#166
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Hallo Ingrid!
Ottmar hat Gemzar nicht mehr als Monotherapie gemacht. Es soll in Kombi mit Oxaliplatin besser wirken. Die Nebenwirkungen sind zwar nicht schön, aber diese Chemo hilft! Never chance a winning team. Warum soll er erst wieder eine andere Chemo (außerdem sind die Alternativen eher experimentell und wenig erfolgreich, außer vielleicht Ukrain und das müßten wir selbst bezahlen) machen und auf ein Ansprechen hoffen. Er hat halt Taubheitsgefühle in den Fingern und Füßen und er kann nichts Kaltes mehr essen und trinken, weil die Zunge und der Rachenraum taub wird. Er möchte mit den Schmerzpflastern aufhören, weil er 1. denkt, daß sie nichts helfen, weil er sooo oft badet (meist 2-3x tgl. und sehr heiß) und die Wirkung dadurch minimiert wird, er klebt zur Zeit jeden Tag! ein 75er Durogesic und 2. denkt er, daß seine Stimmung sehr von der Dosis der Pflaster abhängt (er fühlt sich schlecht und ist grantig, wenn er nur ein halbes Pflaster klebt), aber ich denke, daß das mehr vom Kopf aus geht, denn er hat ja Schmerzen und dann sollten sie eigentlich nicht abhängig machen! Keine Ahnung, was richtig ist! Ich lasse ihm das Frei! Er hat jedenfalls heute den Satz des Jahres gesagt: " Ich habe jetzt genug von der Krankheit, ich werde wieder gesund !!! " In diesem Sinne...schönen Abend Stefanie |
#167
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
liebe stefanie,
ein halbes 75er pflaster reicht wohl nicht, um die schmerzen zu 100% zu nehmen. deswegen schlägt es deinem ottmar vielleicht auf die stimmung. mit schmerzen bekommt ja jeder nicht gerade die beste laune. rufe doch einfach beim hersteller an und frage, wie es mit dem baden aussieht. schmerzpflaster sind eigentlich doch optimal zur grundversorgung. lg, sonja |
#168
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Hallo Ihr Lieben!
Ottmar hat jetzt seit einer Woche versucht, sich mit Oxygesic 120 mg 2x tgl. schmerzfrei zu bekommen. Leider war die Wirkung nach ca. 2 Stunden wieder weg und er mußte bis zu 6 Tbl. Sevredol 20 dazu nehmen. Das ist ihm sehr auf den Magen geschlagen. Außerdem hat er jetzt wieder totale Verstopfung trotz Movicol. Jedenfalls habe ich ihn am Mittwoch zum Schmerzarzt geschickt. Der hat ihn jetzt auf Durogesic smat 100 Schmerzpflaster eingestellt und seit heute geht es ihm endlich wieder richtig gut! Sollte er mal ab und an einen Sevredol brauchen, ist das total in Ordung. Er muß nur versuchen, daß das Pflaster 48 Stunden drauf bleibt und er nicht alle 24 Stunden ein Neues klebt. Das ist für die Leber eine zu große Belastung. Ich bin sehr froh, daß es ihm wieder sooo gut geht. Er hat heute nichts gemacht außer gegessen und das den ganzen Tag. Ich hoffe, er kann vielleicht wieder ein paar Kilos zunehmen. Er wiegt noch 70 kg von ehemals 122 kg! Aber er ist voller Energie! Als ich ihm gesagt habe, daß er vor der Berentung am 28.7. noch auf Kur gehen soll, hat er gesagt, daß das ganz schlecht ist, weil er zu der Zeit sooo viel im Garten zu tun hat. Er ist einfach ein toller Mann und immer noch davon überzeugt, daß er wieder gesund wird. Eine fremde Frau hat ihn neulich besucht, sie kommt aus Korea und ist Pastorin, hat ihm die Hand gegeben und das erste was sie zu ihm sagte war: "Sie werden wieder gesund!" Sie hat so eine tolle Ausstrahlung gehabt, richtig charismatisch. Ich kann das schlecht beschreiben. @Christiane: Wie läuft es bei Euch? Geht es Kevin gut? Ich denke so oft an Euch! Liebe Grüße Stefanie |
#169
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Hallo Stefanie,
hast Du meine Mail wg. Krankenkassenzahlung/dentritische Zellen bekommen ? Liebe Grüße Heike |
#170
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Hallo Stefanie!
Toll, toll, toll, dass es Deinem Mann so gut geht! Freue mich sehr!!! :-) Das mit dem Schmerzpflaster ist eine gute Sache, allerdings hatte das Pflaster meiner Mom die Nebenwirkung Verstopfung. Paßt bitte auf, nicht dass er nochmal so schlimme Verstopfung bekommt!! Ich drücke Euch die Daumen! Alles Gute Vreni |
#171
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Hallo Ihr Lieben!
Ottmar bekommt jetzt immer noch Durogesic 100, leider hilft das auch noch nicht wie gewünscht und er muß Sevredol dazu nehmen. Morgen haben wir wieder einen Termin beim Anästhesisten. Er hat ihm angeboten, ihn an eine Schmerzpumpe an zu schließen, die er selber dosieren kann, um zu sehen, wieviel und welche Schmerzmittel gut bei ihm anschlagen. Das Morphium ist nicht so ganz das Richtige für ihn. Paracetamol hilft fast genau so gut! Zu den Schmerzpflastern wollte ich noch schreiben, daß man die auf keinen Fall durchschneiden soll, denn da wird das Medikament direkt über die Haut in voller Dosis abgegeben. Das sind so minikleine Kügelchen mit dem Wirkstoff und die laufen dann aus und dringen in die Haut ein. Es war sehr schön mit Holger heute. Ottmar hat es sehr gut gefallen. Die Kinder haben sich mal wieder von ihrer "besten Seite" gezeigt...aber so sind Kinder nunmal! Liebe Grüße Stefanie |
#172
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Hallo Stefanie,
der Schmerztherapeut meiner Mom hat gesagt, dass sie das Schmerzpflaster ruhig teilen kann. Das, was du jetzt schreibst, habe ich auch schon gelesen, habe mich aber auf das Wissen des Arztes verlassen. Hast du eine Quelle für deine Info? Ich finde meine nämlich nicht mehr :-( Hoffentlich findet der Anästhesist eine Möglichkeit, deinen Ottmar von den Schmerzen zu befreien. Ich drücke Euch die Daumen. Schön, dass Ihr den Tag mit Holger genossen habt. Nächste Woche will er bei mir vorbei schauen. Bin schon gespannt auf ihn :-) LG, und alles Gute für morgen Kerstin |
#173
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Hallo Kerstin!
Der Anästhesist hat Ottmar das mit den durchschneiden der Pflaster erzählt und darauf hin habe ich mich sofort an den Hersteller gewandt (Ich habe gerne Info`s aus erster Hand) und die haben mir das bestätigt! Also ist das wohl richtig so! Liebe Grüße Stefanie |
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Hallo!
Wir waren heute beim Anästhesten und Ottmar wird ab heute abend auf Palladon, Novalgin und Buscupan umgestellt! Ich hoffe, daß diese Therapie greift, denn sonst bleibt nur noch eine Schmerzpumpe. Der Arzt meinte, daß es sinnlos sei, bei Ottmar noch mit etlichen anderen Schmerzpflastern o.ä. zu experimentieren, da er endlich eine vernünftige Lösung braucht! Ich hoffe innständig, daß das hilft! Liebe Grüße Stefanie |
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Hallo Stefanie,
diese Therapie spricht eigentlich ziemlich gut an da es zu keinen sogenannten Schmerzspitzen mehr kommt.....Du bzw Ihr müßt das Schema, daß sie Euch aufzeigen aber genau einhalten. Ich bin gespannt aber ich glaub das klappt schon. LG lommi |
#176
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Liebe Stefanie,
Ich wünsche euch auch, dass es hilft. Der Anästhesist ist ja für die Schmerzbekämpfung zuständig - jedenfalls gehört die Schmerzambulanz im Klinikum Mannheim zur Anästhesie. Franz hat heute dort angerufen und gesagt, dass er stat. liegt, aber da dürfen die dann nicht eingreifen! Muss von der Station angefordert wrden, alles nur Bürokratie! Alles Gute für Euch Gaby |
#177
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Hallo Stefanie,
danke für die Info. Werde dann auch mal den Hersteller nerven ;-) Deinem Ottmar wünsche ich, dass die Schmerztherapie greift. Alles Gute für Euch + liebe Grüsse Kerstin |
#178
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Hallo Stefanie,
habe mich gerade durch eure Seite gelesen. Mit den Schmerzen komme ich mit Paracetamol gut durch Da Ottmar offensichtlich gerne heiss badet, sollte er es mal wie ich mit Sauna probieren. Die Wärme von 90Grad tut mir immer sehr gut, anschliessend sind die Schmerzen für einen Tag weg ohne Tabletten. Gehe jetzt 2 Mal die Woche, am Donnerstag in Feuchtwangen. Habe auch was von Wärmetherapie gelesen, nur wie kommt man geziehlt an diese Schlauchdieselbrüse OÄ ? Bringe morgen bei der BfA die Rentenunterlagen auf das laufende, mit meiner BKK habe ich heute gesprochen. Mistel gibts nicht, Ersatznahrung bei BSDK auch nicht, morgen hab ichs schriftlich und nächste Woche haben die den VDK-Anwalt am Hals. Freue mich DO-abend aufs Romantikhotel, eine gute Flasche Rotwein und Lamm aus der Region Alles Gute Ekkehard |
#179
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Lieber Ekkehard!
Ottmar bekommt die Ersatznahrung (Fortimel Trinkpäckchen)auf Rezept! Es muß nur drauf stehen, bei schwerer chronischer Erkrankung! Wie es mit Deinem Muskelaufbauzeugs ist, weiß ich natürlich nicht! Aber wenn es hilft...! Die stellen sich aber auch an! Ich hoffe, daß die Verwandschaft von Fr. Ulla Schmidt auch mal diese Krankheit bekommt, damit sie weiß, wovon sie überhaupt redet!!! Das ist doch echt der Hammer! Ich kann ihm die Sauna mal vorschlagen, wobei er mit seinem "ausgemergelten" Körper wohl eher nicht hin gehen würde! Wenn wir das alles gewußt hätten, mein Vater hat vor drei Jahren seine Sauna verschenkt! Ich hab das immer nicht so vertragen und Ottmar hat gesagt, daß er auf der Arbeit (Bäckerei) genug schwitzt! Er hat sich auf der "Freizeit und Garten" Messe in Nürnberg aber auch schon mal so eine Wärmekabine angesehen, hat ihm sehr gut gefallen. Ich wünsche Dir viel Spaß in unserer Nähe! Du darfst natürlich auch mal vorbei kommen, wenn Du Lust hast (aber ich weiß ja nicht, wie das dann mit dem Versicherungsschutz bei Dienstreisen ist...)! Der Club hat übrigens auch 3:0 gegen Rostock gewonnen! War doch ein gutes Wochenende....! Liebe Grüße Stefanie |
#180
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BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
Hallo Stefanie,
danke für die Zeilen. Mit Ernährung gehts eigenlich ganz gut, esse wenig, aber oft. Zur Mistel schau mal auf meinen letzten Beitrag heute Würde gerne vorbeikommen, bin aber im Dauerstress Donnerstag Anreise, 8.30 Seminarbeginn, danach Sauna im Romantikhotel Feuchtwangen, um 8 Uhr Abendessen. Natürlich Lamm. Seid herzlich eingeladen. Freitag 16,30 retour, Abendessen mit Freunden beim alten Griechen. Ihr seht, ich lasse nichts aus. Mist, die Engländer haben gerade ein Tor geschossen. Nur nicht nachdenken und ins Grübeln kommen. Schaue mir jetzt das Spiel an, wir Bayern und ich als Löwe kämpfen. Alles Liebe Ekkehard Melde mich nochmals vor der grossen Montagsdemo |
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