Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[la vie est belle]

Ach so, noch vergessen (): Die Vitamin D-Diskussionen sind ja unendlich. Mal sehen, ob ich jemanden finde, der meinen Status überprüft.

[Grinseschaf]

Hallo Juule,

Ja wir waren beide dran gestern. Ich bekomme Cortison jede Woche am
Chemotag und danach. Das ist schon einiges. Aber die haben mir davon abgeraten das weg zu lassen. Die NW wären zu heftig. Also nehm ich es wohlweiter aber ich merke davon auch schon einiges. Aber was will man nun lieber?!
Ich hab nächste Woche den Termin in Köln zum Gespräch und meine Mama kommt wieder mit, ich denke dann wird sie direkt auch getestet. Sie ist gesund!! Und bleibt es hoffentlich.
Ich hab mich gestern schon etwas informiert soweit das mit meinem Matschkopf ging und für mich steht fest das ich alles tun werde was geht um eine Neuerkrankung zu vermeiden. So kann ich mir immer sagen ich hab alles getan den Rest bestimmt jemand anderes.
Mal gucken was Köln davon hält und vorallem wann das alles dann stattfinden soll...
Conny das mit den Wortfindungsstörungen hab ich leider auch und werde teilweise komisch angeguckt.

Liebe Grüsse
Grinseschaf

[Force]

Hallo Mädels,
kann grad nicht alles durchlesen bin ein bisschen kaputt,ansonsten gehts mir soweit gut.Port anstechen war nicht tragisch und die ganze Prozedur bis alles drinn war war auch nicht schlimm.Mittags gab es was zu Essen und um zwei hat mich meine Schwester abgeholt.Ich hab eine Menge Tabletten bekommen Emend ,Ondansetron und was zum Blasenschutz.Jetzt sitz ich auf der Couch und glotz in den fernseher,vorher bin ich kurz um den Block gegenangen zum frische Luft schnappen.Ich hab so keine Probleme nur leichte Kopfschmerzen kann ich da Ibuprofen nehmen?heute hab ich schon alle Tabletten intus nur Heparin muss ich spritzen seufz,jetzt koch ich noch ne Suppe und geh später ins Bett,monmentan fühl ich mich ok,aber natürlich kanns morgen schon anders sein.Morgen bericht ich wie die Nacht war.
lg Force

[Drachenkopf]

Hallo Force

Das tönt doch schon mal ganz gut. Bei mir sind die ersten NW etwa 4 Stunden nach dem Cocktail eingetreten. Danach ist es nicht unbedingt stärker geworden. Es besteht also Hoffnung, dass es auch bei dir so bleibt. Ich drücke dir die Daumen.

Lg, Sylvia

[mohnblume79]

Liebe Mädels, keine Panik wegen Wortfindungsstörungen und hängendem Gedächtnis, wird alles wieder besser.
Die Amerikaner nennen das "Chemobrain" (Chemogehirn) und das finde ich sehr treffend.

Ich habe in der schlimmsten Phase eine Packung Klopapier (und damit meine ich so eine Großpackung mit 24 oder so Rollen) in unserer (wirklich kleinen) Wohnung verlegt. Als ich sie dann wiedergefunden hatte, habe ich wieder vergessen wo sie war und dann eine neue gekauft. Ich dachte echt das kann nicht wahr sein.

Bin jetzt 1 Jahr nach Chemo und merke immer noch, dass das Konzentrationsvermögen hängt, das wird aber langsam besser. Interessanterweise merke ich an der Arbeit, dass alles, was "vorher" war, lückenlos in meinem Gehirn vorhanden ist (ich weiß genau welcher Vertrag wo ist usw.), aber die "Neuarchivierung im Gehirn" funktioniert nicht lückenlos. Ohne Listen geht gar nichts mehr und bisweilen finde ich Vorgänge (bin gottseidank sehr ordentlich), an die ich mich nicht im Geringsten mehr erinnern kann, die aber gerade erst 3 Monate alt sind

Aber ein bißchen Amnesie ist ja manchmal auch ganz angenehm

[la vie est belle]

Zitat von c.onny

DAS, liebe Mohnblume, macht mir gerade nicht so richtig Mut... Ich habe bislang mit meinem Kopf das Geld verdient, also mit konzentriertem und kompliziertem Denken.

ja, c.onny, das erschreckt mich auch. Auch, wenn ich natürlich schon mehrfach vom Chemobrain gelesen habe, mein Kopf ist mein Kapital.

Wollen wir hoffen,dass es sich bei uns allen in Maßen halten wird, was diese unschöne Nebenwirkung betrifft.

Guten Morgen zusammen,

Force,wie war die erste Nacht? Hat dich das Cortison wachgehalten? Wie schaut es mit Übelkeit aus? Nimm bloß rechtzeitig alle Tabletten, dadurch hatte ich kaum mit Übelkeit zu kämpfen bzw konnte die dann zusätzlich mit ingwer(Bonbons) gut in schach halten.

Meistens kommt das Tief auch erst zwischen den Tagen 3 bis 6... Ich wünsch dir, dass du ganz wenig merkst!!!!

Ich hab seit gestern irgendwie merkwürdig schmerzende Füße und hoffe, dass das Pacli sich da nicht in den Nerven breit macht. GsD nur noch eine Ladung. Außerdem tun mir sämtliche Knochen weh, so als ob ich den eigentlichen Boxkampf verpasst hätte. Verrückt.

Nachdem ich mich gleich mal im Bad in einen ansehnlichen Menschen verwandel, schwing ich mich auf die Autobahn zu einem Meeting beim Lieblingskunden. Etwas Normalität.

Gestern Mittag waren mein Mann und ich zur Mittagspause im Museum. Herrlich. Und so ruhig. Fachsimpeln über Konturen, Schatten, Perspektiven, einfach mal wieder wunderbar. Im Anschluss haben wir ein uriges Kaffee gefunden, in dem die Zeit irgendwie stehen geblieben war. Hatte was.

Habt alle einen schönen Tag und macht was Schönes!

[Juule]

Guten Morgen liebe Mädels!!

Vielen Dank an alle, die an mich gedacht haben und mir gratulieren.
Ich hab gestern Abend mit einem Minigläschen Sekt-Orange mit meiner Familie und meinem Freund auf das Chemo-Ende angestoßen
Wollte eigentlich ein paar Worte sagen aber ich musste fast wieder heulen und außer einem "Danke für alles" kam nicht viel
Heute gehts mir ausgezeichnet. Es liegt echt daran, dass ich diese blöde Spritze weglassen durfte. Die letzten 5 Mal ging es mir an Tag 2 so schlecht vorallem wegen den Schmerzen. Igitt. Das geht jetzt die nächsten Tage bestimmt nochmal ein bisschen abwärts aber Alles zum letzten Mal!!
Ihr schafft das auch. Die Zeit geht doch schneller rum als man denkt.

Liebe Conny, es tut mir sehr leid mit deinem Chemo-Brain. Ich hatte das glaub nach der 3. und 4. Gabe ganz arg und hab mir sehr große Sorgen gemacht. Auch totale Wortfindungsstörungen. Jetzt habe ich es schon länger nicht mehr und bin total erleichtert. Leider weiß ich auch, dass es zu den NWs gehört, die eine ganze Weile bleiben können. Daran sind vorallem die Anthrazykline schuld. Toi toi toi dass es wieder weg geht. Aber geht es dir auch so, dass deine Freunde sagen, man merkt davon garnicht so viel?
Peaches wird mich erstmal nicht so schnell los. Ich muss nach wie vor alle drei Wochen kommen um mir mein Herzeptin abzuholen. Können wir nur hoffen, dass es auch in Zukunft beim gleichen Tag bleibt.

Liebe Belle, ich bin mir ziemlich sicher, dass du mit dem Herzeptin jederzeit einstiegen kannst! Bitte nimm es ernst! Ich mache mir Sorgen um dich. Trastazumab ist der gleiche Begriff dafür. Schau doch mal in deinen Unterlagen nach, was du bekommst. Ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass das vergessen wurde!!!

Liebe Drachenkopf, glückwunsch zum Bergfest!! Das Ende ist absehbar

Bei mir gehts jetzt weiter richting OP aber ich hoffe, ich darf noch ein bisschen bei euch bleiben.
Am Dienstag ist mein Chemo-Abschlussgespräch und ich bekomme meinen ersten OP-Termin. Dann werde ich auch mal fragen, warum ich eigentlich trotz Mastektomie Bestrahlung bekomme!!???
Weiß das jemand von euch zufällig?

Ich wünsche euch einen schönen Tag ohne lästige NW
Momentan haben hier viele zu kämpfen.
Wir schaffen das. Wir haben ein langes schönes Leben vor uns das wir noch mehr zu schätzen wissen werden.

[Drachenkopf]

Liebe Juule

Mir haben sie gesagt, dass die Bestrahlung nach der Mastektomie eine zusätzliche Vorsichtsmassnahme ist, wie meine Chemo auch. Ich hatte ja die Mastektomie vor der Chemo, also wäre rein theoretisch ja das Krustentierchen weg. Zur Sicherheit, weil ja noch was im Blut zirkulieren könnte, habe ich die Chemo. Und weil diese nach dem Giesskannenprinzip überall ein bisschen aber nicht an bestimmten Stellen ganz gezielt wirkt, bekomme ich die Bestrahlung.

Ich hatte mehrere Herde und sie schliessen trotz Mastektomie nicht aus, dass nicht irgendwo in dem Gebiet noch weitere winzige Herdchen sein könnten.

Ich mache die Bestrahlung aber auch für mich. Damit ich mir nicht bei einem Rezidiv selbst vorwerfen muss, ich hätte etwas versäumt.

Liebe Conny und Belle

Ich kann eure Sorgen zum Chemobrain gut verstehen. Ich suche auch manchmal nach Wörtern. Noch ist es nicht ausgeprägt und laut meiner Familie in ähnlichem Umfang wie schon vor der Chemo. Ich kenne Leute in meinem Alter, die meines Wissens keine medizinische Beeinträchtigung haben, die viel stärker nach Wörtern suchen müssen. Aber trotzdem beunruhigt und ärgert es einen.

Ich denke aber, vielleicht nehmen wir auch das viel stärker wahr, als es in Wirklichkeit ist, genau wie jedes Ziepen und jeden aussergewöhnlichen Herzschlag. Nicht jedes Mal, wenn mir ein Wort nicht einfällt, liegt es an der Chemo. Und ich funktioniere seit 25 Jahren mit Listen. Damit entlaste ich mein Gehirn davon, mir alles merken zu müssen. Ich bin viel ruhiger mit Listen, weil ich nicht dauernd das Gefühl habe, mir gehe etwas Wichtiges unter.

Bei meiner kurzen Velofahrt, von der ich eben zurückgekommen bin, habe ich aber auch darüber nachgedacht, ob frau nicht auch gegen das Chemobrain präventiv etwas tun könnte. Ich gehe ja jetzt z.B. ins Onkofit, damit dem Abbau der Fitnes unter der Chemo möglichst etwas entgegengehalten werden kann. Vielleicht sollte frau tatsächlich gezielt Gehirnjogging machen? Ohne dies aktiv zu planen, habe ich in der letzten Zeit tatsächlich viel öfter Logicals und ähnliches gemacht. Ich liebe Killer-Sudokus. Die finde ich viel spannender als normale. Ich kann mir vorstellen, dass damit die Daten-Autobahnen im Gehirn offener bleiben, wenn man sie weiter benutzt, oder dass sich vielleicht neue anlegen, wenn alte wegen Chemo verstopft sind. Vielleicht wäre das eine Lösung, wenn ihr euch überlegt, welche Denkprozesse in eurem beruflichen Alltag wichtig sind und ihr euch ähnliche Herausforderungen sucht? Oder wenigstens Spiele, in denen man logisches Denken oder Wortfindungen braucht? Wenn ihr da Tipps braucht, kann ich mich gerne mal umsehen, was bei mir in der Begabtenförderung da alles so rumsteht. Auf jeden Fall gäbe das wiederum das Gefühl, frau tut etwas dagegen und ist aktiv.

Lieben Gruss, auch an alle anderen

Sylvia

[Force]

Hall Mädels,
von mir eine kleine Bestandsaufnahme nach der ersten Nacht.Ich konnte nur schlecht schlafen,weiß nicht ob wegen des Cortisons oder weil ich Kopfschmerzen hatte wie irre,heute ist es etwas besser,nachdem ich Ibuprofen genommen hab und einen Lappen auf dem Hirn hatte die ganze Nacht.Ansonsten hab ich keine weiteren Baustellen,nur ich fühl mich als ob ich Watte im Hirn hätte.Wird das Allgemeinbefinden die nächste Tage noch schlechter?Anti Übelkeitsmedis hab ich nach Vorschrift genommen und mein Magen ist momentan ok,wenn ich morgen die letzten nehm ,reichen die und ist dann übermorgen Übelkeitsmäßig noch ein Problem?
Ich gratuliere dir Juule zu Ende der Chemo,hast schon viel geschafft.
Drachenkopf gratuliere dir zum Bergfest,du wirkst immer so taff,hätt ich auch gern was davon.
Belle,die erste Nacht war merkwürdig,ich fühlte mich zwischen einen Sonnenstich und Grippe,wegen der Pacliinfusion,bei mir waren auch zwei Damen die solche bekamen ,wurde aber nicht gekühlt,ist das bei dir so?
C.onny,wegen der Chemobirne ,hab ich von andern schon gehört,die das auch hatten,hat sich aber wieder gegeben laut dieser Frauen,ich glaub auch das sich das wieder gibt,mach dir deswegen nicht zu viel Sorgen.
zu meiner Chemo gestern,ich hatte solch negativ Damen im Zimmerr,die mich mit ihren Gesprächen genervt haben,muss man denn die ganze Zeit von Nebenwirkungen der Chemo und Bestrahlung reden,ich hab dann Kopfhörer reingestöpselt,damit Ruhe war.
lg Force

[Drachenkopf]

Liebe Force

Schön von dir zu lesen . Dass du schlecht geschlafen hast, geht mindestens zu einem Teil auf das Kortison-Konto. Ob zusätzlich auch noch die Kopfschmerzen schuld sind, kann ich nicht beurteilen. Aber die meisten von uns schlafen schlecht wegen dem Kortison.

Nach meiner Erfahrung reichen die Anti-Übelkeitsmedis, die frau mitbekommt. Ich musste auch nur an Tag 2 und 3 zuhause noch E***nd nehmen. Ab Tag 4 ging es gut ohne. Bei mir waren auch Tag 2 und 3 noch etwas kritisch in Sachen Essen. Nur ja nichts, das ich extra geplant hatte, sondern immer nur das, worauf ich gerade im Moment Appetit hatte. Aber so richtig übel ist mir nie gewesen.

Worauf du dich allenfalls noch gefasst machen musst, ist ein Tief, wenn dann das Kortison wegfällt. Musst du es länger nehmen, oder bekommst du wie ich auch nur am Chemotag Kortison? Bei vielen macht sich das Ausschleichen des Kortisons aus dem Körper mit psychischen Tiefs bemerkbar. Aber auch das geht nach 1-2 Tagen wieder vorbei. Ab nächster Woche kannst du dich von der ersten Strapaze erholen und sehen, wie es langsam wieder aufwärts geht.

Drücke dir weiterhin die Daumen, erhol dich gut

Sylvia

[Force]

Danke dir Silvia,ich hab Cortison nur am Chemotag bekommen,für daheim nur die Anti Übelkeitsmedis,Em... und Ondanse....Mir ist jetzt schon ganz schwummrig vor dem nächsten Cocktail,hat man immer die gleichen Nebenwirkungen oder ist das jedesmal anders?

[Drachenkopf]

Liebe Force

Bei mir sind die NW immer in etwa gleich geblieben, sowohl in der Ausprägung als auch in der Art. Nur EC Nr. 3 war ein wenig zäher, bis der Magen wieder normal war. Nr. 4 war dann wieder ähnlich wie die ersten 2.

[la vie est belle]

Zitat von Juule

Liebe Belle, ich bin mir ziemlich sicher, dass du mit dem Herzeptin jederzeit einstiegen kannst! Bitte nimm es ernst! Ich mache mir Sorgen um dich. Trastazumab ist der gleiche Begriff dafür. Schau doch mal in deinen Unterlagen nach, was du bekommst. Ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass das vergessen wurde!!!

Mach dir bitte keine Sorgen, Juule! Ich mach mir im Wesentlichen auch keine. Leider fürchte ich aber schon,,dass sie es verbummelt haben. In meinem Chemo-Behandlungsplan ist das Herceptin nicht aufgeführt. Allein im Entlassungsbrief und der besprochenen Therapien.

Ich war jetzt Montag auch seit Monaten das erste Mal wieder auf meinen Wunsch bei der Ärztin drin - ansonsten hab ich die seit dem Erstgespräch im Oktober nicht gesehen. Drei Fragebögen zu meinem Wohlbefinden musste ich ausfüllen,,das war's. Da es mir aber im Großen und Ganzen gut geht, sah ich auch keinen echten Anlass (die haben einen immensen Durchlauf pro Tag in der Praxis). Ich meinte dann auch nur, ich dachte, wir sollten uns mal wiedersehen ein paar Kleinigkeiten hatte ich (Behindertenausweis etc) und es sollte ein Kontrollsono der Leber nach drei Monaten gemacht werden. O-Ton "ach,das habe ich total vergessen" - so gesehen...erst zu Hause bin ich beim Lesen der Unterlagen nochmals über das Herceptin gestolpert. Ich sprech es nächstes Mal an.

Wie Sylvia stand bei mir ja auch die Ablatio zu Beginn aller Therapien. Auch bei mir ist Bestrahlung vorgesehen - aus den selben Gründen wie bei ihr. Befallene Lymphknoten und erhöhte Sicherheit.

Liebe Force, toi toi toi für die kommenden Tage. Es kann noch etwas abwärts, dann aber schnell wieder aufwärts! im Wesentlichen kannst du darauf vertrauen,,dass die Reaktion nach der ersten Chemo in etwa den Weg vorgibt. Bei mir war Nummer drei auch die heftigste.

[kölnerin]

Hallo Mädel's,
hier ist ja mal wieder der Teufel los, aber im Prinzip ja meistens alles Positiv.
Chemoende und Sekt super
Bergfest es wird immer weniger
Nebenwirkungen die im Rahmen bleiben das hört sich alles ganz gut an.
Das negative lasse ich jetzt einfach links liegen und hoffe das es den Betroffenen bald wieder was besser geht.
Force wenn du Schmerzen hast nimm Schmerzmittel und zwar regelmässig und warte nicht bis sie wieder da sind ( sagt meine Ärztin jedesmal). Das mache ich im Moment auch, wenn die Spritze auf mein Blut solche Wirkung hat wie sie momentan Schmerzen verursacht dann bauche ich mir um meine Blutwerte keine Sorgen machen.
Schlafen wird total überbewertet, wenn Cortison hilft rein damit....wobei ich lt. Ärztines auch halbieren bzw weglassen darf, wenn die Übelkeit nicht da ist. Ich habe ständig Fressattacken liegt evtl auch daran das das ekelige Gefühl im Mund nur weg geht wenn ich was esse.
So jetzt mal was ernster, das mit der Chemodemenz ist echt hart und ich zweifel manchmal an meinem Verstand, so auch jetzt ich meine gerade gelesen zu haben das jemand um ein Arztgespäch bitten musste (ich finde es nicht mehr), wer gibt euch denn Bescheid ob die Blutwerte ok sind und die nächste Chemo laufen kann und fragt nach dem Erfolg der Medikamente, welche fehlen und ob evt was geändert werden musss? In meinem BZ macht das jedesmal ein Arzt nach der Blutuntersuchung und dann bei jedem 2. Mal wird Ultraschall gemacht, ich dachte eigentlich das sei normal.

Toll der Rest fehlt....ist mir jetzt aber zu anstrengend C.onny es wird bestimmt wieder besser du hast es doch auch bald geschafft. Alle auf die ich nicht eingegangen bin....der Text ist weg.
LG
Ute

[kölnerin]

Wer sticht denn bei euch den Port an?