Ich verstehe gar nichts mehr

[Bianca-Alexandra]

Lieber thomas,

Reginas Tipp hat auch bei meiner Mom funktioniert. Aber auch wenn sie nix trinken mag und nix schmeckt (Mundpilz) ist Cola (hören wir nicht alle von Kleinauf "Pfui- ungesund"?) das einzig Wahre.

[EFRA]

Lieber Thomas
Ich kann mich meinen beiden Vorgängerinnen nur anschliessen, auch bei meinem Mann hat die Cola Wunder gewirkt. Er konnte auch fast nichts mehr essen da ihm so übel war. Hatte innert 3 Monaten 30 Kg abgenommen. Jetzt kann er sein Gewicht halten, und es geht ihm relativ gut, mag auch wieder essen.
Hoffe bei deiner Frau nützt es ebenso.
Herzliche Grüsse
Edith

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Tom,

dies mit Coca Cola funktioniert, kann ich nur bestätigen. Bei Durchfall habe ich immer versucht Salzletten dazu zu essen.

Bis bald
Gitta

[C. S.]

Hallo Tom,
ich wünsche Deiner Frau dass sie mit Cola zurecht kommt. Bei mir löste sie noch mehr Übelkeit, Erbrechen und Durchfall aus und ich bin dann auf Malzbier umgestiegen. Das klappte etwa eine Woche lang, dann leider auch nicht mehr
Ich bin dann auf die echt Kalorien haltigen Lassi - Becher und Maltodextrin - Pulver zum Einrühren in fast alles (Apotheke) umgestiegen und trinke täglich mindestens 2 Fresubin (hochkalorische Trinkpäckchen aus der Apotheke) die ich vom Arzt verschrieben bekomme. Was ich auch gut vertrage sind die Kaffeebecher aus der Kühltheke (Latte Macchiato), die sind zwar ziemlich teuer aber sie haben auch ganz gut Kalorien, mir schmecken sie und ich vertrage sie gut. Sollte Deine Frau unter Durchfällen leiden, kann ich Loperamid (verschreibungspflichtige Kapseln) empfehlen.
Liebe Grüße
C. S.

[Tom2605]

Hallo zusammen,

da mein Weibi sich ne Runde hingelegt hat, finde ich auch mal ne Minute Zeit zum durchatmen.
Soweit geht es ihr ganz gut, nur die Nebenwirkungen der Strahlentherapie sind mehr bzw. heftiger geworden, seid das Strahlenfeld verkleinert wurde. Das Brennen der Speiseröhre besonders. Aber mit Tepilta haben wir das immer noch relativ gut im Griff. Sorgen machen im Moment die Schmerzen im Rücken, sie muss anscheinend neu eingestellt werden mit den Schmerz-Medis, denn die Spitzen werden schon ziemlich hoch, vor allem am dritten Tag, wo die Pflaster anscheinend in der Wirkung nachlassen.
Gegen die Übelkeit hat sie nun noch zusätzlich Tropfen bekommen und die schlagen bisher sehr gut an.
Ein grosser Teil ihres Erbrechens ist auch der zähe Schleim aus der Lunge. Uns wurde erklärt, dass der seinen Weg eben bei manchen nach unten raus geht und leider bei manchen nach oben.
Ich werde inzwischen etwas härter im nehmen und habe mir das Erbrochene mal angeschaut und genau dieses festgestellt. Überwiegend der zähe Schleim. Weil sie den Schleim, bzw. die Konsistenz beeinflussen kann durch sehr viel trinken, bin ich ständig bemüht, sie zum trinken anzuspornen. Tees in allen möglichen Variationen bekommen ihr derzeit am besten.
Wegen niedrigem Blutdruck hat sie jetzt morgens immer enorme Probleme beim Aufstehen, doch auch das bessert sich inzwischen, unser Hausarzt ist schnell vorbei gekommen und hat sich das mal angeschaut und ihr Tropfen aufgeschrieben. Ihr sackt morgens immer das Blut in die Beine und das verursacht den Schwindel.
Sonst ist sie halt sehr viel müde und fühlt sich erschöpft, obwohl sie kaum was macht. Wir haben jetzt auch Biosorp hier und das behält sie wunderbar, so dass sie wenigstens ihre Kalorien bekommt. Zum Teil kann sie auch schon wieder normal essen ... ist halt wie bei einer Schwangeren ... wenn sie Lust auf was hat, flitze ich los und hol es ihr. Gestern war es Giotto
Die Kopien der Patientenakten lassen auf sich warten.
Eine Chemo lehnt meine Frau weiterhin kategorisch ab und meint, dass sie das Risiko erst eingehen will, wenn sie sich besser erholt fühlt. Im Moment fühlt sie sich den Nebenwirkungen einer Chemo nicht gewachsen. Ich hatte schon alle Hände zu tun, damit sie die Strahlentherapie nicht abbricht.
Laut KH wollen sie meine Frau am 30.07. wieder aufnehmen stationär ... auf unser Nachfrage warum, kam die knappe Antwort .. naja um die Untersuchungen zu machen und dann die Chemo zu machen. Auf den Einwand meiner Frau, dass sie sich nicht bereit dazu fühlt ist keiner eingegangen.

SIE hat sich entschieden ... stationär auf keinen Fall, sie lässt alle nötigen Untersuchungen draussen machen und dann holen wir die zweite Meinung ein, weiter will sie sich erstmal etwas aufbauen, psychisch und physisch. Sie ist sich auch bewusst, dass jeder Tag ein Risiko ist und evtl. dem Krebs die Chance gibt zu streuen. Doch dieses Risiko will sie eingehen.

Ich möchte sie auf keinen Fall drängen ins KH zu gehen, denn sie soll ja nicht das Gefühl haben ich will sie abschieben.

Psychisch tut es ihr sehr gut daheim zu sein und sie wird wieder stärker mit jedem Tag. Und ich gewöhne mich langsam daran, fast Rund um die Uhr für sie da zu sein.

Upps wieder mal so ein langer Text. Bin halt ne olle Quasselstrippe

Liebe Grüße und danke für die Tips
Thomas

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Tom,

vielleicht kann ich euch ein bißchen die Angst vor einer sationären Chemo nehmen.

Ich habe alle meine 10 Kurse stationär gemacht. Bei mir sah das so aus Früh ins Krankenhaus, Cemo bekommen, eine Nacht zu Beoabachtung, Nächsten Tag Entlassung nach 1 Wocher dann 1 Beutel Chemo ambulant im Klinikum. Dies war ein Kurs nach 3 Wochen Pause wiederholte sich das Ganze.
Am Anfang war die eine Nacht sogar eine Beruhigung für mich, da ich bei NW immer gleich betreut werden konnte. Chemo im Klinikum muß nicht stationär bedeuten, später wurde ich auch die eine Nacht beurlaubt, es ging dabei um eine Abrechnungssache.

Bis bald
Gitta

[Tom2605]

Danke Gitta, aber meine Frau lehnt weiter jede Chemo ab, besonders da sie einige Chemo-Patienten in der Strahlenabteilung gesehen hat, denen es sichtbar schlecht ging.
Im Moment hat sie seid der Veränderung des Strahlenfeldes so eine Zunahme der Nebenwirkungen, dass sie sogar in Erwägung zieht die Strahlentherapie Ende der Woche (dann hätte sie erst 20 Stück) abzubrechen. Bisher zeigt sich auch keinerlei Erfolg und ihr ist sehr oft übel und sie ist fast immer müde. Ausserdem kommt ständig so ein zäher Schleim aus ihrer Lunge hoch, wie beim Erbrechen. Die Ärztin der STrahlentherapie sagt, das ist nichts schlimmes, halt nur unangenehm. Bei manchen gehts unten raus, bei manchen halt leider oben. Die Reizungen der Speiseröhre sind auch sehr viel verschlimmert, seid das Feld verändert wurde.
Was nun sehr erschwerend dazu kommt, ist die Tatsache, dass sie keinerlei Vertrauen mehr zu ihren Ärzten hat. Wir haben nun mit dem Stationsarzt, der Ärztin der Strahlentherapie (die haben ne eigene Krankenakte, da das nur ne Praxis im Klinikum ist) gesprochen und der Nachsorgepass aus dem KH ist gekommen mit Unterschrift vom Chefarzt. Nun haben wir 3 verschiedene Aussagen und 2 verschiedene TMN's. Toll !!! Stationsarzt sagt: T4M0N0, die Ärztin der STrahlnetherapie sagt plötzlich was von einer Raumforderung im Gehirn, davon wissen die auf Station aber nichts. Im Nachsorgepass steht nun plötzlich was ganz anderes. T3M1(BWK)N2 ... bisher sprach man immer vom Primärtumor der in den Spinalkanal eingedrungen ist und BWK 7 angreift.
Verwirrung pur, Vertrauen gleich null ... der eine sagt Chemo so schnell wie möglich und gleich nen Hammer, der andere meint Chemo absolut nicht wegen dem schlechten Allgemeinzustand meiner Frau
Ich muss sie inzwischen jeden Tag drängen zu ihrer Strahlentherapie zu gehen. Ins KH geht sie gar nicht, da kriegen sie keine 10 Pferde mehr rein, hat sie mir gesagt. Nicht mal für eine Nacht.
Naja eines wissen wir zumindest schon sicher ... alle ihre Behandlungen werden nicht kurativ, sondern palliativ gemacht. Auch eine Chemo soll nur palliativ gemacht werden, wenn sie zustimmt.
Meine eigene Einschätzung ist, dass sie im momentanen psychischen und physischen Zustand keine weiteren Nebenwirkungen mehr ertragen kann. Sie weiss es und ich weiss es auch, dass jeder Tag ein Risiko ist, aber ich kann sie ja nicht zwingen.
Die Ärztin der Strahlentherapie (und die erschien am ehrlichsten bisher) meinte auch, man sollte bei einer Chemo gut abwägen zwischen nutzen und Nebenwirkungen ... und sie sieht bei meiner Frau im Moment ein grosses Risiko, dass sie die auftretenden Nebenwirkungen einer Chemo nicht packen könnte oder wenn nur vollstationär ... Reaktion meiner Frau ... das können die vergessen, ich hab noch nichtmal die letzten 9 Wochen stationär verdaut.

So stehe ich nun da, Ratlos, ohne konkrete Informationen und gehe halt den Weg mit ihr.

Liebe Grüße
Thomas

[Bianca-Alexandra]

Lieber Tom,

tritt den Ärzten in den Allerwertesten, fordere alle notwendigen Unterlagen ein, länger als 24h dürfen die nicht brauchen um sie abholbereit zu halten, ruf einen Arzt für die Zweitmeinung an, schildere die aktuelle Notlage, ich bin sicher dann bekommst Du auch dort den Termin in der nächsten Woche. Und dann SOFORT mit ihr zu diesem Arzt für die Zweitmeinung.

Etwas anderes wird ihr kein Vertrauen geben. Ihr werdet merken dass man bei einem Arzt, der nicht der aktuell behandelnde ist, wesentlich ungehemmter Fragen stellt. Er wird Euch eine der Theorien bestätigen.

Auch wenn ich die abwartende Haltung verstehen kann. In meinen Augen ist es tödlich, zumindest ohne Gewissheit dass es richtig ist. So wie ich Euch verstehe seit ihr in Schreckensstarre verfallen; aus lauter Angst die falsche Entscheidung zu treffen tut ihr lieber nichts. Bitte, werd aktiv. Dann, mit einer weiteren, unabhängigen Meinung seid ihr in der Lage den richtigen Weg zu gehen. Der muss ja nicht zwangsweise Stress bedeuten. Eine palliative Chemo ist dosisreduziert und kaum mit Nebenwirkungen behaftet. Die Probleme mit der Speiseröhre hatte meine Mutter auch. Sie gehen vorbei! Ebenso mit dem Schleim, der manchmal Angst macht und irgendwo zwischen Husten, Erbrechen und keine Luft bekommen liegt. Auch das geht vorbei. Das die Bestrahlung nicht auf den Tumor wirkt kann ich mir nicht vorstellen.

[C. S.]

Zitat von Bianca-Alexandra

Lieber Tom,

Eine palliative Chemo ist dosisreduziert und kaum mit Nebenwirkungen behaftet.

Eine palliative Chemo ist durchaus nicht Dosis reduziert und kann deshalb ebenfalls heftige Nebenwirkungen haben.
Kann, muss aber nicht!
Reduziert wird normalerweise bei extrem schlechtem Allgemeinzustand oder zu starken Nebenwirkungen.
Das mangelnde Vertrauen zu den behandelnden Ärzten ist in jedem Fall ein Grund eine weitere Meinung einzuholen und ggf. die Klinik bzw. den Onkologen zu wechseln. Nichts ist demoralisierender wenn man unter Nebenwirkungen leidet und sie nicht als unvermeidliche Folgen einer hilfreichen Behandlung annehmen kann.
Liebe Grüße
C. S.

[Mapa]

Eine palliative Chemo ist durchaus nicht Dosis reduziert und kann deshalb ebenfalls heftige Nebenwirkungen haben.

Liebe Claudia,
das hatte ich bisher nicht gewusst. Ich dachte auch, dass es weniger gibt. Mein Mann bekommt jetzt Paclitaxel 80mg/m2. Bei der vorigen Cisplatin/Vinorelbin hatte ich bei anderen verglichen und die bekamen auch mehr. Mein Mann ist allerdings nicht sehr groß und auch ein sehr schlanker Typ. Danach wird ja auch die Dosis ausgerechnet. Es würde mich irgendwie beruhigen, wenn man tatsächlich genausoviel bekommt, wie bei einer "normalen" Chemo. Gibst Du mir bitte nochmals kurz Bescheid. Danke und liebe Grüße
Mapa

[C. S.]

Liebe Mapa,
die Dosierung wird, wie Du völlig richtig schreibst, von Größe und Gewicht, sowie dem Allgemeinzustand errechnet. Ist der sehr schlecht, reduziert man, oder aber, wenn die NW zu stark sind. Das ist jedenfalls mein Wissensstand, nachdem ich inzwischen 5 Linien durch habe und zwischen palliativer und adjuvanter Chemo ansonsten keinen Unterschied feststellen konnte. Aber ich werde gerne bei nächster Gelegenheit meinen Onkologen noch mal befragen.
Liebe Grüße
C. S.

[Mapa]

Liebe Claudia,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Der Allgemeinzustand meines Mannes war bei der ersten Chemo sehr gut und auch die Nebenwirkungen waren relativ gering. Wenn ich hier bei den Ärzten nachfrage, heißt es immer nur, dass die Lebensqualität so lange wie möglich erhalten werden soll. Meinem Mann würden etwas mehr Nebenwirkungen gar nicht so viel ausmachen, wenn es auch für den Tumor und die Lebermetas mehr Rückgang oder zumindest Stillstand bringen würde.
Liebe Grüße (und eine extra Heuschrecke für Schilla)
Mapa

[Tom2605]

Ich denke genau da liegt das Problem, wie C.S. es beschrieben hat.
Sie hat Nebenwirkungen und sieht sie nicht als Folge einer erfolgreichen Behandlung.
Zum Beispiel heute ... sie hatte nen super guten Tag, kaum Übelkeit, Schmerzen auf der Skala 1-10 bei maximal 2 also laut meiner Frau locker zu ertragen, keine Probs mit der Speiseröhre. Dann Termin bei der Strahlentherapie und alles im Eimer. Ihr ist wieder total übel, die Schmerzen durch die Anstrengung bei Erbrechen (bzw Schleim Hoch würgen) 3-4. Die Schmerztropfen kann sie nicht gleich nehmen, würden eh gleich wieder hoch kommen. Speiseröhre ist reif für Tepilta. Der bisher sichtbare Erfolg von 4 Wochen Bestrahlung sind 0,5 cm Verkleinerung des Tumors aber nur auf der Lungenseite... dort wo er in den Spinalkanal eingedrungen ist keinerlei Veränderung.
Irgendwie verstehe ich sie, dass sie die Motivation verliert. Ich muss jetzt halt vernünftig bleiben und sie jeden Tag aufs Neue aufbauen, damit sie wenigstens diese Behandlung durchzieht.
Morgen bekommen wir zumindest mal die Akte von der Strahlentherapie ... vom KH gabs die Nachricht, das muss der Chefarzt entscheiden. Ich hab echt die Nase voll... entweder die rücken die Akte jetzt raus oder ich kann mir nicht mehr anders helfen, als den Rechtsanwalt einzuschalten. Das kanns ja wohl nicht geben sowas. Ich krieg noch voll die Krise mit diesen Ärzten.
Da könnte man ja glatt auf den Gedanken kommen, dass die was zu verbergen haben, so wie die sich mit der Akte anstellen. Meine Frau hat eben nochmal angerufen und die Bereitstellung der Kopie bis morgen gefordert und auch angedroht sonst rechtliche Schritte einzuleiten.

Boah ich bin total auf 180 ... die meinen wohl wir haben ewig Zeit ? Oder schmollen die, weil wir ne Zweitmeinung wollen ? Das wäre uns aber auch egal, denn es ist ja das gute Recht meiner Frau eine zweite Meinung einzuholen.

So, danke .... jetzt hab ich etwas Dampf abgelassen und nun hoffe ich mal dass das klappt mit der Akte bis morgen.

Liebe Grüße
Thomas

[Mapa]

Lieber Tom,
Du hast Recht mit der Einholung der Zweitmeinung. Wenn die Ärzte beleidigt sind deswegen, sind es sowieso nicht die Besten. Weil sogar in den hauseigenen Broschüren eine Zweitmeinung empfohlen wird und es eigentlich ganz normal ist.
Bezüglich der Angst Deiner Frau wegen der Nebenwirkungen. Vielleicht sind diese bei einer Chemo gar nicht so stark wie bei den jetzigen Bestrahlungen. Man weiß es leider vorher nicht. Aber sie könnte es doch versuchen und dann immer noch abbrechen, wenn es ihr zu unangenehm ist.
Alles liebe,
Mapa

[Tom2605]

Klar, das sag ich ihr auch andauernd. Doch sie ist inzwischen kurz davor sogar die Strahlentherapie abzubrechen.
Mit sanften Druck schiebe ich sie jeden Tag wieder da hin.

Sie hat einfach die Nase voll davon, morgens aufzuwachen und sich total gut zu fühlen, dann zu der Behandlung zu fahren und total besch..... drauf zu sein.

Man sagt ja, je schlechter der Allgemeinzustand, egal ob psychisch oder physisch, desto größer die Nebenwirkungen ... das hat ihr auf jeden Fall ein Arzt so erklärt. Dann sehe ich absolut schwarz was ne Chemo angeht, wenn das wirklich so ist. Also zur Strahlentherapie kann ich sie momentan noch ermuntern, doch ne Chemo kommt für sie nichtmal als Versuch in Frage, sagte sie eben zu mir.

Liebe Grüße
Thomas