Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Petra-P]

hallo atlan,
mein papa bekommt gerade radio chemo therapie - genaue ausgangssituation konnte ich in den unterlagen nicht finden, aber es war auf jeden fall pN-2b = mehrere lymphknoten waren befallen. nachdem sie nach der rechten neck diss. links auch gekommen sind war klar, dass für uns die radio chemo sein muss

bitte, hast du tipps wie die schmerzen durch die bestrahlung gemildert werden können oder irgendetwas anderes dass mir hilft meinem papa zu helfen???

er hat heute geweint, weil ich ihm eine suppe gemacht hab, die er nicht essen konnte weil die schmerzen zu groß waren (natürlich war sie kühl) und ER der große koch und genuss-esser nichts mehr schmeckt... da musste ich dann auch mal ein paar tränen loswerden, aber nicht vor ihm...

für jeden rat bin ich dir/euch dankbar!!

gute nacht,

petra

[liarimes]

hallo zusammen!

bei meinem vater wurde gestern definitiv bestätigt, dass er ein bösartiges zungenkarzinom hat. für uns alle ist das ein riesen schock, besonders nachdem sein bruder am 06. dezember letzten jahres an einem solchen verstorben ist.

der hno-arzt hat uns dann gestern alles genau erklärt und geschildert, was auf ihn bzw. uns zukommen wird. ...wir können uns das bildlich vorstellen, wie gesagt, wir haben das ganze vor kurzem schon mal durchgemacht. es versetzt mich in panik wenn ich daran denke, dass mein geliebter vater dasselbe durchmachen muss. es hilft auch nicht, dass jedermann sagt: das wird schon wieder. der negative ausgang dieser krankeit steckt uns allen noch in den gliedern, die trauer ist immer noch gross und jetzt noch mein pa...

manchmal fragt man sich, wo die gerechtigkeit im leben ist. im jahr 2005 ist mein grosvater gestorben, er hat bis zuletzt bei meinen eltern gewohnt und wurde von meinem vater liebevoll bis zum schluss gepflegt. dann die diagnose seines bruders: ZUNGENKREBS! auch ihn hat mein vater die ganze zeit begleitet. er kennt den verlauf; operation, bestrahlung, chemo. und dann ist mein onkel verstorben. jetzt endlich hätte mein vater endlich zur ruhe kommen dürfen. und jetzt das... ihr kennt meinen vater ja nicht aber ich möchte euch sagen, dass es einer der liebsten menschen auf dieser welt ist. er ist, nach meinem mann und meiner tochter, der wichtigste mensch in meinem leben; meine bezugsperson in allen fragen. er berät mich und ich kann mich 100% auf ihn verlassen!!

eure beiträge haben mich sehr bewegt und machen mir grösstenteils mut. ich halte mich an diesen fest, wenn ich zu verzweifeln drohe.

viel glück euch allen!

[Atlan]

hallo petra-p,
ich habe erste jetzt wieder im forum gelesen, damit eine verspätete antwort. die schmerzen während der bestrahlung hatte ich auch. ich weiß wie schlecht es einem damit geht. mein arzt hatte mich ein gel verschrieben, das auf der basis von xylocain aufgebaut war. es betäubt den rachen richtig, so das spray, das einem bei einer magenspiegelung in den hals gesprüht wird. das hilft aber nur teilweise. ich habe es dann nicht weiter benutzt, die schmerzen waren dann von alleine besser und sie waren ertragbar. wenn sie unerträglich sind, kann dein vater einer schmerztherapeuten aufsuchen. zuerst aber mit den strahlentherapeuten abklären, vielleicht weiß der ja auch etwas gutes. die fürchterliche geschmacklosigkeit oder der permanente schlechte geschmack, den ich hatte, kann man nicht bekämpfen-es gibt nichts was hilft. einige hier im forum haben bepanhten-spüllösung genommen. das ist eine substanz, die die schleimhaut schützt und pflegt. ich habe damit keine erfahrung.
wenn dein vater überhaupt nicht mehr essen kann, ist eine PEG-Sonde ein Lösung, eine radikale zwar, aber eine lösung. die sonde wird direkt durch die bauchdecke im zuge einer magenspiegelung in den magen gelegt. das ist ein seit über 25 jahren bewährtes verfahren. alte menschen, die nicht mehr essen und trinken können, haben häufig so eine sonde. vorteil ist, man sieht sie nicht. sie liegt unter der kleidung - im gegensatz zu einer magensonde, die durch die nase eingeführt wird.
ich hoffe, ich konnte dir wenigstens ein wenig helfen. zu allerletzt der trost, das alle syptome schnell verschwinden, wenn die bestrahlung endet (ausser mundtrockenheit, aber damit kann man leben.) während der bestrahlung ist es total beschissen und auch ich wollte am ende lieber steben, als diese hölle durchzumachen, weil man zudem auch noch total fertigt ist. körperlich ist man am ende.
liebe grüsse
atlan

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich wollte nur mal kurz wieder von mir hören lassen aber ich habe zur Zeit sehr viel zu tun.
Liebe Petra
Atlan hat recht. Viele der Nebenwirkungen sind sehr schnell wieder weg.
Bei manchen kommt geht auch die Mundtrockenheit wieder weg. Das muss man einfach abwarten.

liebe Liarimes
lass dich nicht von den negativen Geschichten runterziehen. Diejenigen die es geschafft haben sind wirklich in der Überzahl.
Versuche deinem Vater Mut zu machen. Eine positive Einstellung zur Behandlung hilft oft schon besser mit den Nebenwirkungen klar zu kommen.


ich wünsche euch allen viel Glück, wenig Nebenwirkungen und einen positiven Krankheitsverlauf.

eure silverlady

[Petra-P]

hallo ihr lieben,

bitte, welche zusätzlichen therapien habt ihr gemacht? ich habe gerade gelesen, dass eine radio-chemotherapie den tumor nur für kurze zeit am wachstum hindert oder verkleinert... welche erfahrung habt ihr damit? bei meine vater wurden die metastasen auf einer seite vom hals entfernt, nicht aber der tumor und die eine neue metastase auf der anderen seite des halses.

bitte antwortet mir, bin gerade ein bisschen am durchdrehn...
petra

[Lisa48]

Hallo Petra,

sorry, dass Du erst jetzt Antwort erhälst. Ich weiß wie brennend man wartet, wenn man in Not ist.

Wo hast Du gelesen, dass die Behandlung nur kurzzeitig Erfolg bringt? Denn Chemo und Bestrahlung werden eingesetzt, wenn z.B. nicht im Gesunden operiert werden konnte und um Mikrometastasen abzutöten.

Warum werden bei Deinem Vater der Tumor und die Lymphen nicht operativ entfernt? Kann es sein, dass Du etwas falsch verstanden hast - was durchaus verständlich wäre - denn das passt irgendwie alles nicht so ganz zusammen?

Lies Dich durchs Forum. Es gibt sehr viele Berichte - auch einige vor mir - in denen wir Betroffenen unsere Behandlungsmethoden beschreiben. Ich z.B. schlucke jeden morgen nüchtern eine Ampulle Selen 100, das die freien Radikalen angreift. Mistelspritzen sind auch eine Zusatzbehandlung, die ich selbst jedoch nicht vertragen und daher wieder abgesetzt habe.

Wenn Dein Vater Mühe hat beim essen, hilft ihm - wie hier einige berichten - eine PEG. Dann wird er ausreichend ernährt und muss sich nicht quälen. Ich habe selbst keine benötigt.

Vielleicht kannst Du seine Werte, also T?, N?, M?, G? etwas genauer beschreiben, die sind im Arztbericht aufgeführt. Möglicherweise können wir Dir dann etwas hilfreichere Tipps geben.

Wichtig ist, dass Du den Mut nicht verlierst. Auch wenn wir hier von traurigen Krankheitsverläufen lesen, geht es der überwiegenden Zahl der Betroffenen gut. Altan ist ein Beispiel und ich selbst auch. Nach drei Jahren führe ich ein ganz normales Leben und habe eben eine halbe Tafel Schokolade verdrückt. Dazu brauche ich dann immer einen Schluck Kaffee, nicht sehr gesund, aber köstlich.

Schreibe alles, was Dir auf der Seele brennt, hier an uns. Ich will zusehen, dass ich täglich ins Forum schaue und Dir antworte. Ich bin beruflich sehr eingespannt und meine Zeit manchmal knapp. Aber ich weiß aus eigener Erfahrung, wie gut es tut, wenn man Antwort erhält und sich nicht mutterseelenalleine fühlt. Bist Du auch nicht! Uns verbindet hier alle dasselbe Thema und wir unterstützen uns gegenseitig.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater eine gute Nacht - und natürlich allen anderen auch
Lisa

[Petra-P]

hallo lisa,

vielen lieben dank für deine tolle antwort, baut mich sehr auf.

der krankheitsverlauf:
im dezember wurde er wegen schmerzen im hals mit antibiotika gegen seitenstrangangina behandelt. als es aber nichts half ging er in jänner zum hno arzt der sofort aus den lymphknoten gewebe entnommen hat. nach 2 wochen wartezeit waren dann die ergebnisse da - bösartig.

krankenhausaufenthalt mit entfernung der rechten mandel - negativ. auch speiseröhre war negativ. thorax ct, gastro und koloskopie, blutuntersuchungen, ultraschall, mr, etc, etc brachten keine ergebnisse. es wurden eine radikale neck dissection rechts gemacht - 11 von 54 lymphknoten befallen pN-2b. dabei wurde auch ein muskel, ein nerv und ein blutgefäß entfernt dass das blut aus dem gehirn transportiert. danach kam er nach hause. 2 wochen später wieder MR , danach Anpassung der Strahlenmaske. Da haben die Ärzte schon etwas vonwegen Zungengrund gesagt - danach sofort zum hno arzt. entnahme von gewebeproben am zungengrund und linke lymphknoten - beides positiv. ultraschall ergab, dass auch links 1 lymphknoten befallen war. das war anfang april - am montag darauf begann die radio-chemotherapie.

die ärzte haben uns 2 möglichkeiten vorgeschlagen:

entfernung des tumors und neckdissection links - mit einschrenkung der sprechfähigkeit und erhöhtem op risiko, da dieses eine blutgefäß auf der andern seite schon fehlte. außerdem meinte er die ärzte würden vielleicht so viel von der zunge entfernen, dass er nicht mehr sprechen könnte und damit wolle er sowieso nicht leben. auch war für ihn klar, dass im genesungszeitraum nach der op vielleicht die metastasen schon woanders auftauchen, also wollte er ehestmöglich mit der radiochemo anfangen. der hno arzt sagte auch, der tumor wäre aggressiv und schnellwachsend und würde wahrscheinlich gut auf diese therapie ansprechen. unser homöopath hat uns dann gesagt, dass er dies auch für eine gute entscheidung hält. sie hatten uns die beiden therapien als gleichwertig präsentiert nur dass nach der op noch immer chemo gemacht werden könnte, aber op kam für papa ja nicht in frage.

jetzt nimmt er immunstärkende homöopathika und selamin, thym uvocal und zink orotat. er bekam auch injektionen vom kh um die leukozyten bildung anzuregen.

peg sonde hat er bereits. er hatte das essen shcon ganz aufgegeben, aber der hno arzt meinte, es wäre auch wichtig, dass er durch den mund nahrung aufnimmt, damit reizen aufs gewebe ausgeübt werden. hab sehr großen respekt vor ihm, denn jetzt isst er wieder 3x täglich.

hab in den befunden über T und M leider nix gefunden und hatte bisher zu große angst zu fragen, hol ich aber gleich morgen nach. N ist wie gesagt pN-2b.

hab ihm vor 2 tagen gesagt er muss sich auch selber wieder therapieren - er war immer "unser Arzt" innerhalb der familie. seitdem ist er mental wieder besser drauf, haben auch ein bisschen zusammen geweint und über unsere ängste gesprochen. letzte woche, war er wirklich nur noch ein häufchen elend...

morgen geht er wieder stationär damit er wieder so aufgepäppelt wird dass bald mit der chemo weitergemacht werden kann - im moment schleimhaut zu entzündet und immunsystem zu schwach.

puh, langer text

danke fürs zuhören,

petra

ps: hab diese erschreckende information aus einem buch "heilungschancen bei krebs" von dr. Kroiss.

[Lisa48]

Hallo Petra,

ich kenne das Buch nicht, bin aber immer wieder befremdet, wie unverantwortlich einige Ärzte im Umgang mit Prognosen sind, obwohl die Realität häufig anders aussieht.

In einem anderen Forum meldete sich eine Betroffene mit dem Problem, dass 20 Jahre nach der Bestrahlung sich nun die ersten Spätfolgen meldeten. Wir wissen alle, dass die Bestrahlungsmethoden vor 20 Jahren noch sehr unzulänglich waren und sich seither enorm viel Positives getan hat. Dennoch lebt diese Patientin noch und muss jetzt halt sehen, wie sie diese Spätfolgen im Kiefer behandeln lassen kann.

Ich kenne persönlich eine Frau, der im Alter von 60 Jahren ein Zungengrundtumor in 12-stündiger OP mit Kieferspaltung entfernt wurde, Zungenentfernung knapp 50% mit Rekonstruktion aus dem Oberschenkel, Brachy-Therapie + herkömmliche Bestrahlung. Das ist sieben Jahre her. Es geht ihr gut. Sie sagt, sie ist geheilt. Dank längerer logopädischer Behandlung kann man sie sehr gut verstehen, sie nuschelt halt ein wenig, so als wäre die Zahnprothese nicht so ganz geglückt. Das passiert ja bei Gesunden auch.

Ihr habt eine schwere Entscheidung zu treffen. Ich denke, das fehlende Blutgefäß birgt die Gefahr. Habt Ihr mal einen Mund/Gesichts- und Kieferchirurgen hinzugezogen? Oder ist das Deinem Vater alles zuviel?

Ich war nämlich mit meiner kleinen, nicht verheilenden Wunde am Zungenrand zunächst bei meinem Zahnarzt, der mich dann an den MGK-Chirurgen zur Gewebeentnahme geschickt hat. Und so kam ich an die Uni-Klinik, Mund- und Kieferchirurgie. HNO habe ich erst nach OP und Bestrahlung - eher der Vollständigkeit halber - aufgesucht und eine Spiegelung machen lassen.

Bei der Diagnose Krebs denken wir immer sofort an Tod und diffus an große Schmerzen. Obwohl in Deutschland die häufigste Todesursache noch immer Herz-Kreislauf-Erkrankungen sind. Letzte Woche starb ein Nachbar von mir an Herzversagen. Subjektiv hat er sich bestimmt sicherer gefühlt als wenn er Krebs gehabt hätte. Ich habe schon in früheren Berichten geschrieben, dass ich mir wünschte, wir würden mit dem Tod liebenswerter umgehen. Jeder von uns trägt ihn in sich und wird ihm erliegen. Die Kirche hat über Jahrhunderte das Ihrige dazu beigetragen, uns mit der Hölle und dem Fegefeuer das Fürchten zu lehren, damit wir auch brav den Würdenträgern gehorchen. Nicht etwa Gott oder dem ganz natürlich Lauf des Lebens.

Aus Deinen Zeilen höre ich, dass Ihr ein gutes Familienleben führt - der Papa als zuverlässiger Helfer, die Tochter als Stütze in der Not. Macht weiter so und vertieft Euer Zusammensein, dann bekommt diese Zeit eine ganz neue Qualität und hat auch etwas Positives. Und tankt Euch gegenseitig auf in der festen Zuversicht, dass Ihr noch eine gute gemeinsame Zeit vor Euch habt. Auch alle anderen um Euch herum wissen nicht, wieviel Zeit jedem einzelnen tatsächlich bleibt. Da gewinnt der Spruch "lebe jeden Tag so, als wäre es Dein letzter" noch einmal eine ganz neue Bedeutung. Vor allem ist das Thema dann nicht mehr so ausschließlich Krebs-fixiert.

Ich wünsche Euch eine gute - vor allem schmerzfreie (auch da gibt es Hilfe durch wirksame Medikamente) - Zeit. Der Frühling lädt geradezu ein, mit Hoffnung in die Zukunft zu schauen und sich nicht unterkriegen zu lassen.

Also - nur den Mut nicht verlieren -
Deine Lisa

[Atlan]

hallo petra,
ich schließe mich lisa voll und ganz an.
liebe grüsse
atlan

[Petra-P]

hallo,
danke für die liebe antwort.
kennt ihr jemanden der es nur mit radiochemo gemacht hat? wir versuchen damit ja die metastasen abzutöten... wollte heute mit der stationsärztin sprechen, hab aber den fehler gemacht und es papa gesagt... er meinte nur "sei nicht lästig... mach keinen stress.." und hat mich heimgeschickt. hoffentlich klappts morgen mit dem gespräch.

lisa,
du hast so geschrieben, als sollte ich die zeit mit papa nützen so als ob meine beschreibung wie eine schlechte prognose wäre???

lg, petra

[HeikeHH]

Liebe Petra,

mein Vater hatte die Diagnose Plattenepitelkarzinom. Der Tumor saß auf dem Kehlkopfdeckel, zusätzlich die Diagnose evtl. Lungenkrebs (Schatten auf CT sichtbar). Zunächst hat man sich auf die Behandlung des Krebses in der Speiseröhre konzentriert. Mit über 40 Bestrahlungen und 2 Runden Chemo á 1 Woche. Mein Vater war 9 Wochen im Krankenhaus. Vor Beginn der Behandlung hat er sich ebenfalls eine PEG legen lassen, weil Essen kaum noch möglich war. Das alles ist im November letzten Jahres passiert. Es war eine schwere Zeit und besonders die Chemo hat ihm sehr sehr zugesetzt. Diese Therapie hat viele viele Nebenwirkungen und stresst den Körper ungemein. Ich konnte mir nicht vorstellen, dass mein Vater wieder annähernd der Alte wird. Es war für die ganze Familie ein schlimme Zeit.
Seit Ende Dezember hat er alles hinter sich und es geht langsam wieder aufwärts. Die ersten beiden Nachuntersuchungen waren ohne Befund!!! Die Prognosen bei dieser Krebsart werden nicht als gut beschrieben, aber mein Vater hat es bis jetzt geschafft, viele andere auch und deiner kann es auch schaffen. Sieh ruhig zu, dass du mit der Ärztin sprichst. Es hat mich immer beruhigt, wenn ich wusste, was warum gemacht wird und was uns erwartet.

Wenn Lisa schreibt, dass du die Zeit mit deinem Vater nutzen sollst, dann sicher nicht, weil seine Diagnose besonders negativ ist, sondern das ist ein Motto, dass wir im alltäglichen Leben zu oft außer acht lassen und uns an unnötigen Kleinigkeiten aufreiben. Durch die Krankheit unserer Angehörigen wird uns das mehr ins Bewusstsein gerufen, als den Menschen, die derzeit keine gesundheitlichen Sorgen haben. Ich denke, dass Lisa das genauso so gemeint hat. Den Tag zu leben, als wäre es der letzte ist ein Motto, dass du hier immer wieder lesen kannst. Es bringt ja auch Trost für die kommende Zeit, wenn man -wie du mit deinem Vater- jetzt einfach die Geduld haben muss, die Therapie mit all ihren Nebenwirkungen durchzustehen (wobei die bei jedem anders sind - die Dosis wird jedem Patienten angepasst und mancher hat kaum Nebenwirkungen verspürt.) In der Zeit bleibt nur, für deinen Vater dazu sein und mit ihm zu kämpfen. Denn deine Unterstützung ist wie ein Medikament, dass deinem Vater helfen wird.

Ich wünsche dir auch viel viel Kraft und alles Gute für deinen Vater,
Heike

[Julie C.]

Hallo, all Ihr Lieben !

Auch von mir gibt es heute eine gute Nachricht, die allen Mut machen sollte.
Für die, die unsere Geschichte nicht so gut kennen:
Mein Freund Michael hat Zungengrundkrebs, Diagnose Okt. 2006 (T2, N2, M0, G3),
dann Operation, Bestrahlungen + paralleler Chemo.

Gestern war die erste große Nachuntersuchung und sie verlief ohne Befund !

Ja - ich hatte Angst vor diesem Tag, große Angst sogar.
Aber wir haben jetzt allen Grund zur weiteren Hoffnung !

[Petra-P]

julie, das freut mich soooo sehr für euch!!!

freu mich schon auf den tag an dem sie uns das gleiche sagen.

genießt den tag...

heike, danke... es ist so schwer untätig zu sein... ich erinnere ihn immer an seine biologischen medikamente und recherchiere, bin für ihn da... aber manchmal zerreisst es mich fast weil ich nicht mehr tun kann...

ich kann noch viel von euch lernen in sachen geduld

lg, petra

[HeikeHH]

Hallo Petra,

du machst doch sehr viel!! Aber ich weiß, was du meinst: Ich hatte auch das ganze Internet durchforstet, weil ich keine Therapieform übersehen wollte, die das Krankenhaus vielleicht nicht kennt. Und wenn man dann so dabei ist, dann kommt man vom Hundersten ins Tausensde und weiß nicht mehr wo man überall noch weiterlesen soll............Hier habe ich die allermeiste Hilfe bekommen; sachliche Hilfe und moralische Unterstützung. Zu wissen, dass andere das gleiche durchmachen und auch denken, sie müssten noch mehr tun, dann fühlt man sich nicht allein. Du wirst das schaffen!!! Wenn ich deine Beiträge lese, ist dein Vater bei dir in guten Händen. Schau, dass du mit den Ärzten sprechen kannst und lass dir genau erklären, was geplant ist. Das beruhigt dich bestimmt.

Was meinst du mit biologischen Medikamenten? Die Stärkung des Immunsystems vor der Behandlung? Das ist ein gute Sache, die vielen geholfen hat, die Chemo/Bestrahlung gut zu überstehen und schnell wieder auf die Beine zu kommen.

Alles Gute,

Heike

[Petra-P]

biologische medikamente:

selamin, thym uvocal, zink orotat + homöopathika zur stärkung des immun systems. misteltherapie ist gegen ende der bestrahlung geplant.

danke und liebe grüße, petra