Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

[Robbiline]

Liebe Jenny,

nachdem ich jetzt einige Zeit fast gar nicht im Netz und entsprechend auch nicht hier war, lese ich wirklich mit Freuden, was Du schreibst. Da scheint sich dieses harte Stück Arbeit wirklich sowas von gelohnt zu haben
Bravo, ganz toll. Seit Deinem letzten Beitrag sind jetzt 9 Tage herum. Wie ist der Stand der Dinge - geht die Heilung gut voran?

Liebe Grüße aus Luckenkien
Robbiline

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Ich bin ja nun seit gut einer Woche zuhause und kann sagen das meine Wunden super verheilt sind. Auch bekomme ich sehr gut Luft.
Ich habe ein paar problemchen mit Nervenschmerzen und nehme deswegen ein ziemlich starkes Schmerzmittel. Und die nebenwirkungen des Medikamentes machen mir ganz schön zu schaffen aber das sind ja alles sachen die in absehbahrer zeit ein ende haben werden

Ich war noch nicht wieder bei meinen Dermatologen. Meld mich wieder wenn es was neues gibt.

LG Jenny

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Ich nehme jetzt seit einer Woche KEINE Starken Schmerzmittel mehr und gehe seit Monntag wieder zur Pyhsiotherapie was mir sehr sehr gut bekommt.

Eben hat mich mein Professor aus der Charite angerufen und hat sich nach meinem Allgemein Befinden erkundigt
Was ich wirklich total nett finde.
Aber er ist nach wie vor der Meinung das ich, obwohl ich ja momentan Tumorfrei bin, das Ipi einnehmen sollte.
Was haltet ihr davon ????
Ganz ehrlich, ich denke ich hätte zeit damit bis wieder etwas gewachsen ist.
Er meinte, es sei besser es sofort zu tun.....

Lg Jenny

[Esther1970]

Moin jenny,
Hm gute frage..
Welche begründung hat denn der prof dafür.
Solange du nix hast kann man doch eigentich sagen, gesund!
klär mich auf wenn es anders ist.

Gglg esther

Ps mal gespannt was die anden dazu sagen.

[Jenny B.]

Ja, also er meinte solange nichts da ist, ausser evtl. Mikrometas, währe es halt eine gute Unterstützung damit ich vielleicht keine weiter NEUEN kriege
Aber man kann halt auch nicht sagen ob ich vielleicht für eine gewisse zeit eh keine kriegen würde
Oder auch die möglickeit das es nicht anschlägt.
Also eigentlich alles so ALS OB ICH WELCHE hätte.

Aber ich denke, wenn ich jetzt das Ipi mache..... und wieder Metas bekomme
(den ich denke es ist nur eine Frage der Zeit, auch wenn ich denke das ich mal ne Pause verdient hätte,aber wer denkt das nicht)
hab ich wieder eine Therapie weniger die ich machen kann.

[Esther1970]

Hi jenny,
ich denke bienie hat recht. ich wuerde glaub ich auch noch nix nehmen!
ist doch mal schön ohne medis.
ich denke halt, falls was kommt, kann man immer noch reagieren.
salopp gesagt, wenns licht aus ist, werft man ja nicht noch nen stein auf die birne.
guck mal dein pet.. war doch klasse..
guter rat ist teuer, liebe jenny.
naja evt melden sich ja noch andere zu dem thema.

Gglg esther

[Zottie]

Liebe Jenny,

ich merke, dass ich da zu keiner Meinung komme.
Beide Argumentationsstränge kann ich sehr gut nachvollziehen und woher was kommt oder nicht kommt, kann man ja noch nicht mal im nachhinein wirklich beantworten. Wie soll man (Frau in diesem Falle) das dann bloß vorher wissen???????
Ich bezweifle auch, dass die Ärzte hier wirklich etwas dazu beitragen können, da es bestimmt noch nicht ausreichend Erfahrungswerte gibt. Aber natürlich handeln sie lieber als nichts zu tun.
Nur, mit den Nebenwirkungen musst du dich ja dann rumschlagen - ggf. aber auch mit der Frage ob neue Metastasen mit Ipi auch aufgetaucht wären.......

Ich hoffe, auf weitere erhellende Beiträge:

Liebe Grüße
Zottie

[J.F.]

Hallo Jenny,

teuflische Zwickmühle in der Du steckst
Einerseits endlich - laut den technischen Untersuchungsmethoden und histologischen Befunden - tumorfrei. Andererseits die Aussage Deines Prof´s, dass da eventuell Mikrometastasen da sein könnten. Was man ab einem bestimmtem Stadium, spätestens beim metastiertem Melanom, eh unterstellt. Die Therapie, die man dann nutzt, nennt man nicht umsonst adjuvant. Bisher war "nur" das Interferon als Therapie vorgesehen. Seit einiger Zeit, auch an der Charite, gibt es Studien, ob man Ipilimumab nicht auch adjuvant einsetzen sollte http://htcc.pt-dlr.de/dateien/Studie...om_fuer_HP.pdf / http://www.uk-essen.de/fileadmin/use...29__NEU_LZ.pdf. In der Studie, die zweiarmig ist, wird im zweiten Arm ein Placebo gegeben. Im Arm mit Ipilimumab wird 10 mg/kg KG (4 Infusionen alle 3 Wochen, danach eine Infusion alle 3 Monate bis zu 3 Jahren) verabreicht. Eine Studienteilnahme dürfte bei Dir nicht gegeben sein, eher außerhalb dieser Studie, denn Du erfüllst einige der Ausschlusskriterien. So scheint es zumindest. Es muss sich also um ein Angebot außerhalb der Studie handeln. Durch die vielen Links, die bis jetzt über Ipilimumab hier ins Netz gesetzt wurden, wissen wir, dass die Nebenwirkungen nicht ohne sind. Auch ein Jonglieren der Einnahmemenge, wie beim Interferon (von 0,5MioE bis Hochdosis), scheint bisher nicht vorhanden zu sein, es gibt eine genau Dosisangabe, die gegeben werden sollte, damit es eventuell nach drei Monaten zu einer hoffentlich positiven Reaktion kommt. Die aber bei Mikrometasasen nicht meßbar ist, genauso wenig wie bei Interferon.

Für Dich also eine schwere Entscheidung, die neben einem kühlen Kopf auch das Bauchgefühl herausfordert

Eine Therapie weniger, nun, auch fraglich. Denn es gibt auch Studien, die eine Kombination bzw eine im Wechsel verschriebene Medikation mit Vermurafenib vorsehen. Du siehst es ist momentan einiges am Laufen. Mal abgesehen von den ganzen anderen Therapiemöglichkeiten, die sich gerade in Studien bewähren müssen.

Wären so meine Gedanken zu dem Thema

[Jenny B.]

Hallo Jutta

Ja meine liebe du hast mal wieder,wie immer, den Nagel auf den Kopf getroffen

Ich habe mich mit Heidelberg und Kiel per mail in Verbindung gesetzt und um Rat gebeten.
Und habe von beiden ein klares NEIN zum Ipi als Adjuvante Therapie erhalten!!!! Wegen der doch sehr vielfältigen Nebenwirkungen
Und da sich mein Bauch bereit im Nov. 2011 und im Jan.2012 gegen das Ipi entschieden hat und ich lieber das Risiko und die schmerzen der OP auf mich genommen habe ist die entscheidung für mich gefallen.
Nur wegen dieser abneigung gegen das Ipi bin ich ja jetzt schließlich TUMORFREI

Also genieße ich jetzt meine zeit,solange es halt dauert und mache mir dann wieder einen Kopf wenn es soweit ist.

Lg Jenny

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben
Ich hatte gestern mein ersten Kontroll CT
Und habe heute schon das Ergebniss erfahren

Und habe nun nach nur 11 Wochen des Unsagbarem Gefühls "METASTASENFREI" zu sein ...............
Wieder eine Metastase
Dieses mal eine Organmetastase
Nun habe ich also meine erste Lebermeta, ca. 3cm (21x29mm)

Ich werde,mal wieder, morgen in der Tumorkonferenz diskutiert und muss am Freitag um 10 Uhr in der Klinik sein.

Sie sagt, bei nur einer meta in der Leber sind die Behandlungen sehr vielfälltig möglich

Von OP bis Chemo oder Bestrahlung usw. Sie wuste bzw konnte nicht genau sagen WO in der Leber sie sitz und das ist wohl ausschlag gebend.
Nun ja ich werde es wohl erfahren................

Also wie immer bin ich für vorschläge und anregeungen offen. Damit ich ihr am Freitag alles um die Ohren hauen kann.

Bis dahin
Jenny

[babs_Tirol]

Hallo liebe Jenny,

tut mir wirklich sehr leid.
2007 als ich multiple Lebermetastasen hatte, da bekam ich 3 xRadiofrequenzablikationen der Leber. Die Metastasen wurden verkocht.

http://sip.i-med.ac.at/img/radiofreq...eport_7_11.pdf

In der Charite gibt es mit Sicherheit auch solche Behandlungsoptionen.
Danach bekam ich 12 Chemos mit Fotemustin.

Jetzt sind es definitv 5 Jahre, dass ich Metastasenfrei bin.

Das wünsche ich dir von ganzem Herzen auch, wünsche dir gute Gespräche mit den Uni-Ärzten und gute Behandlungsoptionen.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[Zottie]

Liebe Jenny,

keine Tipps gerade parat, aber den Wunsch, dir riesige Mutpakete zu senden!

Ich drücke dich
Zottie

[Jenny B.]

Hallo

Vielen Lieben Dank Babs

Und dir auch Zotti, ein ganz liebes DANKE
das kann ich momentan gut gebrauchen
Ich hab ja echt nicht viel gehofft, wollte nur mal einen Sommer ruhe haben(is ja wohl wirklich nicht zuviel verlangt)
aber damit hab ich nun wirklich nicht gerechtnet

Aber Morgen bin ich schlauer

LG Jenny

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben


Hier wie versprochen, der neuste stand der Dinge bei mir.

Ich werde......mal wieder...... Operiert. Is ja schon 12 wochen her das letzte mal, wird wieder Zeit. Vor allem da es mir grad richtig prächtig geht
Leider war der Chirurg gestern nicht bei der Tumorkonferenz dabei(wegen Fortbildung) und sie könne mir nicht sagen ob es eine kleine oder große Bauch OP wird.
Der Tumor sitzt im Lebersegment 1(an der grenze zu 5)
Ansonsten wäre noch die Stereotaktische Bestrahlung eine Option.
Aber da ich ja eher der schnipp schnapp wat wech is is wech typ bin, ist für mich die OP Therapie Nr. 1

Alles andere was es noch gibt, wäre aufgrund dessen das ich "NUR EINE" Meta habe, zu Agressiv

Also bis dahin..... Ich wünsche euch allen ein angehnemes Sonniges erholsames ruhiges entspanntes langes Wochenende

Lg Jenny

[lisalyon]

Hallo Jenny,
ich wünsche dir, dass es "nur eine kleine OP" wird und alles, was nicht "hingehört" wieder schnell draußen ist.
Aber so wie du dich anhörst, hast du alles im Griff und gehst einigermaßen locker an die Sache ran. Hast Recht, denke ich..also tief Luft holen und durch!!
Wünsche dir für die OP alles Gute!
Liebe Grüße,
lisalyon