Krankenhausaufenthalt

[marion1960]

Hallo Zoe,

bei meiner Zaubermaus ist (oder war) vor 5 Wochen auch relativ groß, 12 cm.
Ich hoffe es geht am Montag alles gut. Sie wollte, das sie in gleich ganz herausnehmen, was sie aufgrund der Größe aber nicht wollen.
Sie werden dann in dem nächsten OP auf jeden Fall einen Muskel komplett entfernen. Wenn es sich als gutartig erweist, reicht das. Wenn nicht, weiss ich nicht wie es weitergeht. Wird dann erst operiert oder arbeiten die bei so einem Tumor mit Chemo oder Bestrahlungen? Ich werde auf jeden Fall viele Fragen stellen, ich will wissen was die Ärzte machen und was das dann alles für meine Tochter bringt. Aber ich habe Angst Fehler zu machen.
Marion

[Zoe]

Muss zugeben, bin inzwischen auch sehr skeptisch einer Biopsie gegenüber in so einem Fall, habe auch gehört, was Sanne und Christa sagen, aber kenne nicht wirklich alle Für und Widers und wollte Marion deswegen dann nicht verrückt machen. Aber jetzt, da das Thema auf dem Tisch ist, möchte ich Dir, Marion, auch raten, auf jeden Fall nachzufragen bei den behandelnden Ärzten und in Erfahrung zu bringen, was sie über Sarkome wissen und ob schon ein Onkologe eingeschaltet wurde. (War z.B. bei meinem Partner nicht mal der Fall, als schon feststand, es ist bösartig.......). Bitte, Marion, denk nicht, ich möchte Dich verrückt machen, es ist, wie Sanne es sehr gut ausgedrückt hat - man wünscht sich sehr, dass anderen die eigenen schlechten Erfahrungen erspart bleiben. Und wir fühlen mit Dir und wissen, dass Du Dich hundeelend und völlig überfordert fühlst.
Seid Alle hier lieb gegrüßt - Zoe

[marion1960]

Hallo und "Guten Morgen"

das was ihr mir schreibt, habe ich auch im Internet gelesen. Aber wie ihr schon sagt, man ist überfordert. Ich weiss nicht mehr, was ich denken oder machen soll. Habe Angst, alles nur falsch zu machen. Bei uns im Tanzkurs ist auch jemand, der hatte ein Weichteiltumor, allerdings nicht im Bein. Sie wurde "Nur" operiert, ohne Chemo und Bestrahlung. Das Ding soll hochgradig bösartig und groß gewesen sein. Ihr geht es jetzt gut. Der OP ist bei ihr 1 1/2 Jahre her und sie muß regelmäßig zum MRT und dann noch zu einer Untersuchung, von der ich nicht genau weiss wie sie heißt. ich glaube PNET oder so.
Ich habe die ganze Nacht nicht geschlafen. Es ist also besser wenn ich am Montag noch mal mit dem Arzt rede und ihm sage, er soll alles direkt rausnehmen. Eine dumme Frage, macht er das denn, wenn ich darauf bestehe? Meiner Zaubermaus ist so was immer fürchterlich peinlich, wenn ich eine andere Meinung habe als z. B. Ärzte und sie dann auch sage. Aber ich will auf jeden Fall das Beste für sie tun.
Keine Sorge, ihr habt mich nicht verunsichert, ich bin zur Zeit eh nur eine wandelnde Hülle und funktioniere irgendwie. Aber es geht, alles läuft einfach normal weiter: mein Chef ist immer noch ein "A", der Haushalt muss gemacht werden, meine Nina (20) ist ja schließich auch noch da und braucht mich.
Und meine Denise(25) meldet sich regelmäßig.
Ich weiss nicht wie es weitergehen soll, ich hab so furchtbare Angst.
Möchte aber die anderen beiden damit nicht belasten. sie machen sich selbst genug Gedanken und außerdem darf eine Mama keine Schwächen zeigen.
(Satz von jemanden, von dem ich nicht weiss, ob er überhaupt versteht, was in mir vorgeht).
Danke für Eure Antworten, ich werde auf jeden Fall erst mit dem Arzt reden und hoffentlich das Richtige tun. Ein "Ruhiges und schönes" Wochenende
Marion

[sanne2]

Hallo Marion,
es tut mir leid, das wir Dich verunsichert haben!
Genau das wollte ich eigentlich vermeiden da Du nun genug durchmachen musst und Dir viele Gedanken durch den Kopf "schwirren".
Zumindest sind es Punkte die Du durch ein Gespräch mit dem Arzt klären kannst.
Jeder Arzt und jedes Krankenhaus vertritt eine andere Behandlungsmethode und ich denke, es gibt kein richtig oder falsch. Deswegen ist es wichtig alles zu Hinterfragen und genau deshalb sollte man sich hier austauschen.
Das Krankenhaus, in dem mein Mann operiert wurde preist im Internet noch immer seine Behandlungsmethoden bei einem Weichteilsarkom an. Erst eine Feinnadelpunktion, dann eine Biopsie und erst dann eine Operation. Es ist eine Universitätsklinik und auf Sarkome spezialisiert . Unser Onkologe sieht es allerdings ganz anders. Deswegen, wie sollen wir "Nichtmediziner" wissen was richtig oder falsch ist? Scheinbar wissen es nicht einmal die Ärzte. Überfordere Dich nicht, indem Du alles richtig machen möchtest. Warte die Erklärungen des behandelnden Arztes Deiner Tochter ab! Vielleicht ist sie ganz einleuchtend. Bei einem Sarkom operiert man sehr großzügig damit es nicht mehr nachwachsen kann, bei einem gutartigen Tumor reicht die Tumorentnahme und die Schäden sind auf jeden Fall kleiner. Ich denke mal, deshalb erst einmal eine Biopsie.
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und mach`Dich nicht verrückt!
Du kannst nichts ändern!
Liebe Grüße an Euch alle!
Sanne

[marion1960]

Hallo ihr

ihr habt mich nicht verunsichert, das war ich schon vorher. Ich bin froh, wenn ihr mir eure Erfahrungen mitteilt, so kann man gezielter Fragen stellen beim Arzt, versteht doch eher wovon er redet. Ich bin froh, das ich Euch habe!!!!!
Aber ihr glaubt nicht, was ich gerade erfahren habe. Meine Maus ist schwanger. Ich habe es mir schon gedacht, aber jetzt haben wir Gewissenheit. (Test) Sie hat mir jetzt alles erzählt und weint die ganze Zeit.
Sie hatte Angst, das sie das in der Klinik feststellen. (wie wahr)
Ich habe sie die ganze Zeit im Arm gehalten und getröstet und ihr gesagt, das ich immer für sie da sein werde, egal was ist.
Jetzt muß ich nächste Woche mit ihr zum Arzt und alles regeln. Sie möchte das Kind auf gar keinen Fall, weil sie noch zur Schule geht und sich dafür auch noch nicht reif genug fühlt.
Ich werde jetzt noch mehr Kraft brauchen, aber wir schaffen das. Die Hauptsache ist, das wir ein anderes positives Ergebnis erhalten.
(Auf das hier hätten wir eigentlich gut verzichten können)
Ich berichte Euch, wenn wir wieder aus dem Krankenhaus sind. Nochmals danke dafür, das ihr da seid.
Marion

[marion1960]

Hallo ihr,
wollte mich zurückmelden aus dem KH. Habe meine Maus heute um 11.00 Uhr abgeholt. Gestern wurde die Probe entnommen, soweit ist alles ganz gut gelaufen. Sie hat zwar 3 Stunden mit labilem Kreislauf im Aufwachraum gelegen, aber danach gings dann. Die nächsten Termine die bei uns anstehen, sind für mich als 3-fache Mutter ein superschwerer Weg. Der Verstand sagt ja, mein Herz kann es nicht verstehen. Ich habe mich immer (obwohl es verdammt schwierig in meinem "damaligen" Leben war) für das Leben entschieden und habe es nie bereut. Es gibt nichts wichtigeres für mich als meine drei. Aber ich akzeptiere, das ich Julia jetzt eine Hilfe sein muß, auch in dieser Sch... situation.
Das KH Bochum hat uns sehr gut aufgenommen. Julia war die jüngste und wurde auch ziemlich "verwöhnt". Alle waren sehr nett, die Ärzte haben sich Zeit für meine Fragen genommen und ich fühlte mich gut aufgehoben. Das Ergebnis soll in 5 Arbeitstagen kommen, ich rechne aber nicht vor nächsten Freitag damit. Dann werden wir sehen, wie es weitergeht. Jetzt bleibt nur noch hoffen.
Marion

[gewwi]

Hallo Marion,
drücke ganz fest die Daumen für deine Tochter
petra

[marion1960]

Hallo Petra,

vielen Dank, im Moment ist die Lage für Julia sehr schwer. Sie scheint zu begreifen, was alles auf sie zukommt. Im Krankenhaus haben sie uns gut aufgeklärt und sie scheint langsam alles zu verarbeiten. Alle machen jetzt den Führerschein, nur ich nicht. Ich will das Schuljahr nicht wiederholen. Ich kann meinen heissgeliebten Sport nicht mehr machen. Wie sehe ich nachher aus?

Ich versuche ihr zu erklären, das das alles nicht zu ändern und auch doch nur "nebensächlich" ist. Natürlich für eine 17jährige nicht einfach zu verstehen. Der Grad zwischen bemuttern und zu wenig tun ist so verdammt schwierig. Wie ich es mache, mach ich es verkehrt. Koche ich, hat sie keinen Hunger, koche ich nicht, denke ich nur an mich. Bleibe ich zuhause, soll ich sie in Ruhe lassen und gehen, gehe ich dann wirklich, beklagt sie sich bei anderen, (Schwester) das ich wirklich gegangen bin. Ich glaube das wird mit dem Ergebnis der PE nicht besser werden, denn der OP am Bein mit dem Entfernen der Muskulatur kommt ja auf jeden Fall. Aber da muß ich mir wohl ein dickeres Fell anschaffen und durch. Wenn nur die Angst nicht wäre, alles falsch zu machen. Ich liebe sie so sehr und kann ihr doch nicht helfen, außer bei ihr zu sein. Manchmal sitze ich einfach nur da und kann nicht mehr denken
und nicht mehr. Einfach wie leer. Aber jetzt jammer ich schon wieder, dabei bin ich nicht krank, sondern meine Maus.
Wie geht es deinem Mann, ich hoffe soweit gut und ihr habt ein schönes Wochenende.
Marion

[sanne2]

Hallo Marion,
auch ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles Gute für die Zukunft!
Natürlich denkt ein 17jähriges Mädchen hauptsächlich daran, wie sie nach der OP aussieht. Uns wäre es damals nicht anders ergangen. Aber nur zum Trost!
Meinem Mann hatten sie aufgrund eines Weichteilsarkoms sehr viel vom Oberschenkel, samt Muskelstrang, entnommen und man sieht heute kaum etwas. Nur wenn man weiß das er dort eine OP hatte, fällt es auf, das das linke Bein etwas schmaler ist als das rechte Bein. Auch die Narbe kann man kaum noch erkennen und es war wirklich eine sehr große OP. Du kannst alles unter Krankenhausaufenthalt nachlesen. Uns beiden wäre es letztendlich vollkommen egal gewesen wenn man es deutlicher hätte sehen können. Hauptsache es ist alles herausgenommen worden. Aber einem jungen Mädchen ist es überhaupt nicht egal. Natürlich hat sie auch Angst davor was kommt und dann kommt noch die Pubertät hinzu. Das muss ich Dir als Mutter sicherlich nicht erzählen und was ich so herauslesen kann, machst Du deine Sache sehr gut. Mehr kannst Du zur Zeit nicht für Deine Tochter tun, außer für sie da sein auch wenn sie eventuell das Gegenteil behauptet. Und Du bist für Deine Tochter da, das hört man sehr gut heraus.
Irgendwann wird sie es Dir schon danken und selber sehen was sie für eine tolle Mutter hat!
Alles, alles Gute für die Zukunft wünsche ich Euch!
Liebe Grüße!
Sanne

[marion1960]

Hallo Sanne,

gut das ich Euch habe. Das baut doch immer wieder auf. Gestern waren wir noch mal in Bochum, Der Fuß wird taub, seit 2 Tagen immer mehr. Julia hat geteufelt, das sie da nicht hin will, weil der Freund kommen wollte. Gefahren sind wir dann doch. Der Arzt konnte dann zwar nichts machen, hat das aber auf dem Krankenblatt vermerkt, das der Nerv eingedrückt ist, entweder von einem Bluterguss in der Wunde oder durch den Tumor direkt. Sie soll jetzt so schnell wie möglich operiert werden, um den Nerv nicht noch mehr zu schaden. Bis Freitag sollen wir das Ergebnis der PE haben. Dann geht es weiter. Heute morgen habe ich sie zur Schule gefahren und bin dann zur Arbeit. Jetzt geht das Warten weiter. Aber es ist ja nicht mehr lange und ich glaube, das alles wieder gut wird.

Marion

[sanne2]

Hallo Marion,
natürlich wird alles wieder gut!
Ich weiß, es ist einfach gesagt das man jetzt sehr viel Verständnis für Julia aufbringen muss! Das machst Du ja auch sehr gut!!
Natürlich liegen die Nerven blank, aber es nützt nichts, da müsst Ihr durch!
Da mussten wir alle durch.
Habt Ihr denn in der anderen Sache etwas unternommen? Wenn jetzt noch die OP ansteht, kann die Behandlung vielleicht etwas länger dauern und dann verstreicht die Zeit. Irgendwann ist es für den Abbruch(habe ich doch richtig verstanden?) zu spät.
Das die OP jetzt schnellstmöglich durchgeführt werden muss ist schon klar. Wenn der Nerv länger eingeklemmt wird gibt es eine Schädigung. Mein Mann macht es jetzt gerade durch. Er hat seit Wochen starke Missempfindungen im Fuß. Aber soweit sollte man bei Deiner Tochter nicht denken.
Man, ist das jetzt eine schwierige Zeit für Euch! Wie geht Dein Freund nun damit um?
Ich drücke Euch die Daumen für ein gutes histologisches Ergebnis!
Alles Gute und ein starkes "Nervenkostüm" wünsche ich Euch!
Ganz ganz liebe Grüße!
Sanne

[marion1960]

Hallo Sanne,

du hast das richtig verstanden. Der Termin ist am Montag in Düsseldorf.
Ein hier sicher sehr heikles Thema. Ich bin wie sicher alle hier für das Leben.
Doch um welchen Preis?! Die letzte Entscheidung hat Julia getroffen und ich akzeptiere sie schweren Herzens. Der Verstand sagt ja und das Herz versteht es nicht. Aber es hilft ja nicht jetzt darüber zu jammern. Ja, wie geht mein Lebensgefährte damit um? Mal so, mal so.
Er versucht zu helfen. kommt super mit Julia aus und bemüht sich sehr um sie.
Das ich nicht die "alte" Marion bin, abends um acht einschlafe und nicht immer für ihn da bin, wie er es gerne hätte, ja das ist schwer für ihn.
Fragt mich irgendwer, wie schwer das für mich ist??
Auch ich bin es manchmal leid, im Büro immer nett und freundlich, für Julia Verständnis zeigen, Nina (20) ist da auch noch, zuhören, raten, einfach da sein. Einkaufen, Wäsche, Kochen, Oma´s besuchen, obwohl ich lieber einfach mal auf der Couch liegen würde und mit ihm spazieren gehen würde.
Aber was soll das Jammern, da muß ich durch, und irgendwann wird alles wieder einfacher. Wie geht es denn deinem Mann, was macht er gegen die Schmerzen? Das ist ja für Euch auch alles nicht leicht und ihr habt bestimmt noch schlimmere Zeiten hinter Euch. Einen schönen Tag.

Hallon Christa,

vielen Dank für deinen lieben Grüße und Wünsche. Können wir gut gebrauchen und hat bisher gut geklappt mit dem Daumendrücken. Ich wünsche Euch einen schönen Novembertag.

Marion

[Zoe]

Hallo Marion,
schön zu lesen, dass Du Dich ein bisschen gefangen hast und es Dir ab und zu gelingt, die Dinge mit etwas Abstand zu betrachten. Vor allem, nachdem nun ja wirklich einiges an Problemen gleichzeitig auf Dich einstürmt. Was bleibt einem auch übrig, Kopf in den Sand stecken bringt einen nicht weiter.......Du machst Deine Sache gut, weiterhin die richtige Balance zwischen Kopf und Herz und Alles Gute - Zoe

[sanne2]

Hallo Marion,
das Thema Abbruch oder nicht ist in diesem Forum wohl nicht so heikel wie Du denkst! Julia steht so oder so eine große OP bevor und man kann sich wohl denken, das es für einen Fötus nicht gerade förderlich wäre sich gesund zu entwickeln, wenn er diese lange Narkose über sich ergehen lassen müsste.
Ich denke mal, die Entscheidung ist Euch "aus der Hand" genommen worden.
Gut ist, das Dein Freund recht gut mit der Situation zurechtkommt, somit hast Du vielleicht etwas Unterstützung bei gewissen Entscheidungen.
Deine andere Tochter ist immerhin schon 20 Jahre alt und wird ja wohl eine gewisse Zeit etwas zurückstecken können!
Und die Verwandtschaft wird sicher auch Verständnis dafür aufbringen können, wenn Du jetzt etwas weniger Zeit hast.
Du musst jetzt auch mal an Dich denken!! Ich spreche aus Erfahrung! Es wird noch sehr viel Stress auf Dich zukommen, deshalb, denke zumindestens jetzt auch mal an Dich!
Liebe Grüße!
Sanne

[marion1960]

Hallo an alle,

GUTARTIG!!!!!! Danke an alle fürs Daumendrücken. Bei uns wird heute abend erst mal gefeiert. Ich brauche keinem von Euch zu sagen, wie glücklich ich bin.

Wir stehen jetzt auf der Dringlichkeitsliste (nur auf nachfragen, da ja gutartig)
Aber da der Termin aufgrund der Größe und der möglichen Schädigung der Nerven trotzdem dringend ist, haben sie meine Zaubermaus auf die Liste
geschrieben. Das sie wahrscheinlich für immer etwas eingeschränkt bleiben wird und eine Narbe behält, ist für Julia bestimmt noch schwierig zu verstehen, ich bin nur dankbar das es nicht bösartig ist. Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag und werde trotzdem weiter berichten und nachlesen, wie es Euch geht.
Marion