Erfahrungsaustausch

Liebe Ute G.,

habe eben Deine Beiträge nochmal quer gelesen und bin beeindruckt, wie Du Dich von einer vor drei Tagen noch "leicht geknickten" zur kämpferischen Ute gemausert hast. Ich werde nicht entsetzt aufschreien, daß Du Dir jetzt keine Chemo reinziehst. Inzwischen glaube ich nicht mehr an einen "goldenen"/einzig richtigen Weg. Eher, daß jeder seinen Weg finden muß, bei dem er sich am besten fühlt.

Daß Dir Deine Hosen erst nach einer Tee-/Zwieback-Diät wieder passen sollen, glaube ich einfach nicht.;-) Wo Du so fleißig wanderst, radelst, durch die Rhön reitest... Ich drücke Dir die Daumen, daß das weiterhin so bleibt.

Claudia F.

Liebe Ute,
danke für deine interessanten Infos. Ich bewundere deine Gelassenheit im Umgang mit der Krankheit. Du hast schon recht, wenn du das tust, was dir im wahrsten Sinn des Wortes dein Bauch sagt. Immerhin bist du seit fünf Jahren recht gut damit gefahren.
Für mich wäre Abwarten keine Lösung. Mich beunruhigt, nicht zu wissen, wo bzw. was da wieder los ist bei mir. Und in der Vergangenheit war es ja so, dass trotz der vollkommen unauffälligen MRT-Befunde bei den OP's immer was gefunden wurde. Ausserdem sind mir die vielen Frauen mit Eierstockkrebs, die ich im KH kennenlernte in Erinnerung, die ganz einfach lt. den Ärzten zu spät zur Behandlung kamen und man ihnen deshalb nicht mehr effektiv helfen konnte.
In Puncto Chemo stimme ich dir voll und ganz zu, zumal sie bisher bei meinen Rezidiv-Behandlungen keinen überzeugenden Nutzen gebracht hatte. Deswegen hoffe ich, nochmal operiert zu werden und vielleicht wieder mit 2 - 3 Chemos davonzukommen.
Die Aussage von Freiburg in Bezug auf PET verblüfft mich. Vor zwei Jahren war ich schon mal dabei, mir Infos einzuholen und die nuklearmed. Praxis meinte, eine solche Untersuchung sei bei Eierstockkrebs aussagekräftig. Da komm ich jetzt aber gewaltig ins Grübeln...

Dir und allen anderen ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße
Anita

Hallo Ute,

wie war das, was die Ärzte in Freiburg dir gesagt haben. Ich wiederhol's nochmal:
"Freiburg sagte zum PET, daß das nicht für alle Tumore universell und zuverlässig einsetzbar ist, weil nicht alle sensibel auf die Zuckerlösung reagieren und das OV-Ca wohl dazu gehört."

ich hoffe du kannst dich noch an meinen Eintrag hier vor ein paar Tagen erinnern, als ich dir was zum PET bzw. PET/CT geschrieben habe.
Nochmal in Kürze: Bei uns wurde auf normalen CT Aufnahmen sowie im Sono nichts entdeckt, trotz sich verdoppelnder Tumormarker.

Dann wurde ein PET/CT durchgeführt, das "deutlich" Metastasen zum Vorschein gebracht hat, also die Aussage, das ein Ovarial-Ca auf diese "Zuckerlösung" nicht sensibel reagieren würde...

Trotzdem wünsche ich Dir, das deine Markererhöhung wirklich andere Ursachen hat! ich musste allerdings nochmal was dazu schreiben, weil bei uns der damals behandelnde Arzt auch gesagt hat, er behandelt keine Blutwerte und meine Mutter solle doch mal einen schönen Urlaub machen und sich in 3 Monaten zur nochmaligen Markerkontrolle melden...

Nun, zum Glück haben wir nicht darauf gehört. So konnten die Metastasen entdeckt, sowie auch operativ vollständig entfernt werden. Ich denke, das die OP unsere Prognose deutlich verbessert hat und wir zumindest wesentlich mehr Zeit gewinnen konnten... aber wo würden wir heute stehen, wenn wir auf unseren ersten Arzt gehört hätten...

Gruss Ronny

Hallo,
ich hatte diese Woche keine Chemo sondern ein CT. Habe mich jetzt noch mal kurz aufgerafft und schreibe ein paar Zeilen, obwohl ich mich nicht wohl fühle. Ich habe seit dem CT Durchfall und Magenkrämpfe. Der CT-Bericht war gestern noch nicht fertig, und da hier in den USA am Montag Feiertag ist (Columbus Day) muss ich mich noch etwas gedulden. In der Zwischenzeit habe ich allerdings herausgefunden, dass mein TM von 1644 auf über 2300 angestiegen ist. Ich erwarte also keine guten Nachrichten. Bin aber nicht davon überrascht, da es mir nicht besser als vor 3 Monaten geht und ich erst letzte Woche wieder die Schmerzmitteldosis heraufsetzen musste. Jetzt ist wohl nur noch die Frage ob eine Chemo als nächstes kommt oder ob ich wenigstens zur Schmerzlinderung eine OP bekomme. Wenn Chemo, wird es wohl nach früheren Gesprächen eine Kombo mit Cisplatin sein. Was haltet ihr von Ganzbauchbestrahlungen? Ich habe inzwischen 3 verschiedene Chemos und ein biologisches Medikament hinter mir und ich muss sagen, dass ich mir bzgl. Chemos nicht mehr viel Hoffnung mache. Intraperitonale Chemo kommt nicht in Frage, weil ich wegen meiner Endometriose und 3 vorhergehenden OPs zu viele Verwachsungen habe.
Geli

Liebe Geli,

bin ganz traurig, daß es Dir nicht besser geht. Habe selbst keine Erfahrungen mit Bestrahlungen gesammelt, aber immer mal die Meinung gehört, daß bei Ovarialkarzinomen deshalb kaum bestrahlt wird, weil bei der oft flächenhaften Ausbreitung das benachbarte gesunde Gewebe (z.B. Darm) zu sehr mitgeschädigt würde. Vielleicht gibt's bei der Ganzbauchbestrahlung noch irgendeinen Trick, der bei der Differenzierung zwischen Tumor und dem Rest hilft?

Das CT-Kontrastmittel hatte bei mir auch durchschlagende Wirkung, doch nach einem Tag hatte sich alles wieder beruhigt.

Kombi mit Platin ist auch der Vorschlag meines Arztes, wenn Caelyx bei mir ausgereizt ist. Es gibt eine Studie dazu und die Ergebnisse sollen wohl hoffnungsvoll stimmen. Ich wünsche Dir, daß Ihr nach dem CT-Bericht zu einer guten Entscheidung kommt und Du endlich mal wieder schmerzfreie Zeiten erleben kannst.

@ Anita Alles Gute für Hammelburg. Ich denke an Dich.

Liebe Grüße an alle
Claudia F.

[Ute_G]

Liebe Tina, lieber Ronny,

bitte nicht falsch verstehen: ich nehme die TM-Erhöhung NICHT auf die leichte Schulter und ich werde mich hinsichtlich PET auch weiter kümmern und informieren. Ich warte auch nicht 3 Monate bis zur nächsten Kontrolle, sondern werde in der Kur, die übernächste Woche beginnt, die Werte überprüfen lassen, um anschließend ggf. den Freiburgern auf die Pelle zu rücken.
Mein Entschluß steht aber fest, die Kur durchzuziehen und ein PET hinterher durchführen zu lassen.
Da bei Dir, Tina, offensichtlich ein Befund vorliegt und Du Beschwerden hast, sieht die Sache auf jeden Fall anders aus.
Ich hoffe und wünsche Dir, daß Du jetzt einen Arzt findest, der Dich ernst nimmt und mit Dir den Kampf aufnimmt, der für Dich vielleicht zum Engel wird (siehe weiter oben).
In diesem Sinne herzliche Grüße
Ute

[Su]

Liebe Tina
meine geklonten Daumen sind aktiviert... falls Du dich noch mit Fred und Karin triffst...bitte liebe Grüsse ausrichten!
Toi toi toi
Su

Liebe Tina,

ich drücke ganz kräftig mit. Es kann zwar sein, daß Du 'ne Menge Wartezeit investieren mußt, aber die lohnt sich.

Alles Gute
Claudia

Liebe Tina,
ich denke ganz fest an Dich und hoffe, dass das endlich der richtige Arzt für Dich ist, der Dir eine für Dich akzeptable Behandlung anbieten kann.
Ganz liebe Grüße
Brigitte

Liebe Tina
Die Daumen sind aktiviert und wir hoffen ganz fest, dass Du endlich einen Arzt findest der mit Dir an einem Strang zieht. Viel Mut und alles Liebe.
Gaby

[Ute_G]

Hallo liebe Tina,
das ist doch eine gute Nachricht. Bin gespannt auf seine Vorschläge und hoffe, dass Du in ihm einen Mitkämpfer gewinnst.
Gute Reise und viel Erfolg
Ute

Liebe Tina

alle Daumen sind gedrückt.Ich wünsche dir von Herzen, dass sich all das erfüllt, was du dir wünscht.

Liebe Grüsse
Helmut

Liebe Tina ,

denke ganz fest an Dich ! biba

[Conny]

Liebe Tina
Alle Daumen sind gedrückt.Ich denk an dich und wünsche dir viel Glück.
Liebe Grüße Conny (Eumel1)

Liebe Tina, auch ich wünsche dir einen erfolgreichen Termin.
Geli