemo).
Oft ist es gar nicht der Waldenström der dies alles bewirkt, sondern Nebenerscheinungen der Chemo.
Ich selber fand und finde nur sehr wenig Infos über Mw; es macht mich verrückt, dass ich nicht weiß was kommt......
Ich hoffe mein Vater schafft es.....
Bitte es ist wichtig Infos über den Krankheitsverlauf zu veröffentlichen, damit Angehörige und Betroffene wissen was kommen kann, die Ungewissheit ist schlimmste!!!!!!!
LG

[fipsiwe]

Liebe Lanamera,

mit Betroffenheit habe ich Deine Zeilen gelesen, mir geht es ähnlich wie Dir auch ich weiss sehr wenig über diese Krankheit.

Ich wünsche Deinem Vater viel Kraft und Euch viel Zuversicht!!!

Lass bitte von Dir hören! Alles, alles Gute für Euch von Fipsiwe

[lanamerana]

Das schlimmste ist eingetroffen. Mein Vater ist heute morgen um 10.00 verstorben. Es war ein schwerer Weg, aber er hat es geschafft! Er war nicht allein, wir waren bei Ihm!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!
Ich halte mein Versprechen und werde seine Krankheitsgeschichte hier notieren, damit jeder Bescheid weiß. Später - jetzt kann ich es noch nicht............................................. .................................................. .................................................. .................................................. .................................................. .................................................. ..............................

[fipsiwe]

Liebe Lanamerana,

deine Zeilen zu lesen tut mir sehr leid. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft um mit diesem Verlust umzugehen! Sicher treffen wir uns hier wieder im Forum, ich würde mich jedenfalls freuen irgendwann wieder von Dir zu hören.

Viele Grüße Olaf

[fipsiwe]

Hallo Barbara,

klar gern würde ich mein eigenes Wohnzimmer eröffnen, nur wie???????????

Mein Vater wurde heute am Leistenbruch operiert, er ist schwach und hat Schmerzen.

Danke für den Tipp mit den Antikörpern, werde meine Eltern mal informieren und dann wieder berichten.

LG, Olaf

[Barbara_vP]

Hallo Olaf
schön dass dein Vater die Op gut überstanden hat.

Dein Wohnzimmer eröffnest du so "neues Thema" drauf klicken und dir einen Namen aussuchen
Das ist schon alles
LG
Barbara

[Barbara_vP]

Liebe Lanamerana
mein herzliches beileid zum Tode deines Vaters. Es stimmt mich traurig.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit.
Fühle dich umarmt
>Barbatra

[fipsiwe]

Hallo Barbara,

nach etwas Zeit wieder hier um zu berichten. Meinem Vater geht es gut, er hat keinerlei Beschwerden, sagt er jedenfalls. Natürlich mache ich mir Sorgen, da er ja schon Phase 4 hat. Ich hatte Ihm von Rituximab berichtet und wollte das er bei seiner Krebsärztin danach fragt. Super toll, Ihr Komentar war lediglich, dass kann man mal machen wenn alles schlimmer wird, was soll denn noch schlimmer werden er hat doch schon Phase 4. Ich habe mich super aufgeregt über diese sorry "Kuh" und auch über meinen Vater das er sich so hat abspeisen lassen. Ich muss unbedingt noch mal mit Ihm reden damit er beim nächsten Termin dieses Thema noch einmal anspricht.

Liebe Barbara, ich hoffe es geht DIr gut und würde mich über eine Nachricht von Dir sehr freuen.

Viele liebe Grüße von Olaf

[Erzangie]

Die Onkologin meinte wahrscheinlich, dass man das Rituximab geben soll, wenn dein Vater sich schlechter fühlt. Alles hat Nebenwirkungen, deshalb kann es manchmal sinnvoll sein, abzuwarten, um den Allgemeinzustand erst einmal nicht zu verschlechtern.

Gruß

Erzangie

[fipsiwe]

Hallo Erzangie,

vielen Dank für Deine Nachricht. Ich dachte Rituximap wird aus Erhaltungstherapie gegeben und nicht erst wenn man sich super mega schlecht fühlt. Jetzt habe ich wieder etwas dazugelernt. Kann man denn so gar nichts tun, dass es lange so bleibt wie jetzt, was ist mit Ernährungsumstellung, Vitaminkuren, keinen Alkohol trinken, rauchen etc. was kann man denn tun damit es lange beschwerdenfrei bleibt????

Sorry, viele Fragen, aber mir fehlen noch so viele Antworten.

Dir einen schönen Abend und bis bald mal!

Lieben Grüß, fipsiwe

[kater_kaleb_lu]

Hallo ihr Lieben, seit 3 Wochen kenne ich nun meine Diagnose und freue mich darüber dass ich dieses Forum entdeckt habe. Sollte jemand interesse haben an einem Voice-Chat so bitte ich um Kontaktaufnahme wenn möglich unter "Skype" mein Nick ist der Gleiche wie hier und steht auch in meinem Profil, ebenso meine e-mail addi. Ergo Bibamo Euer Fred

[fipsiwe]

hallo zusammen, nach langer zeit wieder mal hier.

meinem papa geht es gut, so sagt er jedenfalls, meine mama sagt zum glück auch nichts anderes. wie geht es euch anderen hier? hallo erzangie, hallo barbara_vp und all ihr anderen hier. meldet euch doch mal wieder hier auf dieser seite die nicht einschlafen darf, hallo auch an alle neuen besucher, lasst diese seite nicht einschlafen und regt euch intensiv hier, ich würde mich freuen.

liebe grüße sagt der olaf

[LangerSemester]

Hallo,

ich bin neu auf diesem Forum.
Ich habe Dezember 2008 entdeckt, dass ich an MW leide. Meine erkrankung geht wahrscheinlich 15 Jahre zurück (Nachtschwitzen, schon damals). Ich bin noch bis heute unbehandelt, bin 61 Jahre alt und in der Rente.
Ich gehöre einem Patientenverband (Waldenström France) bei uns an, in dem wir hauptsächlich Informationen über unsere Erleben austauschen.
Unserer E-mailliste gehören zwei Ärzte an, die uns sofort medizinische Erklärungen liefern (unsere behandelnden Ärzte sind nicht immer zur Hand).
Jetzt komme ich zu einer Frage, die im Zusammenhang mit der Behandlung mit Bendamustin und Rituximab (Mabthera) steht.
Dieses Protokol hat erst in diesem Jahr in Frankreich wirklich begonnen und betrifft nur die Behandlung in zweiter Linie.
Also die Frage (von Wald-Freunden): haben Sie Nebenwirkungen nach der Behandlung mit Bendamustin erlitten?

Ich danke Ihnen im voraus für Ihre Antworten.
Herzliche Grüsse
LangerSemester

[sille262]

Hallo,

also mein Mann bekommt Rituximab/ Bendamustin.
Allerdings hat er erst die erste Runde hinter sich und soll eingentlich nächste Woche die Zweite bekommen.
Leider geht es ihm zur Zeit gar nicht gut, so das ich denke die Chemo wird verschoben.
Im ersten Block bekamm er rituximap mono, was er erst gar nicht gut vertragen hat.
Eine allergische Reaktion war die Folge und die Infusion mußte gestoppt. Nachdem Andy wieder stabil war lief die Infusion weiter, aber halt um einiges langsamer. Ich glaube es waren über 10 Stunden insgesamt....
Die beiden Tagen mit Bendamustin hat er supi überstanden, aber nach knapp 14 Tagen ging es dann los.
Fieberschübe, MÜdigkeit ( er schläft bestimmt von 24 Stunden ca. 20 Stunden ),
Appetitlosigkeit, Kurzatmig, und die ganze Zeit einen Chemo Geschmack im Mund.
Naja, jetzt hoffen wir, das es bald besser wird und der nächste Block Starten kann.... ( Hoffentlich nächstes mal ohne Nebenwirkungen )
Ach ja, Andy hat ein follikuläres NHL.
Viele Grüße
Sille

[fipsiwe]

hallo zusammen,

nach einiger zeit wieder einmal hier um zu berichten.

die blutwerte meines vaters waren wieder sehr schlecht, er hat phase 4. letzte woche nach der entnahme aus dem rückenmark nun heute die erste chemo, soll wohl 6 - 7 stunden dauern und morgen direkt eine kleinere hinterher. er bekommt jetzt auch rituximap und bentamestin. wie schlägt so eine chemo an, wie wird er sich fühlen. gedanken und sorgen, es ist nicht einfach und er redet einfach nicht....

ich werde wieder berichten, viele grüße an euch alle hier, olaf