Adenokarzinom inoperabel

[bettinaco]

Liebe Namensschwester,
danke, dass du fragst. Husten hab ich kaum (bleibt hoffentlich so), aber mörderischen Schnupfen, Kopfschmerzen und Übelkeit. Aber so langsam wird es. Und meine wunderbare Hausärztin hat mich getröstet und gesagt, bei der derzeitigen Nervenbelastung sei es kein Wunder, wenn der Körper nur noch ins Bett will. Mein Mann geht jetzt jede Woche zum Herzultraschall. Bisher keine Veränderung, das beruhigt ein bisschen.
Sag mal, was hast du denn an Medikamenten für den Magen? Mein Mann bekam damals gleich eine ganze Latte mit und hatte so gut wie keine Probleme. Sein Arzt meinte, Magenprobleme müssten heute bei der Chemo nicht mehr sein. Dafür kam es dann bei der Bestrahlung, der er wohl jetzt auch die kaputte Aorta zu verdanken hat. So ist das eben mit dem Teufel und dem Beelzebub ...

LG

Bettina

[Ekaka]

Hallo,Christel-mouse!!---Ich bin sehr traurig über Deine schlechten Nachrichten. Aber ich hoffe,das Du Dir ein Beispiel an der tapferen Michaela nimmst,die mit Recht sagt:Es gibt noch viele andere Optionen! Ich schicke Dir viele liebe Gedanken und ein großes Powerpaket.Jetzt weinen und ein Tag im Loch ist in Ordnung,aber dann fange bitte an zu kämpfen. Ich möchte Dich an Deine ersten Berichte in diesem Thread erinnern.Damals schriebst Du,Du wirst kämpfen und niemals aufgeben,das war Dein Versprechen und ich hoffe,das Du es jetzt einlöst! Ich denke an Dich und umarme Dich: Erika.

Liebe Christel
Auch ich bin traurig über dieses Ergebnis, es ist schlimm so etwas zu hören. Lass dich umarmen und trösten.

Liebe Grüße und ganz viel Kraft von mir
Uwe

[jutta50]

Liebe Christel,

mir fehlen die Worte. Ich bin sprachlos. Wie kann man dich trösten? Lass dich umarmen und ganz dolle drücken.
Eine neue Perspektive? Der Onkologe, bei dem wir am Montag waren, hätte glaube ich vor Tarceva Alimta ausprobiert. Alimta wird wohl sehr gut vertragen……(O.ton ‚wie Zuckerwasser’). Hat wohl sogar höhere Ansprechraten als Tarceva. Und Gezmar ist wohl auch eine gute Option.
In USA wird wohl oft Tarceva mit Avastin kombiniert. Davon hat der Onkologe am Montag nix gehalten. Aber wie ich in meinem Thread geschrieben habe: Der Onkologe hat auf uns keinen so ganz dollen Eindruck gemacht.

Bist du denn nach der Chemo letzten Jahres noch Stadium 4 oder Stadium III: für Stadium III werden noch Studienteilnehmer für MAGE-A3 (Firma GlaxoSmithKline) gesucht.

Unter http://www.clinicaltrials.gov
Findet man heute über 1000 zum großen Teil derzeit rekrutierende Studien zum Nicht-Kleinzeller (je nach Studie auch in Deutschalnd beteiligte Kliniken). Es tut sich derzeit so wahnsinnig viel auf dem Gebiet. Irgendeiner hier aus dem Forum findet was für dich, falls dein Onkologe nicht in die Pötte kommt.

Ganz liebe Knuddelgrüße
Jutta

[mouse]

Hallo ihr Lieben,
habt ganz herzlichen Dank für euren Trost. Das geht bis ins Herz und tut gut.
Ich sitze gar nicht in einem so tiefen Loch, dafür bin ich viel zu müde. Ich bekomme vorm Ct immer eine Antiallergikumspritze und die macht endlos müde. Letztes Mal habe ich 2 Tage mit der Wirkung gekämpft.
Ich bin nur maßlos tief enttäuscht. Sicher, irgendwo sagt man sich, diese ständige Müdigkeit, dieses Kurzatmigkeit, das kann auch vom Schei..biest kommen und ist nicht notwendigerweise eine Nebenwirkung von Tarceva. Da gibt es auch noch mehr so Sachen. Tief im Innersten war ich aber absolut von der Wirkung von T überzeugt. Was bei Michaela hilft, muss mir auch helfen. Ich war ganz fest der Meinung, dass ich hier heute posten kann: Ich habe nochmal Aufschub bekommen.
Habe ich nun nicht und die Enttäuschung ist grenzenlos.
Den Kampf gebe ich natürlich nicht auf. Ich habe keinen Bock auf Chemo. Aber Michaela und ich haben immer gesagt, wenn T mal aufhört zu wirken (von überhaupt nicht wirken, haben wir gar nicht gesprochen) dann stehen wir da und nehmen den nächsten Chemococktail. Tja und den werde ich dann auch nehmen. Es wird wohl auf Alimta rauslaufen. Zumindest sagte mein Onkologe das letztes Mal. An Tarceva habe ich geglaubt, weil ich so viel Gutes gelesen habe. Es hat ja auch hier schon vielen das Leben deutlich verlängert. An Alimta glaube ich nicht. Ich habe hier keinen gefunden, der dank Alimta schon längere Zeit gut lebt. Mag sein, dass es dann gerade hilft, wer weiß...?
Aber, wie gesagt, kampflos gebe ich nicht auf!!! Ich lass mich doch von diesen Schei...biest nicht von Innen auffressen!!!!
Bei meinem Onkologen kann man gar nicht so einfach mal reinschneien. Das ist wohl wirklich ein Problem. Eigentlich hätte ich am Freitag Sprechstunde gehabt, aber er fährt zu einer Konferenz, bzw. ist wohl schon gefahren.
Euch allen ganz liebe Grüße
Christel

[jutta50]

Liebe Christel,

Oder vielleicht doch Avastin? Vielleicht startest du mal ein Rundfrage, wer damit Erfahrungen hat? Bei Sylt hat es doch ganz gut gewirkt?
Hast du schon mal eine Zweitmeinung eingeholt? Da würde ich bei so einer wichtigen Entscheidung glaube ich tun. Am besten an einer großen Klinik mit aktueller Forschung, wenn es sowas bei euch in der Nähe gibt. Oder per Postweg.


Jutta

[mouse]

Liebe Jutta,
über Avastin habe ich mit meinem Onkologen schon gesprochen. Er hält nichts davon.
Was die Zweitmeinung angeht, so hätten wir natürlich Groß Hansdorf. Die machen nichts anderes als Lungen. Die Freundin meiner Schwester wurde dort behandelt, 2 meiner Kollegen auch, die liebe Karin, die hier war, auch. Alle sind längst tot. Dabei hat Groß Hansdorf einen Superruf und für eine Operation würde ich immer dorthin gehen. Aber ansonsten habe ich das Gefühl, wirklich nur das subjektive Gefühl, dass die überbehandeln. Was nicht heisst, dass ich mich eines Tages nicht doch an die wende.
Sei ganz lieb gegrüßt
Christel

[jutta50]

Liebe Christe,

dann würde ich an deiner Stelle wählen zwischen Alimta (mit seiner super Verträglichkeit und einer eventuellen Wirkung) oder versuchen an einer Studie teilzunehmen. Tarceva ist doch das erste Mittel, welches bei dir versagt, oder? Michaela hat doch nach 2 palliativen chemos erst das passende Mittel für sich gefunden. Der erste Versuch war jetzt bei dir ein Fehlschlag. Das nächste Mittel könnte für dich persönlich schon das richtige sein.

Liebe grüße
Jutta
P.S.: ich hab den Eindruck, dass die niedergelassenen Onkologen neuen Medikamenten nicht sehr aufgeschlossen gegenüber stehen. Vielleicht auch nicht die ahnung haben, weil einfach zu viel passiert im Moment. Aber ich geb dir recht..... avastin scheint nicht so ganz einfach zu sein

[C. S.]

Liebe Christel,
ich nehm Dich mal ganz fest in den Arm
Dieses verd..... Gefühl nach so einer Nachricht kenn ich nur zu gut
Aber es geht weiter!!! Es gibt weitere Möglichkeiten. Ich kann Dir nur raten, sollte Dein Onkologe auf Dich den Eindruck machen dass ihm nix mehr einfällt (einfallen will), geh zu einem anderen. Ich wurde nach Feststellung der Wirkungslosigkeit von Docetaxel ja aus dem Krankenhaus raus komplimentiert und habe einen neuen, niedergelassenen Onkologen. Und das war das Beste, was mir passieren konnte. Wir alle wissen dass die Sanduhr läuft, aber wir haben das Recht uns gut aufgehoben fühlen zu dürfen und dass alles was möglich ist auch getan wird.
Liebe Grüße
C. S.

[Schnucki]

Liebe Christel,

ich drücke Dich

Ein Freund von uns ist Arzt und behandelt extrem viel Krebspatienten, allerdings nur privat und nicht nach dem herkömmlichen Chema.

Er hatte bei meiner Mutter von Anfang an zu Avastin geraten - noch zur Chemo zusammen. Allerdings war es "damals" noch nicht zugelassen, jetzt ist es das.

Was noch eine Option wäre, was aber wohl die Ärzte überhaupt nicht mit einbeziehen, ist der Off-Label-Use von Contergan. Da gibt es ein Mittel Thalidomid, das auch eingesetzt wird. Bei Contergan war ja das Wachstum der Gefäße gehemmt oder unterbunden, deshalb ist es auch beim Schalentier eine Option.

Und jetzt sag ich es Dir, aber nur ungern, aber es geht um Dich: Dein Bauchgefühl bezüglich Alimta deckt sich mit meinem Bauchgefühl. Meine Mami hatte es bekommen, es hat schön die Tumormarker runtergedrückt - klasse, das wars aber auch. Bei dem Mittel stellen sich bei mir etwas die Haare auf. Da würde ich lieber auf eine klassische Chemo zurückgreifen.

Tut mir leid, wenn ich jetzt so direkt bin, aber Du liegst mir am Herzen. Ich würde persönlich da jetzt eine zweite Meinung einholen.

Traurige Grüße

Astrid

[Manuela 1]

Liebe Christel, auch ich habe nach wie vor immer die Daumen gedrückt und bin jetzt auch ziehmlich enttäuscht und traurig das T. nicht geholfen hat.

Ich hatte dir vor irrer langer Zeit mal geschrieben, wenn du noch eine 2 Meinung haben möchtest versuche es doch mal bei der Onkologie im Harmoniabad in HH-Mundsburg, allerdings schwöre ich da auch nur auf Dr. Becker und seine Assistensärztin. Solltest du dich dort hin begeben, bitte nicht zu Dr. WEBER. Ansonsten sind die Schwestern bzw. das ganze Personal echt super super "LIEB". Kompetent und erfahren.

Versuche es doch einfach mal......

Dr. Becker hatte damals zu meiner Mum gesagt...und T. wird vielleicht helfen, aber versprechen kann ich nichts, aber wenn wir es nicht versuchen können wir es auch nicht feststellen. Und über die Kosten... machen Sie sich mal keine Gedanken die Tabletten sind zwar schweine Teuer aber das ist meine Sorge und die der Krankenkassen.

Sorry für den Ausdruck.

Ich gebe dir ein riesen großes Kraftpaket und meine beiden Daumen zum weiter drücken und HOFFEN.

LIebe Grüße auch an alle anderen hier im Th. mit ebenso viel gedrückten Daumen uvm.

Manuela

[tinchen71]

Liebe Christel,

auch ich bin sehr betrübt, das T. bei Dir nicht die gewünschte Wirkung gezeigt hat. Aber ich denke Du hast die richtige Kampfeshaltung !

Ich persönlich würde es so machen, wie Schnucki es angeraten hat. Hole Dir eine Zweitmeinung ein und entscheide dann, was Du tun willst.

Günther bekam auch Alimta, jedoch auch ohne nennenswerten Erfolg, daher ist mein Christina-Bauchgefühl auch sehr gemischt.

Ich drück Dich und ganz lieben Gruß an alle hier !
Christina.

[mouse]

Danke für all Euren guten Ratschläge!

Ich habe schon diverses auf meinem Zettel notiert. U.a. die Möglichkeit T mit anderen Mitteln gemeinsam zu nehmen. Dann würde ich gerne mehr über Contergan wissen. Habe zwar schon reichlich gegoogelt, hoffe aber, dass mein Arzt mehr weiß.
Was das Avastin angeht, werde ich auch dazu noch mal fragen. Wobei ich mir da etwas Sorgen mache. Ich bin hier offensichtlich eine der wenigen, die mal reichlich mal weniger Blut hustet. Nun habe ich gelesen, dass eine Nebenwirkung von Avastin die ist, dass Lungenblutungen auftreten, an denen 1,5 % sterben. Deswegen sind einige auch von der Einnahme ausgeschlossen.
Mein Onkologe ist auf der Höhe der Zeit. Der sitzt da nicht alleine in seiner Praxis und wurstelt für sich hin. Zur Zeit ist er übrigens in Berlin bei dem großen Krebskongress. Er würde jedenfalls nicht aus Kostengründen Avastin vermeiden. Das teure Tarceva hat er auch, ohne mit der Wimper zu zucken, verschrieben.
Was die Zweitmeinung angeht, werde ich ihn erstmal bitten, meinen Fall doch nochmal in der Krebskonferenz vorzutragen.
Er sitzt ja in einem großen Ärztehaus und da sind die verschiedensten Onkologen, Radiologen und andere Ärzte. Einmal in der Woche besprechen die sich. Es ist also nicht so, dass er selbstherrlich einfach mal dies, dann mal das ausprobiert.
Nur ist es so, das die palliative Behandlung wahrlich ein Stochern im Nebel ist.
Chemo alleine ist schon ein Breitbandbeschuss, in der Hoffnung dabei dann was zu treffen, bevor alles andere kaputt ist.
Alimta... ja, ich weiß, dass es weder Astrids Mutter noch Christinas Mann geholfen hat. Wenn man ganz ehrlich ist, hat den Beiden gar nichts geholfen.
Nun aber mal die Frage, was hat wem, wie lange geholfen?
Operation ist das Beste, klar!
Chemo und Bestrahlung auch noch gut.
Nur Chemo? Wer lebt von den nur Chemos schon, sagen wir mal, wenigsten 4 Jahre?
Wir, die wir palliativ Chemo bekommen, haben 2 Möglichkeiten. Die eine ist es, auf ein Wunder zu hoffen. Tun wir. Ich jedenfalls. Schließlich ist es eine Tatsache, dass einer von 800 000 eine Spontanheilung hat. Warum also nicht eine / einer von uns?
Die 2. Möglichkeit ist es, dank Chemo so viel wie möglich an Zeit mit guter Lebensqualität herauszuholen.
Da sind wir dabei!
Das was mir am Besten half, nämlich die Kombination von Cisplatin mit Gemcitabine, konnte ich nicht lange nehmen, weil es mich umgebracht hätte. Von Gemzar bekam ich grippeähnliche Symtome und Cisplatin ging stark auf meine Nieren, so dass erst Gemzar gegen Navelbine ausgetauscht wurde, dann Cisplatin gegen Carboplatin. Unter Cisplatin und Gemzar verkleinerte sich der Tumor , Carboplatin und Navelbine sorgten für einen Stillstand.
Michaela hat die Platintherapie gar nicht geholfen. Der hat erst Taxotere geholfen. Das wiederum hat C.S. gar nicht geholfen.
Regina konnte, glaube ich jedenfalls, den ganzen Kram nicht vertragen.
Aber Regina und auch Michaela haben Tarceva vertragen und gut davon profitiert. Tarceva ist nun wirklich neu und gut. Deswegen habe ich auch so darauf gehofft, weil es wirklich das erste Mittel ist, von dem ich hier lese: "Damit überlebe ich nun schon lange."
Bei allen anderen, die nicht in den Genuß von T gekommen sind oder bei denen es nicht gewirkt hat, hat mal eine Chemo Aufschub gebracht, mal nicht. Bei dem einen war es die, bei dem anderen die andere. Regeln dafür, was wann wo half, habe ich nicht gefunden. Und wie man sieht, kann man noch nicht mal sagen, das hat mir geholfen, dass hilft Dir auch. Denn dann hätte T bei mir wirken müssen.
Es gibt also noch immer nichts, außer T, was nachweislich lange Zeit wirkt.
Die Zeit, die wir haben, werden wir nützen und ich für mein Teil schlucke auch den nächsten bitteren Cocktail. Ich weiß bei der letzten Chemo gings mir Schei..., aber sie hat mir einen ganzen Sommer und einen ganzen Herbst gebracht und das hat sich gelohnt!!!
Euch allen nochmal herzlichen Dank!!! Es tut so gut, dass ihr da seid!
Ganz liebe Grüße
Christel

[jutta50]

Liebe christel,

genau zum gleichen Schluß bin ich auch gekommen. was dem einen nicht geholfen hat, kann beim nächsten der Renner sein. Man muss 'nur' das Richtige für sich finden.
Liebe Grüße
Jutta

[Schnucki]

Liebe Christel,

Deine Einstellung ist gut - für alles offen.

Wenn man ganz ehrlich ist, hat den Beiden gar nichts geholfen.

Doch, meiner Mum hatte Carboplatin/Taxol geholfen, der Tumor ging extrem zurück - die Chemopause hätte nicht sein dürfen - es waren auch nur 4 Zyklen. Oder dann statt der Pause Tarceva. Meines Erachtens, was ich eben beobachten konnte, war, dass in der Pause das ganze wieder beträchtlich gewachsen ist. Tarceva hatte ich vorgeschlagen, wurde aber erstmal zugunsten Alimta abgelehnt. Ich hätte da nicht nachgeben dürfen, das ist das einzige, was ich mir ankreide.

Obs was geholfen hätte, weiß ich nicht, aber ich ärgere mich wie blöd, dass T. erst ganz zum Schluß angeboten wurde, da, wo meine Mutter nicht mehr wollte.

Kann man Avastin und T nicht kombinieren? Das würde sich für mich relativ logisch anhören. Oder Thalidomit, wobei das sehr sehr teuer sein dürfte ... und nicht regulär zugelassen.

Ich wünsche Dir einfach Christel, dass Du eine Lösung findest, welcher Weg sich für Dich gut anfühlt. Das ist das wichtigste. Unterstützung erhälst Du natürlich von uns

LG

Astrid