Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

[Mirijam]

Hallo Ina, Nale und Beate,

Danke erstmal wieder für eure netten Beiträge.
Wir haben uns damals ehrlich gesagt überhaupt keine Gedanken darüber gemacht, ob das erlaubt ist oder nicht. Wir konnten das Kind doch nicht in die Mülltonne schmeißen!
In der Klinik hab ich auch gesagt, dass wir das Kind behalten und beerdigen, das heißt wir haben es nicht wie die Plazenta in die Patho geschickt zur Untersuchung. Der Arzt hat nichts weiter dazu gesagt, auch von daher kam uns nicht in den Sinn, dass es verboten ist.

Erst im Nachhinein haben wir erfahren, dass es mittlerweile in einigen Orten in Ausnahmefällen auch möglich ist, Frühgeborene unter 500 Gramm, die hier in Deutschland ja nirgends registriert werden und somit "nicht existent" sind, auch auf dem Friedhof beerdigen zu lassen. Wäre auch nicht schlecht gewesen...

Allerdings frage ich mich, ob diese sogenannten "Frühgeborenen unter 500 Gramm" tatsächlich unter das Bestattungsgesetz fallen. In das Bestattungsgesetz fällt ja auch die Bestattungspflicht. Demzufolge müsste dann jedes frühgeborene Kind unter 500 Gramm bestattet werden. Dies ist ja definitiv nicht der Fall. Die meisten landen ja leider im Klinikmüll...

Nun, wie dem auch sei, ändern können wir es jetzt eh nicht mehr. Und wir sind froh, immer mal wieder an das kleine Grab gehen und in Gedanken mit unserem Kind reden zu können.

An Nale:
Am Anfang meiner Therapie hab ich viel über Chemo und Bestrahlung und deren Auswirkungen auf die Fruchtbarkeit gelesen. Ich erinnere mich, dass da unter anderem stand, dass die meisten Eizellen in einer Art Schlafzustand ausharren und darauf warten, sich in einem Monatszuklus weiter entwickeln und auszureifen zu können. Da die Chemo ja vor allem sich schnell teilende Zellen angreift, ist es durchaus möglich und sogar wahrscheinlich, dass nicht alle Eizellen geschädigt werden. Es gibt ja immer wieder Berichte von Frauen, die nach Chemo noch schwanger geworden sind.
Ich halte es schon mal für ein sehr gutes Zeichen, dass du überhaupt schwanger werden kannst. Versuch einfach nach vorne zu schauen und lass dich nicht von den Aussagen dieser Ärztin verrückt machen. Was hinter uns liegt können wir eh nicht mehr ändern, also müssen wir uns auf das Jetzt und Hier konzentrieren. Es ist schon mal gut, dass du nun einen Arzt hast, der sich da auskennt und ich hoffe mit dir, das er nett ist und dir weiterhelfen kann.

Liebe Grüße an euch alle! Mirijam

[struwwelpeter]

Liebe Mirijam

Ich finde die Art der Beerdigung, wie ihr sie durch geführt habt, schön! Ich hatte schon damit gerechnet dass die Regelungen auch in Bezug auf das Gewicht bei Frühgeborene sich geändert hätte. Ich finde es auch "rein gedanklich" schon sehr entwürdigend für die Eltern, wenn sie wissen wo das Frühgeborene in der Klinik "entsorgt" wird. Der Gedanke hätte mir auch nicht gefallen.
Erst kürzlich hatte mir mein Bruder erzählt dass es grundsätzlich z.B. auch verboten ist, Haustiere im Garten zu beerdigen, eine seiner Katzen war gestorben und er mußte sie zum Tierarzt bringen. Ich weiß, dass eine hat mit dem anderen nichts zu tun, aber auch da finde ich es schon recht merkwürdig.
Gut ist natürlich dass dies örtlich festgelegt ist - denn ich weiß dass dies nicht überall so ist. Ich weiß dass hier im Gebiet eine Beerdigung stattfindet, da eine Freundin von mir vor 2 Jahren auch eine Frühgeburt hatte und eine kleine Beerdigung statt fand. Ich finde es traurig wenn man rein gedanklich davon ausgeht, dass nach Ansicht mancher Behörde das Kind kein Anrecht auf eine ordentliche Bestattung hat, wo bleibt da die Würde des Menschen (die Rücksicht auf die Eltern?)!?
Ausgehend von diesem Hintergrund kann ich Dich sehr gut verstehen und wie gesagt, ich finde es toll mit wieviel Liebe Du diese Beerdigung gestaltet hast.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Liebe und Gute!

LG Ina

[Waldhexe]

Liebe Miriam, eine Freundin von mir hatte Ende letzten Jahres eine Fehlgeburt in der 9. Woche. Im hiesigen Krankenhaus gibt es eine Art Sammelgrab für diese Kinder und monatlich einen Gottesdienst.
Meine Freundin hat ein Forum gefunden, es nennt sich Sternenkinder oder so, sie war kürzlich zu einem Treffen in Köln und war begeistert. Vielleicht goggelst Du mal.
Ansonsten, es tut mir sehr leid für Euch. Clement ist ein schöner Name. Und ich wünsche Euch eine weitere, glückliche Schwangerschaft....

Alles Liebe, Birgit.

[Mirijam]

Hallo Leute,

heute möchte ich nach längerer Zeit mal wieder etwas von mir hören lassen.

Lymphommäßig gehts mir nach wie vor gut, außer am Hals, wo ich schon immer ein paar kleine Knubbel tasten kann, merke ich nichts von den Teilen. Auch im letzten Ultraschall war kaum was zu sehen, die meisten LK scheinen sich durch das Rituximab verflüchtigt zu haben und der Rest scheint momentan nicht zu wachsen. Zum Glück. Ich bin immer noch froh,dankbar und v.a. sehr erstaunt, wie die Antikörpertheraphie bei mir reingehauen hat.

Tja, ansonsten habe ich im Laufe der letzten Monate auch die Fehlgeburt mehr oder weniger "verdaut". Es war ein langer Weg und manchmal überkommt mich noch heute die Trauer, v.a. wenn ich mir die Bilder von Clement anschaue. Oftmals rechne ich auch, in welcher Woche ich jetzt wäre. Mittlerweile sind wir (mein Mann und ich) aber so weit, dass wir es demnächst mal wieder versuchen wollen. Vorher will ich mich nochmal untersuchen lassen, ob NHL mäßig auch wirklich alles ok ist. Zumindest hat mir der Arzt das letzte Mal bestätigt, dass mein Lymphom offensichtlich sehr langsam wächst und man eine Schwangerschaft durchaus nochmal wagen könnte. Im Fall der Fälle kann man wohl Rituximab auch während der Schwangerschaft bekommen.

Die Arbeit macht mir nach wie vor Spaß. Bei uns waren jetzt Pfingstferien und die letzten Schulwochen liegen vor mir. Ende Juli beginnen dann die Sommerferien und auf die freu ich mich natürlich besonders.

So, dass waren wieder mal die neuesten Nachrichten von mir. Ich denke noch recht oft an dieses Forum und verfolge auch ab und zu den Verlauf bei den einzelnen Leuten mit. Persönlich hab ich die letzte Zeit erstmal Abstand genommen, weil ich mich einfach nicht krank fühle und deshalb irgendwie normal leben will, ohne den ständigen Gedanken an die Krankheit.

Besondere Grüße an dieser Stelle an Beate. Ich hoffe sehr, dass dein Lymphom in den Griff zu bekommen ist und du auch endlich mal Ruhe hast.

Viele liebe Grüße! Mirijam

[Mirijam]

Hallo Leute,

ich muss es euch jetzt einfach erzählen: Gestern hatte ich ein Kontroll-CT und heute Nachmittag durfte ich in der Klinik anrufen und nach dem Ergebnis fragen.
ES SIEHT SUPER AUS!!!! Im Vergleich zum letzten CT (das war schon vor einem Jahr) haben sich alle Lymphknoten deutlich verkleinert oder sind ganz verschwunden. Nur ein LK am Hals hat sich leicht vergrößert. Der soll jetzt engmaschig kontrolliert werden, um auszuschließen, dass es sich dort um ein transformiertes hochmalignes Lymphom handelt. Ich hatte aber in den letzten Tagen auch eine Erkältung, die Vergrößerung kann auch davon kommen.

Ich freu mich jetzt erstmal so, gehe davon aus, dass auch der vergrößerte LK nichts Schlimmes ist und hoffe, dass ich weiterhin Ruhe habe.

Ganz liebe Grüße euch allen!!!!

Mirijam

[struwwelpeter]

Liebe Mirijam

Mensch es freut mich sehr wieder einmal von Dir etwas zu hören! Natürlich kann ich Dir zu diesem guten Ergebnis nur gratulieren, und ich hoffe dass dies auch in Zukunft so bleibt. Sicher ist es möglich dass die Vergrößerung des LK am Hals bedingt durch einen Infekt ist. Ich finde es natürlich gut, dass man dies engmaschig kontrollieren möchte.
Ich wünsche Dir jedoch von Herzen, dass alles weiterhin „im grünen Bereich“ bleibt! Alles Liebe und Gute für Dich /euch weiterhin!

Liebe Grüße
Ina

[Mirijam]

Hallo Ina,

danke für deinen lieben Gruß. Ja, ich kann es manchmal kaum glauben, dass es mir so gut geht. Wenn ich überlege, wie mutlos ich vor einem reichlichen Jahr war, als die Diagnose gestellt wurde und beim Staging dann auch noch rauskam, dass das Lymphom schon so weit ausgebreitet war...

Ich weiß natürlich auch nicht wie es weitergeht, aber vielleicht kann meine Geschichte auch den vielen Neuen hier ein bischen Mut machen. Man wird zwar das Thema "Krebs" nie ganz los und so unbeschwert oder unbekümmert wie vor der Krankheit werde ich in Bezug auf meine Gesundheit auch nie mehr sein können. Aber sonst lebe ich ein stinknormales Leben mit meinem "Untermieter" namens NHL. Und das ist schon sehr viel wert. Für mich zumindest.

Liebe Grüße euch allen! Mirijam

[hyperbel]

Liebe Mirijam,
so langsam habe ich mich durch viele "Wohnzimmer" gelesen und bin natürlich auch auf deines gestoßen.

Es freut mich, dass deine Untersuchung so gute Ergebnisse erbracht hat! Ich habe schon so oft gehört, dass dieses Rituximab ein wahrer Segen für Lymphis ist.
Gestern war mein PET, bin gespannt, wann ich wieder angerufen werde und wie es dann weiter geht.
Liebe Grüße
Cordula

[Mirijam]

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich ewig nichts mehr von mir hab hören lassen, hier die neuesten News als Mutmacher für alle hier im Forum (falls mich überhaupt noch jemand kennt).

Gestern war ich wieder zur Nachuntersuchung: Alles ok!!!

Der Lymphknoten, der sich im letzten CT leicht vergrößert zeigte, ist nicht mehr auffindbar und die Lymphknoten, die ich am Hals noch tasten konnte, haben sich in den letzten Monaten langsam aber sicher verflüchtigt. Bis auf einen (schätzungsweise 0,5cm) kann ich nichts mehr tasten.

Mir gehts auch sonst gut, bin belastbar etc.: Kurz gesagt: Momentan merke ich nichts von meinem Untermieter und ich hoffe das bleibt noch recht lange so. Am besten für immer. Ich bin so dankbar, dass ich einfach mein ganz stinknormales Leben momentan so leben kann wie früher. Auch wenn ich schon im Hinterkopf habe, dass die Krankheit jederzeit wiederkommen kann, bin ich doch dankbar für jeden Tag, den ich in Normalität leben kann.

Liebe Grüße allen tapferen Kämpfern hier auf dieser Seite.

Mirijam

[Mottema]

Liebe Mirijam,

wie schön, von Dir zu hören! Und das sind ja super schöne Neuigkeiten! Ich freue mich wahnsinnig für Dich, dass es Dir so gut geht! Was für eine Bestätigung für Deinen Weg mit der Monotherapie, wie gut, dass Du so gekämpft hast!
Ich wünsche Dir, dass diese Normalität noch viele, viele Jahre anhält und Du Dein Leben so richtig genießt.

Alles, alles Liebe und Gute für Euch,
die Motte

[Aya]

Zitat von Mirijam

Gestern war ich wieder zur Nachuntersuchung: Alles ok!!!

Mirijam

Liebe Mirijam!

Das sind ja wunderbare Neuigkeiten - ich freue mich riesig für dich und halte dir ganz ganz fest die Daumen, dass dieser Zustand möglichst lange - möglichst für immer! - so bleibt! Es ist echt sensationell, wie R Mono bei dir gewirkt hat. Fantastisch!

Bei mir ist auch nach wie voll alles im grünen Bereich - wait & watch, nun schon seit ziemlich genau einem Jahr. Im Februar bin ich für 2 Wochen in der Clinica Santa Croce / Schweiz bei Dr. Spinedi und freue mich schon riesig darauf. Na, und hoffe natürlich, dass der Aufenthalt auch lymphommäßig etwas bringt! Sonst habe ich ebenfalls R mono oder R-Benda als Therapieoption.

Weiterhin alles, alles Gute!!!

[Rio]

Liebe Mirijam,

es freut mich sehr, dass es Dir so gut geht und die Monotherapie so gut angeschlagen hat. Du hast letztendlich den für Dich richtigen Weg gewählt und ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.
Viele Grüße von Rio.

[Erzangie]

Liebe Mirjam,
das ist großartig, ich freue mich mit dir! Du bist mein Vorbild

Mach weiter so und genieße dein "stinknormales Leben" in vollen Zügen.

Liebe Grüße

Angie

[Mirijam]

Hallo Leute,

letzte Woche stand bei mir wieder die Kontrolluntersuchung an.
Ich mache es kurz: Noch immer wurde kein Hinweis auf ein Rezidiv gefunden.

Ich freu mich natürlich riesig und kann manchmal mein Glück gar nicht fassen. Immerhin sind seit der Therapie jetzt schon mehr als 2 Jahre vergangen.
Die Ärztin war aber sehr gründlich und hat wirklich lange alles mit Ultraschall abgesucht, so dass ich mal davon ausgehe, dass alles seine Richtigkeit hat. So richtig große Lymphknoten können überhaupt nicht mehr per Ultraschall gefunden werden. Alle haben Normalgröße oder sind so klein, dass sie nicht erkennbar sind.

So, jetzt kann der Sommer kommen... Irgendwie fällt mir nach jeder Untersuchung ein großer Stein vom Herzen.

Liebe Grüße! Mirijam

[menalinda]

Hallo!
Habe deine ganze Geschichte gestern gelesen. Das ist ganz toll, dass Rituximab diese lange Remission macht.
Ich finde auch, dass man bei diesen indolenten Erkrankungen erstmal ohne Chemokombinationen arbeitet. Natürlich geht das nur, wenn es das Krankheitsbild erlaubt, bei dir war das ja der Fall. Super!