Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

Guten Abend,

uff, so, nun ist Nr. 2 geschafft.
Noch wirkt das Cortison und ich bin aufgedreht, aber das wird in den kommenden Tagen wohl leider noch anders.
Diesmal habe ich wieder weite Teile einfach verschlafen !!

Die Chemo hat bzw. macht zwei Probleme
ad 1: sie wird ziemlich teuer
und ich fürchte, die KK wird davon nichts übernehmen

ich habe beschlossen, mich nach jeder Gabe mit einem Baum oder einer sonstigen schönen Pflanze zu beschenken Als Belohung. Planzenläden sind ja meine liebsten Shopping-Paradiese.

Das letzte Mal war es ein kleiner Süßkirschen-Baum.
dieses Mal sollte es eigentlich "nur" ein Blauregen werden. Wurde es auch, aber zusätzlich noch fast ein ganzes Auto voll Grünzeug. Lauter tolle sachen: eine sehr seltene Fliedersorte, eine weiße Hortensie für meinen Mama-Gedenkort im Garten, und und und ....
wie gesagt: die Chemo wird wohl teuer

ad 2: das Problem, das auftaucht: irgendwann ist der Garten einfach voll. also man sollte die Chemogaben durchaus reduzieren .... Sonst wird das hier draußen ein Urwald...

Wie ihr seht: echte Probleme.

na ja, und dann habe ich außer einer meiner Zehen, die ich im Urlaub zurückgelassen habe ( zumindest das Gefühl und die Bewegungsfähigkeit der derselbigen ), auch noch meine Leukos in Italien vergessen.
Sie waren heute bei 2,1. also viel viel viel zu wenig. Morgen muss ich spritzen. ich hoffe, dass sie sich bald erholen.

Liebe Claude, das, was Du über die Zeitabstände erzählst, finde ich super interessant. Und sehr nachvollziehbar. Vielleicht sollte ich doch auf kürzere Abstände umschwenken. ich werde mal sehen, wie es diesmal läuft. Finde es irgendwie auch angenehm: man liegt zwar eine Woche flach, aber dann ist es auch vorbei und man hat weitere 3 Wochen sein Ruhe. Das suggeriert Normalität ..... Ich fand die wöchentliche gabe z.B. von Gemzar sehr anstrengend, weil ich keinen Abstand mehr zur Krankheit gewinnen konnte.

Auch das, was Du aus MÜnchen erzählst, ist ziemlich spannend. Blöd halt nur, dass das nicht eindeutig bestimmbar ist.
Was ist das für eine Studie, in die Du aufgenommen wurdest? Wie heißt sie, um was geht es?

Schön ist auf jeden Fall, dass die schmerzen nun besser sind. Das ist doch schon mal was. Ich selbst nehme weiterhin Hydromorphon, aber nur halbe Dosis, das reicht völlig aus und ich bin dadurch auch schmerzfrei. das ist sooooo wichtig.

Paris ist ein gaaaanz toller Plan und Mallorca im Herbst auch. Bin schon auf Berichte gespannt.

Liebe Geli, vielen vielen lieben Dank für du weißt schon. melde mich morgen noch mal. habe mich so sehr gefreut.

@liebes Pandalein, wo steckst du denn? Unter Arbeitsbergen vergraben?? Du arme, liebe? Oder einfach mal ein Päuschen? ich drück dich auf jeden Fall

@all:
Wenn Ihr irgendetwas wißt, um Leukos aufzupäppeln ... ich bin für jeden Tipp dankbar
(mein Intensiv- Anti-Polyneuropathie-Programm starte ich morgen ..... )

Wünsch Euch eine gute Nacht,
chen

[Panda72]

Wo ich stecke?
Hier und...
In Gedanken bei Dir!
Ansonsten hab ich Urlaubsplanungsstress:-))
Habe mich soooooooooooooo gefreut, dass Du so einen tollen Urlaub hattest. Das glaubst Du gar nicht....
Wenn Dein Garten voll ist....also ich hätte Platz :-))
Liebe Grüße
Panda

Ach ja, schau mal die Reportage auf Arte Fasten und Heilen ...sehr interessant.

[Swabs]

Liebes Engelchen
Freut mich, dass Du Deinen Urlaub geniessen konntest. Schön, dass Du sogar zum Klettern gekommen bist!!

Leukos - meine sind trotz der Chemo vor 2 Wochen gut geblieben. Wenn ich könnte, würde ich Dir gerne ein paar von meinen rüberschieben! Bei meiner letzten Chemo waren meine Werte auch ziemlich im Keller. Damals hat meine Ärztin gesagt, es gäbe nix um die aufzupäppeln nur warten und/oder die Dosis der nächsten Chemo reduzieren! Ich glaub ich bin Deiner Meinung - ich gehe auch lieber nur alle 4 Wochen zur Chemo, wenn mein Körper das mitmacht. Letztes Mal musste ich jede Woche hin. Ich nannte das KH schon mein 2. Zuhause.

Du machst das ganz richtig - ein kleines Geschenk um wenigstens das seelische Wohlbefinden zu steigern Ich habe ganz feine Salat-öle gekauft - mmh. Dabei hab ich im Reformhaus auch ein Hanföl entdeckt. Soll scheinbar bei Schmerzen helfen.... Ich habs nicht gekauft, weil ich bis jetzt keine Schmerzen habe... ich hab mich aufs Distelöl und Sesamöl konzentriert, da die viel Vit. E haben. Soll für uns gut sein.. Ich versuchs mal, kann ja nicht schaden.

Ich denke die nächsten Tage ganz fest an Dich und hoffe, dass die Nebenwirkungen nicht so schlimm sind.
Liebe Grüsse Swabs

[Geliplie]

Claud hat im Mai geburtstag??? Geli auch! Wann denn du?? Wollte bis zum Geburtstag das haus leer haben und weg und das scheint zu klappen...
Engelchen... So viel günzeuch.. Übernimm dich nicht und erhol dich von der chemo!
Eure..

[Claud]

Hallo Engelchen,

Hier ein link zu deiner Frage über diese wissenschaftliche Studie bezüglich Mutationen.
In diesem Artikel geht es u.a. um Keimbahnmutationen usw., dieses soll mit meinem Tumorgewebe auch durchgeführt werden, zuerst aber wird BRCA getestet.

http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=3195

Bin gespannt, wann es mit meinen Leukos bergab geht, leider kann man den Kopf nicht ausschalten, das schwebt immer über uns, dieses Schwert, dass so schnell herabsausen kann. Mir ist auch kein Mittelchen bekannt um die Leukos zu vermehren.

Du nimmst Hydromorphon, sind das Tropfen? Das kenne ich nicht - ich nehme Tilidin, bei Bedarf.

Meine Entzündungswerte waren nach der ersten Chemo bei 38, nach der zweiten Gabe gingen sie auf 13 runter. Entsprechend weniger Schmerzen hatte ich dann auch.

Mein Völlegefühl ist wirklich fast verschwunden, ich horche natürlich ständig in mich rein - wirkt es ? wirkt es nicht ? Die große Frage
Aber was erzähle ich hier, das verbindet und alle in diesem Forum, diese Gedanken!

Mein Onkodoc hat mir das mit dem Schema der Chemozyklen erzählt, er hat nach seinem Studium einige Jahre in USA als Doc gearbeitet.

Schön dass du wieder da bist, nun kommt wieder mehr Leben ins Forum, anscheinend haben alle auf dich gewartet, war sehr ruhig die letzten zwei Wochen.

@Liebe Geli ich habe am 15. - und Du?

lg Claudia

[ulrikes]

Hallo Birgit,
zur Blutzellen-Neuschaffung wird vom Körper recht viel Folsäure (und andere B-Vitamine) gebraucht. Durch die tägliche Einnahme eines hochdosierten Vitamin-B-Präparates bin ich ganz gut durch die Chemo gekommen.
Wegen der Häufigkeit der Chemogaben ist es so, dass im US-amerikanischen Raum eher die volle Dosis im größeren Abstand gegeben wird und im asiatischen Raum eher die halbe Dosis in kürzeren Abständen. Bei beiden Mthoden ist der Erfolg ungefähr gleich. Es ist also mehr eine persönliche Entscheidung, wobei ich mehr auf halbe Dosis in kürzeren Abständen stehe, weil es mich nicht ganz so umhaut. Aber dafür ist man häufiger in der Praxis und andere Termine (Urlaub u.ä.) lassen sich schwerer drum herum gestalten. Auch habe ich dabei das Gefühl, dass die dauerhaften leichten Schläge den Krebs mehr stören als seltener heftigere Schläge. Aber das ist mein hochst-persönliches Gefühl
Alles Gute für Euch
Ulrike

[aureli]

Liebes Engelchen,

hoffe deine gesammelten Kräft aus dem Urlaub bringen dich gut durch die Chemozeit und du hast nicht so mit den Nebenwirkungen zu kämpfen.

Der Gardasee macht gleich Lust auf Urlaub und ich bin am überlegen meinen Urlaub da hin mal wieder zu planen.Vielleicht mit Stopp in Östereich und dann weiter.Das liegt noch in der Ferne.

Liebe Grüße an alle Eierfrauen und an Geli

[frankdortmund]

Hallo Aureli,
Ja Dresden ist eine tolle Stadt, da könnte ich es auch aushalten.
Nãchste Woche haben wir erstmal einen Kurzurlaub in Südfrankreich geplant und danach ist bei uns auch wieder das Grosse zittern angesagt. Wir wünschen dir jedenfalls allesgute für deine Untersuchungen. Etwas besogt bin i h, weil Birgit sich gar nicht mehr rührt. Aber bei dem tollen Wetter sollte man au h lieber die Sonne geniessen, das machen wir jetzt auch erstmal

LG
Frank

[Tanja P.]

Liebe Birgit

Es freut mich auch sehr, dass du wieder da bist. Ich wünsche dir, dass du nicht sehr viele Nebenwirkungen bei deiner Chemogabe hast. Das mit den Leykos, hatte ich auch, von Anfang an. Obwohl ich ständig gesprizt wurde, um den Leykos zu helfen, musste meine Chemogabe schon zwei Mal wegen niedrigen Leykos verschoben werden, was mich psychisch sehr weh tat. Man hatte mir gesagt, viele Granatäpfel zu essen und viel Granatapfelsaft zu trinken, was ich natürlich tat. Ich denke es hat mir etwas geholfen, deshalb sage ich es dir.

Liebe Grüße
Tanja

[berliner-engelchen]

Hey, Ihr Süßen,
ihr wart ja richtig fleißig mit SChreiben - endlich ist hier wieder was los!!!
War echt zu ruhig geworden für meinen Geschmack. Schade, dass so viele weg sind und nicht mehr schreiben.

Danke für die Willkommens-Wünsche.

Mein erster Tag verlief sehr gut. ruhig und relaxed, den ganzen Tag im Garten. viel besser als beim letzten Mal. So soll es bleiben. wirklich alles soweit gut. zwar mit viel liegen - aber wenn das in der HÄngematte ist, dann ist für mich ja alles gut

@ liebe Panda,
schön dass Du da bist. Deine Planung finde ich sehr gut. bestimmt anstrengend, aber sicher auch eine Reise zu dir selbst. Wird das auch nicht zu warm für dich Nordmensch?

@Liebe Swabs,
für gute Öle schwärme ich auch! Schöne Idee, sich sowas zu schenken. und dann auch noch gesund. werde mal ein Hanföl versuchen, glaube ich.
Ich verwende in meinen Smoothie auch Hanfsamen aus dem Bioladen, die sind unglaublich cremig und lecker. Sind Kalorienspender, wichtig für so Spargel-Frauen wie mich ....
Welche Chemo machst Du denn jetzt? Wenn ich mich recht erinnere, kämpfst Du dich auch durch Caelix?? War das nicht so??

@ liebe Ulrike,
vielen lieben Dank für diesen wertvollen Tipp bzgl. Leukos. Ich werde das probieren. Habe sowohl Folsäure wie auch Vit. B KOmplex hier, das kann ich unkompliziert hin bekommen.

ja, aus dem Bauch heraus fühlt es sich für mich auch so an, als sei es besser, die Krebszellen mit wenig Abstand beständiger zu befeuern. Aber derzeit ist es für mich einfach besser zu organisieren. Und es ist für mich so immens wichtig, die Verantwortung für die Kids abgeben zu können.
Dann fühl ich mich um so vieles entspannter und besser - das wiegt es auf.

die kleinen Kinder machen einfach eine Sonder-Situation, die ich von Beginn an immer als besonders schwierig empfunden habe. .... Aber es ist ja schon besser, sie sind ja nicht mehr ganz klein.


@liebe Claude,
danke für die Info. ich werde sie direkt mal an die liebe Kerdy weiterleiten, eine Mitstreiterin, die heute nicht mehr schreibt. Aber sie hat einen positiven BRCA Test erhalten und fängt in Kürze mit Olaparib an. Das ist bestimmt interessant für sie.

Dir alles Gute für die Tests. Meiner läuft auch noch, noch keine Ergebnisse in Sicht. Bis jetzt. Mal sehen, wann es kommt. Man sollte es ja nach der 3. Gabe dazuschalten, das ist nicht mehr so lange hin.

Weißt Du, ich finde das sind zwei sehr gute Zeichen, dass die Chemo anschlägt, wenn die Entzündungsparameter runtergehen und ganz wichtig: dieses Völlegefühl verschwindet. Das war bei meiner Gem-Chemo auch so, dass ich bald wieder gut essen konnte und da musste ich, es schlägt an, noch lange bevor das dann medizinisch bestätigt wurde durch TM und Bildgebung....
ich glaube, dass es ein gutes Zeichen für dich ist !!!!

ach ja: Hydormorphon ist ein Schmerzmittel aus der Gruppe der Opioide. Es sind Retard-Tabletten, die im genauen 24 Stunden Rhythmus genommen werden müssen, da sie immer die gleiche Menge über den tag verteilt abgeben. ich nehme jetzt die halbe Dosis, also nur eine halbe Tablette und bin dadurch völlig schmerzfrei, was die Lebensqualität immens steigert. ich fühle mich so viel wohler.
Und es erscheint mir wirklich besser, das jetzt so niedrig dosiert zu nehmen, als alles andere durcheinander und dann oft bis zu Höchstdosen und darüber hinaus.
Ich bin wirklich dankbar für die Schmerzfreiheit auch alles zipperleins wie Kopf- und Rückenschmerzen. wirklich super. und keinerlei Nebenwirkungen.

@ Liebe Aureli,
vielleicht solltest Du einen Garda-See Urlaub als Belohnung für die bevorstehende OP planen?? Auf jeden Fall planen!!
Darin kann ich dich nur bestärken.
Es ist so unglaublich schön dort. ein Traum. Und es gibt so viele schöne Ecken dort. Neben Malcesine ist auch Bardolino sehr schön. Und auch Lazise ist toll - allerdings nur in der Nebensaison.
Plan liebe Aureli, das ist das beste, was du tun kannst!!!!

Wann steht eigentlich deine OP an? Was soll gemacht werden? Wie geht es dir derzeit mit der Chemo? Und sonst?
Würde mich freuen, mehr von Dir zu hören .....

@lieber Frank
wie jetzt? Birgit schreibt nicht ...??
ich schreib doch schon die ganze Zeit wieder wie verrückt??
Bist Du so schusselig, dass Du meine ellenlangen Beiträge nicht gesehen hast? Dresden und/ oder Carmen haben dir wohl den Kopf verdreht???

Bow - Südfrankreich habt Ihr geplant!!!!
NEID
Da wollte ich ja ursprünglich hin, bevor wir nach Italien gefahren sind. hatte alles schon geplant und musste dann 2 Tage vorher umplanen...
Du muss ich euch ja jetzt ganz schön beneiden.

Wo soll es denn hingehen? An die Cote d´Azur oder eher so an die Ardeche oder in die Cevennen oder in die Julischen Alpen? In der Region ist es so schön, da war ich schon viele Male .... Träum, schwelg.

liebe beste herzliche Grüße an Carmen. alle meine Daumen und Zehen sind gedrückt!!!

@ liebe Tanja,
vielen vielen Dank für den Tipp.
Das versuch ich auch mal. Granatäpfel mag ich sehr gerne. Und da ich während der akuten Chemozeit keine Zitrusfrüchte / orangen etc. zu mir nehme (kontra-indiziert bei vielen Zytostatika), finde ich es super, einen Obst-Tipp zu bekommen.
ich schreibe das direkt auf die einkaufsliste.

Heute muss ich mich auch noch spritzen. Habe schon etwas Angst vor den Schmerzen (Knochen und rückrat). Da hatte ich schon mal arge Probleme.
Ging das bei Dir gut??
meine Apothekerin erzählte mir so ganz nebenbei, dass die Spritze (NUR EINE!!!) immerhin 1600 Euronen kostet, da bin ich fast umgekippt.
Mal sehen, was sie kann.


@all: eine gute Nacht, schlaft alle gut,
bis bald euer
chen

[Tanja P.]

Hallo Birgit

Dass diese Spritzen sehr viel Kosten wusste ich. Es stimmt. Ich bekam bis zur dritten Chemogabe direkt danach jedes Mal 5 Spritzen. Weil sie nicht geholfen haben, bekam ich dann bis zum Ende der Chemotherapie jedes Mal nur eine Spritze, eine andere die 8 mal so stark als die anderen war. Es gab nichts Stärkeres als diese, sagte mir mein Onko. (An Namen der Spritzen kann ich mich nicht mehr erinnern). Ich hatte Knochenschmerzen aber nicht jedes Mal. Und ich kann dir nicht sagen, dass die Nebenwirkungen sehr stark waren. Aber ich konnte auch nicht gut unterscheiden, welche Nebenwirkungen aus der Chemo kamen und welche aus den Spritzen. So schlimm ist es aber nicht, ich meine, diese Spritzen verursachen nicht viel mehr als die Chemo selbst.

Liebe Grüße

Tanja

[aureli]

Guten Morgen
und lieb Grüße aus dem nicht mehr ganz so sonnigen Sachsen.
Lieber Frank ich finde Dresden immer wieder aufs Neue schön.
Wohnen möchte ich nicht unbedingt in der Großstadt aber es hat so viele schöne Ecken.
Habt ihr eine Stadtrundfahrt mitgemacht.
Ich lese eure Beiträge immer mit und muss sagen das du ein ganz umsorgter Mann bist und ihr eure Pausen gut nutzt.
Liebes Engelchen Birgit,
ja das ist ein ewiges Hin und Her und bißchen wie Glücksrad drehen.
Montag waren wir in der Uniklinik zum Gespräch.
Die Ärtzin meinte obwohl es ein agrressiver Tumor sei da ich ein Frührezidiv habe , sei es erstaunlich wie gut die Chemotherapie wirkte.
Es ist im CT nichts mehr zu sehen und sie wissen nicht wenn sie den Bauch öffnen ob sie alles finden.Deshalb ein PET :
Find ich schon mal gut.
Sie melden sich.
Geli da bist du ja ein Mai Kind wie meine Tochter
Übrigens bin ich jetzt richtig regelmässig bei meiner Therapeutin aus dem Diako in Dresden.
Da fahr ich immer nach Dresden.Mir tut es gut.
So an alle ganz liebe Grüße
Ich mach mir bissel Sorgen um unsere Mucki
die Aureli

[lexa1959]

Huhu Birgit,
auch ich wünsche dir alles,alles Beste und drücke auch die Daumen.Weißt ja,schreibe nicht oft ,aber lese mit.
ich finde es immer wieder sagenhaft ,wie du das so packst. Es ist einfach der Wahnsinn

Also Birgit,in Gedanken bin ich öfter bei dir als du denkst.
LG von Süd nach Nord
lexa

[Claud]

Hei Birgit,

wir hatten heute noch herrliches Wetter, aber schon bedeckten Himmel und die Sonne konnte sich nicht mehr durchsetzen. Das soll sich morgen leider ändern die Kaltfront rollt auf uns zu.

Wie geht es deinen Gallen- und Leberproblemen, kannst du eine klitzekleine Besserung fühlen, oder noch besser eine erhebliche Besserung?

Tja, diese Tests dauern, du hättest die Chance auf Olaparib, das wird bei dir mit dem Ergebnis die nächsten 4 Wochen schon klappen.

Zu Deinen Spritzen wegen der Leukos: ist das eine Spritze mit Langzeitwirkung, die verursacht mehr Schmerzen. Es gibt noch welche, die spritzt man 4-5 Tage nacheinander und die sind nicht so heftig von den Nebenwirkungen. Aber so wie ich dich kenne weißt du das sicher selbst.

lg Claudia

[berliner-engelchen]

Liebe Claude,

ne, ich nix wissen, über Spritzen. Aber es ist nur eine. Und die wirkt hoffentlich jetzt schon. will ich ihr mal geraten haben.

ich genieße das schöne Wetter so sehr. verbringe den ganzen Tag draußen.
Onkel und Tante haben mir ganz viel geholfen - jetzt ist mein Garten in Top-form!!
Und mein Körper scheint sich daran zu orientieren: mir geht es erstaunlich gut !! Ist das nicht wundervoll??
Bestimmt weil ihr alle so doll die Däumlings gedrückt habt.

Also auf jeden Fall kein Vergleich mit dem letzten Mal. mir geht es dieses Mal echt besser und ich bete, dass es so bleiben möge. Das kann ja von einem Tag auf den anderen .... ABER: wirds nicht !
Kraft magischer Gedanken!!

Zu Deiner Frage nach dem Allgemeinzustand und den Problemen, Claude:
also die Leberprobleme empfinde ich als nicht mehr so stark. Aber da stehen die Leberwerte noch aus. Werden nächste Woche kontrolliert.
Mit dem Essen habe ich noch Probleme, hatte ich im Urlaub teilweise sehr massiv, aber die letzten Tage wurde es besser.

Ich geh ganz fest davon aus, dass Caelix wirkt. Das ist für mich gar keine Frage. Es muss einfach so sein. Ich will, dass es so ist und ich stelle es mir immer so vor: alles wird gerade dahingemetzelt.

Liebe Lexa, vielen Dank für deine Gedanken.
ich freue mich immer über so was, weil ich fest an Verbindungen und Übertragungen jenseits normaler Wahrnehmung glaube. und so fühle ich mich gerne von lieben Gedanken und Wünschen begleitet. ab und an in der Hängematte kann ich spüren, dass mich etwas berührt ....

Hey liebe Aureli, liebe Geli (das reimt sich ja huch )
ich habe auch noch ein Mai-Kind beizusteuern: mein Sohn ist am 29.5. geboren. Damals war gerade Pfingsten ..... 8 Jahre ist es schon her ...
Toller MOnat zum Feiern. Nicht so wie bei mir: wer will schon mitten im Winter, Januar, Geburtstag haben ??

Liebe Aurelie,
das spricht echt für die Ärzte in Deinem Klinikum, dass sie eine PET anordnen. In diesem Fall auch genau richtig zur Diagnostik. Viele andere Krankenhäuser würden den Bauchraum einfach eröffnen - das bringt mehr Geld .... Du bist da anscheinend in sehr guten Händen.

Wünsche Dir also von ganzem Herzen, dass sich diese guten Befunde auch in der PET-CT so darstellen. Das wäre sooo schön.
Außerdem ist es aufbauend, wenn m an sich so durch die Chemo quält, und dann bringt sie so tolle Ergebnisse. Da weiß man wenigstens, wofür man sich quält.
Ich muss dann immer an die liebe Anna denken, die dieses Glück nicht haben durfte. Keine Chemo schlug an - das muss so frustrierend sein. Sie fehlt mir so oft, unsere liebe Seelenverwandte.
und schlussenldich haben wir die Freundschaft und Verbundenheit des Kampfkükennest und der Königinnen auch maßgeblich ihr zu verdanken. Diese tolle Frau.

Lso, ich verschwinde mal wieder für ein Weilchen im Bettchen. Es ist so toll, wie mein Onkel und meine Tante den Haushalt und die Kinder "wuppen". Es läuft absolut reibungslos - besser kann man es sich nicht wünschen. Vermutlich geht es mir auch deshalb gut. Ich kann mich voll auf mich konzentrieren und stehe unter keinerlei Druck .... Das ist toll.

ach noch die Gartenberichte, die kaum jemanden interessieren. ich habe einen neuen Flieder gepflanzt und einen Blauregen, den ich schon immer wollte.
Einige neue Kräuter für neue Kreationen von Smoothies
Salat in verschiedenen Sorten ... und alles mögliche andere
ICH LIEBE FRÜHLING !!!!

Grüße von einem bienenflatterigem chen