Chorionkarzinom

[C.Wittmann]

Hallo zusammen !!

Ich möchte eine ganz ganz freudige Nachricht loswerden ...
Am 21.11.2011 ist unsere kleine Maus geboren. Gesund und munter !!

Trotz etlichen Chemos, Rezidiv, OP !

Sie ist unser schönstes Geschenk, das ich eigentlich nicht mehr für Möglich gehalten hätte !

Drum an alle die gerade noch kämpfen ... nicht aufgeben, es lohnt sich !

Liebe Grüße,
Claudia

[Kaathi]

Hallo Zusammen,

möchte mich kurz vorstellen bei Euch.

Ich bin Kathi, 31 Jahre jung und seit 16.02.2011 ganz vernarrte und stolze Mama von unserer kleinen Romy die nun 15 Monate ist. Ich bin glücklich verheiratet und lebe im Münsterland.

Am Montag hatte ich meine erste Chemo EMACO, also Tag eins und zwei, Tag 8 ist am Montag, also da geht es weiter. Diagnose Chorion Karzinom mit Metastasen in der Lunge. hcg Wert bei 11.000.
Am Donnerstag du'rfte ich Heim. Bin sehr müde aber sonst (klopf schnell auf Holz) geht es mir so ganz gut. Mein Mund brennt ziemlich, frage dazu; hat jemand von euch einen tollen tipp, habe Caphosol verschrieben bekommen aber vielleicht gibt es ja noch was anderes was ihr mir empfehlen könnt??? War heute mit meiner Mama eine Perücke aussuchen. Mh.... weiß nicht so recht. Hab sehr viel Angst vor dem Tag wenn die Haare futsch sind.


Habt ihr mal was von Collagen oder granatapfelsaft gehört, begleitend zur Chemo???


Ich find es toll, dass es hier so eine tolle Platform gibt um sich auszutauschen. Meine Schwester berichtete mir davon und alles was ich laß machte mir so so so viel Mut !

Ich Kämpfe auch ganz dolle, Sage immer Weihnachten hoffe ich, sitze ich zwar noch mit pfiffi (Kosename für meine Perücke) auf dem Kopf am Tisch aber habe hoffentlich die meisten Chemos hinter mir und feiere mit meiner Familie und vor allem mit meiner kleinen Romy ein Weihnachtsfest wie nie zu vor .

Gaaaaanz gaaaanz liebe Grüße an Euch alle , weiterhin viel Kraft und ich freue mich wenn ihr mir was zu meinen Fragen schreiben mögt.

Liebe Grüße aus dem Münsterland

Kathi

[C.Wittmann]

Hallo Kathi,

es ist wirklich toll dass es so ein Forum gibt.

Als ich noch krank war war ich hier sehr oft "unterwegs". Man fühlt sich mit der Krankheit nicht mehr so alleine.

Zu Deinen Fragen:
Mein Mund war auch total offen und ich habe mit ganz normalem Kamillentee gespült. Hat mir geholfen.

Von Collagen oder Granatapfelsaft habe ich noch nichts gehört.

Vor dem Zeitpunkt an dem die Haare ausfallen hatte ich auch total Angst
Ich hatte auch eine ziemlich teure Perücke allerdings fast nie getragen. Ich habe Tücher und Mützen bevorzugt. Da fühlte ich mich wohler.

Ich wünsche Dir dass Du diese schwere Zeit bald überstanden hast.
Ganz viel Kraft !!
Claudia

[Kaathi]

Hallo Claudia,

Wenn Du schreibst, macht mir das immer ganz viel Mut. Habe nun die dritte Chemo hinter mir und mein Wert liegt bei 8. Hattest Du auch Metastasen in der Lunge? Lag sein Wert hinter her bei 0?

Ich hoffe, ich habe es bald geschafft. Meine kleine Romy fängt gerade an zu laufen undich würd so gern mal wieder mit ihr richtig toben, spazieren gehen und und und. Bin so schlapp momentan. Morgen habe ich Tag 1u2 von der Vierten Chemo. Bin gespannt auf meinen Wert.

Mal an alle ne Frage: hattet ihr Euere Periode währen der Chemo? Ich habe zu Beginn ganz lange Blutungen gehabt . Nach der 2. Chemo hörten diese dann auf. Nun habe ich das Gefühl als würde ich meine Periode bekommen, aber es passiert nix. Komisch. Hoffe, das heisst nix schlechtes

Liebe Claudia, würd mich über deine Antwor sehr sehr freuen und wünsch Dir weiterhin alles alles liebe und vor allem gaaaaaanz viel Freude mit deiner kleinen Maus. Das ist so was Schönes, genieße es ... Auch wenn's manchmal bissl anstrenged ist ...aber man bekommt auch so viel zurück.

Drücker

Kathi

[Astrid110]

Hallo Zusammen,


ich suche betroffene Frauen zu dieser so seltenen Krankheit!

Welche Erfahrungen habt ihr gemacht, welche Therapie....mit oder ohne Erfolg,? Wie sieht es mit Kinderwunsch aus?

Mehr zu mir und diesem Exot unter:

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=57060

Wer möchte kann mir auch mailen unter: schnuffel_110@hotmail.de

Lieben Gruß Astrid aus Berlin

[Emilym]

Hallo zusammen,

nach knapp vier Jahren melde ich mich wieder, um etwas Positives zu berichten und Mut zu machen:

Ich hatte vor vier Jahren ein Chorionkarzinom nach einer Blasenmole. Keine Metastasen, vier Zyklen Methotrexat.

Nun bin ich seit knapp einem Jahr Mutter eines gesunden Sohnes und sehr happy!!!

Musste mir in der Zwischzeit zwar auch von einem Arzt, der offensichtlich keine Ahnung von dieser Krankheit hat, anhören ich solle meine Gebärmutter rausnehmen lassen, aber das ist natürlich Quatsch.

Liebe Grüße
Emilym

[Kaathi]

Hallo Ihr Lieben,

Am 3.08. 2012 hatte ich meine letzte Chemo EMACO. Also in wenigen Tagen ein Jahr rum. Ich freue mich gaaaanz doll darüber. Mittlerweile trage ich ne Flotte Kurzhaarfrisur. Bin wieder fitter und sehr sehr glücklich immer mehr Abstand dazu zu bekommen. Meinen Port trage ich noch. Wann habt ihr Euch denn euren entfernen lassen?
Ich Drücke uns allen von ganzem Herzen die Daumen, dass alles gut wird und vor allem gut bleibt. Wir können ganz ganz stolz auf uns seien, dass alles durchzustehen ist unbeschreiblich. Mir fehlen gerade die Worte! Immer wieder habe ich in der schweren Zeit hier gelesen und es hat mir so viel Kraft gegeben. Gerne schreibe auch ich immer wieder hier rein um zu berichten, wie es aufwärts geht.

Küßchen an Euch Alle!

Kathi

[lemonade]

Hallo ihr,

ich folge schon einige Monate diesen Thread (und auch der von Teufelsmama) - das hat mir geholfen (hilft immer noch) mit meiner Diagnose von Chorionkarzinom umzugehen... Bei mir wurde in Mai Chorionkarzinom festgestellt nach einer Ausschabung aufgrund einer gestörten Frühgravidität. Mein Mann und ich haben schon einen Sohn, der bald 20 Monate alt sein wird :-) Nichtsdestutrotz hatte ich (und habe ich manchmal immer noch) viele Probleme mit der Ausschabung bzw der Verlust eines... befrüchtetes Häufchen Zellen... Da ist unser große-Familie-Wunsch geplatzt, und es tut einfach nur leise weh.
Bei mir ist es eher unwahrscheinlich, dass das Chorionkarzinom aufgrund einer Blasenmole enstanden ist. Wahrscheinlicher ist, dass es sich um einen blöden Fehler bei der Zellteilung ging... Allerdings ging bei mir das ßhcg nach der Ausschabung von alleine von 30 000 auf 13 runter. Es war 13 am ersten Tag der Chemotherapie mit MTX. Ich habe einsgesamt 5 Zyklen gekriegt. Seit 7 Wochen bin ich damit fertig und gehe somit ab und zu zur Blutabnahme zur Kontrolle. Soweit alles i.O.... ich hoffe, dass es so bleibt, aber Angst habe ich trotzdem.

Erst war für mich ganz klar, dass ich vielleicht keine Kinder mehr wollte, obwohl mein Mann und ich immer von einer große Familie geredet und getraumt haben. Zurzeit traume ich nachts nur noch von kleinen Babys und schwangere Bäuche - nicht einfach, abends so schlafen zu gehen bzw morgens so aufzuwachen.

Was meint ihr? Können wir es eines Tages noch mal versuchen? Ich weiß, dass Gerda und Claudia (wenn ich richtig bin) beide noch ein Kind bekommen haben nach Chemotherapie und Allem... vielleicht ist es für mich auch noch drin. Ich hoffe es, auf jeden Fall. Aber erst mal abwarten, ob ich gesund bleibe...

Manchmal fällt es mir leicht, mit Allem umzugehen. Manchmal aber auch so schwer :-(

Viele Grüße und ich hoffe weiterhin auf gute Nachrichten euereseits!

- Lemonade

[lislchen]

Hallo Ihr Lieben,
Ich wollte jetzt auch mal mitmischen und hoffe dass noch jemand antwortet.
Erst mal vielen Dank!!! An alle die ihre Geschichte hier niederschreiben. Ich suche seit 2 Jahren jemanden der auch sowas durchmachen musste. (auch wenn es nicht schön ist )
Hatte Ende2010 eine Blasenmole die Ausgeschabt wurde. Danach wollte der Wert nicht so fallen Und ist dann wieder gestiegen. Tja dann Mtx ,und das ich glaube 9 Zyklen lang. Nach einem halben Jahr rezidiv und MTX versagen. Dann actynomicin D .
Tja wieder rezidiv und Jetzt wieder actynomicin D bis vor 2 Monaten.
Habe mittlerweile sogar meine Periode bekommen
Tja meine Ärzte sagten mir dass Ich ein so besonderer Fall bin und Sie wissen auch nicht warum bei mir alles so schief geht. Und Jetzt... Ich bin Ja garnicht so besonders! Und so schlimm das auch ist, ich bin enorm erleichtert.
Jetzt weis ich dass ich wirklich noch hoffen kann! Habe einen wirklich enormen Kinderwunsch! Hatte ich schon immer! Hört sich komisch an denn Ich bin erst 23 jahre aber gerade deshalb hatte ich Angst meine Gebärmutter zu verlieren.
Also ich wollte mal fragen wer denn auch so oft ein rezidiv hatte und wo dann doch irgendwann alles vorbei war. Habe nämlich wirklich Angst dass es wieder losgeht.
LG

[SRE85]

Hallo
ich war auch an einem Chorionkarzinom erkrankt mit Metastasen in der Lunge. Habe insgesamt ein halbes Jahr Chemotherapie bekommen u.a. eine Hochdosischemo. Mir sind nach dem ersten Zyklus langsam und sehr vereinzelt die Haare ausgefallen, so dass ich sie mir dann im Krankenhaus vom Pfleger hab abrasieren lassen. Im Januar hab ich das positive Ergebnis bekommen das der Tumormaker im Normalbereich ist und dann habe ich noch zwei Zyklen Chemo bekommen. Nun ist fast ein Jahr um und mir geht es gut. Seit August gehe ich wieder arbeiten, ich trage eine schicke Kurzhaarfrisur und war sogar letztens das erste Mal wieder beim Friseur weil sie mir zu wust waren :-)

Wie ging es euch während der Therapie? Hattet ihr eine ambulante oder stationäre Therapie? Welche Nebenwirkungen hattet ihr? Wie sieht es bei euch mit Kindern aus? Welche Prognosen gibt es von den Ärzten? Gerade nach einer Chemo?

[grissi]

Ich hatte im Februar 2014 eine Fehlgeburt wegen partieller Blasenmole- nach Kürettage steigt der hcg wert noch immer kontinuierlich nach oben - musste Lungen Röngen MRT und CT gestern im KH machen nun muß ich auf Montag warten wegen der Befunde ob die Blasenmole gestreut hat- und dann eben auf die Chemo ich würde mich sehr freuen wenn es Erfahrungsberichte besonders wegen der Chemo gibt
Die Untersuchungen haben ergeben das es nicht gestreut hat - aber die hcg Werte sind extrem hoch - erste Chemo Methotrexat letzte Woche Dienstag vor Ostern erste Werte nach dem 1 Zyklus in 7-10 Tagen

[sabine.flavia]

Hallo
Habe soeben deinen Beitrag gelesen. Ich bin in der gleichen Situation wie du. Hatte im Februar eine Fehlgeburt, im April eine Auskratzung und vor ca zwei Wochen den Befund Chorionkarzinom. Habe nun den ersten Zyklus Mtx hinter mir. Morgen sollten die Werte des hcg's da sein. Wie geht es dir? Hoffe, du liest meine Nachricht noch.

[grissi]

Tut mir leid hatte nur das Handy mit während des 2 Chemo Zyklus (stationär im KH) und auf dem habe ich das Passwort nicht gespeichert und ist mir nicht eingefallen jetzt konnte ich nicht antworten
- bin gerade beim 2 Zyklus - die Werte sind gesunken aber da sie astronomisch hoch waren sind sie natürlich noch länger viel zu hoch - und da ich hier gelesen habe das die Werte unter der Chemo wieder angestiegen sind und es ein auf und ab sein kann - bin ich durch gesunkene Werte noch lange nicht erleichtert
- ist für mich ein zittern auf die nächsten Chemo Zyklen und die Werte - wird sich wohl nicht bessern bevor die Krankheit nicht wirklich ausgestanden ist und das kann ja noch dauern..... aber die sagen ja immer man muß während der Chemo positiv denken ... und obwohl die gesagt haben das es nicht gestreut hat ist der Tumor dennoch ziemlich groß und durch die Gebärmutter gewachsen noch dazu habe ich etwas Angst das die auf den Bildern etwas übersehen haben könnten und es doch gestreut hat.... naja alles in allem ist es eine schreckliche Krankheit man wollte Leben schenkn und wird plötzlich mit dem eigenen Tod konfrontiert undd wie vergänglich ein Leben sein kann - am Anfang sind mir nur schreckliche Dinge durch den Kopf gegangen und es hat sich alles ums sterben gedreht - ich habe mich etwas beruhigt - ich kann ja eh nichts machen es kommt wies kommt

[sabine.flavia]

Ich bin im auch gerade am 2. Zyklus. Muss nun wieder jeden zweiten Tag ins Krankenhaus. Ich kriege das Medi via Vene und habe immer 4 Behandlungstage, jedoch ambulant. Danach wieder 1 Woche Pause. Mein Wert steigt immer noch, auch nach dem 1. zyklus. Bin nun gespannt auf die neuen Blutwerte. Wie hoch ist bei dir der hcg Wert?

Für mich ist es noch immer wie in einem schlechten Traum. Kann mir nicht vorstellen, dass etwas Schlechtes in meinem Körper wächst. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass die Werte weiterhin sinken.

Ich hoffe, wieder von dir zu hören. Es ist komisch zu wissen, dass nur sehr wenige Menschen davon betroffen sind.

[grissi]

Mein Hcg Wert vor der ersten Chemo lag bei 211.000 er ist gesunken aber im oberen 5 stelligen Bereich - natürlich viel zu hoch und ich trau mich auch erst Werte schreiben die sich nicht so hoch sind wahrscheinlich im 3 oder 2stelligen Bereich mag ich das dann mal sagen... ich bekomme dieselbe Methotrexat Therapie - aber die ersten 2 Zyklen stationär erst ab dem nächsten ambulant - fährst du selber nach der Chemo mit dem Auto? da steht ja das man das nicht sollte in der Aufklärung - naja brauch ich halt das "Mama Taxi". Wie alt bist du hast du bereits Kinder? -oder war es der erste Versuch? Ich habe noch keine Kinder hatte allerdings nie wirklich Kinderwunsch - aber eines wäre halt doch schön, naja ich bin schon 34 Jahre- und wenn Chemo klappt und nach der 1 jährigen Verhütungszeit und Kontrollzeiten oder so bin ich sicher 38 J alt . Naja aber ich will nicht rumjammern ich bin ja schon froh wenn ich überhaupt diese Krankheit wegkriege - Hast du sehr niedrige oder hohe Hcg Werte? - PS ich komme aus Österreich - du bist wahrscheinlich wie die meisten hier aus Deutschland?