Erfahrungsaustausch

Lieber Frieder,

es tut mir sehr leid für Euch, daß die OP bei Carmen wahrscheinlich nicht so gut gelaufen ist. Ich habe heute tagsüber immer mal an die OP gedacht und gehofft, daß Carmen nun den Tumor erst mal los ist und es jetzt wieder bergauf geht. Ich drück Euch ganz fest die Daumen für ein gutes Gespräch am Montag. Was der Prof mit dem Stent meint, weiß ich auch nicht. Stents kenne ich noch nicht im Zusammenhang mit dem Darm, sondern nur für den Harnabfluß. Alles Gute für Euch beide.

@ Sabine V
Das ist ja schön, daß Tina schon wieder so weit auf den Beinen ist, daß sie nach Hause darf. Da hast Du mit Deiner Fürsorge ganz sicher dazu beigetragen ;-)

@ Gaby
Ich danke Dir für Deine Nachfrage. Von meiner letzten OP im Juni habe ich mich ganz gut erholt. Seitdem rücke ich alle 14 Tage zur Chemotherapie - Caelyx mit Hyperthermie - in der Charité ein. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, sie betreffen vor allem die Haut an den Armen und Füßen. Meine Füße bade und creme ich inzwischen mehrmals täglich, um die offenen Stellen wieder "zuzupflegen"; ansonsten ist die Lebensqualität O.K.
Habe Deine Beiträge im Hinterbliebenenforum gelesen. Ich wünsche Dir, daß Dir ausreichend innere Distanz zum Verhalten Deines Vaters gelingt, damit Deine Seele nicht mehr darunter leidet.

@ Anita
Ich kann gut verstehen, wenn Du traurig über den Verlust Deiner Haare bist. Vielleicht sprießen sie ja im Frühling schon wieder...;-)

Liebe Grüße an alle
Claudia

Hallo Sabine,
es freut mich sehr, dass es Tina schon wieder so gut geht, dass sie bald nach Hause kann. Leider hatte ich bisher fast keinen Kontakt im KK zu ihr, sonst hätte ich gestern wohl zu ihr reingeschaut. Aber schließlich wollte ich sie nicht überrumpeln.Grüße sie bitte ganz lieb von mir.

@ alle
Gestern war ich also bei Dr. Müller in Hammelburg. Er hat sich meine Unterlagen angeschaut und gemeint, es wäre überhaupt kein Problem, mich zu operieren. Er war wohl auch etwas erstaunt, dass ich gar keine körperlichen Probleme habe. Genau genommen bin ich ja topfit. Wenn ich wollte, könnte er mich übernächste Woche operieren. So weit, so gut.
Gestern abend habe ich dann hier im KK unter Bauchfellkrebs entdeckt, dass auch Prof. Link in Wiesbaden nach genau der gleichen Methode operiert. Das hätte für mich zwei entscheidende Vorteile.
1. ist Wiesbaden noch nicht mal halb so weit weg wie Hammelburg. Das heißt, mein Mann könnte wesentlich öfter zu mir kommen, was mir bis jetzt immer sehr geholfen hat, wieder auf die Beine zu kommen. Ihr wisst bestimmt, was ich meine.
2. gibt es in der Asklepios-Klinik auch eine Dialyse, also wohl auch Nephrologen, was für mich ein entscheidender Aspekt ist, da ich ja nierentransplantiert bin. Falls also da Schwierigkeiten auftreten sollen, wären gleich die Fachärzte vor Ort.
Natürlich muss ich das alles noch abklären und mache mich Montag gleich an die Arbeit. Falls es mit Wiesbaden nicht klappen sollte, gehe ich auf jeden Fall nach Hammelburg.

Hallo ihr alle,
habe mir meinen 2. Zyklus Carboplatin/Ovastat "abgeholt" und bin seit gestern wieder zurück aus dem KH.
Ich konnte mich selbst davon überzeugen, wie sich Tinas Befinden Tag für Tag weiter gebessert hat und freue mich sehr mit ihr, dass sie morgen endlich wieder nach Hause darf.

Lieber Frieder,
ich war zunächst "froh", von Carmens geplanter OP zu lesen. Nun tut es mir sehr leid, dass der Eingriff nicht wie erhofft verlaufen ist. Hoffentlich finden die Ärzte eine aussichtsreiche Möglichkeit, damit Carmen schnellstmöglich geholfen werden kann. Nur gut, dass du immer für sie da bist! Bitte grüsse Carmen ganz lieb von mir.

Liebe Claudia,
das mit deinen offenen Stellen an Händen und Füssen hört sich recht schmerzhaft an und ich bewundere, dass du deine Lebensqualität trotzdem als o.k. bezeichnest. Ich möchte jetzt lieber nicht darüber nachdenken, welche Nebenwirkung wohl die Schlimmere ist... Habe mich inzwischen weitgehend mit meinem Haarausfall arrangiert und freue mich auf einen Ausflug in ein Perückenstudio nach Frankfurt :-) und den anschliessenden Stadtbummel.

Euch und allen anderen liebe Grüsse sowie ein schönes Wochenende
Anita

Durchfall nach Chemo
Hallo ich brauche Euren Rat:
Ich habe nach der letzten Chemo am 8.11. seit gestern ganz arg Durchfall. Entschuldigung für die Einzelheiten, aber es läuft regelrecht raus...
Was tut ihr dagegen? Nehmt ihr etwas ein? Oder wartet ihr bis es vorüber ist????
LG clara

@ Tina,
liebe Tina, wie schön, dass du heute wieder nach Hause konntest. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, beim Kraftschöpfen und wieder auf die Beine kommen
@ Sabine
Dir auch ganz herzliche Grüße und ein riesiges Kraftpaket und vor allem auch ein bißchen Zeit zum Durchatmen
@ Anita
Willkommen wieder daheim...

[Gole]

Hallo Sabine,
das ist eine schöne Nachricht. Vergess aber bei all dem Helfen und dasein bitte nicht, das es auch für dich sehr viel gewesen ist. Auch du solltest dir ein Päuschen gönnen :-)
Liebe Tina,
schön,das du jetzt wieder zuhause bist. Ich schick dir n riesen Kraftpaket, damit du dich jetzt so richtig erholen kannst und wieder auf die Beine kommst.
Alles liebe
Gole

Liebe Tina,

herzlich willkommen in der Freiheit ;-) Deine Miez wird jetzt bestimmt ganz selig schnurren. Erhol Dich gut!

@ Sabine

Gole hat recht. Auch die Helfer brauchen Erholung. Es ist schön, daß Du Dich so kümmerst.

@ Clara

Dein Problem kommt mir bekannt vor. Mir geht es phasenweise so, dann geht es von allein normal weiter. Ich bin mir nicht sicher, ob es am gestutzten Darm oder an der Chemo liegt. An guten Ratschlägen habe ich Ernährung mit Tee und Zwieback bekommen, evtl. Schokolade. In meiner Kinderzeit wurde bei Durchfall Aktivkohle verschrieben. Weil es sich bei mir nach zwei Tagen von allein normalisiert, habe ich bisher einfach abgewartet und bin möglichst zu Hause geblieben, um nicht unterwegs in Schwierigkeiten zu geraten. Und ich versuche möglichst, den Flüssigkeitsverlust wieder auszugleichen.

Liebe Grüße an alle
Claudia

Hallo ihr Lieben,

meine Mutter hat mich wieder mal gebeten eine Frage an euch zu stellen.
Dabei habe ich die letzten Nachrichten von euch gelesen.
Ich wünsche Euch allen das Beste was nur möglich ist!!!
Uns steht am Dienstag die letzte Chemo bevor.
Wahrscheinlich die Schwerste, da die Nebenwirkungen zuletzt sehr extrem waren.
Die unangenehmen Empfindungen, die Übelkeit und all das vergeht ja dann nach mehreren Tagen stetig, aber das Problem ist das sich während der ganzen Chemos das Taubheitsgefühl das meine Mutter in den Füßen hat, immer mehr ausgebreitet.

Hat vielleicht noch jemand von euch auch dieses Problem des Taubheitgefühls in den Füßen, oder gehabt?
Wenn ja, wisst ihr etwa wie lange es bei euch gedauert hat, bis das Gefühl in den Füßen wieder einigermaßen Normal war?

In 2,5 Wochen gehts dann zur Rehabilitation.
Dann fängt ein neuer Abschnitt an.
Ich wünsche mir nichts mehr, als dass sie "Krebsfrei" bleibt!!!
Ich bewundere euch sehr, was ihr alles durchmacht, und wie optimistisch ihr immer zu sein scheint.
Ich weiß nicht ob meine Mutter das ganze noch ein Mal durchstehen würde... aber ich bin voller Hoffnung, dass es nicht mehr dazu kommt.

Die Besten Genesungswünsche an Euch!

Olivia

Hallo Tina,
schön, dass du wieder zu Hause bist. Bin schon ganz gespannt auf deinen "Erfahrungsbericht" über Hammelburg.
Aber erst mal wünsche ich dir nur das Beste, erhol dich gut.
Liebe Grüße
addel

Hallo Olivia,
ich finde es richtig gut, wie toll du deine Mutter unterstützt und bemüht bist, dass es ihr besser geht.
Taubheitsgefühl in Händen und Füßen ist eine recht häufige Nebenwirkung von Carboplatin/Taxol. Wie lange die Beschwerden nach Abschluss der Chemo andauern, ist recht unterschiedlich, aber man kann schon davon ausgehen, dass einige Monate vergehen, bis eine Besserung auftritt.
Bei meiner jetzigen Therapie stellten sich die Empfindungsstörungen in den Fingern schon nach dem 1. Zyklus ein. Mein Arzt im Krankenhaus verordnete mir "Neurontin 300". In der Annahme, es handele sich wieder um ein Vitamin-B-Präparat (das bekam ich bei meiner Ersttherapie), habe ich brav 3 x täglich meine Tabletten geschluckt und konnte es fast nicht glauben, dass ich schon nach wenigen Tagen eine Besserung spürte. Bei meiner Recherche im Internet bin ich darauf gestossen, dass dieses Medikament mit Vitamin B rein gar nichts zu tun hat, sondern dass es sich um ein Mittel handelt, welches auch bei Epilepsie verordnet wird und natürlich auch entsprechende Nebenwirkungen haben soll. Jetzt bin ich im Zweifel, ob ich damit weitermache bzw. erst mal abwarte. Wenn die Lebensqualität deiner Mutter aber sehr stark in Mitleidenschaft gezogen ist, sollte sie ihren Arzt vielleicht mal auf dieses Präparat ansprechen.
Ich kann mir vorstellen, dass ihr euch freut, wenn die Therapie abgeschlossen ist und für deine Mutter wieder das "normale" Leben anfängt. Mir hat die Reha nach Abschluss meiner Ersttherapie damals sehr geholfen, wieder auf die Beine zu kommen. Das wünsche ich auch deiner Mutter.
Das mit dem Optimismus ist nicht immer leicht, vor allem wenn Untersuchungsergebnisse bzw. das Befinden nicht so toll sind. Aber ich kann nach 3 1/2 Jahren mit dem Krebs sagen, mein Leben war und ist auch mit der Krankheit lebenswert und es "lohnt" sich, weiterzumachen.
Deiner Mutter und dir alles Gute!

Lieber Frieder,
ich drücke euch die Daumen und hoffe, das Arztgespräch heute verläuft gut. Liebe Grüsse an Carmen.

Hallo Clara,
ich hoffe, dein Durchfall hat sich verflüchtigt ;-)! Claudias Tipp mit der Schokolade (mmmhhh, lecker) möchte ich noch Bananen zufügen.
Würde mich freuen, dich mal wieder im Chat zu treffen :-) (und alle anderen natürlich auch).

Hallo Margit B.,
habe vor etlichen Tagen gelesen, dass du eine Untersuchung hattest. Ich rechne ganz fest mit guten Ergebnissen und hoffe, wir dürfen uns mit dir freuen!

Liebe Geli,
ich hoffe, dir geht es so einigermaßen!?

Liebe Gaby, lieber Andreas,
kann mir vorstellen, dass euch dieses trübe Wetter wohl noch zusätzlich runterzieht. Viel Kraft euch!

Hallo Tina,
ich hoffe, du hast dich inzwischen von deiner anstrengenden Heimreise erholt und wir lesen bald von dir!

An alle liebe Grüsse
Anita

[Ute_G]

Lieber Frieder,
ich drücke Carmen ganz fest die Daumen, daß es jetzt endlich aufwärts geht. Eigentlich wollte ich ja mal einen Kaffee mit ihr in Karlsruhe trinken. Toll, wie Du zu ihr stehst.
Herzliche Grüße
Ute

[Jutta]

Hallo Tina,

Ich glaube, daß du froh bist, dem KH den Rücken zu kehren.
Leider ist es fast immer so, daß Stomaträger nur mit ein paar Tüten Versorgung nach hause entlassen werden und sich dann erst nach einem Stomatherpeuten umschauen müßen.

Um Dir die Suche zu erleichtern, rufe bitte folgende Telefonnummern an: 023366/939037 oder 02327/59765(ILCO Bochum), die Mitglieder können Dir bestimmt schnellstens weiterhelfen.


Liebe Grüße
Jutta

Liebe tina,
ich wohne in einem kleinen Ort und hier gibt es auch 2 StomapatientInnen. Die werden hier durch die Diakonie oder den ASB (Hauspflege) sehr gut versorgt. Vielleicht ist dies auch eine Möglichkeit für dich?
LG clara

@ Anita,
na noch net wirklich besser, aber dafür bin ich mittlerweile eine Schokobanane ;-)
au ja, bis bald im chat...
LG clara

Hallo Ihr Lieben,

heute war das Gespräch mit dem Prof. Meerpohl im KH.
Leider Gottes alles andere als erfreulich. für Carmen sieht es ganz besch..... aus. Stoma konnte nicht gelegt werden, da Dünn-und Dickdarm durch den Tumore total zusammengebacken sind. Heißt, wenn die versuchen in den Dickdarm zu schneiden, was für den künstlichen Ausgang unumgänglich ist, schneiden sie automatisch auch den Dünndarm an. Was das bedeutet kenne ich leider nur zu gut von meinem Vater, der an sowas verstarb. Bedeutet nämlichr eine irsinnige Infektion in der Bauchhöhle, die nicht zu beherrschen ist. Allerdings war mein Vater mit 82 mehr als doppelt so alt wie Carmen.
Carmen hat einen ca. 20 cm langen Verschluß im Dickdarm, der insgesamt zu einer Darmlähmumg führt.Carmen kann nichts essen und trinken ohne sich nicht sofort übergeben zu müssen. Der Verschluß ist leider zu lang,um ihn ,wenn auch nur kurzfristig, mit einem Stent beheben zu können. Was nun versucht wird, ist den Darm mittels Magensonde soweit zu entlasten, daß sich Carmen nicht ständig übergeben muß. Wenn wir Glück haben kann ich sie vieleicht nochmal für kurze Zeit nach Hause nehmen. Das wünscht sie sich so sehr,wo wir doch erst seit Septenber unser neuses Heim in Karlsruhe bezogen hhaben. Auf alle Fälle werden wir heiraten, auch in der Klinik wenn es sein muß. Zum Glück haben wir mit Schwester Irmgard vom Vinzentiuskrankenhaus
und Anne Kippar von der Psychosozialen Krebsberatung der AWO Karlsruhe gute Unterstützung.
Aber aufgeben tun wir immer noch nicht. Carmen freut sich sehr auf unsere Hochzeit. Und ich nicht minder, wenn wir auch gern schönere Umstände gehabt hätten.

Liebe Grüße

Frieder