Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[aureli]

Lieber Frank hat es euch in Dresden gefallen und hattet ihr ein paar schöne Tage.Um Dresden herum gibt es auch noch wunderschöne Ausflugsziele.
Bin die Sächsin aus dem Kampfkükennest.Liebes Engelchen Gardasee ein Traum.Welche Ecke seid ihr gewesen.Wir sind damals Malcesine gewesen.
Liebe sonnige Grüße
die Aureli
Bei uns auf der Seite ist es sehr ruhig geworden und ich lese immer bei euch fleißig mit.
Nächste Woche Beprechung wegen der Op

[berliner-engelchen]

Hallo meine Lieben,

ich melde mich zurück
es war einfach ein traum. wir hatten vom ersten bis zum letzten tag nur schönes wetter, keinen regentropfen und den einzigen kühleren, windigen Tag haben wir in einem heißen Thermalsee (38 Grad ) verbracht.

GEsundheitlich war es etwas durchwachsen, weil ich direkt zu Beginn, noch bevor wir aus Berlin heraus waren, mit Brechen angefangen habe und 8 Stunden lang bis München nicht wieder aufgehören konnte Da machten sich natürlich grosse Ängste breit. Aber wir haben herausgefunden, dass es vom neuen Schmerzmittel kam, das ich wohl nicht vertragen konnte.
Es wurde dann auch besser.
Der Darm hat ein wenig herumgezickt, die olle Mimose .... aber was solls.

Aber ich will ja gar nicht mit der Jammerei anfangen.
Sondern damit, dass es einfach nur wunderbar war. und wie viel ich machen konnte - ein Traum.
wie unglaublich erholt ich mich fühle (vermutlich genau bis morgen, da ist die nächste Chemo-Gabe )

Direkt jenseits der Alpen schien die Sonne, und es war so unbeschreiblich mild. Wir haben die gesamt Zeit quasi draußen verbracht, das Campen in unserem Wohnwägelchen ist einfach nur schön.
Und SOnne Sonne sonne ohne Ende. Liebe Annette - nix da mit Winterausrüstung zwar abends mal die Heizung im WoWa, aber das war schon alles. Sonst nur warm. Wenn Engel reisen ....

Ich liebe den Süden - wenn der Wind nicht garstig kalt-zwickend und ungemütlich ist, sondern eine warm-umschmeichelnde Brise.
Die Sonne hat schon Kraft und in einem windgeschütztem Eckchen entspannen sich bei leckerem Cappucino alle Muskeln und die Knochen werden wieder richtig erwärmt. Dann fühl ich mich wie eine Eidechse nach der Winterkälte.

Alle Obstbäume in Südtirol blühten schon, es war so unglaublich grün. ach, am liebsten wäre ich geblieben, bis die Sommer-Besucherströme einsetzen und wäre dann erst wieder heim ....

Wir waren in Bozen und am nördlichen Gardasee zum Klettern - es hat super geklappt. Ging erstaunlich gut, nur so Kraft-Sachen gingen nicht, aber das machte nichts. Wir haben sogar mit den Kids eine 6 Stunden Klettertour geschafft, da war ich dann auf mich, auf die Kleinen und uns alle stolz.

Liebe Aureli: wir waren zuerst in Arco, das ist ganz nördlich, danach dann noch kurz in Malcesine (das liebe ich sehr) und dann noch in Lazise, da kann man in der Vorsaison ja gut hin.

Danach sind wir noch rübergekreuzt und sind in der Nähe von Venedig an den Strand - Wundervoll das MEER!! So, dass man mit dem Boot nach Venedig übersetzen konnte. Unser Sohnemann hatte Venedig in der Schule - das passte total gut. Die Kleinen haben tapfer mit uns die ganze Stadt erkundet.

Für mich war es mit das allerschönste, wenigstens ein paar Tage Meer und Sandstrand zu genießen. Das Meer und ich - wir sind ein besonderes Team. Es heilt mich einfach. Wie, weiß ich nicht, aber es ist jedesmal so.

Das Schöne ist, dass es so aussieht, als hätten wir den Frühling mit nach Deutschland mitgebracht. ich hatte mir so grosse Mühe gemacht ... scheint geklappt zu haben.
NUn will ich bald wieder Hängematten-Zeit haben!!! (Übrigens war die Hä-Ma natürlich im Urlaub dabei und ich habe viel Zeit darin verbracht. an fast jedem Platz konnten wir sie aufhängen )

@ meine liebe Mucki,
ich bin ganz beruhigt, dass Du Dich zwischendurch gemeldet hast.
Du klingst ein wenig "down". Was meinst Du denn mit "Neuorientierung" ??
Hinsichtlich Deiner Therapie? Brauchst Du Pause? Oder willst Du privat Dinge verändern? Oder beides?
Jetzt fängt die Gartensaison wieder an, das fühlt sich doch sicher schön an, wenn Du jetzt wieder in den Hochbeeten herumbuddeln kannst?? Oder?

Stell Dir vor (auch an alle anderen "Mahnerinnen" ): ich habe mit unserem Babysitter ausgemacht, dass er mich dieses Jahr beim Rasenmähen unterstützt. Wir haben angedacht, dass er zweimal pro MOnat kommt .... Manno Mann, wenn das so klappt, dann wäre ich echt froh. Wäre eine Riesen-Entlastung. Und ich müßte mir hier im Forum nicht mehr die "Schimpfereien" der Mädels anhören, ich solle mich schonen
Guter Plan, oder??

@liebe Neala,
danke für die Ostergrüße. Habe mich gefreut!!
was macht die Hundemeute?? Wie geht es Dir denn? Sind Deine ganzen Nebenwirkungen schon besser geworden? Gibt´s was Neues bzgl. Reha?
Die Hunde sind bestimmt ganz außer sich, jetzt wo der Frühling sich ankündigt....

@liebe Tine,
es tut mir leid, aber bzgl. Throbozyten fällt mir kaum was ein. Ich hatte damit auch Probleme, war sogar mal im KH deswegen, aber das einzige, was man selbst tun kann, ist ganz viel Ruhe, ausreichend Essen, alles, was der Allgemeinverfassung gut tut, damit das Rückenmark gut arbeiten kann.
Tja, klingt blöd, aber ich schwöre auch selbstgekochte "Kraftbrühen" - Huhn oder Rind - um mich "aufzupäppeln. ...
ALLES GUTE für deine Mama !!

@liebe Claude,
ich muss morgen wieder zur Chemo-Gabe. Aufgrund meines phänomenal guten Gesundheitszustandes (ich bin förmlich aufgeladen vor lauter Energie .. ) habe ich mich entschlossen, erst mal weiterhin die "volle" Gabe vierwöchtlich zu machen. Solange es halt geht.

Wie geht es Dir denn mittlerweile?
KOmmst Du weiterhin so gut durch durch die Gaben? Es müßte mittlerweile ja schon die dritte sein, oder?
Ach, ich bin schon so gespannt, was Du berichtest. Was machen die Lymphknoten? Hast Du Schmerzen?? Ich möchte soo gerne wissen, wie es dir geht ...

@Lieber Frank,
konntet Ihr denn Dresden genießen oder war es sehr kalt??
Wie geht es Carmen? Ich habe immer mal wieder nachgesehen, auf Eurer Seite, aber es gab keinen neuen Bericht. Ich habe Carmen virtuell immer mal wieder ein Kraftpaket geschickt, wenn ich in der Sonne saß und das Wasser (Garda-Meer oder richtiges Meer) betrachtete. Wasser hat für mich so etwas kraftvolles.

So, nun muss ich mich weiter dem Wäsche-Mount-Everest Projekt widmen und versuchen, ihn etwas abzubauen....

ich bin ganz beruhigt, dass morgen meine Tante und mein Onkel kommen und meinen Haushalt übernehmen .... Mein Mann ist die ganze Woche weg und dann die Chemo.... Aber alles bestens organisiert

ganz liebe Grüße an Euch alle vom
chen

[BerliNette]

Schön, dass du wieder da bist



für die heutige Chemo wünsche ich dir alles Gute und dass du blitzeschnell wieder auf den Beinen sein kannst

ein lieber Gruß

von der BerliNette

[Claud]

Hallo Birgit,

sehr schön, dass du so eine erholsame und tolle Zeit in Italien hattest. und wohlbehalten zurück gekommen bist.

Ich wünsche dir für heute viel Glück bei der nächsten Gabe. Du hast so viel Kraft tanken können, da kann dich nichts mehr umhauen, ich drück dir die Daumen.

Ich werde im Mai verreisen, mal schauen wie die Chemo drumherum gebaut werden kann. Wir machen einen Städtetrip, das wird sicher anstrengend.

Mittlerweile gehts ohne große Schmerzen, gestern hatte ich die dritte Gabe meiner Chemo. Meine Werte sind noch in Ordnung, bis jetzt (wird sich schnell ändern)

Letzte Woche war ich wieder in München, bei der genetische Beratung.

Ich wurde in eine wissenschaftliche Studie aufgenommen, weil mein Fall mit keinem der Ihren bekannten Fälle vergleichbar ist - sagen die. Und, obwohl man bei meinem Verlauf der Krankheit fast 100 %ig sagen kann, dass ich keine BRCA 1 oder BRCA 2 Mutation haben kann. Aus deren Erfahrung heraus.
Sie werden dennoch darauf testen und noch einiges mehr.
Mein Gewebe von der ersten Bauchspiegelung wird angefordert und nochmals histologisch untersucht, sie denken ich hätte keine Mutation in den vererbten Genen (also über das Blut feststellbar), sondern eine Mutation in den Eierstöcken. Die müssen das aber noch mit Ihrem Pathologenklären, was mit konserviertem Gewebe möglich ist.
Es könnte auch sein, dass ein anderer Ursprung gefunden wird, obwohl die letzte Gewebeprobe aus dem Lymphknoten wieder auf Ovarialkarzinom hinweist.
In dem Knoten wurde auch die Zellteilung mit dem KI 67 Index gemessen, deshalb hat das Ergebnis auch so lange auf sich warten lassen. Dieser ist bei mir 20 %, das bedeutet nichts Gutes.

Ich werde weiter die 14tägige Gabe in Anspruch nehmen, weil mir von dieser Stelle auch wieder gesagt wurde, dass es genauso wirken würde. Die längeren Intervalle kommen fast ausschließlich aus USA, da die dort Entfernungen zu den Studien-Zentren so weit sind und das wurde bei uns so übernommen. Bei Taxol war das früher auch so, inzwischen wird das meist statt 3-wöchig, wöchentlich verabreicht.
Aber letztendlich kann einem niemand die Entscheidung abnehmen. Jeder muss das selbst entscheiden. aber pass bitte gut auf dich auf, übernimm dich nicht. (nicht falsch verstehen, will dich nicht kritisieren)

Liebe Grüße von Claudia
auch an alle anderen im Forum:wi nke:

[schnecki2014]

Liebe Birgit!

Ich freu mich sehr von dir zu lesen. Auch freu ich mich, dass du so eine schöne erholsame Zeit in Italien hattest. Ach ich bekam gleich Fernweh.
Ich hoffe du hast die heutige Chemo gut geschafft und nun wünsche ich dir von Herzen, dass die Nebenwirkung so gering wie möglich sind.
Ich denk an dich und halte dir die Daumen.

Liebe Claud, auch dir wünsche ich von Herzen, dass es positiv für dich weitergeht und du alles gut organisieren kannst für deine Städtetour.
Ich bin auch schon aufgeregt, wir fliegen im Mai nach Mallorca

Liebe Grüße schneckili.

[Geliplie]

Na, endlich ist hier wieder was los. Schön, dass ihr alle wieder da seid.
Engelchen und Claud, euch alles Gute!!
Schneckili, wo geht's hin?? Ich liebe Mallorca, so schön da.

Liebe Grüße dalass....

[Claud]

Liebe Geli,
liebe Schnecki,

war letztes Jahr im Oktober auf Mallorca, war wunderschön und noch angenehm warm.
Die An- und Abreise war etwas schwierig, wir sind in den Pilotenstreik gekommen.

Wir sind im Mai in Paris, mit vielen Freunden - dort werd ich auch meinen Geburtstag feiern.

Engelchen wird die Chemo um diese Zeit schon hinter sich gebracht haben und zwar mit MEGA-Erfolg.

Ich wünsche Euch alles Liebe

Claudia

[berliner-engelchen]

Guten Abend,

uff, so, nun ist Nr. 2 geschafft.
Noch wirkt das Cortison und ich bin aufgedreht, aber das wird in den kommenden Tagen wohl leider noch anders.
Diesmal habe ich wieder weite Teile einfach verschlafen !!

Die Chemo hat bzw. macht zwei Probleme
ad 1: sie wird ziemlich teuer
und ich fürchte, die KK wird davon nichts übernehmen

ich habe beschlossen, mich nach jeder Gabe mit einem Baum oder einer sonstigen schönen Pflanze zu beschenken Als Belohung. Planzenläden sind ja meine liebsten Shopping-Paradiese.

Das letzte Mal war es ein kleiner Süßkirschen-Baum.
dieses Mal sollte es eigentlich "nur" ein Blauregen werden. Wurde es auch, aber zusätzlich noch fast ein ganzes Auto voll Grünzeug. Lauter tolle sachen: eine sehr seltene Fliedersorte, eine weiße Hortensie für meinen Mama-Gedenkort im Garten, und und und ....
wie gesagt: die Chemo wird wohl teuer

ad 2: das Problem, das auftaucht: irgendwann ist der Garten einfach voll. also man sollte die Chemogaben durchaus reduzieren .... Sonst wird das hier draußen ein Urwald...

Wie ihr seht: echte Probleme.

na ja, und dann habe ich außer einer meiner Zehen, die ich im Urlaub zurückgelassen habe ( zumindest das Gefühl und die Bewegungsfähigkeit der derselbigen ), auch noch meine Leukos in Italien vergessen.
Sie waren heute bei 2,1. also viel viel viel zu wenig. Morgen muss ich spritzen. ich hoffe, dass sie sich bald erholen.

Liebe Claude, das, was Du über die Zeitabstände erzählst, finde ich super interessant. Und sehr nachvollziehbar. Vielleicht sollte ich doch auf kürzere Abstände umschwenken. ich werde mal sehen, wie es diesmal läuft. Finde es irgendwie auch angenehm: man liegt zwar eine Woche flach, aber dann ist es auch vorbei und man hat weitere 3 Wochen sein Ruhe. Das suggeriert Normalität ..... Ich fand die wöchentliche gabe z.B. von Gemzar sehr anstrengend, weil ich keinen Abstand mehr zur Krankheit gewinnen konnte.

Auch das, was Du aus MÜnchen erzählst, ist ziemlich spannend. Blöd halt nur, dass das nicht eindeutig bestimmbar ist.
Was ist das für eine Studie, in die Du aufgenommen wurdest? Wie heißt sie, um was geht es?

Schön ist auf jeden Fall, dass die schmerzen nun besser sind. Das ist doch schon mal was. Ich selbst nehme weiterhin Hydromorphon, aber nur halbe Dosis, das reicht völlig aus und ich bin dadurch auch schmerzfrei. das ist sooooo wichtig.

Paris ist ein gaaaanz toller Plan und Mallorca im Herbst auch. Bin schon auf Berichte gespannt.

Liebe Geli, vielen vielen lieben Dank für du weißt schon. melde mich morgen noch mal. habe mich so sehr gefreut.

@liebes Pandalein, wo steckst du denn? Unter Arbeitsbergen vergraben?? Du arme, liebe? Oder einfach mal ein Päuschen? ich drück dich auf jeden Fall

@all:
Wenn Ihr irgendetwas wißt, um Leukos aufzupäppeln ... ich bin für jeden Tipp dankbar
(mein Intensiv- Anti-Polyneuropathie-Programm starte ich morgen ..... )

Wünsch Euch eine gute Nacht,
chen

[Panda72]

Wo ich stecke?
Hier und...
In Gedanken bei Dir!
Ansonsten hab ich Urlaubsplanungsstress:-))
Habe mich soooooooooooooo gefreut, dass Du so einen tollen Urlaub hattest. Das glaubst Du gar nicht....
Wenn Dein Garten voll ist....also ich hätte Platz :-))
Liebe Grüße
Panda

Ach ja, schau mal die Reportage auf Arte Fasten und Heilen ...sehr interessant.

[Swabs]

Liebes Engelchen
Freut mich, dass Du Deinen Urlaub geniessen konntest. Schön, dass Du sogar zum Klettern gekommen bist!!

Leukos - meine sind trotz der Chemo vor 2 Wochen gut geblieben. Wenn ich könnte, würde ich Dir gerne ein paar von meinen rüberschieben! Bei meiner letzten Chemo waren meine Werte auch ziemlich im Keller. Damals hat meine Ärztin gesagt, es gäbe nix um die aufzupäppeln nur warten und/oder die Dosis der nächsten Chemo reduzieren! Ich glaub ich bin Deiner Meinung - ich gehe auch lieber nur alle 4 Wochen zur Chemo, wenn mein Körper das mitmacht. Letztes Mal musste ich jede Woche hin. Ich nannte das KH schon mein 2. Zuhause.

Du machst das ganz richtig - ein kleines Geschenk um wenigstens das seelische Wohlbefinden zu steigern Ich habe ganz feine Salat-öle gekauft - mmh. Dabei hab ich im Reformhaus auch ein Hanföl entdeckt. Soll scheinbar bei Schmerzen helfen.... Ich habs nicht gekauft, weil ich bis jetzt keine Schmerzen habe... ich hab mich aufs Distelöl und Sesamöl konzentriert, da die viel Vit. E haben. Soll für uns gut sein.. Ich versuchs mal, kann ja nicht schaden.

Ich denke die nächsten Tage ganz fest an Dich und hoffe, dass die Nebenwirkungen nicht so schlimm sind.
Liebe Grüsse Swabs

[Geliplie]

Claud hat im Mai geburtstag??? Geli auch! Wann denn du?? Wollte bis zum Geburtstag das haus leer haben und weg und das scheint zu klappen...
Engelchen... So viel günzeuch.. Übernimm dich nicht und erhol dich von der chemo!
Eure..

[Claud]

Hallo Engelchen,

Hier ein link zu deiner Frage über diese wissenschaftliche Studie bezüglich Mutationen.
In diesem Artikel geht es u.a. um Keimbahnmutationen usw., dieses soll mit meinem Tumorgewebe auch durchgeführt werden, zuerst aber wird BRCA getestet.

http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=3195

Bin gespannt, wann es mit meinen Leukos bergab geht, leider kann man den Kopf nicht ausschalten, das schwebt immer über uns, dieses Schwert, dass so schnell herabsausen kann. Mir ist auch kein Mittelchen bekannt um die Leukos zu vermehren.

Du nimmst Hydromorphon, sind das Tropfen? Das kenne ich nicht - ich nehme Tilidin, bei Bedarf.

Meine Entzündungswerte waren nach der ersten Chemo bei 38, nach der zweiten Gabe gingen sie auf 13 runter. Entsprechend weniger Schmerzen hatte ich dann auch.

Mein Völlegefühl ist wirklich fast verschwunden, ich horche natürlich ständig in mich rein - wirkt es ? wirkt es nicht ? Die große Frage
Aber was erzähle ich hier, das verbindet und alle in diesem Forum, diese Gedanken!

Mein Onkodoc hat mir das mit dem Schema der Chemozyklen erzählt, er hat nach seinem Studium einige Jahre in USA als Doc gearbeitet.

Schön dass du wieder da bist, nun kommt wieder mehr Leben ins Forum, anscheinend haben alle auf dich gewartet, war sehr ruhig die letzten zwei Wochen.

@Liebe Geli ich habe am 15. - und Du?

lg Claudia

[ulrikes]

Hallo Birgit,
zur Blutzellen-Neuschaffung wird vom Körper recht viel Folsäure (und andere B-Vitamine) gebraucht. Durch die tägliche Einnahme eines hochdosierten Vitamin-B-Präparates bin ich ganz gut durch die Chemo gekommen.
Wegen der Häufigkeit der Chemogaben ist es so, dass im US-amerikanischen Raum eher die volle Dosis im größeren Abstand gegeben wird und im asiatischen Raum eher die halbe Dosis in kürzeren Abständen. Bei beiden Mthoden ist der Erfolg ungefähr gleich. Es ist also mehr eine persönliche Entscheidung, wobei ich mehr auf halbe Dosis in kürzeren Abständen stehe, weil es mich nicht ganz so umhaut. Aber dafür ist man häufiger in der Praxis und andere Termine (Urlaub u.ä.) lassen sich schwerer drum herum gestalten. Auch habe ich dabei das Gefühl, dass die dauerhaften leichten Schläge den Krebs mehr stören als seltener heftigere Schläge. Aber das ist mein hochst-persönliches Gefühl
Alles Gute für Euch
Ulrike

[aureli]

Liebes Engelchen,

hoffe deine gesammelten Kräft aus dem Urlaub bringen dich gut durch die Chemozeit und du hast nicht so mit den Nebenwirkungen zu kämpfen.

Der Gardasee macht gleich Lust auf Urlaub und ich bin am überlegen meinen Urlaub da hin mal wieder zu planen.Vielleicht mit Stopp in Östereich und dann weiter.Das liegt noch in der Ferne.

Liebe Grüße an alle Eierfrauen und an Geli

[frankdortmund]

Hallo Aureli,
Ja Dresden ist eine tolle Stadt, da könnte ich es auch aushalten.
Nãchste Woche haben wir erstmal einen Kurzurlaub in Südfrankreich geplant und danach ist bei uns auch wieder das Grosse zittern angesagt. Wir wünschen dir jedenfalls allesgute für deine Untersuchungen. Etwas besogt bin i h, weil Birgit sich gar nicht mehr rührt. Aber bei dem tollen Wetter sollte man au h lieber die Sonne geniessen, das machen wir jetzt auch erstmal

LG
Frank