Tonsillenkarzinom

Hallo Leslie,
bei meiner Schwester hat das Tonsillenkarzinom eine ähnliche Wendung genommen. Ihr Tumor hat geblutet und es soll ein Luftröhrenschnitt gemacht werden, damit sie nicht im Schlaf erstickt. Dazu bekommt sie noch 6 Taxol-Zyklen. Die Hälfte ist geschafft und noch immer ist sie guten Mutes.
Alles Liebe für Dich und Deinen Bruder.
Gerty

Liebe Leslie,

es tut mir sehr leid, dass Ihr dieses Leiden durchstehen müsst. Ich habe keine Schwierigkeiten mit der Atmung und auch sonst geht es mir den Umständen entsprechend gut.

Ich kann Dir deshalb keine Tipps geben. Ich gehe aber davon aus, dass die HNO-Ärzte ihm Linderung verschaffen können. Es gibt hier viele im Forum, die mit einem Luftröhrenschnitt und einem Tracheostoma gut zurecht kommen.

Ich möchte Dir einfach mein Mitgefühl ausdrücken und Du sollst wissen, dass wir alle auch schon in sehr bedrohlichen Situationen waren und da wieder rauskamen. Auch Dein Bruder hat Chancen und ich wünsche ihm und Eurer ganzen Familie alles erdenklich Gute.

Liebe Grüsse
Lisa

Liebe Lisa,

ganz,ganz herzlichen Dank für Deine mutmachende Antwort..!
Man denkt eben immer,das solche Hilfsmittel auf das Ende hinweisen;hoffentlich eine irrige Annahme!?
Ich wünsche Dir jedenfalls alles,alles Gute.
Danke,Leslie

Vielleicht schreibst Du ein bisschen mehr von Dir?

Liebe Leslie,

bei mir wurde im Februar 2004 ein Zungenrandkarzinom T1 mit einer Metastase festgestellt. Ich wurde operiert und danach bestrahlt. Da der Tumor noch sehr klein war, wurde die Wunde ohne Transplantation geschlossen.

Meine Sprache ist etwas verändert, ich nuschle ein wenig das "S", wobei wir uns alle so daran gewöhnt haben, dass das niemandem mehr auffällt. Meine Geschmacksnerven haben sich vollständig erholt, Mundtrockenheit hält sich in Grenzen, ich trinke einfach mehr als früher, vor allem bei Verzehr von Brot und Kartoffeln.

Alles andere ist wieder normal.

Ich habe während der Strahlentherapie durchgängig gearbeitet. Ich konnte in dieser Zeit nur wenig essen. Da ich aber Kilos in Reserve hatte, war dies kein Problem, denn ich hatte keinen Hunger. Die Haut im Gesicht und Hals war leicht gerötet, das ging aber nach der Bestrahlung schnell zurück. Ebenso die arg gebeutelten Schleimhäute. Vier Wochen nach Bestrahlungsende war alles wieder normal.

Damit hatte ich nicht gerechnet. Mein Arzt hatte angekündigt, dass der Gschmacksinn für alle Zeiten sehr stark reduziert sein würde. Er hatte mir auch Haarausfall angekündigt und einiges mehr. Aus meiner heutigen Sicht sehr unqualifiziert und völlig überflüssig.

Was negativ von der OP zurückblieb, ist eine unschöne Wulst am Hals, so dass ich jetzt immer Halsbänder bzw. -tücher trage, was im Sommer nicht gerade angenehm ist.

Allerdings entzündete sich während der Bestrahlung ein Zahn, der gezogen werden musste, was in dieser Zeit ein hohes Risiko bedeutete für die Kieferknochen. Da gibt es ja auch die haarigsten Entwicklungen. Ich musste im Krankenhaus mit starken Antibiotika intravenös versorgt werden und habe alles gut überstanden. Das hätte auch anders laufen können. Insofern kenne ich die bedrohlichen, angstbeladenen Situationen auch sehr gut und kann nachempfinden, in welche emotionalen Tiefen Ihr fällt - Du und Dein Bruder.

Abgesehen davon geht es mir also soweit gut, allerdings habe ich auch immer wieder kleine Entzündungen an der Zunge, die kommen und gehen und mich auch beunruhigen. Es könnte daraus ein Rezidiv entstehen, obwohl das meine Ärzte recht salopp sehen.

Wie groß war der Tumor, als Dein Bruder oder seine Ärzte ihn entdeckten? Konnte er vollständig, also im Gesunden, entfernt werden? Hat er eine gute Nachkontrolle und wird regelmäßig auch per Ultraschall überwacht? Bei mir wird z.B. ausschließlich ein CT gemacht, kein MRT. Der Radiologe meint, er könne auf dem CT mehr erkennen und die Ultraschalluntersuchung der Lymphknoten wäre unerlässlich.

Ich nehme täglich eine Ampulle Selenase 100, eine hohe Dosis Vitamin C und ein Präparat für die Knochen. Mistel habe ich abgesetzt, weil ich es nicht vertrage. Während der OP und Strahlenbehandlung habe ich Arnica genommen, was sicherlich dazu beigetragen hat, dass sich die Haut so schnell und gut erholen konnte. Die Wulst am Hals ist OP-Pfusch.

Ich wäre über das Forum interessiert an fundierten Informationen über zusätzliche Maßnahmen, die die Entstehung eines Rezidivs verhindern helfen. Da ich nie graucht habe und wenig trinke, bleiben mir nicht viel Möglichkeiten zur Veränderung meiner Lebenssituation. Ich lebe in liebevollen Familienverhältnissen und arbeite gerne. Ich kann mit der These nicht viel anfangen, dass Krebserkrankungen vornehmlich auf psychische Belastungen zurückzuführen sind. Das trifft bei mir alles nicht zu. Meine Belastungen sind im normalen Bereich und nicht zu vermeiden. Ein völlig sorgenfreies Leben gibt es eben nicht. Dann müssten alle krank sein.

Ich wünsche Deinem Bruder und Dir, dass Ihr auf kompetente Ärzte trefft. Dann könnt Ihr auch mit Zuversicht die nächste Zeit angehen und darauf bauen, dass sich nach und nach eine Besserung ergibt und seine Lebenqualität wieder zunimmt. Die Heilungschancen bei dieser Krebsart ist deutlich besser als bei anderen. Insofern haben wir einen Vorteil, den wir uns immer wieder bewusst machen müssen.

Lass einfach wieder von Dir hören.

Liebe Grüsse
Lisa

Da ich eine Namensschwester hier im Forum habe, setze ich hinter meinen Namen ein +, damit immer erkennbar ist, von wem der Beitrag stammt. Einen lieben Gruß auch an meine Namensschwester und ihren Mann!

Guten Morgen,
eine Frage, hat jemand etwas von Harry gehört?

Oder Harry liest Du vielleicht noch mit? Ich denke oft an Dich und wie es Dir jetzt geht?
Liebe Grüße
Barbara

Hallo Barbara hallo alle,

nur kurz - schwer angeschlagen aber ich lebe noch

Gruss Harry

Lieber Harry,
es tut gut von Dir zu hören!
Alle guten Wünsche für Dich.

Gruß Ursula

Hallo Harry,

freue mich, daß es Dich noch gibt und wünsche Dir alles Gute.

Delia

Harry,

ich freu mich!

Einen lieben Gruß

Natürlich an alle hier....

Lieber Harry,
es freut mich sehr von Dir zu hören. Meine Gedanken sind oft bei Dir und Deiner Familie. Ich finde es schwer, die richtigen Worte zu finden. Aber ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Du nicht leiden mußt und keine Schmerzen hast!
Alles Liebe
Barbara

Hallo Harry, ich mußte so oft an Dich denken und bin froh, dass Du Dich gemeldet hast.Ich wünsche Dir eine schmerzfreie Zeit.Liebe Grüße Jutta

Mein Bruder hat jetzt eine Atemkanüle,eine Metastase,die blutet,die Seelsorger geben sich die Klinke in die Hand,er ist unendlich schwach;seine Zunge schwillt an und er ist völlig entstellt;er hat heute das erste Mal geweint,und ist 51 Jahre alt...
Ich will nicht mehr rauchen...
Warum brauchen wir das eigentlich?
Oder falsch gedacht?<WarumimmerdiegutenMenschen>
Er muss unendlich leiden,und selbst wenn er es wollte...er hätte keine Chance...nicht mit PEG....

Das Schlechte im Leben kommt von ganz allein..hat mir ein lieber Mensch gesagt,
denkt daran,und geniesst jeden Tag..!
Ich schreibe hier als Angehörige,die vielleicht von Anfang an mehr hätte bewegen können,mehr Infos an Familienangehörige,Freunde und vor allem anden Betroffenen selbst hätte geben können wenn die behandelnden Ärzte offen gewesen wären..in dieser norddeutschen Uni-Klinik...!
Immer kam ein anderer Arzt in diesem"Jahr">!< Nur ein kurzer Blick in die "Akte"..."Tja,Her xxx;das sieht ja nicht gut aus!""was sollen wir denn jetzt tun?" Es gibt noch eine Chemo;aber die Chance,zu überleben,ist gering...
Sollen sie`s doch gleich sagen.....aber der Wille zu leben ist stärker.Immer.
Das Leben ist so be.....!

Ich will keine Angst schüren;mussteeinfach nur schreiben,take care, Leslie

Hallo an Alle,

nachstehend ein Link einer Klinik in Bad Bergzabern.

http://www.biomed-klinik.de/index.htm

Vielleicht von Nutzen für den einen oder anderen Patienten.

Hallo Harry, schön von Dir zu hören. Als ich von dieser Klinik gelesen habe, dachte ich auch an Dich.

Gruß
Gine

Halle Gine,

ja, ich kenne diese Klinik auch. Dort wird u.a. sehr professionell Hyperthermie durchgeführt, d.h. es wird künstlich hohes Fieber erzeugt. Eine Bekannte von mir mit Gebärmutterhals-Krebs war dort und hatte gute Erfolge. Ich möchte sie nicht weiter befragen, weil sie sehr depressiv ist.

Allerdings sind die Krankenkassen sehr zurückhaltend mit der Übernahme der Kosten. Privatpatienten sind da besser dran. Man sagt, dass Hyperthermie überhaupt ein sehr wirksames Mittel sei, auch bei anderen Diagnosen.

Kennt jemand aus dem Forum diese Klinik näher. Informationen wären sicher für uns alle sehr hilfreich.

Gruß
Lisa +

Hallo an alle,
jeden Tag sehe ich in´s Forum - aber seit vielen Tagen gehen keine Meldungen mehr ein. Vielleicht kann ich mit einer guten Nachricht von mir, das Forum wieder in´s Rollen bringen. Bis jetzt sind bei mir alle Nachuntersuchungen in Ordnung gewesen. Es ist jetzt 1 Jahr her, dass mir die Diagnose Tonsillen-Ca fast den Boden unter den Füßen weggezogen hat. In 2 Wochen muss ich wieder zum HNO und danach geht es ab in Urlaub. Mit dem Essen klappt es wegen der bleibenden Kieferklemme nur mäßig. Speichel wenig, Geschmack etwas, Verschlucken häufig.
Hat eigentlich noch jemand außer mir eine bleibende Gefühllosigkeit vom Ohr, über die ganze Wange bis hin zum Hals???????? Bei Kälte wird das Ohr blau, bei Hitze schnell rot????????
Liebe Grüße
Karin