Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[susaloh]

Hallo Gundel,

oh weh, du Arme, was für ein Frust und so ein Ärger! Wenn ich dich das fragen darf: Hat sich die Therapiepause im Nachhinein also als Fehler herausgestellt? Vorher hattest du doch glaube ich 6 Jahre mit Faslodex durchgehalten, wenn ich mich recht erinnere? Ich finde deinen alten Beitrag nicht mehr, wo du von der Therapiepause gesprochen hattest. Heißt das denn jetzt, dass die Antihormontherapie bei dir ausgeschöpft wurde?

Auf der Suche nach deinem alten Beitrag in diesem Thread ist mir ein anderer Beitrag von dir, von 2009, ins Auge gefallen. Damals hattest du einen äußerst hohen Östradiolwert von über 300, dabei schriebst du, dass er 52 nicht überschreiten sollte, woraus ich schließe, dass du postmenopausal warst, denn sonst hättest du wohl auch gar kein Faslodex erhalten. Daher finde ich es unglaublich, dass der Wert damals so hoch bei dir war. Du schriebst, "....gibt es denn keine Frau, die den Hormonstatus nach der AHT bestimmen lässt?" Dasselbe habe ich mich vor einigen Monaten gefragt, als mein Östrogenwert sich, wieder einmal, seltsam verhielt und trotz fehlender Eierstöcke auf 68 stieg. Auch unter den Aromatasehemmern geht er bei mir nicht unter 13-15 runter, obwohl die angeblich das Östrogen in den nicht nachweisbaren Bereich drücken sollen. Hast du jemals eine Erklärung für deine hohen Östradiolwerte bekommen? Und wie hat man ihn dann runter bekommen? Hast du weiterhin den Hormonstatus bestimmen lassen, wie tief ging der bei dir runter?

Ich bekomme übrigens trotz Chemo weiterhin Femara, was ich sonst noch nie so gesehen habe. Aber ich habe wohl hormonabhängige Metastasen die derzeit gut unter Kontrolle sind und die man wohl nicht "wecken" will. Ich habe eine Carboplatin-Taxol-Chemo hinter mir.

Bei dir wird ja wohl wieder sehr sachte vorgegangen, wenn du Carboplatin mono bekommen solltest. Vermutlich wächst dein Krebs weiterhin sehr langsam. Macht man gleichzeitig wieder mit AHT weiter?

Jetzt habe ich gerade herausgefunden, dass wir noch mehr gemeinsam haben: Meine, zum Glück sehr kleinen, Knochenmetas sind osteoblastisch und außerdem nehme auch ich seit vielen Jahren Amitryptilin (derzeit 35 mg, will aber zurück auf 25 mg). Habe schon manchmal überlegt, ob das irgendwie die Wirkung der Aromatasehemmer beeinflusst, es gibt so viele unbekannte Wechselwirkungen.


Viele Fragen, würde mich freuen von dir zu hören


Sus

[susaloh]

An alle anderen!

Liebe Ortrud, deinen Geburtstag hab ich verpennt (war tagelang nicht online): Ganz liebe Glückwünsche nachträglich und viel Erfolg mit der neuen Chemo!!!

Ansonsten ist es ja furchtbar still bei uns, der thread rutscht dauernd auf die hinteren Plätze! Wo sind denn bloß Annedore? Und Karin mit dem Snoopy, (Karin55 hat sich ja grad gemeldet, huhu!!) , um nur ein paar Namen zu nennen? Ich hoffe, es geht euch halbwegs oder sogar sehr gut!!

Ich selbst kann kaum glauben - noch vor 1 Woche kam ich kaum die Treppe hoch und jetzt bin ich schon wieder arbeiten, heute sogar 8 Stunden. Die Chemonachwirkungen verflüchtigen sich und die letzte Antibiotikum-Tablette darf ich morgen früh nehmen, Verdauung und alles normalisiert sich, hab auch schon 2 Kilo wieder zu genommen, mag wieder essen.... Den Leukoabsturz habe ich wohl übersprungen, die waren ja sehr hoch gewesen wegen der Entzündung. Jedenfalls wurden am 9 Tag nach Chemo noch 5000 gemessen. Entzündungswert CRP ist runter auf 1,5 Hurra, Bauch noch nicht wieder angeschwollen....

Genieße jeden Moment, schließlich hab ich noch paar Chemos vor mir....

Wünsch euch allen alles Liebe!
Sus

[nurdug]

Hallo ihr Frauen und besonders Susaloh,
da bin ich froh, gute Nachrichten von dir zu lesen. Dein Beitrag vom 28.9. hat mich doch sehr erschreckt. Das ist auch ein Grund, dass ich nicht mehr hier mitschreiben wollte, es macht mir alles Angst. Trotzdem war ich jeden Tag hier und hab gelesen.

Ich hab ja Xeloda seit Mai, seither sinken die Leberwerte wieder langsam und auch die Tumormarker (werden alle 4 Wochen beim Bondronat abgenommen und sind auch aussagekräftig). Bis auf eine Erkältung bin ich munter, wenn auch nicht sehr fit. Ich versuche, das Leben zu genießen, soweit es geht.

Na ja dachte ich heut vor dem CT, da kann ja nur was Gutes bei rauskommen. Denkste. Lebermetas gehen zurück, Lunge frei, aber: Leberzirrhose und Ascite im gesamten Bauchbereich. Jetzt bin ich erstmal durch den Wind. Hier im Brustkrebsforum hab ich nix dazu gefunden. Am Freitag rufe ich die Onkologische an, mal sehen, was die sagen. Vielleicht auch morgen, aber abends hab ich eine Verabredung zum Musizieren und danach ist ein Geburtstag zu feiern, da ist es vielleicht besser, wenn ich noch nix Genaues weiß.
Jetzt weiß ich gar nicht mehr, was ich noch schreiben soll.

Euch alles Gute,
und liebe Grüße, Gudrun

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Bei mir gibts auch nix besonderes.Kämpfe immer noch mit dieser fiesen
Erkältung,Probleme mit dem Harnweg sind auch noch.
Hab nun schon 3 verschiedene Antibiotika,es muß doch mal besser werden.
Meine Wirbelsäüle muckt auch wieder auf.
Aber,wenn ich alles lese von Euch,sind das wirklich noch die kleinsten
Probleme.
Bin auch über Susaloh erstaunt,daß Du wieder arbeitest,toll.
Ja,ich nehm mal an Annedore genießt ihre Pause ohne Medies.
Gundel u. Gudrun,kann mir vorstellen wie Euch zu mute ist.

LG.Marion

[Calypso]

Oh Mädels, kaum bin ich ein paar Tage nicht da, schon gibts hier so schlimme Sachen zu lesen!

Meine Auszeit hat mir sehr gut getan, habe viel Kraft getankt. Aber kaum wieder in der Arbeit habe ich das Gefühl, dass mir alles zu viel ist.

Neues gibts bei mir nicht, es steht ein Szinti an, wovor ich ziemlich Muffe habe, da ich neuerdings Probleme mit der BWS (da war schon eine Meta) und Hüft- und Schultergelenk habe. Ich hoffe natürlich auf Abnutzungserscheinungen.

Ich wünsche Euch jedenfalls gute Besserung für alle großen und kleinen Probleme.

Calypso

[Annedore]

Ihr Lieben,

in der Tat, die Therapiepause hat dazu geführt, dass ich mich in meiner Euphorie, die immer noch anhält, ein wenig vom Forum entfernt habe. Ich war diese Woche bei meinem Onkologen und wir haben uns darauf geeinigt, dass ich alle 3 Monate zu ihm komme, Tumormarker untersucht werden und im Wechsel verschiedene Untersuchungen gemacht werden. Es soll natürlich geschaut werden, ob die Situation stabil bleibt, oder sich neue Metas. bilden.

Liebe Gudrun, einerseits gute Nachrichten, andererseits rätelhafte Befunde, das tut mir leid. Hoffentlich findet sich bald eine Erklärung dafür.

Liebe Susaloh, wie schön, dass Du die Krise gut überwunden hast und nun wieder voller Elan sogar arbeiten kannst.

Einen besonderen Gruß an Marion, Gundel und die vielen anderen Frauen, die hier schreiben und lesen.

Viele liebe Grüße
Annedore

[Calypso]

Liebe Annedore,

das sind schöne Nachrichten! So lange kein Progress - das ist auch immer so sehr meine Hoffnung, habe ja auch schon 1 Jahr und 4 Monate keinen Hinweis mehr, dass ich was tut, bei mir unter Tam und Zometa. Vielleicht habe ich auch so viel Glück wie Du! Mein Onko sprach auch schon davon, was wir denn "nach den 2 Jahren Zometa" machen - umstellen auf ein anderes Bisphosphonat oder Zometa in größeren Abständen. Am Anfang der Therapie dachte ich, zwei Jahre sind endlos lang und ich überstehe die sowieso nicht. Jetzt habe ich doch wieder Hoffnung, dass ich so weit komme.

LG
Calypso

[susaloh]

Ihr Lieben,

ja, mit dem Arbeiten, das ist so eine Sache....ich mag einfach nicht ausfallen, möchte weiter überall mitmischen, normal leben - mit Adrenalin ist auch alles möglich, aber abends ist dann der Totalabsturz angesagt. Teilweise war ich vor 21 Uhr im Bett. Morgens aber trotzdem irgendwie unausgeschlafen. Vernünftig war das mit dem Arbeiten sicher nicht, vor allem weil ich auch noch jeden Tag wegen der Perücken rumgedüst bin. Gestern dann noch shoppen mit meiner Tochter, und abends dann das Gefühl der totalen Erschöpfung, bis tief in die Knochen. Jetzt habe ich ein schlechtes Gewissen, auch weil ich in diesen Tagen anstatt wieder zuzunehmen, noch weiter abgenommen habe. Trotz Schokolade und Kuchen satt, versteh ich nicht. In vier Tagen die nächste Chemo, da sollte ich doch wieder fit sein. Bin unzufrieden, dabei sollte ich froh sein, denn die eine Chemo hat schon so viel gebracht! Keine Aszites mehr, der Bauch fühlt sich eigentlich zum ersten Mal seit einem Jahr richtig normal an.

Hallo Gudrun/Nurdug,
das sind ja blöde Nachrichten! Bei mir war es ja so ähnlich: Eigentlich gingen die Tumormarker gerade runter, trotzdem die Aszites. Hast du inzwischen was gehört? Leberzirrhose, davon habe ich im Zusammenhang mit BK noch nie gehört. Was wird gegen die Aszites nun unternommen?

Hallo Maja,
das ist aber auch blöd, dass du soviele andere Baustellen hast. Ärgerlich! Geht es dir inzwischen etwas besser?

Hallo Calypso,
ich drück dir die Daumen, dass deine Knochenprobleme nichts Schlimmes sind!

Hallo Kirsten,
du bist selbstverständlich willkommen! Als du das letzte Mal schriebst, waren wir vielleicht gerade alle mit uns selbst beschäftigt oder von schlechten Nachrichten in diesem Thread erschlagen. Kommt leider manchmal vor. Wir alle müssen ganz schön hart an uns arbeiten, um mit dieser Sch...krankheit umzugehen.

[Maja57]

Hallo Ihr Süßen!
Es geht mir etwas besser,war auch schon wieder mit Hund draußen.
Muß am Dienstag zum Zometa,werde morgen erst mal anrufen,obs über haupt
geht,nach dem ganzen Antibiotika.
Ach Kirsten,hab in Deinem anderen Tread auch immer mit gelesen,lese eigentlich alles.Hier vergehen manchmal ein paar Tage bis jemand antwortet,ist normal.
Susaloh,Du bist ja richtig im Streß,mach mann nicht so dolle!
LG.Euch allen
Marion

[Maja57]

Hey Kirsten!
Wir haben auch geweint bis zum geht nicht mehr,finde es macht einem dann so richtig zu schaffen da wieder raus zu kommen.
Es ändert ja nichts an der Tatsache.
Ich habe auch seit 4,5 Jahren mit Knochenmetas zu tun,und komme ganz gut zu recht damit,mann lernt damit umzugehen.
Versuch nach vorne zu schauen und blende die trüben Gedanken aus.
Es geht irgendwie immer weiter.
LG.Marion

[Ortrud]

Hallo Kirsten,

da will ich doch einmal versuchen, dich etwas aufzumuntern. Schau mal in mein Profil. Da kannst du lesen, dass ich schon über 16 Jahre mit meinem BK lebe und das bei sehr guter Lebensqualität, trotz vieler Therapien.

Ich habe auch kurz nach der Diagnose gedacht, das war es. Es muss aber nicht so sein. Man kann auch mit Metastasen gut leben.

Kein Mensch weiß, wie lange sein Leben dauert. Man kann auch ohne Brustkrebs früh sterben und mit sehr alt werden.

Versuche alles, was du tust und machst, positiv zu sehen. Genieße dein Leben. Weinen kannst du immer noch.

[Rosa98]

Hallo zusammen,

da möchte ich mich anschließen. Respekt und Bewunderung für Ortrud für soviel Kampfgeist und Stärke.
Ich lese hier schon ein paar Tage mit obwohl ich eigentlich ins Sarkom Forum gehöre. Aber hier glaube ich, hier kann ich wohl eher eine Antwort bekommen.
Seit Mitte August habe ich die Diagnose Krebs. Leider wissen die Ärzte noch nicht genau um welches Sarkom es sich handelt, aber es geht wohl in Richtung Fibro Sarkom. Das Ganze äußerte sich durch wochenlange Rückenschmerzen. Aber deshalb geht man ja nicht gleich zum Arzt. Mit 50 hat man ja schließlich auch schon nen ordentlichen Verschleiß ?!
Dann wegen höllischer Schmerzen doch zum Arzt und anschließend zum CT.
Der faustgroße Tumor sitzt neben der Wirbelsäule und ist momentan inoperabel. Klingt vielleicht komisch, aber das stört mich jetzt weniger. Ab Mittwoch gehts los mit Bestrahlungen und ich hoffe, daß er sich dadurch hoffentlich um mindestens die Hälfte verkleinert.
Was mir mehr Sorgen macht, sind die Metastasen ( hep und pul ) und eine ausgedehnte össere Metastasierung.
Deshalb trage ich momentan ein Korsett. Einmal habe ich bisher Bisphosphonate bekommen. Meine Frage nun an Euch - geht es irgendwann mal wieder ohne Korsett ?
Ich bin fest überzeugt davon, daß ich nicht in die Statistik falle und den Krebs zum Rückzug bewegen kann. Aber werden die Wirbel wieder so stabil, daß man sich halbwegs normal bewegen kann??
Vielleicht kann mir hier jemand etwas aus eigener Erfahrung dazu sagen.

Euch allen einen angenehmen und unbeschwerten Tag

LG Rosa

[sen]

Hallo,
hab schon immer mal hier mitgelesen aber noch nie geschrieben. Ich bewundere jede einzelne von Euch wie ihr euere Situation meistert!!

Ich habe die Diagnose BK vor einem Monat erhalten. Seit Februar, wo ich waehrend meiner Schwangerschaft den Knoten zuerst getastet hatte, wurde mir immer von mehreren Brustspezialisten versichert, dass es nur eine hormonbedingte Sache ist. Tja und dann kam es Schlag auf Schlag innerhalb zwei Wochen, US auf einmal auffaellig, Mammo zeigt Mikroverkalkungen, Biopsie bestaetigt Krebs mit Her2/neu 3+ und PET scan zeigt Metas in Leber und Wirbelsaeule.
Es ist alles so unwirklich weil ich ueberhaupt keine Beschwerden hatte/habe.

Vor drei Wochen hatte ich meine erste Chemo und am Donnerstag steht nun die zweite an. Mir geht es koerperlich immer noch ganz gut. Ich glaube auch, dass der Knoten kleiner und weicher geworden ist.

Koennen Metas auch durch die Chemo verschwinden? Rein "rechnerisch", wenn ein Knoten von mehreren cm kleiner wird dann sollten doch viel "kleinere Knoten" erst recht kleiner werden, oder?

Ihr seht, ich stehe erst am Anfang eines hoffentlich noch langen Weges und werde bestimmt noch viele Fragen haben. Ich bin so froh, dass es dieses Forum gibt.

Alles Liebe,
Sen

[nurdug]

Liebe Rosa, zu deiner Frage kann ich gar nichts sagen, aber es gibt bestimmt einige, die bewanderter sind als ich.
Hallo Sen, klar können Metastasen durch die Chemo verschwinden, ich drück dir auf jeden Fall die Daumen.

Zu mir: kann ich Entwarnung geben. Die Aussage "sie haben eine Leberzirrhose" hat mich einfach umgehauen, ich dachte wirklich, jetzt gehts dem Ende zu. Ja, die Leber ist "knubbelig". Mein Onkologe meint aber, es kommt vielleicht von den vielen kleinen Metastasen, die schrumpeln. Das Xeloda schließt er aus als Ursache, Alkohol trink ich eh nicht mehr. Außerdem gehen die Leberwerte stetig runter und die TM auch. Ich werde so engmaschig kontrollliert, alle 4 Wochen alle Werte und alle 3 Monate Staging. Die Ascite war heute sehr gering, auch die hatte mich erschreckt. Bei den Knochen gibts eher eine Verschlechterung, deshalb stellen wir um von Bondronat (seit 2007) auf Zometa.
Ab sofort wird wieder gelebt (in meinen Grenzen halt). Und alles weitere werde ich sehen!
Ich wünsch euch allen alles Gute, und versucht doch, möglichst wenig rumzugrübeln
LG, Gudrun

[Maja57]

Hallo Gudrun!
Na,das hört sich doch schon besser an.Endlich mal was erfreuliches.
Naja,mit den Knochen,ist es wohl bei mir ebenfalls so.Ich bekomme immer noch
Zometa auch seit 2007.
Hallo Rosa und Sen!
Ich hatte gerade letztes Jahr ein Brustwirbel gebrochen,hatte Schmerzen ohne
Ende(hatte aber kein Korsett).Es wurde bestrahlt,hat lange gedauert,aber nach ca.3 Monaten ließen dann die Schmerzen nach und nun ist alles gut.
Ich habe ja jede Menge Knochenmetas,mein Onko hat mir damals gesagt:
Wir kriegen die Knochenmetas nicht weg,aber wir versuchen sie zu stoppen
und versuchen die Schmerzen in den Griff zu kriegen.
Ich versuche das Beste draus zu machen.
LG.Marion