Erfahrungsaustausch

Guten Morgen ihr Lieben!

Mein "Blitzbesuch" Besuch bei Dr. S. in Berlin war recht anstrengend, ich war erst um 2.30 h heute Morgen wieder daheim. Am Bahnhof in Berlin haben mich Karin und Fred abgeholt und waren den ganzen Tag bei mir. Ich möchte euch beiden dafür ganz, ganz herzlich danken und drück euch nochmal ganz fest.

Inzwischen sind im Ultraschall mehrere Metastasen im Peritoneum (Bauchfell) im kleinen Becken bis 1 cm Größe erkennbar, im rechten kleinen Becken eine Metastase von über 2cm. Auch am Scheidenstumpf ist etwas zu sehen und auch tastbar. Mein Dickdarm ist mehr als träge und zeigte gestern keine Regung. Dr. S. ist der Meinung, daß ich so schnell wie möglich mit einer Chemotherapie beginnen soll. Ich muß mir darüber klar sein, daß diese Rezidive inzwischen "chronisch" sind und in immer kürzeren Abständen kommen werden. Von "wait and see" hält er überhaupt nichts und ist der Auffassung, daß eine Chemo nicht mehr nach Zyklen begrenzt, sondern durchgängig gegeben werden soll.
Für einen operativen Weg müßte ich mir jemanden suchen, der darauf spezialisiert ist. Über Dr. M. haben wir in diesem Zusammenhang auch gesprochen. Er wird am Ende der Woche auch einen Vortrag in Berlin halten.

Als Chemotherapie schlug er zwei Möglichkeiten vor. Entweder Caelix alle 14 Tage a 20 mg/m² Körperoberfläche oder alle 28 Tage 40 mgm² Körperoberfläche. Da ich schonmal allergisch auf Caelix reagiert habe, müßte die Infusion stark verdünnt und auch die Applikationszeit verdoppelt werden.
Für noch besser hält er eine Behandlung mit Topotecan weekly, da dies besser verträglich ist als Caelix, was das Hand-Fuß-Syndrom angeht, denn ich habe ja schon die Neuropathie von der Taxolbehandlung. Nach 3-4 Zyklen soll ich mich nochmal in Berlin bei ihm vorstellen...

Dr. M. hält den Weg der operativen Tumorreduktion für den besten Weg und rät mir dazu, jetzt keine Chemo mehr zu machen, sondern erst zu versuchen, daß ich makroskopisch tumorfrei werde. Er ist sich auch darüber im Klaren, daß CT-Bilder nix hergeben und es im Bauch dann meist ganz anders aussieht.

Nachdem ich nun seit bald zwei Jahren passive Ärzte hatte, weiß ich, daß es Ärzte gibt, die anders denken und die helfen wollen und vor allen Dingen handeln. Allerdings habe ich auch jetzt wieder die Qual der Wahl... welches ist der richtige Weg?

Am Mittwoch um 12 Uhr habe ich einen Termin bei einer neuen Onkologin hier in Bochum. In die Klinik werde ich hier nicht mehr zurückgehen. Ich werde diese Optionen mit ihr durchsprechen und Ihre Meinung dazu hören. Die Entscheidung wird mir sicher nicht erspart bleiben, aber ich fühle mich psychisch nun etwas besser, da ich weiß, es wird was passieren und ich werde nicht mehr auf "wait and see" vertröstet.

Liebe Grüße und vielen Dank für die vielen gedrückten Daumen... bitte auch für Anita weiterdrücken!

Tina

Hallo Tina,
schön, dass du wieder gut nach Hause gekommen bist. Die Qual der Wahl bleibt Dir wieder nicht erspart. Wir hoffen ganz fest, dass Du den für Dich richtigen Weg wählen wirst. Wie auch immer Du Dich entscheidest, Du wirst nicht aufgeben und, wie auch wir, weiter kämpfen.

Wir umarmen Dich und sind bei Dir!
Fred und Karin

Hallo Tina,
ich wollte mit dem Forum absschließen, aber ich konnte nicht, weil es mich schon sehr interessiert wie es mit euch allen weitergeht.
Ich denke die OP beim Dr. Müller wäre der beste Weg und dann die Chemos. Es ist sehr schwierig. Man weis nicht wofür man sich entscheiden soll. Wir haben auch immer wieder Fehlentscheidungen getroffen, und dann waren wir beim Dr. Müller zu spät obwohl wir die Möglichkeit für eine OP 1,5 Jahre vorher hatten.
Ich weis nicht wie du zu Gott stehst, aber ich würde im Gebet Ihn entscheiden lassen was für dich das beste ist.
Ich wünsche dir alles Gute und allen die Ich hier nicht erwähnt habe. Zwischendurch werde ich wieder mal reinschauen.
Gruß Azra

liebe tina,

freue mich, dass du so tatkräftige unterstützung gefunden hast. habe etwas nachgedacht und sehe es jetzt so:
von einiger zeit warst du ganz traurig, weil keiner mit dir deinen weg gehen wollte (motto: abwarten und "tee" trinken) und jetzt fällt es dir schwer, zwischen den optionen zu wählen... das finde ich einen prima fortschritt aus deiner situation!!

die entscheidung ist sicher nicht leicht, aber niemand ausser dir kann sie fällen. höchstens empfehlungen können deine forumsfreunde (immer auf deiner seite!!!:-)) dir geben.

ich empfehle dir: lese dir den aktuellen spiegelartikel zur chemotherapie einmal durch. ein kollege von mir arbeitet bei bristol-meyers (hersteller taxol etc.) glaube mir, er ist kein großer verfechter seiner eigenen präparate.

vielleicht ist ja eine kombi möglich? mal sehen was dr. müller sagt.

liebe grüsse von
sandra

ach übrigens, kleiner nachtrag.... ein stoma zu haben, habe ich mir ca. 100 mal schlimmer vorgestellt als es ist.

ich konnte damit sehr gut leben.
einen klitzekleinen lieben gruss hinterhergeschickt......
sandra

Liebe Tina,
seit ein paar Tagen verfolge ich hier das Geschehen im Forum, da ich leider selbst betroffen bin.
Ich freue mich sehr, dass sich für dich eine gangbare Möglichkeit aufgezeigt hat und drücke dir für deine Entscheidung ganz fest die Daumen.
Du und die anderen seid mir in den paar Tagen, die ich hier mitlese schon eine große Hilfe geworden. Ihr bestätigt mich, nicht einfach alles hinzunehmen sondern um Aufklärung und eine vernünftige Behandlung zu kämpfen. Aus euren Beiträgen habe ich auch schon von Dr. M. und Dr. S. erfahren, so dass ich mir nicht mehr ganz so hilflos vorkomme und im Kopf mögliche Ansprechpartner für mich habe.
Für morgen bei deiner neuen Onkologin alles Gute
LG clara

Hallo Tina,

Dein Satz
"Denn es ist mein Weg. Niemand anders kann ihn gehen als ich, aber man kann mich ein Stück meines Weges begleiten und unterstützen. Diese Menschen suche ich und ich weiß, ich bin auf dem Weg sie zu finden"
trifft es auf den Punkt finde ich!

ich kann dir in deiner jetzigen Situation natürlich keine Entscheidungen abnehmen, aber ein paar Anregungen vielleicht...
Sollte eine OP möglich sein, was auch von deinem derzeitigen körperlichen Befinden abhängig sein könnte, würde ich dir dazu raten. Eine erste Chemo wird dann schon während der Op durchgeführt -aber das weisst du ja :-) - danach werden die ambulanten Chemotherapien besser anschlagen, wenn die Tumormasse reduziert ist!
und Dr. Müller würde ich dir auch empfehlen, wir sind ja selber dort in Behandlung.

Wenn du in dieser Woche mit allen Ärzten gesprochen hast, würde ich am Wochenende die verschiedenen Möglichkeiten
-mit Vor- und Nachteilen- nochmal durchspielen und mich dann entscheiden.
Wünsche dir ein "gutes Bauchgefühl" dabei!

Liebe Grüsse
Ronny

Liebe Tina,
ich bin nicht selbst betroffen, meine Mutter ist aber leider an Eierstockkrebs verstorben. Nach den vielen Einträgen und Erfahrungen, die ich im KK gelesen habe, auch bei anderen Krebsarten, gibt es viele Menschen, die es sehr bereut haben, sich gegen eine OP entschieden zu haben, die später nicht mehr möglich war. Vielleicht hilft dir das etwas bei deiner Entscheidung.. Ich wäre erleichtert, wenn du dich für eine OP entscheidest.. Ich wünsche dir, dass du den richtigen Weg findest! Liebe Grüße
Nell

Hallo Zusammen,
gestern war der magische Tag. Erste Chemo bei meiner Frau. Der Montag abend war nochmal echt Streß mit Angst und Zweifeln und vielen Tränen. Aber ich habe, glaube ich zumindest geschafft, meine Zuversicht in den Erfolg der Chemo rüber zu bringen. Am Dienstag morgen kurz bevor es losging gabs nochmal einen kleinen Durchhänger, der wurde aber auch erfolgreich wegargumentiert. Die erste 1/2 Stunde gab es dann ein Problem - das Taxol lief zu schnell ein. Es war kein Dosierungsfehler, es lief für meine Frau ganz individuell zu schnell. Die neue Dosierung wurde schnell gefunden und für alle Folgebehandlungen registriert. Das passiert also nicht nochmal. 15:00 Uhr habe ich sie dann wieder in Empfang genommen. Sie saß quitschvergnügt im Wartebereich, ist ohne Probleme zum Auto gegangen und hat auch die Fahrt von der Uni-Klinik in Frankfurt zu meiner Mini-Wohnung in Offenbach, im Berufsverkehr braucht man da schon mal eine gute Stunde, ausgezeichnet überstanden. In der Wohnung angekommen, mußte erstmal ein unbändiger Hunger gestillt werden. Dann kam eigentlich ein "ganz normaler" Abendverlauf, eine Nacht ohne Probleme, nur heut früh sah sie etwas angeknabbert aus. Leichte Übelkeit, leichtes Schwächegefühl, Müdigkeit. Unser beider Fazit des gestrigen Tages: 1/6-tel des Teufels ist besiegt und wir sind auf dem besten Weg, das zweite 6-tel anzugehen. Klar das der Teufel sich wehrt und nicht kampflos das Terrain aufgibt, das er sich über lange Zeit heimtückisch erobert hat. Aber er muß erkennen, das wir die Keule herausgezogen haben, um ihn endgültig zu erschlagen. Ich kann, wenn ich heute auf unsere Zweifel und Ängste zurückblicke nur sagen: Jeder Zweifel war gerechtfertigt, den er brachte nur Argumente für eine neue Hoffnung hervor, jede Träne war gerechtfertigt denn sie stärkte den Glauben an einen erträglichen Verlauf der Chemo und jede Angst war berechtigt, denn sie hilft uns die emotionale Belastung vor den zweiten Chemo besser in den Griff zu bekommen. Unsere Überzeugung über den Verlauf der ersten Chemo: DER PLUSPUNKT STEHT AUF UNSERE SEITE !!!! Danke an alle, die uns Mut gemacht haben und Danke an das Team der Onkologischen Tagesklinik an der Umi-Klinik Frankfurt, das durch eine umgehende Reaktion bei den ersten sich abzeichnenden Komplikationen einen so guten Verlauf ermöglichte.

Sehr frohe und an alle noch Zweifelnden sehr aufmunternde Grüße
Jens

[Jutta]

Hallo Tina,

Ich hoffe, daß Du Dich bei Dr. Müller gut aufgehoben fühlen wirst. Wie Du weißt, war er bei meiner Freundin der optimalste Ansprechpartner und vor allem, ein Arzt der mit ihr kämpfte. Er wagte sich an Behandlungen, die sämtliche Ärzte von vorneweg ausschließen.

Er wird auf alle Fälle die Aszitis, Deine Metastasen am Dünn- und Dickdarm, und dem douglasischem Raum angehen. Was ist mit der Metastase an der Leber? Du hast seither nichts weiters davon berichtet.

Falls Du Dich bei Dok Müller gut aufgehoben fühlst, und eventuelle stationär aufgenommen wirst, bist Du dann im Kreise der KK-ler dort (das stärkt doch auch).

Kann Deine große Angst vor einem Stoma zwar verstehen, aber es könnte auch eine ungeheure neue "Lebensqualität" im Verdauungsbereich und Erleichterung für den Unterbauch für Dich bedeuten. Von all den Beuteltierchen, die ich kenne, gibt es nur einen ganz ganz minimalen Prozentsatz, welcher psychologische Probleme damit hat. Kein guter Arzt wird Dir eines verpassen, wenn es nicht wirklich erforderlich wäre.

Hast du Schlafstörungen? :-( Habe gesehen, daß Du Deine gesamten Texte in Deiner HP neu überarbeitet hast.

Ich drück Dir die Daumen,
liebe Grüße
Jutta

Liebe Tina,
wie schön zu lesen, daß Du jetzt ein paar Mitkämpfer gefunden hast. "Und wenn du denkst, es geht nicht mehr, kommt irgendwo ein Lichtlein her". So hoffe ich, daß es in der kommenden Zeit noch mehr Lichtblicke für Dich geben wird.
Auch ich denke, daß eine OP gewagt werden sollte, wenn es möglich ist. Deine Chancen auf eine rezidivfreie Periode vergrößern sich, je weniger Tumor übrig bleibt.
Ich drücke Dir für Freitag alle verfügbaren Daumen (werde beim Kofferpacken öfters mal ein Kaffeepäuschen einlegen).
Liebe Grüße
Ute

[Tanja H.]

Liebe Tina,
ich glaube, ich setz mich mal flott ins Auto und komm dich knuddeln....
Mensch, was freu ich mich.
Endlich hast du Menschen, die mit dir kämpfen und die sich für DICH einsetzen!!!!
Es freut mich so sehr...
Gaaaanz liebe Grüße
Tanja

Hallo Tina,
ich freue mich, dass endlich wieder was getan wird und dass es auch verschiedene Möglichkeiten gibt. Du hast in deiner neuen Onkologin wohl eine eine Verbündete gefunden. ich wünsche dir für deinen Termin am Freitag alles Gute!
Liebe Grüße
Margit

Hallo Tina,
toll, dass endlich etwas positives bei dir passiert.Drück dir weiterhin alle Daumen, die ich zur Verfügung habe.
Dicke Knuddlergrüße
Karin B.

hallo Tina,
das ist ja klasse. Weiterhin alles Gute!
Ich habe morgen wieder Chemo in Bayreuth und davor endlich einen Arzttermin. Ich gehe jetzt (hoffentlich) gut gewappnet zu dem Termin und hoffe, dass ich dann endlich mal klarer sehe. Außerdem hab ich für nächste Woche einen Gesprächstermin bei einem niedergelassenen Onkologen. Soweit ich bisher bei meiner Recherche bin, gibt´s hier eben außer in der Klinik keine Verbindung zw. Gyn und Onkologe :-(

@ all herzliche Grüße auch an Euch. Super das es dieses Forum gibt!

LG clara