Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[happysunflower21]

Hallo Jürgen

ich habe auch ein Zungengrundcarcinom und war im März/ April in der Uniklink Regensburg. Bei mir ist es relativ klein gewesen, es wurde bereits 2x gelasert und anscheinend ist alles weg. In 2 Wochen wollen sie zur Kontrolle noch eine Schicht tiefer lasern.
Wenn nichts mehr gefunden wird, brauche ich auch keine Bestrahlungen.

Wie sieht es bei Dir aus?

Liebe Grüße
Rosemarie

[Lisa48]

Hallo Sylverlady,

schön, von Dir zu hören. Ich kann nachvollziehen, dass es sehr schwer ist, den Verlust irgendwie auszufüllen. Arbeit sicher eine Therapie, aber pass trotzdem gut auf Dich auf, damit Dein Körper nicht eines Tages ebenfalls mit Krankheit reagiert. Dein Männe hätte sicher nicht gewollt, dass es Dir schlecht geht.

Hast Du Möglichkeit, eine Kur für Deine Seele und Deinen Körper zu beantragen und zu erhalten? Es gibt viele Psychosomatische Kliniken, die gute Arbeit leisten, gerade was Trauerarbeit betrifft. Wenn Du möchtest, nenne ich Dir ein paar Adressen. Ich habe beruflich damit zu tun.

Ich wünsche Dir, dass Deine Besuche auf dem Friedhof immer weniger schmerzhaft werden und die Erinnerung an Deinen Mann sanfter wird.

Liebe Grüße
Lisa

Altan, mach´ halt mal "piep". Es ist ein wenig beängstigend, nichts von Dir zu hören. Ich hoffe, Deine Kieferknochen machen keine Schwierigkeiten???

[Lisa48]

Hallo Jürgen,

alles Gute für morgen. Bestrahlung ist nicht ganz einfach, aber durchzustehen. Wenns mal ganz hart wird - das verläuft bei jedem anders - melde Dich hier. Es ist gut zu wissen, dass andere aus eigener Erfahrung wissen, wie es um einen selbst steht. Die Geschichte mit dem geteilten Leid, das halbes Leid ist - Du weißt schon ...

Die Bestrahlungsfolgen normalisieren sich bei den meisten in relativ kurzer Zeit auf ein erfreuliches Mass. Wenn man dies weiß, erträgt man die häufig schmerzhaften Entzündungen und den damit verbundenen Geschmacksverlust besser.

Also - toi, toi, toi
Lisa

[silverlady]

hallo Lisa

ich könnte schon eine Kur beantragen und würde sie vermutlich auch erhalten aber ich will nicht. Ich weiß das hört sich blöd an aber wenn ich nicht jeden Tag zum Friedhof gehen kann bin ich richtig krank. Dort im stillen Zwiegespräch mit meinem Männe schaffe ich es mich aufzurappeln und immer weiter zu gehen. In etwas 3 wochen habe ich Urlaub, den werde ich intensiv nutzen um meine Reserven aufzufüllen. Und gerade mit psychosomatischen Kuren habe ich schlechte Erfahrungen gemacht. Aber keine sorge, ich pass schon auf mich auf.

herzlich willkommen Jürgen und Rosemarie auch wenn der Anlass kein schöner ist
liebe Grüße
silverlady

[Jürgus]

Hallo Lisa, Rosemarie und Silverlady,

vielen Dank für die guten Wünsche.

Der Tumor ist bei mir schon relativ groß T 3-4. In den nächsten 6 Wochen wird mit Bestrahlung und Chemo behandelt. Ich bin zuversichtlich und bin froh, dass jetzt mit der Behandlung begonnen wird, auch wenns erstmal sicher schlechter als besser wird. Aber ich hoffe auf Erfolg. Werde zwischendurch mal wieder hier reinschauen und Infos geben.

Liebe Grüße und für Euch alles Gute.
Jürgen

[simtomeli]

Lieber Jürgen,
ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht für die nächste Zeit. Machst Du die Therapie in der Klinik oder ambulant ? Ich freue mich, wenn Du Dich zwischendurch mal meldest. Mach, wie es Dir gut tut und sei herzlich gegrüßt.

Simone

[Petra-P]

lieber jürgen,
mein vater ist gerade fertig mit der radio chemo therapie. es ist bestimmt nicht leicht, aber auf jeden fall schaffbar!!!! habe die letzten wochen so intensiv in erinnerung als ob alles innerhalb einer stunde passiert wäre, also wenn du fragen hast kannst du dich jederzeit melden!!!
lieben gruß und viel kraft,
petra

[happysunflower21]

Hallo Jürgen

wird bei Dir aufgrund der Tumorgröße erst bestrahlt oder hast Du die OP schon hinter Dir?

Ich schicke Dir ein dickes Kraftpaket

Liebe Grüße
Rosemarie

[Petra-P]

hallo ihr lieben,
mein paps kommt morgen nach 2 monatigem (fast) durchgehenden krankenhausaufenthalt nach hause. er freut sich, hat aber auch etwas angst davor... irgendjemand tipps wie ich ihm das erleichtern könnte???
grüße aus graz,
petra

[eldorado]

Hallo
ich habe mich so vor ca. einer Stunde entschieden, damit anzufangen, zu akzeptieren, daß ich ein Pl.-Ep.-Karzinom habe. Das hört sich vielleicht etwas seltsam an, aber ich gehöre zu den Menschen, die ihre Gefühle einfach verdrängen, bzw. ignorieren können.
Ich bin seit ca. 20 Jahren wegen eines Lichen ruber (eine Hautkranheit, die sich auch auf die Mundschleimhäute ausbreitet) in Behandlung gewesen. In Behandlung ist vielleicht zu viel gesagt. Man hat mir gesagt, man könne im Mund nix dagegen tun. Also habe ich mich an die Schmerzen im Mund irgendwie gewöhnt.
Vor ca. 4 Jahren habe ich den Arzt gewechselt, weil die Beschwerden immer schlimmer wurden. Der neue Prof. meinte auf meine Frage, ob er mir helfen könne: er könne. Mit dem Medikament verbesserte sich aber nix. Vor 3 1/2 Jahren, fingen die Schmerzen an, sich den Hals hinauf zu ziehen und der Prof sagte, das seie normal, das die Schmerzen ausstrahlen, weil ich jetzt auch noch eine sogenannte Landkartenzunge hätte.
Ich glaube, meine Schmerzgrenze ist inzwischen ziemlich hoch geworden, aber irgendwann ist mal Schluss, vor allem wenn jeder Bissen weh tut. Also, bin ich wieder zu meiner alten Ärztin gegangen und habe sie um Hilfe gebeten.
- Sie schaute in meinen Mund und hat mir sofort eine Überweisung in die Charité (Berlin, hier wohne ich) gegeben.
- Dort hat der Doc nur kurz reingeschaut und gesagt, man müßte das gründlicher untersuchen.
- 1 Tag später war ich im Krankenhaus und
- 3 Tage später (sinnigerweise am Freitag, dem 13. April 2007) hatte ich die Diagnose Zungenkrebs auf der linken Zungenseite mit Metastasenbildung in den Hals, inoperabel. .

Therapie: alle Zähne raus, Sonde legen, 7 Wochen Bestrahlung und Chemo.

Natürlich wußte ich nicht wie mir geschieht und bin erstmal nach Hause abgehauen.

Hier wurde ich mir bewußt, daß dieser Prof. (darf man hier Namen nennen?) verantwortlich für diesen Mist ist. Er hat in den ganzen vier Jahren nicht einen einzigen Abstrich gemacht, geschweige denn eine Biopsie veranlaßt.

Nachdem ich im Netz recherchiert habe, was Zungenkrebs ist, welche Folgen Bestrahlung und Chemo haben usw., bin ich wieder zurück ins Krankenhaus und habe mit viel Stress und Druck, die Ärzte dazu gebracht, mir die Wahrheit über meine Prognose mit der. o.g. Therapie zu sagen. Irgendwann hatte ich sie soweit: 30 - 40% Heilungschancen.

Okay, dachte ich mir, darüber muß ich nochmal nachdenken und bin wieder nach Hause. 2 Tage später habe ich sämtliche Therapieangebote abgesagt.

Nachdem ich nun diese Seite gefunden habe und Eure Berichte lese, weiß ich, daß die Entscheidung, keine Therapie zu machen für mich die richtige ist. Es gibt Schmerzmedikamente mit denen ich mir erstmal weiterhelfen kann.

Und wenn es nicht mehr geht, habe ich schon vorgesorgt.
Erst dachte ich an Sterbehilfe im Ausland, (ich habe einen Erlebnisbericht eines Journalisten in der Zeit gelesen, der seine Bruder dabei begleitet hat.) aber die Bedingungen unter denen das dort gemacht wird, für mich wäre das nicht das richtige.

Womit ich schon bei einem Thema bin, das für uns alle hier wichtig ist, nämlich das Sterben. Darüber kann man ja nur ganz schlecht oder gar nicht mit Freunden und Angehörigen reden. Ist das hier vielleicht möglich? Ich würde gern eure Meinung zu diesem Thema lesen und mich austauschen.
Nicht, dass ich schon sterben will, aber es ist nun mal absehbar und man muß drüber reden. Ich war sogar schon bei einem Bestattungsinstitut und habe mich nach verschiedenen Beerdigungsmöglichkeiten erkundigt. Ich muß sagen, es ging mir irgendwie besser nachdem ich dort gewesen bin. Warum weiß ich nicht so ganz genau.
Ehe ich mich hier heute noch verzettele
liebe Grüße Ellen

[happysunflower21]

Hallo Ellen

herzlich willkommen

Auch ich habe ein Plattenephitelcarcinom allerdings am Zungengrund.
Meinem HNO werde ich in alle Ewigkeit dankbar sein, er hat sofort eine Biopsie gemacht nachdem er gesehen hat dass der Zungengrund vergrößert ist und mich dann sofort an die Uniklink in Regensburg überwiesen.
Das Carcinom war mit T1 noch recht klein und konnte gut gelasert werden.
Bei einer zweiten OP wurden auf der rechten Seite die in allen Untersuchungen auffälligen Lymphnoten entfernt ( Neck dissection) und noch einmal die Stelle großflächig gelasert, die Lymphknoten waren ohne Befund.
Am 25.06. wird noch mal eine Kontroll OP gemacht und noch eine Schicht tiefer gelasert ob auch wirklich nichts mehr da ist. Wenn dabei nichts mehr gefunden wird, brauche ich keine weitere Behandlung.

Ich habe mir allerdings schon viele Gedanken über das Thema gemacht, im Moment würde ich zwar wahrscheinlich so gut wie jede Behandlung mitmachen da meine Kinder erst 12 und 13 Jahre alt sind, da hat man doch noch Verantwortung.
Was ich aber jetzt schon weiß, wenn die Kinder erwachsen sind und ich nochmal einen Tumor habe, werde ich sehr genau abwägen zwischen Behandlung und Nichtbehandlung.
Da ich ein defektes Reparaturgen habe, kann sich jederzeit irgendwo im Körper ein neuer Tumor entwickeln.
Das muß natürlich jeder für sich Entscheiden, lies bitte in diesem Forum noch weiter zurück und Du wirst sehen, dass es zu schaffen ist
Schau bitte auch noch in die anderen Foren in denen es um Krankheitsbewältigung geht, vielleicht hilft Dir das auch weiter.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht
Liebe Grüße
Rosemarie

[Petra-P]

ellen,

ich möchte dir keine falschen hoffnungen machen, aber ich kenne eine dame bei der es auch hieß der tumor sei inoperabel - sie hat sich aber jemanden gesucht, der ihn operiert hat - gut, ihr wurde der kiefer gespalten, aber es geht ihr heute relativ gut damit - sie geht tanzen, fährt in urlaub - sie lebt!!!!

mein vater hat sich selbst dazu entschieden nicht operiert zu werden, da es hieß es könne auch so funktionieren - es KANN aber auch MIT op NICHT funktionieren. in einer halben stunde hole ich ihn aus dem krankenhaus da er mit radio chemo fertig ist!!! tumore im kopf halsbereich sprechen gut auf die therapie an!!! such dir mal hier im forum den link zu den leitlinien - das hat mich sehr motiviert.
hol dir einen guten tumorbiologen und homöopathen - die haben mittel und wege die nebenwirkungen gering zu halten.

es ist bestimmt ein harter schritt gewesen dich gegen die therapien zu entscheiden, aber vielleicht probierst du es ja doch!!!

lg, petra

[Atlan]

[COLOR="DarkGreen"]hallo lisa,
danke für deine nachfrage. ich habe immer noch das gefühl auf der rechten seite wättebäuschchen im mund zu haben. das man so lange davon etwas haben kann, hätte ich nicht gedacht. na aber ansonsten gehts mir gut. ich arbeite und über dem momentanen stress, hatte ich wenig zeit fürs forum - aber immer daran gedacht - ehrlich!

hallo silverlady,
ich kann das verstehen. es dauert bis man vom partner abschied genommen hat. meine oma anna, die 99 jahre alt wurde und ihren mann im 2. Weltkrieg verlor, ist das niemals gelungen und sie wollte es auch nicht. so muss jeder auf seine art damit umgehen. ich wünsche dir alles gute weiterhin.

hallo ellen,
ich denke hier darf, kann und sollte man über alles reden. aber ich möchte dich zuerst fragen, wie groß ist denn dein tumor und wir alt bist du? als ich am ende meiner bestrahlung war, dachte ich auch, der tod sei gnädiger, als das durch zu machen. ich hätte nicht dagegen gehabt zu sterben. man darf solche gedanken haben. gedanken lassen sich eh nicht verbieten. warum willst du keine behadlung. ich will dich von nichts überzeugen, aber deine haltung - die für mich durchaus akzeptabel ist - verstehen.

liebe grüsse an alle
euer atlan[/COLOR]

[Atlan]

hallo rosemarie,
was ist eine defektes reparaturgen. hat es zur folge, dass bei dir immer die gefahr besteht irgendwo irgendeinen tu zu bekommen. das zungen-ca konnte doch aber gut behandelt werden, oder?
liebe grüße
atlan

[happysunflower21]

Hallo Atlan ( Perry Rhodan Fan?)

habe schon längere Zeit Deine Geschichte verfolgt und freue mich dass Du das meiste schon überstanden hast, das Lösen der Zunge kommt noch?

Das mit dem Reparaturgen habe ich ganz vereinfacht geschrieben, ich habe HNPCC, das ist eine erbliche Dickdarmerkrankung (es entstehen im Darm Polypen die dann zu Krebs entarten) die durch defekte Reparaturgene verursacht wird.
Dadurch gibt es auch eine höhere Wahrscheinlichkeit einen anderen Tumor zu bekommen wie ich dieses Jahr unschön erfahren habe, hatte ich mich die letzten Jahre doch ziemlich sicher gefühlt

Ja, das CA konnte gut behandelt werden, Ende Juni wird noch mal gelasert, hoffe dass dann nichts mehr gefunden wird.

Liebe Grüße
Rosemarie