Rippenfellkrebs

[MesoMB39]

Hallo Andrea,
Bis jetzt noch nicht, aber das ganze ist in Arbeit.

[Tina1207]

Hallo Uhura,

wir hatten damals bei meinem Vater das gleiche Problem, wie Du.
Mein Vater war total positiv eingestellt, sprach davon nach der ersten Chemo an die Nordsee zu fahren (wir wohnen in der Nähe von Frankfurt).... aber diese erste Chemo hat er ja nur ein paar Tage überlebt.
Er hat mit keinem von uns über seinen bevorstehenden Tod gesprochen, obwohl ich mir sicher bin, dass er zu jeder Zeit genau wußte, wie es um ihn steht. Ich glaube er wollte uns einfach schonen und die letzten Tage nicht damit verbringen an den Tod zu denken.
Ich sprach damals mit einer der Schwestern im Krankenhaus, sie war wirklich superlieb und hat sich total rührend um meinen Vater gekümmert. Sie meinte es wäre durchaus nicht verkehrt, ihn direkt darauf anzusprechen - aber der schnelle Tod hat mir dann die Entscheidung abgenommen.
Ich war oft bei meinem Vater und habe einfach nur seine Hand gehalten und die Stille und die Zeit mit ihm genossen. Das hat ihm sicherlich sehr gut getan.
Bei Dir ist es natürlich etwas schwieriger, wenn Du nicht direkt vor Ort bist.
Aber kann Deine Mutter noch gut telefonieren? Mein Vater war dazu oft gar nicht in der Lage, weil er so Schmerzen hatte und oft vor sich hin gedöst hat.

Ich hoffe ich konnte Dir irgendwie helfen.
Ich wünsche Dir für die nächste Zeit viel Kraft und Stärke!!!
Nimm Deine Mutter einfach mal in den Arm oder halte ihr die Hand, wenn Du bei ihr bist - ich glaube das bringt manchmal mehr, als alle Worte dieser Welt.
Sag ihr, dass Du für sie da bist, wenn Sie jemanden zum Reden braucht - dann wird sie sicherlich auf Dich zukommen, wenn sie das möchte.
Genieße einfach die Zeit, die Euch noch bleibt und ich hoffe, dass Deine Mutter nicht zu sehr unter den Schmerzen leiden muß.

Alles Liebe,
Tina

[MesoMB39]

Hallo Andrea,
Wir haben heute das Ergebnis vom CT bekommen! Der Tumor ist ein ganzes Stück geschrumpft.Der Onkologe will jetzt (28.03.) noch eine Chemo geben u. anschl. wieder ein CT. Mit dem CT soll Papa dann in eine Fachklinik,in der die Ärzte beraten (ob OP oder nicht?)
Gruss MesoMB39

[andreawhite]

hallo mesomb39!

habe mir gerade deine daten angesehen ...du kommst aus dem kreis vechta.ist bielefeld sehr weit entfernt von dir?ich kann das lungenzentrum dort nur empfehlen.sehr menschlich , kompetent und man fühlt sich wirklich gut aufgehoben.

es freut mich total das der tumor sich verkleinert hat.ich wünsche euch weiterhin viel viel positives!

wir müssen noch ein wenig geduldig sein , bis die entzündungswerte sich verbessern.erst dann op.seufz

gruß andrea

[ilona1976]

Zitat von zoom

Hallo Ihr alle!
Habe mich lange nicht gemeldet und habe gerade alle neuen Beiträge gelesen!
Liebe Anna Maria, ich drück dich mal ganz fest!!!

Nun zu meinem Papa:Nach der großen OP am 01.12.2005 gilt er immer noch als geheilt!Kaum zu glauben aber wahr, alle Nachuntersuchungen sind ohne Befund!!!Es geht ihm super gut, fährt wieder Fahrrad (aber nur in Holland, dem 2.Wohnsitz meiner Eltern,da ist alles flacher),macht 2mal in der Woche Reha-Sport und kann wieder etwas größere Strecken laufen.

Also, gebt die Hoffnung nicht auf, bei einigen Leuten gibt es auch Positives zu berichten.

Liebe Grüße Andrea

hallo an alle und im besonderen auch an andrea/zoom

ich habe lange gesucht um tatsächlich mal etwas positives und hoffnungsspendendes zu lesen.

rippenfellkrebs ist etwas furchtbares und mein vater weiß seit januar07 dass er diesen krebs hat. er ist 63 jahre alt und sehr junggeblieben und seit ich denken kann sehr sportlich(radsport) und gesund(nichtraucher-gesunde ernährung).

auf seinem ct kann man zur zeit noch keinen krebs erkennen. auch er hatten einen peurarerguss, der punktiert wurde. ich glaube es waren 3,5 l die entfernt wurden. die flüssigkeit wurde untersucht und daran der krebs erkannt.
mein vater bekommt seit anderthalb monaten chemotherapie mit alimta und cisplatin und verträgt diese einigermaßen gut. ihm ist zwar ziemlich schlecht aber tatsächlich übergeben mußte er sich wohl noch nie. ich weiß nicht ob das ein gutes zeichen ist. die ärzte sind zumindest sehr zufrieden.
die chemo ist für drei monate angesetzt und danach soll entschieden werden ob papa sich der riesigen op(entfernung ein lungenflügel, rippenfell, zwerchfell,herzbeutel) unterziehen soll oder nicht. also bleiben uns noch ca ein monat um diese wichtige entscheidung zu fällen.

kann mir jemand einen tip geben wie wir rausfinden, ob die op stattfinden soll oder nicht. einige ärzte haben im vorfeld schonmal gesagt er wäre DER kandidat dafür (klinik gauting und klinik Rosenheim) aber die letzten untersuchungen vor einer eventuellen op kommen ja erst noch.
ich finde die entscheidung so schwer, weil es ihm ja jetzt noch gut geht. man sieht ihm den krebs nicht an, er hat kaum schmerzen...und eine op wäre halt von einem tag zum anderen auf die intensivstation, halbierung des lungenvolumens, unvorstellbare schmerzen,....jetzt kann er noch fahrrad fahren , aber wird er das danach jemals wieder können?
uns quält die frage, ob er sich mit dieser operation nicht den rest seines lebens versaut (entschuldigt die ausdrucksweise) oder aber wenn ers nicht tut, dass er eine riesenchance ungenutzt verstreichen hat lassen.

an zoom: deshalb habe ich mich auch so gefreut mal etwas positives über den ausgang der op zu hören. hoffentlich gehts euch weiterhin sehr gut. nur die besten wünsche von meiner seite!

gibt es da draußen in diesem forum mehr menschen die glücklich sind die op gemacht zu haben oder mehr menschen die es bereut haben?
vielleicht könnt ihr mir schreiben, jede antwort wird uns helfen, da bin ich mir sicher.

nun noch etwas meiner meinung nach sehr schönes:
mein vater ist nicht so der "übergefühlesprecher" ist er noch nie gewesen. als die diagnose kam war es für mich sehr schwer damit klarzukommen, auch ich habe stundenlang vorm computer geheult und konnte das aber nicht mit papa teilen. nach ein paar wochen habe ich mir gedacht ich muß mit ihm reden, sonst platze ich, da ich nicht wußte wie ich mich verhalten soll. da habe ich in einem moment als ich mit ihm allein war, einfach angefangen zu reden und alles von meiner seele geredet, dass ich mich so hilflos fühle, dass ich wütend bin, dass ich nicht weiß wie ich mich verhalten soll, dass ich für ihn da sein will,dass ich angst hab was falsches zu sagen.....einfach alles. das hat ihn sehr überrumpelt(nach dem ersten schock, aber auch sehr gefreut) und mich befreit.
seitdem ist unser verhältnis noch viel inniger geworden, und ich danke gott dafür dass ich in einer so schweren zeit auch so schöne dinge erleben kann.
meine familie hat es jetzt schon sehr zusammengeschweißt, obwohl ich weiß dass wir uns erst am anfang des weges befinden.

seid alle lieb gegrüßt
ich wünsche euch kraft und bitte sucht immer die schönen dinge am wegesrand!!!
alles liebe ilona

[shalom]

Hallo Ilona,

Du hast sehr einfühlsam und ergreifend beschrieben, wie es Dir, Euch und dem Vater ergeht. Ich wünsche Euch viel Lebensmut, Kraft auf dem weiteren Weg und weise Entscheidungen.

Mir steht es als einem engagierten medizinischen Laien nicht zu ärztliche Planungen/Handlungen kritisch zu würdigen. Trotzdem (gerade deswegen) möchte ich auf ein paar andere Aspekte im Umgang mit dieser Krankheit eingehen:

Ärzte denken medizinisch / naturwissenschaftlich, d.h. sie versuchen der Krankheit Schritt für Schritt ggf. durch Ausschluss vieler anderer denkbarer Ursache-Möglichkeiten auf den Grund zu gehen. Daher besteht deren medizinische Neigung (auch aus wissenschaftlichem Interesse heraus), eher eine Operation zu bevorzugen. Inwieweit dabei in jedem Einzelfall die körperliche und seelische Konstitution des Patienten mit ins Kalkül gezogen wird, bleibt offen. Ärzte können sehr einfühlsam sein, sie müssen es aber nicht sein. Unheilbares können sie aber auch nicht heilen, auch nicht mit einer Operation.

Schlussfolgerung: Eine medizinische unabhängige zweite Meinung einzuholen, bevor unumkehrbare weitere schwerwiegende Entscheidungen für den Patienten getroffen werden, erscheint mir sehr sinnvoll.

Wenn es ein sehr gutes und vertrauensvolles Verhältnis zu den behandelnden Ärzten gibt und der Patient sich nicht vor der Krankheit und seinen Folgen verschließt, dann sollte es möglich sein, dass der PATIENT die letzte Entscheidung behält, was auf seinem weiteren Krankheitsweg mit ihm geschehen soll.

Es ist die Restlebenszeit des Patienten, über die entschieden wird, und nicht die Restlebenszeit der Angehörigen und auch nicht die weitere Lebenszeit der behandelnden Ärzte.

Bislang ist der Rippenfellkrebs (Mesothelium) leider noch nicht heilbar, nur in der Frühphase der Krankheit kann ggf. eine Operation mit anschließender Chemo Lebensverlängerung bewirken (kann man im Internet recherchieren). Die Krankheit ist zudem heimtückisch, sie gibt sich nicht in jedem Fall in der Frühphase zu erkennen, sie gibt manchmal nach einem Krankheitsstart wieder Ruhe, um dann nach Monaten oder auch Jahren um so gewaltiger zurückzukehren.

Palliative (schmerzlindernde) Maßnahmen können einen wichtigen Aspekt der Lebensqualität des Patienten darstellen, der damit die ihm verbleibende Zeit ggf. im Kreis seiner Lieben verbringen kann und nicht im Krankenhaus.

Es hängt sehr viel vom Patienten ab, ob und wie er sich über seine Situation bewusst ist, oder ob er NICHTS davon wissen will. Es steht uns als Nichtkranken ganz gewiss nicht zu, ein Urteil über die Haltung des Patienten zu seiner Krankheit zu fällen. Kann der Patient offen und ehrlich zu sich und der Krankheit stehen, wird es jedoch für die Angehörigen und die Ärzte deutlich leichter.

Ich habe als Angehöriger alle Phasen von Hoffen, Bangen, Kämpfen, Loslassen durchlebt. Wir (meine Frau und ich) haben damals Hand in Hand gemeinsam den schweren Weg vorbereitet und beschritten bis zu einer Tür, durch die ich ihr nicht folgen konnte.

(Meine eigene Betroffenheit kann man in einigen meiner Beiträge hier im Rippenfellforum bzw. im Hinterbliebenenforum und dort im eigenen Thread: „Gemeinsame/einsame Wege bei Krankheit“ . Dazu kann man sich in der Liste der Beiträge aus dem PROFIL von <shalom> orientieren.

Mit leben Grüßen
Shalom

[ilona1976]

Hallo Shalom,

danke für deine netten worte. wie ich sehe bist du sehr aktiv im forum und hast für jeden ein paar tröstende und hilfreiche worte. das finde ich toll.

es tut mir sehr leid dass deine frau gestorben ist. einen partner zu verlieren oder sein eigenes kind ist bestimmt viel schwerer als ein elternteil. bei den eltern weiß man ja eigentlich schon von anfang an, dass wenn alles in der "normalen" reihenfolge abläuft, die eltern vor einem sterben...aber doch nicht so früh!

wie lange ist es denn schon her dass deine frau von dir gegangen ist?wie geht es dir jetzt?

mein vater weiß immer noch nicht was er tun soll. wir waren ja schon bei zwei ärzten, die beide sehr nett und kompetent wirkten und unabhängig voneinander dasselbe erzählt haben. nämlich dass eine op wahrscheinlich in frage kommen könnte.
beide ärzte haben aber klipp und klar gesagt dass die entscheidung ganz allein bei meinem vater liegt und ich glaube auch nicht dass sie versuchen werden ihn zu überreden. doch fühlt sich papa sehr einsam mit seiner entscheidung, zumindest glaube ich das.

darf ich fragen, ob deine frau sich dieser op unterzogen hat, oder kam das bei ihr gar nicht in frage?

ich kränkel zur zeit ein wenig und darf deshalb papa auch nicht besuchen...es ist schon seltsam wie sich alles einfach so ändert.

bis zum nächsten mal
liebe grüße
ilona

[ilona1976]

hallo shalom,

ich nochmal, habe eben noch ein paar ältere Beiträge von dir gelesen und mir schon einige meiner fragen an dich selbst beantwortet.
es tut mir wirklich sehr leid was du und deine erste frau durchleben mußten.

würde mich selbstverständlich trotzdem über antwort freuen.

ilona

[shalom]

Hallo Ilona,

gerne gehe ich auf Deine Frage ein.

Nein, meine erste Frau hat sich keiner größeren OP unterzogen, die ja bei dieser Krankheit im Allgemeinen den Verlust eines Lungenflügels bedeutet, ohne dass man weiß, ob sich der Tumor nicht doch noch irgendwo versteckt aufhält. (Anschließende) Chemos (mit oder ohne OP) sind ja leider bislang noch nicht effektiv und sicher wirksam.

Bei ihr hat man zu Anfang der Krankheit im April 1996 unter Vollnarkose eine endoskopische Kamera-Untersuchung gemacht. Dabei wird der betroffene Lungenflügel unter Unterdruck gesetzt, damit fällt der Lungenflügel zusammen und man kann den befallenen Brust- und Rippenfellraum besser untersuchen. Man nahm mehrere Gewebeproben (Biopsien), entfernte befallenes Rippenfellgewebe und das war’s. Danach ging es ihr nach Anschlußheilbehandlung (AHB) und stets einzunehmenden Schmerzmitteln eigentlich 3 Jahre recht gut, wir haben noch mehrere grosse mehrwöchige USA-Reisen gemacht.

Dann Anfang 1999 kam die Krankheit mit Macht zurück. Eine leichte Chemo mit Gemzar brachte gar nichts, mehrere schwere Kombinations-Chemo-Zyklen (Doxurubicin,Cisplatin) brachten eine minimale Verringerung des Tumor-Plaques, danach blieb der Tumor-Plaque unverändert groß, der auch schon die Rippenknochen infiltritiert hatte und raumgreifend den Herzbeutel attackierte. Daraufhin beendete man wegen Erfolglosigkeit auf Wunsch meiner Frau die belastende Chemoprozedur.

Da meine Frau und ich zu Beginn ihrer Erkrankung den behandelnden Ärzten eine Patientenverfügung vorgelegt hatten, wurde im Sinne meiner Frau ab einem gewissen Zeitpunkt nur noch Palliativmaßnahmen ergriffen.

Mit lieben Grüßen
Shalom

[Seagirl]

Auch bei meinem Dad wurde jetzt die Diagnose Rippenfellkrebs gestellt.
Inoperabel, daher Chemo...Ich fragte den Arzt, ob der Tumor dadurch verkleinert werden könnte..."Ja"....kann er verschwinden " nein", kann, sofern er sich verkleinert eine OP durchgeführt werden "Nein". Warum nicht? Kann mir das jemand erklären? Es macht mir ein wenig Hoffnung, was Shalom hier schreibt, denn in den meisten Berichten ist von einer kurzen Lebenserwartung die Rede.
Ich habe Angst und bin verzweifelt.

Gerne könnt ihr mir auch an heike-riemer@web.de eine PN senden.

Lieben Gruß
Heike

[shalom]

Hallo Heike (Seagirl),

der Verlauf eines Rippenfellkrebses kann ganz unterschiedlich sein, da es auch verschiedene Ausprägungsarten des Mesothelioms gibt.

Das Mesotheliom ist ein flächenhafter nicht lokal begrenzter Tumor, der das Rippenfell mit Plaque ummantelt. Er ist raumgreifend und infiltriert (d.h. befällt) ggf. auch die Rippenknochen), auch Abstrahlungen des Tumors in den Bauchraum sind möglich. Letzlich „mauert“ der Tumor den Lungenflügel ein und nimmt ihm die Möglichkeit zu atmen.

Aus „unserer Erfahrung“: Da der Tumor raumgreifend ist, werden auch gesunde Organe wie das Herz ggf. in Mitleidenschaft gezogen. Es kann Wasserablagerungen im Herzbeutel geben. Dann kann aber wegen der eingeschränkten Pumpleistung des Herzens Leber und Niere nicht mehr richtig arbeiten. Es gibt einen Leberstau. Eine längere Fehlfunktion der Leber und Niere verursacht jedoch unumkehrbare Zerfallserscheinungen dieser Organe.

Operative Entfernungen eines Tumors sind eigentlich nur möglich, wenn der Tumor klar begrenzt ist, das ist jedoch beim Rippenfellkrebs gerade nicht der Fall. Im sehr frühen Stadium dieses Krebses wird es noch keine großen flächenhaften Plaquebereiche geben, auch wird die Umgebung noch kaum infiltriert sein. Nur in diesen Fällen erscheint es sinnvoll, den kompletten Lungenflügel samt Rippenfell zu entfernen und anschließend ggf. noch eine Chemo nachzuschieben.

Nutzt die gemeinsame Zeit, die ihr habt. Erfüllt dem Patienten die Wünsche, die für Euch möglich und zu erfüllen sind. Seid nah bei ihm und zeigt Eure Liebe und Zuneigung. Es ist das, was ihr tun könnt und das ist eine ganze Menge.

Mit lieben Grüßen
Shalom

[ulle79]

Hallo, ich bin neu hier und habe in den letzten Jahren die Beiträge zu diesem Thema nur gelesen. Jetzt ist es aber an der Zeit, anderen Mut zu machen und auch die Erfahrungen weiterzugeben, die ich gemacht habe.

Mein Vater ist vor einem Monat am Rippenfellkrebs gestorben. Ich möchte nicht auch noch davon berichten, wie hinterhältig diese Krankheit ist, ich möchte vielmehr weitergeben, dass meinem Vater auch ohne Operation und nur mit der Gabe verschiedener Chemotherapien 2 Jahre und 8 Monate "geschenkt" wurden. Und es sei auch zu bemerken, dass gut 2,5 Jahre für meinen Vater sehr lebenswert gewesen sind. Er hat zunächst noch Fussball gespielt und ist später noch regelmäßig mit meiner Mutter zum Schwimmen gegangen.
Ich weiß, dass sich auch diese Zeit zunächst kurz anhört, aber wenn man als Angehörige weiß, dass dies wahrscheinlich die letzte gemeinsame Zeit ist, dann lebt man sie viel intensiver! Wenn ihr Fragen habt, erzähle ich gerne mehr über die Erfahrungen, die ich gemacht habe.
Ligrü

[zoom]

Hallo Ilona 1976!
Es steht mir nicht zu, eine Beurteilung abzugeben OP ja oder nein.Das sollte der Patient in Zusammenarbeit mit seinen Ärzten selbst entscheiden, welche Art der Therapie für Ihn lebenswerter erscheint.
Bei meinem Vater war die OP genau das richtige, obwohl seine Tätigkeiten ziemlich eingeschränkt sind, aber richtig dosiert kann er gut mit seinen Kräften umgehen. Zur Zeit renoviert er gerade das Wohnzimmer(Tapezieren, streichen und Laminat lege. Das dauert dann eben ein paar Tage länger weil er immer wieder Pause machen muß, aber er ist stolz das er auch in diesem Zustand noch etwas leisten kann und gebraucht wird.
Hoffe von Dir zu hören wie es bei Euch weitergeht!!!

Liebe Grüße Andrea(ZOOM)

[Uhura]

Liebe Tina, entschuldige meine späte Antwort!
Vielen Dank für Deine lieben Zeilen!!
Meiner Mutter gehts grad gar nicht so viel schlechter, aber mich "hat's" grad ziemlich ... muss mich jetzt einmal an alles gewöhnen ... wie macht Ihr das alle blos...?
Von Herzen: Große Bewunderung für Dich und alle anderen hier, wirklich.
lg Uhura

[MesoMB39]

Zitat von MesoMB39

Hallo Andrea,
Bis jetzt noch nicht, aber das ganze ist in Arbeit.

Die ganze Arbeit hat sich gelohn!!! Wir haben die BU durch (gott sei dank)!!