Morgen in die Röhre

[Äpfelchen]

Da bin ich wieder

also, im ersten Schritt wird eine Bestrahlungsserie beginnen, wieviel usw. erfahre ich am Freitag - da hab ich den Besprechungstermin mit dem Radiologen. Der OA rechnet damit, dass wir mind. eine temporäre Beruhigung reinkriegen. Hintergrund: In den kommenden 12 Wochen (hab noch keine Wohnung, weiß aber, dass ich bis Ende September eine haben muß ) muss ich noch einen Umzug wuppen und da kann ich keine anderen Fisimatenten machen.
Dann bin ich noch (danke Christiane aus Pf. ) einem Tipp nachgegangen, der Prof. Pfreundschuh aus der Uniklinik Homburg soll ja der Oberfuzzi für aggressive NHLs sein und ist auch bundesweit Studienleiter.
Auf meinen Wunsch hin, wird mein OA mit ihm Kontakt aufnehmen und besprechen, ob der noch ein Ass im Ärmel hat.
Als letzten Schritt, weil ich nicht begeistert bin, wäre eine allogene TP...parallel zu dem was jetzt anläuft, wird aber schon mal in der Spenderdatei geguckt ob denn jemand, im Fall der Fälle, vorhanden ist.

Und jetzt werd ich mich bald los machen, auf meine Ludwigshöhe...
ich muß raus

Liebe Grüße
Beate

[eva weiss]

Hallo Beate!
Das war heute sicher einmal ein Brocken,da glaub ich Dir gern,dass Du den Kopf einmal frei kriegen mußt....
Aber ich denke,es wird schon einmal ein bisserl Druck weg sein,wenn einem wieder Wege aufgezeigt werden..
Für's erste wünsche ich Dir ein Riesenas von dem Professor aus Homburg und auch viel Glück bei der Wohnungssuche,liebe Grüße Eva
PS:was hatte man denn für eine Erklärung,dass auf dem CT nichts zu sehen war?

[Andorra97]

Liebe Beate,
lass' Dich drücken . Scheiße das alles
Haben die denn eine Erklärung dafür, warum dieses Teil die HD und die SZT überlebt hat? Ist es das hochmaligne NHL oder das follikuläre?

Eine allogene SZT ist natürlich schon ein Hammer. Ich kann gut verstehen, dass Du da erstmal nachdenken musst.

[Äpfelchen]

Zitat von Andorra97

Ist es das hochmaligne NHL oder das follikuläre?

Das hochmaligne. Das follikuläre 'schläft' derzeit, liegt bei etwa 2 cm, also das beunruhigt uns nicht.
Nun, die allogene ist wirklich erst angesagt, wenn uns sonst nix einfällt.

Jetzt setze ich dennoch erstmal einerseits alle Hoffnung auf die Bestrahlung und auch Zevalin ist noch eine Option, evtl. sogar parallel.
Bestrahlung von innen und außen dann kann ich ohne Taschenlampe unter der Bettdecke lesen...

Liebe Grüße
Beate

[Andorra97]

Beate, wissen die denn wenigstens inzwischen um welchen Typ es sich bei dem Hochmalignen handelt? Damals hatte doch die Gewebeprobe kein Ergebnis gebracht, oder? Ohne zu wissen, was es überhaupt ist, ist da eine wirksame Therapie überhaupt möglich?

[Äpfelchen]

Hallo Nicole,

grundsätzlich ist es wohl so, dass es bei der Behandlung von hochmalignen L. keine gar so großen Unterschiede gibt.
Die Entnahmestelle letztes Jahr, die wie Du sagst, keinerlei Ergebnis brachte, nässte ja monatelang und heilte nicht zu. Ich hatte bei Nachfragen, eine weitere OP abgelehnt.
Ich wurde aber auch nie wieder drauf angesprochen, ich schließe daraus, dass es wohl in diesem Fall nicht von sooo großer Wichtigkeit sein wird. Sonst hätte man mich da bestimmt noch mal in die Mangel genommen.

Liebe Grüße
Beate

[SaarAndy]

hallo Beate,
ein weiteres Stück Weg liegt nun vor Dir, aber an Deiner Gelassenheit kann man jetzt schon erkennen, daß Du auch diesmal Deinen Weg gehen wirst, Du bist eine starke Frau, die anscheinend nix umhauen kann.....das bewundere ich und ich denke, dazu hatte ich Dir auch mal per PM geschrieben, wir alle können uns da eine Scheibe von abschneiden.......... falls Du bei dem Pfreundschuh vorstellig werden solltest, dann wärst du nur 11 km von uns hier weg, Kaffee und Erdbeerkuchen könnten also in greifbarer Nähe sein........
Grüsse
Andreas

[Äpfelchen]

Guten Morgen Andy

ne Scheibe abschneiden könnt ihr gerne ich hätte nix dagegen, eine Konfektionsgröße kleiner zu bekommen aber sonst, weißt Du, manchmal ist es auch nur lautes Pfeifen im Wald aber mir hilft es.

Mein Onko wird den Pfreundschuh kontaktieren, ich könnte mir vorstellen, dass ich gar nicht persönlich zu ihm müsste. Wenn doch mach ich gerne den Einkehrschwung bei Dir und labe mich an Erdbeerkuchen (liebe ich) und Käffchen.

Liebe Grüße
Beate

[flautine]

Liebe Beate,

ich bin momentan hier nicht viel unterwegs, aber heute möchte ich Dir einfach mal einen Unterstützungsgruß dalassen. Es tut mir leid, dass Du immer weiter kämpfen musst, ich hatte so mit Dir gehofft, dass Du jetzt damit durch bist ... hat wohl nicht sollen sein ... In Ansätzen kann ich vielleicht etwas nachempfinden, wie Du Dich fühlst - Du kennst ja unsere Geschichte, nach der autologen war's ja bei uns auch leider nicht vorbei. Heute geht es meinem Mann aber gut, und das kann Dir vielleicht etwas Hoffnung machen. Natürlich hoffe ich, dass Du um die allogene TP herumkommst, doch selbst wenn es soweit kommen sollte, ist es zu schaffen!
Deine Haltung in dieser schwierigen Situation ist jedenfalls goldrichtig: Den Stier bei den Hörnern packen ist die Devise! Klar, nicht jeder kann immer stark sein - manchmal hilft es auch, sich einfach mal alles rauszuheulen. Aber das weißt Du ja. Sei weiterhin so bei Dir wie bisher, das ist das Beste, was Du tun kannst.

Ganz liebe Grüße
flautine

[Äpfelchen]

liegt vielleicht am starken Kaffee der weckt den Tiger in mir...
ja Maya müsste eigentlich schneller sein als ich, so richtig weiß ich es aber nicht, weil sie nie voraus läuft, sondern immer hinter mir bleibt. Ist halt ein Hütehund, da muss sie gucken, dass ich nicht vom Wege abkomme.

[ekie]

Liebe Beate,
vor 2 Jahren hatte ich ebenfalls eine allogene SZT nach einem hochmalignen NHL.
Eigentlich war nach 8 x R-CHOP eine Bestrahlung geplant - es wurde dann aber umdisponiert.
Problem mit der Bestrahlung wäre in meinem Fall gewesen, dass man die allogene Transplantation als Therapieoption nach einer Bestrahlung verloren hätte, da bei mir ein großes Lungenfeld hätte bestrahlt werden müssen.
Bei der Hochdosistherapie vor SZT bekam ich jedoch ein Medikament, dass sehr lungentoxisch war und die Kombination Bestrahlung + Chemo hätte zu einer zu großen Schädigung der Lunge geführt.
Ich weiß ja nicht wie die weitere Planung bei Dir im Falle eines Falles wäre - (ob überhaupt viel Lunge im Strahlenfeld wäre) aber vielleicht kannst Du ja mal nachfragen.
Es wäre ja schade wenn Dir eine Möglichkeit verloren ginge.
Kompliziert ausgedrückt - ich hoffe trotzdem verstandlich.
Liebe Grüße
Heike

[Äpfelchen]

Hallo Heike,

nein, es kommt, wenn überhaupt, kaum Lunge ins Bestrahlungsfeld.
Ich denke mal, die haben die Optionen im Auge. Denn wir haben ja schon besprochen, dass eine allogene als Option offen bleibt.
Aber danke für den Hinweis.

Liebe Grüße
Beate

[Big Sister]

Liebes Äpfelchen,
ich sage einfach mal:

DANKE !

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[Äpfelchen]

Hallo Rika

keine Ursache ...

lieben Gruß

Beate

[Micra488]

Hallo Äpfelchen,

sitze gerade hier und musste an dich denken. Wie viel Kraft hat ein Mensch? Wenn ich sehe, wie schlimm es als Angehöriger ist frage ich mich, wie hält das nur ein Betroffener aus? Ich glaube heute müsste ich ein Kellerfenster haben um rauszuspringen (hast du mir mal gesagt, das hättest du gedacht als du deine Diagnose erhalten hast). Immer dieses Kämpfen, hoffen und dann wieder vor vorne loslegen. Aber auch wenn du wieder in den Kampf musst, hoffe ich dass du diesen mit deiner gewohnten Stärke (ob diese Stäre immer vorhanden ist sehe ich natürlich am Computer nicht) angehst. Ich denke ganz oft an euch, die ihr am Kämpfen seid und habe sehr großen Respekt vor euch, dass ihr euch immer noch um andere kümmert.

Sei in Gedanken von mir gedrückt und wenn du dich in Homburg vorstellen müsstest könntest du auch bei mir Kuchen bekommen. Wohne nur gut eine halbe Stunde von Homburg weg.