Brustkrebs, uns hat es erwischt

[czilly]

Hallo nochmal!

Puh, hier ist ja ganz schön was abgegangen!

Zitat von Jule66

...das kann doch nicht verwerflich sein

Nein Jule, natürlich ist es das nicht! Und natürlich ist dadurch niemand zu irgendetwas gezwungen. Und natürlich ist es auch so, dass dieses Forum unter anderem genau dazu da ist, sich über solche Möglichkeiten zu informieren und auszutauschen.

Aber dass es auf der anderen Seite auch belastend sein kann, sich immer wieder auch mit der Frage auseinandersetzen zu müssen, inwieweit ich es vor mir rechtfertigen kann, bestimmte Möglichkeiten für mich nicht in Betracht zu ziehen, wenn ich davon erfahre, leuchtet doch auch ein. Dabei hat es mich überhaupt nicht mal so sehr belastet, dass Du jetzt diese weiteren Untersuchungen machst (was sich ja z.B. gerade auch bei der erneuten Untersuchung Deines Biopsiematerials als seeeeehr sinnvoll herausgestellt hat!!!), denn dass Du jemand bist, der diese doppelten und dreifachen Sicherheiten für sich einfach braucht, das weiß ich ja inzwischen längst und finde es wirklich auch völlig in Ordnung, weil das Deine Art ist, damit umzugehen.

Was mich viel mehr aus den Schuhen gehauen hat - und ich hoffe, sie versteht das jetzt nicht falsch und nimmt mir das nicht übel - war, dass plötzlich auch Schätzelein, die da eben sonst auch eher anders drauf war, offenbar das Gefühl hat, sie könnte etwas verpassen, wenn sie jetzt nicht nach schlafenden Krebszellen suchen lässt. Das hat mir Angst gemacht.

Und was die Optionen angeht, die wir ja schließlich haben...

Zitat von Jule66

ihr habt doch Optionen,ihr macht Eure AHT und Herceptin.

... das muss ich jetzt doch einfach mal sagen, weil ich das manchmal auch nicht wirklich so gut hören kann. Glaubst Du denn wirklich, dass ich froh bin, dass ich diese verdammte AHT machen muss??? Aus Deiner Sicht sieht es vielleicht so aus, dass ich die machen darf, aber das empfindet durchaus nicht jede Frau, die das machen muss, auch wirklich die ganze Zeit als einen so tollen Vorteil.

Sorry, aber das musste ich gerade mal loswerden!
Ich hoffe, ich hab hier jetzt keinem auf die Füße getreten. Ihr dürft alle weiter recherchieren, aber ich muss auch mal sagen dürfen, wenn mich etwas verunsichert.

Trotzdem (oder gerade deshalb) ganz liebe Grüße ,
Czilly

[Tanja1968]

Guten morgen, ihr Lieben,

schreibe auch noch schnell ein paar Zeilen, bevor ich los muss:

ich gestehe, dass mich diese Welle hier in den letzten Tagen auch ziemlich wuschig gemacht hat. Fühlte mich schon irgendwie unter Druck gesetzt, nicht das Optimalste (was auch immer das ist?) herausgeholt zu haben und wollte mich eigentlich auch etwas zurückziehen hier.
Daher bin ich sehr dankbar für die Postings von Czilly, Claudia und Tina.

Wie jeder mit der Erkrankung umgeht ist natürlich sehr individuell, und dass manche mehr Sicherheit brauchen, ebenfalls. Dennoch entstand für mich hier fast so etwas wie ein Wettbewerb um das Beste mit dem gleichzeitigen Gefühl, etwas falsch zu machen, wenn man nicht auf diesen Zug mit aufspringt. Alles kreiste plötzlich um Zusatzuntersuchungen und Fehldiagnosen.

Zitat von Jule66

ihr habt doch Optionen,ihr macht Eure AHT und Herceptin.
Aber es gibt eben eine Gruppe,die kann leider nichts davon machen und hat oberdrein noch eine besch...Prognose.

Jule, ich habe doch auch keine Optionen. Aber ich habe eine sehr gute Lebensqualität, an der ich mich täglich erfreue. Ich glaube, da geht es manchen AHT-lern anders....

So, jetzt bin ich das auch mal losgeworden. Wünsche euch allen einen schönen Tag!
Mache micht jetzt fertig und dann vom Acker.

Zitat von Bärbel

Lern´nicht soviel - das macht klug

Was heißt hier, das macht klug?? Ich bin klug!!!!

Liebe Suze, schön, dass du mal wieder bei uns vorbei schaust und grüße mir das schöne Österreich!!!

[sabsimarie]

An all meine HüFlus:

Hallo, ihr Lieben,

Ich habe nicht so alles verfolgt und hoffe jetzt hier gerade keinen Blödsinn zuschreiben.
Aber jeder von uns, muss doch tun, was er für richtig hält. Logisch, wenn etwas für mich nicht möglich ist und für andere aber, habe auch ich das Gefühl zuwenig zutun. Aber letztendlich ist es sowieso bei jedem anders und wir fühlten uns bisher doch gut versorgt.
Für Jule ist das somit wichtig und richtig.
Ich für mich brauche das nicht und habe zur Zeit überhaupt keine Lust, außer bei den regelmäßigen Nachsorgen, mich mit dem Thema zubefassen.
Die AHT geht mir ziemlich auf den S… , meine Knochendichte steht kurz vor der Osteoporose und ich verliere Haare ohne Ende. Aber ich muss sie machen.
Nie wieder werden wir ein völlig unbeschwertes Leben haben.
Aber ich will auch an die Zukunft denken und mich an meinem Leben freuen.

Macht was ihr für richtig haltet.

Vor allen Dingen sind wir doch immer füreinander da und das war meine beste Therapie.

Eure Sabsi


So jetzt nochmal eine andere Geschichte: Ich war mit Emmi auf einer Ausstellung. Leute, einmal und nie wieder.
Erstmal stundenlanges rumsitzen, dann den Hund an eine sogenannte Führleine und dann gefühlte dreißig Runden im Kreis laufen. ( Sie seh schon euer Grinsen: Kleine dicke Sabsi hüftschwingend eine kleine weiße Klobürste hinter sich her ziehend) Genau so sah es wahrscheinlich aus.
Das ganze dauert eine halbe Stunde, dann wartet man wieder.
Dann die Titelverteilung:
Emmi darf sich jetzt "Jüngsten-Sieger der Stadt Castrop-Rauxel" nennen.

Also einen schönen Waldspaziergang und ordentlich im Dreck wälzen findet mein Hund wesentlich besser.
Werde jetzt mal Budenzauber veranstalten.
Sabsi

PS: Emmi sagt danke für eure Glückwünsche!

[czilly]

Ich sag auch nochmal schnell
GUTEN MRGEN
bevor ich gleich los muss.

Eigentlich habe ich ja heute gar keinen Einsatz (nicht, dass nicht zuhause genügend Arbeit auf mich wartet! Also nur kein Neid!), aber ich muss noch dringend ein paar Kollegen sprechen, und deshalb muss ich sehen, dass ich die mal erwische.
Uuuuuund außerdem muss ich noch schnell zur Bank (bin da ja noch altmodisch, was Überweisungen angeht ). Es ist mir nämlich gestern Abend endlich gelungen, einen ganz bestimmten Anhänger für mein Armband recht günstig zu ersteigern, nachdem der mir in den letzten Wochen schon ein paarmal vor der Nase weggeschnappt worden ist... Es handelt sich dabei nämlich um ein Stück aus einer limitierten Auflage, das es jetzt nicht mehr zu kaufen gibt. Man kriegt es nur noch als Sammlerstück zu oft ziemlich heftigen Preisen. Da hab ich gestern einfach Glück gehabt - übrigens im wahrsten Sinne des Wortes: es handelt sich nämlich um ein besonders schönes Glücksklee-Bead!!!
Und vielleicht ist er, wenn ich weiter Glück hab, sogar rechtzeitig als Geburtstagsgeschenk da !!!

Apropos Glück:

Zitat von sabsimarie

Emmi darf sich jetzt "Jüngsten-Sieger der Stadt Castrop-Rauxel" nennen.

Ganz herzliche Glückwünsche !!!!

Jule wünsche ich natürlich heute ganz besonders viel Glück und drücke dafür auch kräftig die Daumen !!!

Liebe Grüße an alle,
Czilly

[Tasha]

Guten Mooooorgen

ich finde auch, wir sollten füreinander da sein. Auch wenn ich nicht regelmäßig da bin, aber in Gedanken dann doch wieder

So wie ich es gesehen habe, seit ihr alle fertig mit Euren Therapien....ich meine die Chemo damit. Und Euch geht es gut oder? Das ist doch super.....ich habe am 15ten meine letzte Chemo. ich wäre glücklich wenn ich soweit wäre wie Ihr

Aaaaaaaber wie sagt man so schön, geniesse das Leben und sei glücklich. Lasst uns hier von schönen Dingen schreiben. Infos über die Krankheit finde ich allerdings auch immer interessant, positive Infos aber bitte

So ich denke jeder hat ab heute nachmittag WE und wird dieses auch geniessen. Am Sonntag gehe ich zu einem Brustkrebsinfo-Tag. Dort kann man Gutscheine für eine Aromatherapie gewinnen

Und ich bin gespannt auf die Vorträge die dort gehalten werden, zb. Ernährung und Brustkrebs (Vor- und Nachsorge).

So ich werde dann mal weiter Arbeiten

LG aus dem Büro (übrigens Feliz.....bin auch in der verbotenen Stadt)

Tasha

[schätzelein]

Guten Morgen

Zitat von czilly

Was mich viel mehr aus den Schuhen gehauen hat - und ich hoffe, sie versteht das jetzt nicht falsch und nimmt mir das nicht übel - war, dass plötzlich auch Schätzelein, die da eben sonst auch eher anders drauf war, offenbar das Gefühl hat, sie könnte etwas verpassen, wenn sie jetzt nicht nach schlafenden Krebszellen suchen lässt. Das hat mir Angst gemacht.

Das tut mir leid , wenn dir das Angst macht Zometa beschäftigt mich, aber nicht erst seit jetzt, sondern schon eine längere Zeit. Habs dann abgehakt wegen Kiefernekrose und weil man mir in der Brustklinik sagte nicht nötig. Dann kamen die Infos aus Augsburg (Danke dafür ) und das schätzelein kam wieder ins Grübeln Soll ich auf Zometa bestehen ? Laß ich da eine wichtige Option aus ?
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ostcount=16195
..und gleichzeitig der Gedanke man müßte es vorher untersuchen lassen können
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ostcount=16197
und dann kam Martina und schieb das sie nach Essen fährt und genau das machen läßt. So jetzt kreisten meine Gedanken wieder Da ist eine Untersuchung (vielleicht auch für mich möglich) um mit Bisphonaten entweder anzufangen oder entgültig abzuschließen. Wenn ich da jetzt nicht angerufen und es zumindest versucht hätte, wäre das wahrscheinlich immer in meinem Hinterkopf. Würde ich schon Zometa bekommen, hätte ich über diese Untersuchung nicht nachgedacht.
( das gilt nur für mich, nicht wieder ins grübeln kommen)

Zitat von Tanja1968

Dennoch entstand für mich hier fast so etwas wie ein Wettbewerb um das Beste mit dem gleichzeitigen Gefühl, etwas falsch zu machen, wenn man nicht auf diesen Zug mit aufspringt. Alles kreiste plötzlich um Zusatzuntersuchungen und Fehldiagnosen.

Vielleicht hast du dich da etwas unglücklich ausgedrückt . Ich finde weder das hier ein Wettbewerb um das Beste ( ich hab keine Ahnung was das Beste ist) stattgefunden hat, noch das sich alles um Zusatzuntersuchungen und Fehldiagnosen drehte. Zwei von uns haben sich für eine Untersuchung angemedlet und Jule über ihre Fehldiagnose berichtet Wo soll man sonst drüber reden wenn nicht hier
Auf einen Zug aufspringen kam mir nie in den Sinn, ich sehe für mich hier die Möglichkeit auf eine Frage, die mich schon lange beschäftigt (Bisphonate), eine Antwort zu finden.

Es tut mir echt leid , wenn durch diese Untersuchung einige verunsichert wurden. Ich bin auch alles andere als sicher, ich hab Angst und im Hinterkopf die Frage, muß das wirklich sein ? Aber ich bin auch froh das es diese Möglichkeit gibt und ich dann hoffentlich mit dem Thema abschließen kann.

Liebe Grüße an Alle

...und nein czilly ich nehm dir das nicht übel , wenn man hier nicht alles ansprechen kann, wo denn sonst

[Löwin69]

Hey Mädels,
wir sind doch alle erwachsene Menschen(oder manchmal auch nicht) und ja wir haben uns doch alle lieb,da brauch sich doch niemand auf den Schlips getreten zu fühlen
Es liegt doch an uns wenn wir uns verunsichern lassen,bei mir auf jeden Fall.In unserem Thread,das fand ich auch immer so toll,können wir doch unsere Meinungen schreiben und darüber reden.
Ich weiss gar nicht,ich glaube ich hatte diesen Stein ins Rollen gebracht,aber ich wollte doch nur Meinungen von euch und war eigentlich auch froh das sich Czilly,Tanja,Ute,Claudia darauf geldet haben,das einige so denken wie ich,das brauchte ich,das ich nicht alleinen damit dastehe.Einfach nur unterstützung von einigen Und es wird bestimmt keiner dagegen sprechen wenn einige das andere für richtig halten.
Und jetzt einmal alle Gruppenknuddeln
Suze,ich finde gut dasdu dich hier meldest und lese von dir immer gerne,auch wenn du schon im sechsten Jahr bist gerade dann tut es doch gut.Ach da habe ich noch drei Jahre vor mir um das auch schreiben zu können.
So ich melde mich später wieder,schreibe gerade von dem Netbook meiner Tochter und das ist so klein
Grüsse euch alle
Tina

[Tasha]

ich bin auch noch da......bitte vergesst mich nicht

[Löwin69]

Habs gerade erst gelesen
Hallo Martina(hübscher Name)
Nein es ist keiner Veantwortlich das ich eine sclaflose Nacht hatte,ich setze mich da selbst immer erst mal unter Druck.
Und ich glaube,es war das was mir gefehlt hatte,einfach nur auch mal Meinungen die dagegen sprechen,alles was ich gelesen hatte waren die die es machen wollen,einfach nur Mutmache das auch meine Meinung die richtige sein könnte.Ob sie es ist oder nicht,das weiss letztendlich keiner,für mich ist es momentan die richtige.
Gruss
von einer Namensvetterin
Tina(eigentlich auch Martina)

[Jule66]

So,
da bin ich kurz mal wieder.
Zunächste: Entwarnung.
Aber: das war ja das Wiederholungs MRT,da beim 1.angebliche Bildartefakte aufgetreten sind.Die Ärztin,die mir den Zugang fürs Kontrasmittel legte,sagte mir aber,ich hätte das beim letzten Mal so toll gemacht,super Bilder hätte das ergeben
Aber der DR.wollte sich die aufgebaute brust noch mal genauer ansehen...aha
Ab da ging mir der A...auf Grundeis
Das MRT war auch ganz anders,mit gekippter Lagerung,dass Kontrast mittel kam schon nach 5min. usw
Dann mußte ich noch mal ca.20min warten.
Der Arzt erklärte mir dann,dass beim 1.MRT Kontrastmittel an der Brustwand eingelagert worden wäre und sie einen hochgradigen Verdacht gehabt hätten.
Deshalb die erneute Aufnahme
Ich habe dirket mal losgeflennt-das war so schrecklich,dass ganze hat an an meine Diagnose vor einem Jahr erinnert.
Ich muß gleich weiter zu dr.W.,wollte aber meinen Kummer hier mitteilen
Aber es ist ja alles gut,bei der neuen Aufnahme war kein Kontrastmittel eingelagert.
Mensch,das macht mich echt fertig,kann nicht mal was ganz normal laufen?
Jule

[blue pearl]

Man ;Jule:pftr oest: kann mir deinen Schock vorstellen.Aber wir hatten ja darüber gesprochen,daß es schwierig ist die aufgebaute Brust zu beurteilen.Dadurch,daß Gefäße anders liegen ergibt sich ja eine ganz andere Kontrastmittelverteilung und Anreicherung. Aber,Alles ist gut,das ist doch die Hauptsache.Und jetzt haben sie ein vernünftiges Ausgangs- MRT und können die Folge MRTs besser beurteilen.
Ganz liebe Grüsse
Birgit

Mia, was ist mit Jona ??????

Feliz, krabbel bitte aus deinem Novemberloch raus.Denk daran,nächstes Jahr wollen wir das erste HÜFLUfohlen taufen.

Ganz dicken an Alle

[blue pearl]

http://www.uniklinikum-essen.de/inde...ash=52fc1478bf
Ich denke auch,Jeder muß für sich entscheiden wieviel Information man haben möchte.Zuviel ist sicher auch nicht gut ,denn Vieles wird auf der einen Internetseite für gut befunden und ein paar Seiten weiter schon wieder mit Einschränkungen.Viele Medikamente sind noch nicht lange genug auf dem Markt und es gibt noch nicht genug Langzeitstudien.Keiner weis welche Spätfolgen es gibt. Wie lange wird Herzeptin Lapatinib,Zometa usw. schon gegeben??? Weis man was es für Spätfolgen haben kann.Seid wann wird der HER neu Status bestimmt? Ostac wird im Klinikum schon länger eingesetzt,dadurch hat man schon Einiges an Ergebnissen. Es wurden ja dort bei Jeder Brustop !!!! Knochenmarksstanzen gemacht,wenn man als Patient die Einwilligung gab.Wenn ich aber sowieso schon Zometa bekomme würde ich mir das Ganze wahrscheinlich ersparen.Ach,man kann soviel hin und her denken. Ich frage mich auch immer ,ob nur Lapatinib gut war,oder ob das bewährte Herzeptin besser gewesen wäre.Am liebsten hätte ich Beides gehabt,aber in den Studienarm bin ich nicht gerutscht.In einigen Jahren werden wir wieder schlauer sein und es wird wieder neue Behandlungsmöglichkeiten geben(Gott sei Dank)

[Lucky 2]

Puh, Jule, ich kann mir den Schreck gut vorstellen, aber Hauptsache das Ergebnis ist gut.

Sabine, mensch ihr sahnt ja ab, da hat sich die Züchterin sicher gefreut. Aber ich kann euch schon verstehen, das Waldspaziergänge und Dreck wälzen mehr Spaß macht. Ich war hier mal auf so einer Hundeshow, das ist schon ein besonderes Völkchen.

Czilly, eigentlich müßte doch Herr L. pünktlich zum Geburtstag so was ersteigern und natürlich auch bezahlen

Suze schön das du mal wieder vorbeigeschaut hast.

Tasha, hier wird niemend vergessen da kannst du Tina fragen.

So ich muß weiter
lieben Gruß
Ute

[schätzelein]

Mensch Julchen das glaub ich gerne das das ein Schock war
Sowas braucht kein Mensch, aber was zählt ist das Ergebnis. Also einen dicken Haken dran und freuen

Tina also ich fühl mich nicht auf den Schlips getreten. (hab auch gar keinen )
Ich kann jeden verstehen , und finde es gut wenn wir drüber sprechen. Dazu gehört auch das man sagt ,wenn einem das ein oder andere nicht gefällt, nachdenklich oder traurig macht (wie das bei einer Familie halt so ist)

Dicker Knuddler an Alle und einen extra Knuddler für Tasha

[Maja57]

Hallo Amneris!
Ich habe gerade von Eurem Problem mit den Armstrümpfen gelesen.
Ich habe im Sanihaus gleich ein Gummiehandschuh mit Noppen
geschenckt bekommen.Armstrumpf über die Hand ziehen,und dann
mit dem Gummiehandschuh hoch streifen,geht super.
Zum Anfang vielleicht noch etwas schwer,gibt sich dann.
Mein Armstrmpf ist ja auch wieder neu,auch stramm.
Ich halte dann den Arm hoch und mache dann die Hand auf u. zu,
so als wenn mann pummt,hat mir meine Onko so gesagt u. hilft,u.mehrmals
am Tage wiederholen.Vielleicht hilfts Euch ja weiter.
LG Marion