Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Mir gehts wieder besser,danke der Nachfrage.
Heute hab ich direkt einen riesen Spaziergang geschafft,war mit meinem
Männe schön Kaffee trinken,mann gönnt sich ja sonst nix.
Das Wetter tut sein übriges,es soll ja noch so bleiben.
Susaloh,Du warst ja auch schön shoppen,das hört sich gut an.
Ja wir sind halt Stehaufmänchen.
LG.Marion

[Maja57]

Hey Kirsten!
Ja da kommt dann keine Langeweile auf,bei so vielen Therminen.
Zur Zeit liegt bei mir nichts weiter an.Eventuell dann wieder Untersuchungen
im November oder Dezember,eben immer das übliche.
Du bist ja noch ein bißchen mehr gefordert,hast ja noch die Kleinen.
Meine Kinder sind erwachsen,es wohnt nur noch die Lütte bei uns (22 Jahre).
Sie hilft mir sehr,ansonsten macht sie eh ihr Ding.Wenn Mann und Tochter dann
arbeiten sind ,dann fordert Lissi(Jorky.Hund) mich.Eigentlich auch okay,so muß ich immer los,ob ich will oder nicht.
Übrigens,finde ich toll,daß Deine Schwester mit geht ins Brustzentrum,und Du Deine Fragen aufgeschrieben hast,genau richtig.
LG.Marion

[Didla]

Hallo sus,

habe mich riesig über deine Erholung gefreut. Bei den nächsten schlimmen Tagen weißt du wenigstens, dass es dir schnell besser gehen wird. Mir geht´s genauso - 2 Tage schlecht und dann fängts an besser zu gehen.
Das nächstemal wird´s dann besser zu ertragen sein.

Liebe Grüße und genießt die Sonne!!

Tina

[anatevka]

Hallo Ihr tollen, starken Frauen,

ich gehöre schon seit über einem Jahr zu Euch " Fortgeschrittenen", war aber immer nur stille Mitleser und - leiderin.

Jetzt, nachdem bei Euch schon soviele Tage Funkstille herrscht, habe ich den Mut gefasst, auch mal was zu schreiben.

Habe gerade vor einer Woche die Ganzhirnbestrahlungen ( 10 Stück) abgechlossen und mich nun zum 3. Mal von meinen Haaren verabschiedet.
Gibt schlimmeres!!
Hoffe ja nur,dass sich meine 2 Metas im Hirn auch so schnell verabschiedet haben!!!!


Nehme momentan den 2. Zyklus Xeloda, hauptsächlich gegen die Lebermetas, und kämpfe mit Übelkeit und bleierner Müdigkeit!!


Ich hoffe, den sonst doch teilweise recht regen Austausch hier bei Euch, wieder in Gang gebracht zu haben mit meinem 1. Beitrag hier bei Euch!!!


Ganz liebe Grüße an Euch alle !!!

Anatevka

[Maja57]

Hallo Anatevka!
Im Moment ist es hier eher ruhig.Meistens zieht mann sich für eine Weile
zurück,wenns einem gerade nicht so gut geht.
Oh je ,da hast Du ja auch so einiges hinter Dir.
Hattest Du vorher für den Kopf ein MRT,oder wie haben sie bei Dir die Metas
festgestellt? Das ist ja dann gerade gewesen mit den Bestrahlungen,wie hast
Du die verkraftet? Drück Dir die Daumen und hoffe,daß die Metas so richtig eins
auf die Mütze bekommen haben.
LG.Marion

[susaloh]

Hallo Anatevka,
Willkommen in unserem Kreis! Na, du hast ja wohl auch schon so einiges hinter dir.... Waren die Nebenwirkungen der Bestrahlung denn erträglich? Erzähl doch mal noch ein wenig von dir: Wie lange ist bei dir die Erstdiagnose her, wann hat man Metas entdeckt? Welche Chemos/Antihormonbehandlungen hast du hinter dir?

Hallo Maja,
ich melde mich zur Abwechslung nicht, weil´s mir schlecht geht, sondern weil ich zu busy bin! Arbeite die letzten Tage wieder, heute und gestern sogar über 7 Stunden, und es geht mir prächtig. Als wenn es nie eine Chemo gegeben hätte. Unglaublich. Heute war ich mal wieder bei meiner Frauenärztin. Sie hat geschallt und gesagt, freie Flüssigkeit geht gegen Null! Ansonsten gibt´s nicht viel zu berichten. Ich hoffe, dir geht es auch wieder besser!!

[Maja57]

Hallo Susaloh!
Schön zu hören,freue mich,daß es Dir so gut geht.
Bei mir ists auch okay,war gerade noch mit Hund unten.
Ich werde erst mal eine Weile Schmerztabletten nehmen,hoffe
es wird wieder besser.Muß in 2 Wochen zum Onko,muß das noch mal sagen.
Aber auf jeden Fall kann ich mich schon besser bewegen,freu.
LG.Marion

[anatevka]

Hallo Maja, hallo Susaloh,

habe meine ganze Vorgeschichte was OP und Therapien angeht schon kurz in meinem Profil beschrieben.
Hier nur kurz das ganz Aktuelle:

Die Metas im Kopf haben wir durch Zufall entdeckt. Hatte Ende August 2 Wochen so starke Kopfschmerzen/Kieferschmerzen. Wusste nicht so recht wieso... Zähne? Wetterfühligkeit? Metas?
Hatte kein gutes Gefühl. War dann bei meiner Onkologin,denn es sollten sowieso CT für Thorax und Abdomen gemacht werden....

Also auch einen Termin für MRT Kopf.

Meine Kopfschmerzen waren aber mittlerweile wieder weg und es ging mir sehr gut.

Die Ergebnisse von MRT und CT waren zum Heulen!!!
Sowohl die Metas in den Knochen,als auch Leber und Lymphknoten waren seit den letzten Aufnahmen im Mai wieder ordentlich gewachsen und jetzt auch noch 2 Metas im Kopf!!!
Horror!!
Ich war fest davon überzeugt gewesen, dass da nichts ist. Kopfschmerzen hatte ich ja schon einige Wochen nicht mehr...

Dann ging es eigentlich echt zügig, da meine Onkologin eine supertolle Frau ist und sich um alles sofort kümmert...
Hatte 3 Tage später schon einen Termin beim Strahlentherapeuten und 5 Tagen später die erste " Dröhnung".
Nebenwirkungen waren sehr vielseitig: 1. Tag tierische Kopfschmerzen, 2. Tag geschwollene Speicheldrüsen hinter/unterm Ohrläppchen, 3. Tag gar nichts, dann wurde es etwas besser nur noch leichte Übelkeit.
Heute 10 Tage nach der letzten Bestrahlung brennt mir meine Kopfhaut und auch die Ohren noch ordentlich, aber Hauptsache die blöden Dinger sind weg und bleiben auch weg!!!!

Wollte ja eigentlich nur kurz schreiben, aber wenn man erst mal anfängt...

Susaloh, ich freue mich , dass es Dir doch wieder so gut geht, dass Du arbeiten gehst! Respekt!!
Maja, ich nehme momentan noch gar nichts an Schmerzmedis, aber meine Onko sagt auch immer man soll nichts "aushalten" müssen, also wohl die richtige Entscheidung, wenn Du Dich dann besser bewegen kannst sowieso.

Eine gute Nacht an alle und liebe Grüße

Anatavka

[susaloh]

Hallo,
da sind wir schon wieder auf Seite 2 gerutsch! Wo seid ihr bloß alle?!

Hallo Anatevka,
gute Idee mit dem Profil! Da hat das Faslodex wohl nichts gebracht. Das ist immer so der Supergau, so miese Ergebnisse zu bekommen bei den Untersuchungen. Muss man jederzeit mit rechnen. Ich habe lange gebraucht, das halbwegs zu akzeptieren, ich meine, dass man im Grunde immer nur - mehr oder weniger - schlechte Nachrichten bekommen wird, für den Rest seines Lebens. Und dabei immer positiv bleiben zu müssen. Das scheint nicht zusammen zu passen, aber zum Glück ist alles relativ, sodass man sich auch immer wieder freuen kann, und wenn es auch nur darüber ist, mal einen schlichten, guten Tag zu haben. Und wenn man einen Behandlungsplan hat, ist man sowieso recht gut drauf, dann liegt das sowieso in anderen Händen.

Ich denke aber mal, die Bestrahlung bei dir war bestimmt erfolgreich und die Wahrscheinlichkeit ist groß, dass das Xeloda seinen Job tut und du für lange Zeit Ruhe hast!

Hallo Maja,
ich habe gerade überlegt, ob ich mich in das Solebad begebe - kein richtiger Sport, nur so ein bischen rumpaddeln und genießen. Da fiel mir ein, ich habe ja gar keine Badekappe, ich kann ja schlecht mit der Perücke ins Wasser gehen, auch wenn ich nicht vorhabe zu tauchen oder so!
Das sind so die Tücken des Gefechts....

LG sus

[Didla]

Hallo Ihr Alle und Susaloh,

arangiere mich gerade mit meinen plattmachenden Chemo/Bestrahlungs Tagen.
Gestern habe ich mich riesig gefreut . Ich habe gedacht, dass ich bis zum 8.11. Bestrahlung bekomme, nun ist es nur noch bis zum 03.11..

Freue mich schon riesig. Die Chemo allein, geht eigentlich ganz gut. Bin mal gespannt auf meinen nächsten TM.

Susaloh: Ich bin immer total überrascht, dass manche so wie du oder sogar Tatjana während einer Therapie arbeiten gehen können. Hut ab!
Wie klappt es denn mit dem Arbeitgeber, wenn du dann doch zwischendurch ausfällst.
Ich könnte es mir gar nicht vorstellen, jetzt arbeiten zu gehen. Mein Chemo-Hirn würde das gar nicht mitmachen. Das habe ich auch schon gemerkt, als ich noch bis zum Urlaub unserer Praxis gearbeitet habe. Der emot. Stress und die Schmerzen haben mich ganz schön schusselig werden lassen. Zum Glück hatte ich eine verständnissvolle Chefin, die sonst bei Fehlern nicht so großzügig ist.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende
Liebe Grüße
Tina

[anatevka]

Hallo Ihr Lieben,

heute ist im Gegensatz zu gestern wieder ein guter Tag.
Fühle mich recht fit und ausgeschlafen und habe keine Schmerzen, sind doch ganz gute
Vorrausetzungen für einen schönen Tag!!

Hallo Susaloh,
musste schmunzeln über die fehlende Badekappe... Manchmal nur Kleinigkeiten die man nicht bedenkt...
Hatte einen komischen Traum heute nacht - fiel mir bei deiner Badekappe wieder ein-
habe einen Spaziergang mit meinem Mann gemacht und hatte keine Perrücke auf,
sondern trug einen geflochtenen Zopf aus den Haaren in der Mitte des Kopfes und die Seiten waren kahl!!!! Voll peinlich!!
Aber das entspricht meiner momentanen Frisur ein wenig, nur der Irokesenstreifen ist rasiert.

Wünsche Euch allen ein schönes, schmerzfreies und nebenwirkungsfreies Wochenende

LG Anatevka

[susaloh]

Hallo Didla,
ich habe glücklicherweise immer nur so 2-3 Tage ein Schusselhirn, die restliche Zeit funktioniert es noch ganz gut...

Ich bin teils krankgeschrieben, teils nicht. Wenn ich kurze Tage mache, weil ich z.B. doch einen Mittagsschlaf brauche, geht das zunächst von meinen Überstunden ab, da ich aber auch viel von zu Hause arbeite, lasse ich mir dann wieder Stunden anrechnen, sodass das Überstundenkonto nicht zu schnell schrumpft! Bis jetzt geht das ganz gut.

Bei meiner Arbeit sind alle nur froh, dass ich mache, was ich kann, denn ich bin in einem Projekt für einen Bereich zuständig, den so schnell kein anderer übernehmen kann, und es ist eine Terminsache, muss zum Ende des Jahres fertig sein! Manchmal bekomme ich es mit der Angst zu tun, ob wir das schaffen können, aber an den wenigen Tagen, die ich da bin, unterstützen alle mich voll beim Voranbringen meines Teils. Dadurch habe ich in den Tagen dann eine Besprechung nach der anderen. Außerdem habe ich ab Dienstag ausnahmsweise mal ganz unbürokratisch für die nächsten 4 Monate eine Kollegin zur Unterstützung, immerhin 10 Stunden pro Woche. Da wird eher das Problem sein, wie halte ich die immer ordentlich beschäftigt!

Ich bin so froh, dass das alles so läuft, für mich wäre es psychisch einfach schrecklich gewesen, wie bei meiner ersten Erkrankung einfach von einem Tag zum anderen weg zu sein, alles fallen und die Kollegen im Stich zu lassen. Jetzt mit den Metastasen käme mir das auch irgendwie wie ein Aufgeben vor, das war´ss dann wohl mit der Berufstätigkeit....obwohl man mir die Rückkehr beim ersten Mal vor 5 Jahren, auch sehr leicht gemacht hatte - meine Aufgaben waren einfach ein Jahr lang liegen geblieben, und ich war dann voll gefordert, innerhalb eines Vierteljahrs alles wieder aufzuholen, das ging auch tierisch ab. Aber, ihr merkt, ich liebe es!

LG sus

[Calypso]

Hallo Ihr Lieben,
es ist doch schön, wie man merkt dass Ihr trotz allem Euren Humor nicht verloren habt! Mir passierte damals was ähnliches wie Dir, sus, mit der Badekappe. Ich hab zwar nie Perücke gertragen, aber Tücher. Und gegen Ende der Chemo hatte ich Lust auf Sauna. Hab meine Sachen gepackt, zieh mich in der Umkleide aus - so, und was tu ich jetzt auf den Kopf? Im Gegensatz zu manchen anderen Frauen sah ich mit Glatze einfach nur hässlich aus. Ich hatte GsD ein kleines Handtuch zum rumwickeln...
@Anatevka - wie sind denn so die NWs von Xgeva? Kommen davon vielleicht die knirschenden Knochen? ch dachte, Zometa und Xgeva gibts nicht zusammen, sondern erst Zometa, und wenns nicht (mehr) wirkt Xgeva? So ist jedenfalls mein momentaner Ausblick - sofern keine anderen Organe befallen werden.
Aber derzeit hoffe ich ja, dass Tam/Zometa noch eine Weile brav ihren Dienst tun.

@KirstenIch hatte übrigens ziemliche Schmerzen durch die Knochenmetas, aber "nur" lokal, die Meta in der Rippe konnte ich ohne Szinti lokalisieren. Undsie aren nicht von Bewegung abhängig, sondern taten immer weh. Wenn du Gelenkschmerzen bei Bewegung hast, klingt das für mich eher nicht nach Metas.

Während der ersten Behandlung bin ich auch arbeiten gegangen, hat mir einfach Spaß gemacht. Dort waren sie froh um jeden Tag, den ich da war, denn es kam ja kein Ersatz für mich. die Kollegen mussten meine Arbeit mehr oder weniger zusätzlich machen.
Während der Bestrahlungen im letzten Jahr war ich nicht arbeiten, es war mir einfach zu viel Stress. ich habe einen relativ langen Weg zur Arbeit, und dann noch abends zur Bestrahlung, da hätte ich garnichts anderes mehr machen können, und das wollte ich auch nicht. Die Pause hat mir gut getan, ich hab viel Sport gemacht und relaxt.

Und jetzt gehe ich auch zum Sport - noch die letzten warmen Sonnenstrahlen genießen!

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
So heute war ich endlich mal shoppen,habs geschafft,wurd auch Zeit.
Ab und zu brauch Frau auch was Neues,wenn ich dran denke,was ich früher
für ne Größe hatte u. jetzt,das sind ja Unterschiede wie Tag u. Nacht.
Irgendwie nervt die eine Schulter schon wieder, sitze nun auch mit Körnerkissen
hier,tut gut.
Susaloh,mit dem Solebad hört sich gut an,so bißchen rumpaddeln,das wärs jetzt.
Fahren auch gern ins Schwimmbad,ist nur immer so weit zu fahren.
So,werden mal das Wochende genießen,morgen können wir ja eine Stunde
länger schlafen(wird eh nix).
LG.Marion

[anatevka]

Hallo Calypso,
habe mich vielleicht nicht deutlich ausgedrückt, habe vor ca. 4 Jahren ( schon vor den Knochenmetas) mit 8-wöchentliche Gabe von Bondronat angefangen, dann wurde Sommer 2010 auf Zometa umgestellt, ab 11/2010 dann alle 3-4 Wochen ( so wie es mit der Chemo passte) und habe jetzt vor 3 Wochen das 1. Mal die Spritze XGEVA bekommen ( KEIN Zometa mehr)
Meine Onkologin hatte schon die ganze Zeit auf die Zulassung gewartet und es mir dann direkt vorgeschlagen.
NW keine ( bei mir), großer Vorteil ist die schnelle Gabe der Spritze und keine lange Infusion!
Da meine Knochenmetas auch unter Zomata immer etwas schlimmer geworden sind,ist es ja einen Versuch wert!!


LG Anatevka