Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[surfsteffen]

Hallo an alle tapferen Kämpferinnen hier!

Ich wollte mich auch mal wieder kurz melden.
Meine Frau Anja hat am Dienstag, nach Abschluss der 4xEC zweiwöchentlich, ihre erste von 12 Rationen Pacli bekommen. Gestern, am Tag darauf, ging es ihr den Umständen entsprechend noch ganz gut. Sie ist in der Lage den Haushalt zu meistern und die Kinder zu betreuen, was während der EC Phase in der ersten Woche nach der Infusion undenkbar war. Mir ist klar, dass das erst die erste von 12 Pacli war, aber es kommt Hoffnung auf, dass sie damit besser klar kommt als mit EC.
Lediglich ihr Gemütszustand ist aktuell etwas beeinträchtigt. Sie ist nicht sonderlich gut gelaunt und sehr schnell gereizt. Ich strenge mich ja an, das einfach zu ignorieren, aber immer klappt das auch nicht.
Kann das am Kortison liegen? Ich selbst musste auch mal eine Zeit lang Kortison nehmen und kann mich daran erinnern, dass ich in dieser Zeit ziemlich mies gelaunt war.

sonnige Grüße vom Bodensee
Steffen

[susisausewind]

Lieber Steffen,
schön von dir zu hören und es freut mich das deine Frau den Weg bisher ganz gut geschafft hat. Den Rest schafft ihr auch!
Gereizt darf sie sein und du darfst natürlich auch reagieren. Diese Zeit ist für alle unglaublich schwer. Nichts ist mehr wie es war und es wird vieles auch nicht mehr so. Da ist es nur zu verständlich, dass man aus der Haut fährt. Sie ist ja noch viel eingeschränkter in ihrem Tun als du, sie muss sich jeden Tag mit den blöden NW rumschlagen.
Vllt hilft ihr ein Gespräch mit einem Psychoonkologen. Mir hat es sehr viel gebracht, als ich während der Chemo dieses Stimmungstief hatte. Ich habe mich an mein Brustzentrum gewand und konnte dort auch gleich einen Termin bekommen.
Haltet weiter durch. Zusammen werdet ihr diese Zeit schaffen und gestärkt das neue Leben beginnen

[Drachenkopf]

Liebe La vie es Belle

Ja die Warterei ist total nervig. Schon bei der Erkrankung meines Mannes vor 3 Jahren fand ich, dass mein Leben nur noch im Stand-by-Modus stattfindet. Warten im KH, warten auf den Untersuch, warten auf den Befund, warten auf den Therapieentscheid, ...
Und Geduld ist auch bei mir keine Stärke. Vermutlich hat das Schicksal mir deshalb jetzt diese Lektion zugeteilt, damit ich Geduld üben kann. Ich hangle mich von Tag zu Tag und versuche an jedem Tag etwas zu finden, worauf ich mich freuen kann oder das wenigstens das Verstreichen der Zeit markiert, der nächste Arzttermin, ein Treffen mit meiner Freundin, das Anpassen der Perücke , die Chorprobe - egal was, Hauptsache, es markiert diesen Tag und zeigt, dass es wieder ein wenig vorwärts gegangen ist. Wenn es dann vielleicht sogar erfreuliche Dinge sind, umso besser.

Wie geht es mit deiner Wundflüssigkeit? Ich kenne das Problem gut, allerdings konnte sie bei mir nicht raus und ich musste etwa 2 Mal pro Woche ins KH zum Punktieren. Das war zwar nicht so schlimm (und hat auch wieder einen Tag markiert), weil ich 5 Gehminuten vom KH wohne und weil das Punktieren selbst nicht schmerzt. Davon spürt man nichts. Nerviger war aber, dass sich die Flüssigkeit jeweils angesammelt hat und die Brust so richtig aufgeblasen wurde. Hatte schon fast wieder Körbchengrösse A Für den Hochzeitsapéro meiner Tochter, als ich das tiefausgeschnittene Kleid anziehen wollte, war das natürlich ideal, aber sonst war es eher unangenehm. Je voller die Brust war umso mehr schwappte die Flüssigkeit beim Gehen, wie ein Wasserballon.
Bei mir hat die Phase knapp 4 Wochen gedauert, bis ich aufhören konnte mit Punktieren. Inzwischen, rund 7 Wochen nach Ablatio ist alles i.O. Bis ich mit der Chemo anfangen konnte, hat es aber 5 Wochen gedauert, den Bescheid über den Behandlungsplan habe ich ca. 3 Wochen nach OP bekommen, das Vorgespräch zur Chemo war 4 Wochen nach der OP. Deine Wartezeit passt also in etwa zu meiner. Mach das beste draus und versuche die Zeit vor der Chemo noch zu geniessen.
und
Drachenkopf

[Resi HST]

Hallo lieber Steffen ,
Grüße Deine Frau herzlich. Jetzt hat sie ja schon einen großen Teil geschafft!
Pacli wird sie nicht so umhauen wie die EC. Sie ist anders nervig. Mich hat die Pacli Chemo ganz schön geschlaucht und ich war auch reizbar. Es geht einem besser, aber eben noch nicht richtig gut.
Ich wollte mehr schaffen und war unzufrieden, wenn es nicht ging. Bei EC war klar, dass die erste Woche nichts ging. Pacli macht so schleichend müde- mich jedenfalls. Ich war viel draußen, habe viel unternommen, konnte mich 10 Tage um den pflegebedürftigen Mann einer Freundin kümmern als sie in Urlaub war, auch ab und an mal die 2- jähriger einer anderen Freundin betreuen usw. Alles ging aber eben mit Pausen. Gönnt Euch Beiden Pausen, auch mal voneinander und vor allem vom Thema Krankheit.
Bald ist der Spuk vorbei. Durch die wöchentliche Gabe geht die Zeit schnell rum. Weiter gutes gemeinsames Durchstehen. Lieb, wie Du Dich kümmerst.
Resi

[Katja1806]

Hallo surfsteffen,
die Pacli ist anders. Ich war von der Pacli körperlich total kraftlos, konnte nicht schlafen und hatte Juckreiz ohne Ende. ich kam besser mit der EC zurecht. Wenn man das so sagen kann. Aber die Chemo Zeit liegt eh wie hinter einer Nebelwand und ist gefühlt schon sooo lange her.
Aber der erste Schritt ist gemacht und die EC könnt ihr abhaken.

Liebe Grüße an deine Frau.

[Oli 76]

Hallo Steffen,

Ich hatte auch 4 mal EC zweiwöchendlich und dann wöchendlich 12 Pacli.
Mit EC bin ich nicht so gut klar gekommen, dauerte locker eine Woche und mehr, bis ich wieder soweit OK war.
Pacli war für mich viel viel besser! Am Chemotag war ich recht müde, bin abends immer sehr früh zu Bett, aber ab dem nächsten morgen war alles super und alles möglich, shoppingtouren, Geburtstagsfeiern, kleine Radtouren usw.
Das hat sich auch bis zum Schluss nicht geändert! OK, natürlich merkt man, das man immer mehr Gift intus hat, meine Knochen waren bisschen lahm zum Schluss, aber das war alles jammern auf hohem Niveau, mit EC gar nicht zu vergleichen!
EC wollte ich nach der 3. abbrechen, Pacli hätte ich noch weiter gemacht, wenn es hätte sein müssen!

Alles gute für deine Frau!

LG Oli

[Drachenkopf]

Liebe C.onny

Ich freue mich riesig ,so einen positiven Beitrag von dir zu lesen. Einerseits, weil es dir gerade gut geht und andererseits gibt das auch mir nochmals ein Quentchen mehr Zuversicht.

Musste heute nochmals meine Blutwerte kontrollieren, nachdem ich die letzten 3 Tage spritzen musste, um die Leukowerte raufzuschubsen - alles bestens. Nun freue ich mich sogar auf den nächsten Mittwoch und Cocktail Nummer 2 - so pervers das vielleicht klingen mag. Aber nachdem ich die erste so gut weggesteckt habe, gehe ich voller Elan an die zweite, im Bewusstsein, dass dies wieder ein Schrittchen näher ist zum Ziel hin - und auch wenn es vielleicht nicht jedes Mal so glatt läuft.

Meine Perücke erntet viele Komplimente. Gestern im Chor haben einige Mitglieder Bemerkungen gemacht, ohne zu wissen, dass ich krank bin und es nicht meine Haare sind. Sie fanden nur meine neue Frisur ganz toll. Es sieht einfach so aus, als ob ich den längst fälligen Besuch beim Frisör endlich mal gemacht habe, um von gräulich wieder auf blond zu wechseln und mal wieder zünftig die Spitzen zu schneiden.
Einigen habe ich dann den Hintergrund gesagt. Natürlich waren sie geschockt und betroffen. Und als nächstes haben sie sich dann gewundert, dass ich noch gar nie gefehlt habe.

Ich wünsche dir - und euch allen anderen Mitstreiterinnen - ein sonniges glückliches Wochenende

Drachenkopf

[la vie est belle]

Liebe Drachenkopf,

Glückwunsch zur neuen Frisur und den Komplimenten - so in etwa stelle ich mir das auch vor. Und schön, dass du im Chor ein Ventil hast. Ich hab auch fast 20 Jahre im Chor gesungen und es gibt einem viel, selbst, wenn der Tag vor der Probe noch so lausig und stressig war. Seit den Kindern und dem Umzug aufs Land hab ich leider keinen neuen Chor gefunden, aber es wäre weiterhin eine Suche wert.

Schön zu lesen, dass dir bislang alles ganz gut bekommt. Und hab auch vielen Dank für die Vergleichswerte. Du bist mir in der Tat ein paar Wochen voraus und ich kann dem gut entnehmen, dass das zeitliche Raster und alle Zipperlein um die Narbe durchaus im Normbereich sind. Zum Punktieren zu müssen ist sicherlich auch nicht angenehm. Bei mir ist die Klinik zudem 30 km entfernt, so gesehen bin ich froh, dass sich das Wundwasser seinen Weg durch den winzigen Narbenspalt sucht, andererseits wird jeder Pflasterwechsel zum Drama. Als ob sich Schleusentore öffnen. Nun denn, in Kürze wird das dann ja ein Ende haben.

Liebe c.onny,

schön, dass du den Eingriff gut hinter dich gebracht hast!

Wahrscheinlich werden wir einen ähnlichen Zeitrhythmus haben. Ich denke,dass es bei mir auch Mitte Oktober mit der Chemo losgehen wird. Montag steh ich auf dem Tumorboard und bekomme dann einen Gesprächstermin, ich denke kurzfristig.

Diese Warterei und das Ausgebremstwerden von Jetzt auf Gleich finde ich derzeit das Unerträglichste. Offiziell bin ich nach der Ablatio nun krankgeschrieben und das ist ein Zustand, der mir mehr als fremd ist. Zumal, wenn man sich bis auf kleiner Zipperlein von der OP keineswegs krank fühlt. Paradox.

Euch und allen anderen ein schönes sonniges Wochenende mit möglichst wenig Beeinträchtigungen für all diejenigen,die unter Nebenwirkungen leiden.

LG

[la vie est belle]

Liebe c.onny,

ich lenke mich vom Warten mit illegalem Arbeiten ab 😉

Danke, alles gut ansonsten. Mir geht es gut,der Kopf ist klar, ich seh das Ganze pragmatisch und hoffe, dass sich die potenziellen Nebenwirkungen in Grenzen halten. Mehr kann ich derzeit nicht tun.

Ich bin nur gern selber Regisseur in meinem Leben 😉

Dir alles Gute für das Gespräch am Dienstag, ich könnte mir vorstellen,,dass meines auch am Dienstag oder Mittwoch ist. Und ganz sicherlich ist es bereits hilfreich,die Örtlichkeiten der Chemo zu kennen. Das nimmt doch Schwellenängste.

LG

[OrangeFlower]

Liebe Conny,

ich kann mir vorstellen, wie sehr dich die anrauschende Erkältung jetzt schon verrückt macht.

Jetzt mach dir einen heißen Tee, zieh dir warme Socken an und kuschel dich auf dein Sofa. Versuch den Kopf leer zu machen und ruh dich die nächsten zwei Tage einfach mal richtig aus. Wenn du am Dienstag ja noch krank sein solltest, dann sag das auf jeden Fall dem Arzt. Er wird dann abschätzen, ob die Chemo laufen kann oder nicht. Bei Fieber eher nicht. Ich kann verstehen, dass du nicht mehr warten willst, aber dein Körper muss auch fit genug sein, um den Giftcocktail zu vertragen. Da ist ein wenig mehr Vorsicht manchmal ganz gut.

Aber jetzt gehen wir einfach mal davon aus, dass du bis dahin schon wieder auf den Beinen bist. Erhol dich gut!

Flower

[la vie est belle]

Liebe c.onny,

das ist natürlich Mist, aber versuch ruhig zu bleiben! Erst die Erkältung, dann die Krebszellen. Gute Besserung und kurier dich schön aus - dann kannst du doch auch beruhigter in die Chemo gehen.

Ich glaube nicht, dass eine Woche hier eine Relevanz spielt. Das ist eher das Kopfkino. Versuch dir möglichst schöne Bilder zu laden!

Wir haben jetzt mit der Erkältungssaison vielleicht einen kleinen Nachteil, ich merke auch,dass ich innerlich zucke, wenn die Kinder schniefen.

Du ruhst dich jetzt schön aus und sammelst Kraft! Und dann geht es los - ich kann dich gut verstehen, ich will auch endlich,,dass das Warten aufhört und es losgeht (immerhin bin ich meinen Tumor schon los und hoffe so zumindest, dass,die Hauptgefahrenquelle schon mal eingedämmt ist).

Alles Liebe!

[la vie est belle]

Ja, da entlädt sich sicherlich einiges in der heutigen Enttäuschung! Aber, ich denke, du schaust auch schnell wieder nach vorn. Viren vertreiben und dann ran an die Zellen ��

Das Gespräch am Mittwoch wird dir sicherlich gut tun! Hast du schon mit einer Psychoonkologin gesprochen? Vielleicht kann die dich auch mal stützen. Bei mir kam in der Klinik eine, ganz ungefragt. Da sie schon mal da war, hab ich mit ihr dann im Wesentlichen über die Kinder gesprochen. Sie hat mich aber auch sehr bestärkt, meine Haltung beizubehalten, dem Krebs nur so viel Raum wie nötig zu geben. Bis dato fühlte ich mich doch merkwürdig, weil mich das Ganze nicht in Panik versetzt und ich es eher pragmatisch sehe (was nicht heißt, dass ich nicht auch Ängste hatte/hab).

[la vie est belle]

Zitat von c.onny

Kann es sein, dass da die bisher tauben Nerven jetzt wieder funktionieren oder bahnt sich da Ungemach an?

Liebe c.onny,

ich denke eher ersteres. Was hast du denn für Beschwerden?

Ich weiß nicht,ob es vergleichbar ist, aber ich hab seit einer Woche auch leichte Schmerzen im Arm und seit heute in der Achsel. Bei mir sind während der Ablatio-OP die Lymphknoten entnommen worden, so dass der Schnitt wohl nicht identisch ist, aber vielleicht die Schmerzen (ein Ziehen bei den Armbewegungen). Meine OP ist morgen zwei Wochen her.

Wenn sich nichts rötet oder heißer anfühlt, dann würde ich denken, dass es zum normalen Heilungsprozess gehört.

LG

[jacobine]

Hallo liebe Mädels,

ich hab die ganze Zeit nur still mitgelesen. Mir ging es nicht gut und ich hatte keine Kraft euch zu schreiben. . Heute war meine vorletzte Pacli dran und mein Körper ist voll mit Kortison. Daher geht es heute. Aber nach dem Abendbrot machen musste ich mich gleich wieder hinlegen, weil ich total erschöpft war.
Es ist ja viel passiert in der letzten Woche. Ja die Erkältungsviren. Ich habe "Glück :-(", meine Kinder sind groß und wohnen nicht mehr zu Hause. Da kommen keine Viren an. Leider kann ich dadurch aber auch nicht meine zuckersüßen Enkelkinder sehen. Mein Mann musste kurz in den Garten ziehen, der hatte sich einen dollen Virus eingefangen. So blieb ich bisher verschont.

Zu der Lymphknotenentfernung. Meine erste Op war am 19.3. und die zweite war am 31.3.15 (1.Op war Wächterlymphknotenentferung mit BET rechte Brust und 2.Op war dann Entfernung der Lymphknoten, weil beide Wächter befallen waren) Und jetzt (nach so langer Zeit ) hatte sich eine Lymphbahnenenzündung eingestellt. Der Arm tat die ganze Zeit immer ein ganz klein wenig weh und ich konnte ihn nicht richtig ausstrecken. Jetzt war er heiß, geschwollen und ein dicker roter Streifen zog sich vom Unterarm zur Achsel. Ich bekam dann ein Antibiotikum und ab Freitag Krankengymnastik und Lymphdrainage. Ich hoffe, die hilft.

Zum Thema essen kann ich nur sagen, dass ich während ich EC bekam kaum etwas essen konnte und so die Ernährung über den Port lief. Unter Pacli ist es besser, obwohl ich seit ca. 6-7 Wochen nichts mehr schmecke. Das einzige was noch nach etwas schmeckt ist Milch . Also esse ich nur so viel, wie es gerade sein muss .
Und wenn nächste Woche die letzte (!!!!) Chemo läuft, werde ich mir vorstellen, dass ich auch irgendwann mal wieder zum Griechen essen gehen kann.

Hat jemand von euch unter Pacli taube schmerzhafte Finger und Füße bekommen und haben sich bei euch die Nägel abgelöst? Bei mir sind die Fingerspitzen taub und bisher löst sich ein Nagel und die Füße sind taub. Was habt ihr dagegen gemacht? Gibt es da überhaupt was dagegen?

Allen hier gute Besserung für alle Leiden. Einen schönen Abend für euch und
Liebe Grüße an alle

[jacobine]

@ c.coony: Danke. Ganz so erholen kann ich mich noch nicht . Ich habe noch einige Runden Bestrahlung vor mir. Wie und wann erfahre ich hoffentlich beim Abschlussgespräch der Cemo am 4.11. . Da werde ich dann erfahren, wie es weiter geht. Ich werde aber um 4 Wochen Erholungszeit bitten, wenn es der Therapieplan zulässt. Aber du wirst sehen, deine Chemozeit ist auch bald vorbei und dann kannst du schreiben, dass nächste Woche deine letzte ist. Ich habe gedacht ich schaffe das nie. Aber siehst du, ich kann jetzt auch schon von der vorletzten Chemo schreiben

Seid alle lieb gegrüßt und schlaft gut