Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Fin-ja]

Guten Morgen!

@Drachenkopf und alle, die Fragen zu den Haaren haben:
Ich bekam ja erst Pacli / nab-Pacli und dann EC. Die Haare gingen mir nach reichich 2 Wochen Pacli aus. Ich habe eine Perücke (Kunsthaar), bei der man sieht, dass es Perücke ist (zumindest die, die mich kennen, andere aber sicherlich auf den zweiten Blick auch). Unabhängig davon war mir schon vor dem Perückenkauf klar, dass ich hauptsächlich wohl eher Mützen tragen werde. Zu Hause laufe ich ohne jegliche Kopfbedeckung herum. Nur ganz am Anfang nicht, da es mir da zu kühl war. Ansonsten trage ich Perücke, wenn ich bei der Arbeit mit größeren Gruppen zu tun habe oder Leute treffe, die ich selten sehe. Wenn ich aber unterwegs bin in der Stadt, bei Spaziergängen, zum Einkaufen, zu Arztterminen oder auch zur Arbeit, wenn ich dort nur mit den Kollegen zu tun habe, die ich öfter sehe, dann trage ich Mütze. Manchmal noch ein Schmuckband oder ein schmales Tuch um die Kante der Mütze herumgewickelt. Und wenn es draußen kalt ist, setze ich eine Bommelmütze in gleichem Farbton darüber und dann sieht kein Mensch, dass ich gerade haarlos bin. Auf die Kunsthaarperücke soll ich ja auch keine Mütze setzen, insofern geht es schon deshalb für mich nicht, das sich den ganzen Winter nur mit Perücke herumlaufen könnte, das wäre ja viel zu kalt. Und eine Mitpatientin aus dem Krankenhaus sagte mir, sie will gar keine Perücke, sondern Tuch und auch mit diesem weiterarbeiten, weil sie damit einen positiven Umgang mit Krebs zeigen will. Und meine beste Freundin sagte, mit Perücke ist man verkleidet, mit Mütze / Tuch geschmückt. Und das sind so die Meinungen, die auch meiner eigenen Einstellung am nähesten kommen.

Kamel, finde ich gut mit den Fotos und vor allem mit der Farbe bin ich gespannt, was du da gezaubert hast! Und vor allem gratuliere ich dir zu deiner letzten Chemorunde! Genieße die Weihnachtszeit mit deiner Frau zu zweit.

@alle, denen Essen gegen Übelkeit hilft:
Neben "normalem" Essen hilft auch gut, etwas dabei zu haben mit Ingwer, z. B. habe ich für die Chemozeit jetzt immer Ingwer-Lutschtabletten aus der Drogerie, Ingwerriegel aus dem Bioladen oder Ingwerkekse dabei.

Wie geht es euch?
Ich hoffe, ihr habt die Nebenwirkungen gut im Griff!

Grinseschaf, konntest du die Chemo heute machen? Peaches, wie geht es bei dir weiter? *Daumendrück!*

Am Montag hatte ich meine vorletzte EC. Einerseits warte ich voller Ungeduld auf die letzte EC seitdem. Andererseits ist es noch ganz unwirklich, dann die Chemo hinter mir zu haben, denn es fühlt sich irgendwie noch an als ob ich doch gerade erst angefangen habe und es war immer so viel los (gesundheitlich und beruflich, jede Menge Termine), dass die Zeit nur so gerast ist. Und ein bisschen ist natürlich auch immer die Frage im Hinterkopf, ob die Chemo denn ausreichend gewirkt hat.

Die Nebenwirkungen sind bei EC Nr. 3 bisher gut auszuhalten, wobei die Erschöpfung immer auch erst gegen Ende der Woche einsetzte so richtig. Übelkeit wird von Mal zu Mal etwas mehr, daher ließ ich mir dieses Mal noch ein Medikament mehr geben (Akynzeo, Kortison, ein weiteres Medi während Infusion und zu Hause MCP-Tabletten). Auf weiteres Kortison verzichte ich zu Hause und nehme lieber stattdessen noch weiter MCP und nehme mehr Erschöpfung in Kauf, da ich mit Kortison wegen meines Blutzuckers und den Augen extrem vorsichtig sein muss.

Danke für eure Worte zu meiner Arbeitssituation. Es bleibt eine sehr starke Gratwanderung, wie viel verschweige ich dort und gehe auch über meine Grenzen (und liege dann zu Hause mit Schüttelfrost vor Erschöpfung flach und bin nicht mehr in der Lage, noch etwas zu essen, geschweige denn meinen Haushalt oder anderes dann an den Tagen zu schaffen, aber gemachten Überstunden) und wie viel spreche ich an und hoffe, dass sie sehen, wie viel ich dennoch schaffe und mich weiterbeschäftigen.
Danke für die PN dazu! Auf diese antworte ich heute später noch.

Ich wünsche euch allen, einen ganz besonders hellen und wärmenden Stern zu Weihnachten! Passt gut auf diesen auf.
Eine schöne Zeit euch.

Liebe Grüße
Finja

[allgaeu65]

Wir waren gestern einkaufen und haben tatsächlich alles bekommen jetzt kann Heiligabend kommen. Unser Raclette aus Frankreich ist auch da. heute nachmittag werde ich dann die Drillinge kochen.

Heute Abend wird dann endlich der Baum geschmückt

Am ersten Feiertag ist dann die ganze Familie bei uns zum Puteressen

Vor 2 Jahren an Heiligabend hatte ich ,vor unserem Frühstück mit unseren Freunden, noch Bestrahlung. Zur Feier des Tages habe ich meinen Mann in die Strahlenklinik mitgenommen und habe ihm alles gezeigt. Dieses Weihnachten war ganz besonders für mich. Und jetzt nach 2 Jahren bin ich immer noch gesund und bin dankbar dafür. Auch Ihr werdet dieses schöne Gefühl erleben.

Mögen die Engel der Verkündigung auch Euch beschützen und auf Euren Wegen wo auch immer begleiten.

Ein frohes und gesegnetes Weihnachtsfest.

[Christina33]

Hallo Mädels,

nur kurz, da meine kleinen Zwerge gleich ins Bett gehen.

Heute hatten wir unseren Einkaufsmarathon hinter uns gebracht und waren mit unserer großen Tochter als Überraschung lecker Mittag essen und auf dem Weihnachtsmarkt. Waren sehr schöne Stunden.

Nun ist soweit alles geplant (es gibt nun Schaschlik mit Kartoffelsalat, Scampis mit Dip morgen Abend) und alles da. Weihnachten kann kommen.
Ich finde es auch toll, dass wir auch über normale Dinge schreiben können. Wir lassen uns doch nicht von dieser blöden Krankheit die Normalität nehmen!!!

Mensch, wenn das Forum schließen würde, wäre es wirklich sehr schade. Ich habe jetzt auch einen Dauerauftrag eingerichtet. Zwar ein Tropfen auf den heißen Stein, aber immerhin. Vielleicht ergibt sich ja noch was mit grinseschaf. Wäre wirklich toll und sehr hilfsbereit!!!

Gut, die Meute meckert. Man liest sich. Falls nicht, wünsche ich euch allen frohe Weihnachten. Genießt die Tage und vergesst den Kummer!!!


LG
Christina

[*Sunshine*]

wünsche euch schöne Feiertage und hoffe ihr habt den hl. Abend gut verbracht.
Gestern war ich nach der Chemo zu platt zum schreiben.

wünsch noch einen schönen Tag
Anna

[heidi1973]

Hallo an Alle,
bei mir auch kurz und bündig:

Alles gut zum Fest und frohe Weihnachten.

Mehr vielleicht später.

Heidi

[*Sunshine*]

Hallöchen,

hoffe das ist normal. Ich kann nach der 1. und 2. Chemo den Urin nur ganz schwer halten!

Anna

[kölnerin]

Hallo,
nach der dritten EC ging es mir auch ziemlich mies, psychisch wie psychisch aber es wurde dann Tag für Tag etwas besser. Vorgestern hatte ich noch absolute Panik vor dem nächsten Dienstag heute hoffe ich schon wieder dass meine Blutwerte am Montag ok sind und ich Dienstag die 4. Chemo abholen kann.
Von der Neulastaspritze wird mir nicht übel, da bekomme ich Knochen und Gliederschmerzen, die ich aber mit den verschriebenen Schmerzmitteln gut in den Griff bekomme.
Zum zweiten Wirkstoff kann ich nichts sagen, aber die Sorgen und Ängste kenne ich, die habe ich vor Nr. 5 -8 auch. Aber wir können hier ja lesen es gibt ganz viele die es schon geschafft haben, das macht Mut, spornt an und weckt in mir Trotz der sagt, dass schaffe ich auch.

LG
Ute

[Drachenkopf]

Hallo zusammen

Ich hoffe, ihr könnt die Feiertage geniessen und kommt einigermassen ohne NW aus. Hier ist es herrlich, sonnig und warm.

Liebe Anna, ich hatte ähnliche Probleme. Konnte mir gar nicht erklären, ob das nun auch mit der Chemo zu tun hat oder vielleicht ein normaler Alterungsprozess ist. Jetzt, wo du das schreibst, scheint das dazuzugehören. Ich habe dann sofort mit Beckenbodentraining angefangen und gestaunt, wie schnell sich dann das Problem wieder legte - das kann kaum an dem Training gelegen haben. Soooo intensiv habe ich dann auch wieder nicht trainiert. Über dieses Thema habe ich aber sonst im Forum noch nichts gelesen. Bin gespannt, ob andere ähnliche Erfahrungen hatten und wie ich auch nach ein paar Wochen der ursprüngliche Zustand zurück kam.

Ganz liebe Grüsse an euch alle und bleibt weiter so tapfer

Sylvia

[Fin-ja]

Liebe Drachenkopf, liebe Anna,

bei mir geht EC auch sehr auf die Blase mit den gleichen Problemen ab und zu, wie ihr sie habt. Ein paar Tage nach jeder EC bekomme ich zudem sehr starke Blasenschmerzen, von denen ich nachts mehrmals aufwache. Dabei bekomme ich, da ich EC dosisdicht erhalte, schon ein Antibiotikum vorbeugend und trinke auch nachts, um die Blase durchzuspülen, was ich sonst nicht mache.

Schwindelig und schwarz vor Augen ist mir auch. Nicht immerzu, aber schon manchmal so, dass ich Mühe habe, geradeaus zu gehen oder nicht zusammenzusacken vor Schwäche.

Wie stark oder wie wenig das Befinden eingeschränkt ist bei mir im Vergleich zu anderen, vermag ich nicht zu sagen. Für mich klingt es beim Lesen hier im Thread oft so als sei unter EC alles möglich: Joggen, Reisen wie man sie sonst auch macht (und nicht z. B. wohin gefahren werden, dort ausruhen und spazieren gehen), mehrere körperlich anstrengende Dinge am Tag, also ein Alltag ohne jegliche Einschränkungen. Dies in Kombination mit der Haltung meines Chefs, die Chemo-Nebenwirkungen seien doch mindestens zu 90% nur psychosomatisch, lassen mich einfach entsetzt zurück, denn so erlebe ich es keineswegs. Damit komme ich nicht gut klar. Ich denke dann, okay, stecke nur ich das so schlecht weg? Warum aber geht dann fast niemand arbeiten? Oder geht all das nur so gut, weil die Arbeitsbelastung fehlt? Oder wird so getan als sei alles ganz einfach, weil - warum auch immer - das Gefühl da ist, man MUSS das doch so gut schaffen?

Das ist bei mir keinesfalls so. Bei mir geht nur eines am Tag: Arbeiten ODER Spaziergang ODER Haushalt ODER Besuch bekommen. Und gestern war ich mit einer Freundin, die für den Nachmittag zu Besuch war, viel draußen und musste dafür aber heute jemand anderem (1 Person zum Tee) absagen, weil ich noch nicht wieder die Kraft habe nach dem gestrigen Tag dies vorzubereiten mit Plätzchen backen und aufräumen und weil ich auch Kraft sammeln muss, um morgen vor Ort zu arbeiten. Oder nach einem Arbeitstag liege ich auch mit Schüttelfrost vor Erschöpfung abends nur noch flach und auch am Folgetag geht kaum etwas, weil ich mich dabei übernommen habe. Ich mache schon es so, dass ich aktiv bin, aber es fällt zunehmend (nach 2 Pacli, 4 nab-Pacli in höherer Dosis, 3 EC dosisdicht, 4. EC kommt noch) immer schwerer. Manchmal geht es mir unter EC so, dass ich nach 50 Metern draußen denke, ich schaffe es nicht, weil die Beine so schwer und ich so erschöpft bin. Trotzdem bin ich dann fast 2 Stunden spazieren gewesen, wenn auch im Schneckentempo. Dabei hatte ich aber die erste Hälfte der Strecke mit Schwindel, Schmerzen und schweren Beinen so zu kämpfen, dass ich mich am liebsten einfach auf den Boden gesetzt hätte. Ich gehe dann trotzdem immer weiter, weil ich denke, ich muss das schaffen, damit ich nicht völlig körperlich abbaue und weil ich weiß, dass es für die Prognose wichtig ist, aktiv zu bleiben und weil ich es auch gern bin. Abends falle ich zeitig ins Bett und zwischendurch brauche ich Pausen und an manchen Tagen liege ich auch ziemlich lange, wenn ich spazieren war, wenn auch teilweise mit PC auf dem Bauch arbeitend. Zu Hause merke ich die schweren Beine so gut wie nie, das kommt, wenn ich draußen aktiver bin. Mit einem ruhigen Alltag komme ich gut klar und kann dann auch den Tag gut so annehmen mit dem, was möglich ist und da geht es mir recht gut, wenn ich so aktiv wie möglich, aber ohne über meine Grenzen gehend bin - aber es ist eben weit entfernt von einem Alltag mit normaler Belastbarkeit.

An beiden Großzehen fängt jetzt an, der Nagelsaum sich leicht zu entzünden. Habt ihr einen Tipp für mich, was ich dagegen tun kann?

Liebe Grüße
Fin-ja

[susisausewind]

Hallo ihr tapferen Chemomädels,
will mich mal kurz einklinken. Lese bei euch immer noch mit und manchmal kommt ein Thema,bei welchem ich dann denke es ist hilfreich zu antworten.
Diesmal ist es das Problem den Urin zu halten. Es ging mir unter Chemo auch so und ich war auch der Meinung es ist eine Altersfrage. Jetzt weiß ich, dass es nicht so ist. Es war eine NW der Chemo. Jetzt ist es komplett wieder weg. Bin wieder altersgerecht dicht

@Fin-ja mach dir keinen Stress. Mir erging es genauso wie dir. Während ich las welche Wahnsinn Leistungen die anderen erbrachten, konnte ich bei mir nur feststellen das die Wegstrecken immer kürzer wurden und die Belastbarkeit immer weniger. Allgemein ging es mir sehr gut, aber ich konnte noch 5 Monate nach der letzten Chemo keine 16 km laufen, mehrere Dinge an einem Tag erledigen oder den gesamten Haushalt schmeißen. Jetzt ca 10 Monate nach Chemo geht das fast alles wieder.
Ich persönlich bin der Meinung, man sollte soviel machen wie man kann. Was nicht geht geht nicht. Der Körper braucht Kraft für das Verarbeiten der Chemo, für das Bekämpfen dieses Mistvieh und nicht um sich selbst zu beweisen.

Ich wünsche euch einen erfolgreichen Kampf und das ihr die Behandlung gut durchsteht.

[Kamel]

Hallo zusammen,

Mit der Blase hatte ich nicht das Problem zu halten, sondern dass ich von "jetzt auf gleich" den Druck spürte und das fast alle 2-3 Std. 4-5 x nacht raus!

Liebe Fin-ja: das hört sich ja nicht gut an - und das ist nicht alles psychisch!!! Der Körper muss ja ne Menge verkraften - und jede reagiert anders. Kannst du dich nicht krankschreiben lassen und dich ein wenig "erholen" bzw. deinem Rhythmus nachgehen und gerade tun, was dir gut tut? Das würde ich dir wünschen.
Ich war froh, dass meine Ärztin kategorisch gesagt hat, dass frau nicht dabei nebenher arbeiten kann - da gab es keine Diskussion. Und es tut mir auch wirklich gut, auch wenn es finanzielle Einbußen gibt. Ich weiß nie, wie ich nicht morgen fühlen werde und ob ich Kraft genug für die Arbeit hätte - unter Taxol wäre es möglich gewesen unter E und C nicht so gut, zumindest nicht 8 Std.

Ich habe dieses Mal 2 Tage echt mit dem Kreislauf zu tun - recht niedrieg, heute geht es mir wieder besser, aber 2 Treppen steigen - nur mit kleiner Pause.

Liebe Peaches - ich wünsche dir, dass die NW nachlassen - gutes Durchhalten.

LG Kamel

[Jani82]

Liebe Peaches79,

auch ich hatte heftige Kreislaufprobleme nach meiner ersten Chemo. Ich bekomme in meiner Onkologischen Praxis bei Bedarf eine Aufbauinfusion. Diese beinhaltet Vitamine, Elektrolyte... und ein Mittel gegen Übelkeit. Mir hat das sehr geholfen. Ich habe das prophylaktisch nach der zweiten Chemo auch gleich gemacht (2 Tage später) und ich hatte nix :-)
Frag doch mal nach ob es diese Möglichkeit bei Dir auch gibt.

Liebe Grüße und alles Gute
Janina

[Resi HST]

Liebe Finja,
in der 1. Woche nach der EC Chemo ging bei mir nicht viel. 2 Tage hatte ich das Gefühl mich hat einer in der Zange. Danach habe ich mich in Zeitlupe bewegt. Die 2. Woche war besser und dann hatte ich ja noch die 3. Woche mich zu erholen. Das war wirklich ein bisschen wie Urlaub! Du hast aber eine dosisdichte Chemo, so dass dir die Erholung fehlt.
Arbeiten mit Überstunden? Wäre bei mir nicht drin gewesen. Mein Schwerpunkt lag bei Freunden und Familie. Da hatte ich Nachholbedarf. Das war es dann auch! Das Taxol vertrug ich gut was Übelkeit angeht, mit der Zeit wurde ich aber immer müder und schlapper. Radtouren, die ich unter EC machen konnte, waren unter Taxol nicht mehr drin. 1 x Sport die Woche ging noch. Hat Spass gemacht, aber ich musste mich total aufraffen.
Dein Chef macht mich wütend. wieso meint er das einschätzen zu können?
Ja, ich hatte auch psychosomatische Anteile: die Übelkeit hatte sich bei mir an die Farbe rot gekoppelt. aber erstmal war sie da, dann hat sie sich festgesetzt. Durch falsche Medikamente, die bei mir einen sofortigen Brechreiz auslösten, brauchte mir mit Tabletten gegen Übelkeit auch keiner mehr kommen. Die brauchte ich nur zu sehen und ich musste mich schon übergeben. Auch das ist Psyche. Aber die hat einen Sinn. Da sind wir immer noch Steinzeitmenschen. Unser Körper wehrt sich gegen alles Negative, gegen Vergiftungen. Und nichts anderes ist eine Chemo.
Um die gut durchzustehen, müssen wir unseren Körper und unsere Psyche ganz schön überlisten.
Was Du leistest finde ich unbegreiflich. Voll in einer dosisdichten Chemo durchzuarbeiten mit Überstunden und dann noch alles alleine zu regeln.
Das hätte die Anerkennung eines Chefs verdient.
Vielleicht hat er Dich nicht verdient?
Meine Hochachtung hast du jedenfalls, wobei ich mir eher noch Sorgen um Dich mache.
Alles liebe für Dich!
Organisiere Dir in einigen Bereichen Hilfe, denn alles schaffst du nicht.
Und bedenke:
Du liest hier die Summe der Dinge, die andere machen und schaffen.
Resi

[kölnerin]

Hallo Mädel's,
laut meiner Ärztin habe ich traumhafte Blutwerte, Herzultraschall war auch ohne Befund und somit kann ich morgen wie geplant meine 4. und letzte EC abholen und dann habe ich 3 Wochen Pause.

[Drachenkopf]

Hallo ihr lieben Chemo-Schwestern

Ich hoffe, ihr habt alle die Feiertage geniessen können und möglichst wenig NW gehabt. Bei mir geht alles weiter wie bis anhin: ich vergesse meist ein paar Stunden nach der letzten Taxol bereits, dass ich eine Chemo hatte. Zur Zeit geniesse ich das warme Wetter im Ferienhaus.

Wollte allen eine gute nächste Runde wünsche, die diese Woche dran sind. Gebt's eurem Krustentier mal wieder ordentlich.
Nach meiner Rechnung sind das:
Kölnerin (Gratulation zu den guten Blutwerten und dem Ende von EC, bekommst du nachher auch Pacli weekly?)
Christina
Mamiki
Grinseschaf
Mami64
Northdakota

Belle, wann bist du eigentlich wieder dran?
Drean12, wie geht's dir denn? Kommst du diese Woche in die 2. Runde?
Und Jellosubmarine? Bist du inzwischen fertig mit den EC? Und wie geht es denn weiter? Noch mehr Chemo? Oder hast du schon Bestrahlungen?
Und lachenleben33? Wie geht es dir?

Ich habe am Mittwoch meine 4. Taxol und damit die Hälfte der Infusionen erreicht. Es geht vorwärts. Was im neuen Jahr noch kommt ist weniger als ich schon hinter mir habe.

Seid fest gedrückt alle, es tut gut, das gemeinsam durchstehen zu können.

Sylvia