Erfahrungsaustausch

@ Tina,
liebe Tina, wie schön, dass du heute wieder nach Hause konntest. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, beim Kraftschöpfen und wieder auf die Beine kommen
@ Sabine
Dir auch ganz herzliche Grüße und ein riesiges Kraftpaket und vor allem auch ein bißchen Zeit zum Durchatmen
@ Anita
Willkommen wieder daheim...

[Gole]

Hallo Sabine,
das ist eine schöne Nachricht. Vergess aber bei all dem Helfen und dasein bitte nicht, das es auch für dich sehr viel gewesen ist. Auch du solltest dir ein Päuschen gönnen :-)
Liebe Tina,
schön,das du jetzt wieder zuhause bist. Ich schick dir n riesen Kraftpaket, damit du dich jetzt so richtig erholen kannst und wieder auf die Beine kommst.
Alles liebe
Gole

Liebe Tina,

herzlich willkommen in der Freiheit ;-) Deine Miez wird jetzt bestimmt ganz selig schnurren. Erhol Dich gut!

@ Sabine

Gole hat recht. Auch die Helfer brauchen Erholung. Es ist schön, daß Du Dich so kümmerst.

@ Clara

Dein Problem kommt mir bekannt vor. Mir geht es phasenweise so, dann geht es von allein normal weiter. Ich bin mir nicht sicher, ob es am gestutzten Darm oder an der Chemo liegt. An guten Ratschlägen habe ich Ernährung mit Tee und Zwieback bekommen, evtl. Schokolade. In meiner Kinderzeit wurde bei Durchfall Aktivkohle verschrieben. Weil es sich bei mir nach zwei Tagen von allein normalisiert, habe ich bisher einfach abgewartet und bin möglichst zu Hause geblieben, um nicht unterwegs in Schwierigkeiten zu geraten. Und ich versuche möglichst, den Flüssigkeitsverlust wieder auszugleichen.

Liebe Grüße an alle
Claudia

Hallo ihr Lieben,

meine Mutter hat mich wieder mal gebeten eine Frage an euch zu stellen.
Dabei habe ich die letzten Nachrichten von euch gelesen.
Ich wünsche Euch allen das Beste was nur möglich ist!!!
Uns steht am Dienstag die letzte Chemo bevor.
Wahrscheinlich die Schwerste, da die Nebenwirkungen zuletzt sehr extrem waren.
Die unangenehmen Empfindungen, die Übelkeit und all das vergeht ja dann nach mehreren Tagen stetig, aber das Problem ist das sich während der ganzen Chemos das Taubheitsgefühl das meine Mutter in den Füßen hat, immer mehr ausgebreitet.

Hat vielleicht noch jemand von euch auch dieses Problem des Taubheitgefühls in den Füßen, oder gehabt?
Wenn ja, wisst ihr etwa wie lange es bei euch gedauert hat, bis das Gefühl in den Füßen wieder einigermaßen Normal war?

In 2,5 Wochen gehts dann zur Rehabilitation.
Dann fängt ein neuer Abschnitt an.
Ich wünsche mir nichts mehr, als dass sie "Krebsfrei" bleibt!!!
Ich bewundere euch sehr, was ihr alles durchmacht, und wie optimistisch ihr immer zu sein scheint.
Ich weiß nicht ob meine Mutter das ganze noch ein Mal durchstehen würde... aber ich bin voller Hoffnung, dass es nicht mehr dazu kommt.

Die Besten Genesungswünsche an Euch!

Olivia

Hallo Tina,
schön, dass du wieder zu Hause bist. Bin schon ganz gespannt auf deinen "Erfahrungsbericht" über Hammelburg.
Aber erst mal wünsche ich dir nur das Beste, erhol dich gut.
Liebe Grüße
addel

Hallo Olivia,
ich finde es richtig gut, wie toll du deine Mutter unterstützt und bemüht bist, dass es ihr besser geht.
Taubheitsgefühl in Händen und Füßen ist eine recht häufige Nebenwirkung von Carboplatin/Taxol. Wie lange die Beschwerden nach Abschluss der Chemo andauern, ist recht unterschiedlich, aber man kann schon davon ausgehen, dass einige Monate vergehen, bis eine Besserung auftritt.
Bei meiner jetzigen Therapie stellten sich die Empfindungsstörungen in den Fingern schon nach dem 1. Zyklus ein. Mein Arzt im Krankenhaus verordnete mir "Neurontin 300". In der Annahme, es handele sich wieder um ein Vitamin-B-Präparat (das bekam ich bei meiner Ersttherapie), habe ich brav 3 x täglich meine Tabletten geschluckt und konnte es fast nicht glauben, dass ich schon nach wenigen Tagen eine Besserung spürte. Bei meiner Recherche im Internet bin ich darauf gestossen, dass dieses Medikament mit Vitamin B rein gar nichts zu tun hat, sondern dass es sich um ein Mittel handelt, welches auch bei Epilepsie verordnet wird und natürlich auch entsprechende Nebenwirkungen haben soll. Jetzt bin ich im Zweifel, ob ich damit weitermache bzw. erst mal abwarte. Wenn die Lebensqualität deiner Mutter aber sehr stark in Mitleidenschaft gezogen ist, sollte sie ihren Arzt vielleicht mal auf dieses Präparat ansprechen.
Ich kann mir vorstellen, dass ihr euch freut, wenn die Therapie abgeschlossen ist und für deine Mutter wieder das "normale" Leben anfängt. Mir hat die Reha nach Abschluss meiner Ersttherapie damals sehr geholfen, wieder auf die Beine zu kommen. Das wünsche ich auch deiner Mutter.
Das mit dem Optimismus ist nicht immer leicht, vor allem wenn Untersuchungsergebnisse bzw. das Befinden nicht so toll sind. Aber ich kann nach 3 1/2 Jahren mit dem Krebs sagen, mein Leben war und ist auch mit der Krankheit lebenswert und es "lohnt" sich, weiterzumachen.
Deiner Mutter und dir alles Gute!

Lieber Frieder,
ich drücke euch die Daumen und hoffe, das Arztgespräch heute verläuft gut. Liebe Grüsse an Carmen.

Hallo Clara,
ich hoffe, dein Durchfall hat sich verflüchtigt ;-)! Claudias Tipp mit der Schokolade (mmmhhh, lecker) möchte ich noch Bananen zufügen.
Würde mich freuen, dich mal wieder im Chat zu treffen :-) (und alle anderen natürlich auch).

Hallo Margit B.,
habe vor etlichen Tagen gelesen, dass du eine Untersuchung hattest. Ich rechne ganz fest mit guten Ergebnissen und hoffe, wir dürfen uns mit dir freuen!

Liebe Geli,
ich hoffe, dir geht es so einigermaßen!?

Liebe Gaby, lieber Andreas,
kann mir vorstellen, dass euch dieses trübe Wetter wohl noch zusätzlich runterzieht. Viel Kraft euch!

Hallo Tina,
ich hoffe, du hast dich inzwischen von deiner anstrengenden Heimreise erholt und wir lesen bald von dir!

An alle liebe Grüsse
Anita

[Ute_G]

Lieber Frieder,
ich drücke Carmen ganz fest die Daumen, daß es jetzt endlich aufwärts geht. Eigentlich wollte ich ja mal einen Kaffee mit ihr in Karlsruhe trinken. Toll, wie Du zu ihr stehst.
Herzliche Grüße
Ute

[Jutta]

Hallo Tina,

Ich glaube, daß du froh bist, dem KH den Rücken zu kehren.
Leider ist es fast immer so, daß Stomaträger nur mit ein paar Tüten Versorgung nach hause entlassen werden und sich dann erst nach einem Stomatherpeuten umschauen müßen.

Um Dir die Suche zu erleichtern, rufe bitte folgende Telefonnummern an: 023366/939037 oder 02327/59765(ILCO Bochum), die Mitglieder können Dir bestimmt schnellstens weiterhelfen.


Liebe Grüße
Jutta

Liebe tina,
ich wohne in einem kleinen Ort und hier gibt es auch 2 StomapatientInnen. Die werden hier durch die Diakonie oder den ASB (Hauspflege) sehr gut versorgt. Vielleicht ist dies auch eine Möglichkeit für dich?
LG clara

@ Anita,
na noch net wirklich besser, aber dafür bin ich mittlerweile eine Schokobanane ;-)
au ja, bis bald im chat...
LG clara

Hallo Ihr Lieben,

heute war das Gespräch mit dem Prof. Meerpohl im KH.
Leider Gottes alles andere als erfreulich. für Carmen sieht es ganz besch..... aus. Stoma konnte nicht gelegt werden, da Dünn-und Dickdarm durch den Tumore total zusammengebacken sind. Heißt, wenn die versuchen in den Dickdarm zu schneiden, was für den künstlichen Ausgang unumgänglich ist, schneiden sie automatisch auch den Dünndarm an. Was das bedeutet kenne ich leider nur zu gut von meinem Vater, der an sowas verstarb. Bedeutet nämlichr eine irsinnige Infektion in der Bauchhöhle, die nicht zu beherrschen ist. Allerdings war mein Vater mit 82 mehr als doppelt so alt wie Carmen.
Carmen hat einen ca. 20 cm langen Verschluß im Dickdarm, der insgesamt zu einer Darmlähmumg führt.Carmen kann nichts essen und trinken ohne sich nicht sofort übergeben zu müssen. Der Verschluß ist leider zu lang,um ihn ,wenn auch nur kurzfristig, mit einem Stent beheben zu können. Was nun versucht wird, ist den Darm mittels Magensonde soweit zu entlasten, daß sich Carmen nicht ständig übergeben muß. Wenn wir Glück haben kann ich sie vieleicht nochmal für kurze Zeit nach Hause nehmen. Das wünscht sie sich so sehr,wo wir doch erst seit Septenber unser neuses Heim in Karlsruhe bezogen hhaben. Auf alle Fälle werden wir heiraten, auch in der Klinik wenn es sein muß. Zum Glück haben wir mit Schwester Irmgard vom Vinzentiuskrankenhaus
und Anne Kippar von der Psychosozialen Krebsberatung der AWO Karlsruhe gute Unterstützung.
Aber aufgeben tun wir immer noch nicht. Carmen freut sich sehr auf unsere Hochzeit. Und ich nicht minder, wenn wir auch gern schönere Umstände gehabt hätten.

Liebe Grüße

Frieder

@ Tina: freut mich, dass Du wieder zu Hause bist. Welcome back. Von jetzt an geht es bergauf mit der Erholung. Drücke Dir die Daumen. Auch, dass Du heute Hilfe und Unterstützung mit dem Stoma gefunden und bekommen hast?!

@Anita: Wie geht es Dir nach der 3. Chemo? Hoffe Du verträgst diese auch so "locker" wie die anderen?

@Frieder: was soll ich sagen? Deine Nachricht macht mich ganz traurig. Sch... dass ihr keinen positiveren Befund erhalten habt! Komm, lass Dich mal fest in die Armen nehmen und drücken. Wünsche euch von Herzen, dass Deine Carmen noch viele Male in euer neues Heim zurück kann und dass es schnell bessert mit dem übergeben. Vielleicht helfen ihr die Hochzeitsvorbereitungen dabei? Wenn ihr beide euch schon so freut, kann das nur besser werden :-)

Hoffe, es geht euch "Anderen" auch einigermassen und wünsche euch einen guten Start in den neuen Tag.
Liebe Grüsse
Gaby

Lieber Frieder,
das sind ja wirklich keine guten Nachrichten, es tut mir so leid für euch. Aber was haltet ihr davon, euch eine 2. Meinung einzuholen? Vielleicht könnte Carmen ja doch noch erfolgreich operiert werden. Spezialisten wären z.B. Dr. Piso in Regensburg oder auch mein Arzt, Dr. Müller in Hammelburg. Du könntest versuchen, ihn telefonisch zu erreichen unter 09732/900-156 (Sekretariat), oder ihm eine Mail schicken: h.mueller@klinik-hammelburg.de . Er antwortet in der Regel sehr schnell.
Ich habe Carmen noch lange nicht aufgegeben und wünsche euch Beiden noch eine lange, glückliche Zeit.


Liebe Gaby,
mir geht es nach meiner 2. Chemo ;-) recht gut (vorausgesetzt, ich schlampe nicht mit meinen Anti-Übelkeits-Tropfen), schmeisse meinen Haushalt und habe für die nächsten Tage noch einige schöne Unternehmungen geplant. In ca. 3 Wochen liege ich ja dann unterm Messer und hoffe, pünktlich zum Weihnachtsfest wieder daheim bei meinen beiden Männern zu sein, die mich dann wieder ganz doll verwöhnen dürfen :-).

Allen liebe Grüsse
Anita

Liebe Frieder,
es tut mir so leid, dass du keine besseren Nachrichten hast. Aber vielleicht wäre Dr. Müller noch einen Versuch wert, bei Tina wollte ja auch sonst keiner operieren! Ich bin in Gedanken bei euch und hoffe ganz fest, dass es doch noch eine Möglichkeit für Carmen gibt!

Liebe Tina,
ich bin ja so froh, dass deine OP erfolgreich war. Natürlich wird es noch einige Zeit dauern bis du wieder fit bist, hast doch viel im letzten Jahr mitgemacht! In deiner häuslichen Umgebung bei deinem lieben Kater wird auch die Genesung schneller gehen, alles Gute!

Liebe Anita,
es ist schön zu hören, dass du die Chemo gut verträgst. Für deine Unternehmungen wünsch ich dir viel Spass! Ich drück dir die Daumen, dass deine OP auch so erfolgreich wie bei Tina läuft.
Mein 1/4jährlicher Untersuchungstermin ist erst nächste Woche, was du gelesen hast, war die Untersuchung zur Rentenverlängerung.

Recht liebe Grüße an Alle!
Margit

Hallo Tina, auch von mir ein herzliches Hallo, schön dass es bei Dir so positive Nachrichten gibt.
DerVerlauf bei Dir klingt sehr ähnlich, wie der meiner Mutter.
Sie wurde ja auch von Dr. Müller operiert.
Auch Sie hatte ein Stoma(Dünndarm), welches ihr große Probleme bereitet hat.
Die Versorgung übernahm ab dem ersten Tag zu Hause die örtliche Pflegestation-völlig unkompliziert.
Leider ging es meiner Mutter in dieser Zeit sehr schlecht, sie musste sogar zu Hause nochmal wg. Kreislaufkollaps eine Woche in die Klinik- der Stuhlgang konnte überhaupt nicht verfestigt werden, so hat sie in einer Woche 12 kg Gewicht verloren.
Als sie dann zur nächsten Chemo nach Hammelburg kam, hat Dr. Müller anstatt Chemo sofort die Rückverlegung angeordnet, zum Glück, ab diesem Tage ging es bergauf.
Heute nach Abschluss der Chemos(Gemzaar und Topotecan) ist sie wieder ganz die Alte.
Ich wünsche Dir auch einen positiven Verlauf und gute Erholung.
Liebe Grüße auch an alle anderen im Forum.
Anja