erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[lilly83]

Hallo lebenslicht,
was heißt du warst nur bei der Humangenetischen Beratung?
Du hast den Gentest nicht gemacht?
Wie hoch war denn dein Risiko?
Hoffe halt, das ich einen CHirurgen finde der das überhaupt macht und ich
nicht unverständlich angeguckt werde.

[nixe77]

Hallo Lilly,

Wenn dein errechnetes Risiko tatsächlich bei 30% liegt, müsstest du auch den Gentest bezahlt bekommen würde ich sagen.

Den Test würde ich an deiner Stelle in jedem Fall machen, da du durch deine Mama als Indexpatient die Chance hast, entlastet zu werden (wenn deine Mama positiv testet, du aber negativ). Dann wäre dein Risiko nicht mehr erhöht und du hättest lediglich das durchschnittliche Risiko. Eine OP ohne vorherigen Gentest macht, wenn überhaupt, nur Sinn, wenn man eh keine Chance hat entlastet zu werden (kein Indexpatient).

Zum Thema selber zahlen nochmal: Die Komplikationsrate liegt enorm hoch, bei ca. 30-40% folgen weitere, nicht geplante, OPs. Teilweise grosse Eingriffe. Spätestens wenn ein Aufbau mit Silikon schiefgeht wird man sich irgenwann Gedanken über Eigengewebe machen - und dann wird es einfach RICHTIG teuer...

Versteh mich nicht falsch, auch ich plane die OP obwohl viele das nicht verstehen - aber die Entscheidung sollte nicht überstürzt getroffen werden...

Wenn die Krankenkasse den Test nicht zahlen will: auch diesen Test kann man privat bezahlen, ich würde die Chance nutzen wollen, eventuell MIT Busen und OHNE Risiko weiterzuleben

@Lebenslicht: Versteh ich das richtig? Du hast keinen Test vorher gemacht? Welches Risiko wurde dir denn errechnet? Und: Warst du schon erkrankt? Schön jedenfalls, dass es bei dir relativ problemlos geklappt hat!

lg und schönes Rest-WE an alle!
Nixe

[lilly83]

Hallo Nixe,

überstürzen kann ich sowieso nichts da ich im 8 Monat schwanger bin und ich
nun ertsmal das Kind bekomme. Ich will mich hauptsächlich informieren.
Was ich bisher weiß ist das es hauptsächlich beim Wiederaufbau zu Problemen
kommt, da bin ich mir aber noch gar nicht so ganz sicher ob und wie ich den
haben wollen würde. Wenn ich entlastet werden würde wäre das natürlich gut. Wenn nicht muss ich ehrlich sagen, ich hänge nicht wirklich an meinen Brüsten Leben kann ich auch ohne die Frage ist inwiefern es mit ihnen ein überleben gibt
bei drei Kindern ist mir ein risiko von 30 % wenn auch nur errechnet zu hoch.
Naja mal sehen was die Ärzte morgen so sagen.

[tesska]

hallo nene!

du wirst auch im august operiert? na dann stehen wir es ja ungefähr zeitgleich durch!
was lässt du nochmal machen? expander und dann silikon? lässt du haut und bw entfernen?
und wo wirst du operiert? können ja details eher per pn austauschen...

es ist wirklich schade, dass deine mama die schulmedizinische behandlung abgebrochen hat. hatte sie denn zu viele nebenwirkungen? vielleicht könnte man doch noch was machen?

liebe grüße, tesska

[nene]

Hallo Tesska, habe schon Expander und bekomme dann Silikon. Haut da, BW weg.
Wohne in Dänemark und werde so auch dort operiert.

Meine Mutter hat nur eine Chemo gemacht und dann wollte sie wohl nicht mehr. Ich dachte ok, aber nun hat sie auch noch gebeichtet, dass sie gar nicht mehr zur Kontrolle geht..... Sie ignoriert ihren Krebs. Kümmert sich aber um viele andere Leiden, wie Zahnschmerzen, Schmerzen im Nackenbereich, etc. Jede Woche ein anderer Arzt - Doctorshoppingmäßig, wenn der eine ihr nicht passt, sucht sie einen anderen auf.
Unser Verhältnis ist deswegen im Moment auch leicht angespannt, auch, weil sie immer noch wenig Verständnis für meine BEschlüsse hat. Ich bedauere das sehr.

LG
Nene

[lilly83]

Hallo nochmal,

nene, hast du eine Ahnung wieviel die OP mit dem Expander gekostet hat?
Oder ging das gleich an deine Kasse?

Hat denn hier jemand der noch keinen BK hatte und auch keien Genträgerin ist überhaupt schon so eine OP gemacht oder ist das ungewöhnlich?

[nene]

Ich bin in DK operiert, Kosten ca. umgerechnet 10.000 Euro, schätze mal, dass das in Deutschland ähnlich ist.

LG Nene

[lilly83]

Hallo nene,

10000 Euro insgesamt? Also inkl Aufbau?
Wieviel kostet denn allein die Mastektomie? Ich habe gedacht nur der AUfbau
kostet 10000 Euro?

[Junimond]

Hallo zusammen,

habe eine kurze Frage, bei der Ihr mir vielleicht weiterhelfen könnt. In diesem Thread habe ich eben gelesen, dass die Kostenübernahme-Zusage der Krankenkasse "nicht ewig" gültig ist.

Wie lange war sie denn bei Euch bei der prophylaktischen Mastektomie gültig? D.h. wie schnell musstet Ihr Euch operieren lassen?

Frage nur nach, weil ich die OP jobtechnisch nur zu bestimmten Zeiten machen kann, wenn ich meinen Arbeitgeber nicht total verärgern will...

Danke für Eure Erfahrungen, gerne auch per PN.

Liebe Grüße

Junimond

[lilly83]

Hallo Junimond, ich wollte dich mal fragen
ob du weißt inwiefern man di eOP auch auf eigene Kosten machen lassen kann.
Bzw. ob ein Chirurg das überhaupt macht wenn die Kasse nicht zahlt.

[Terazza]

Hallo,
ich habe ebenfalls beide Mammas entfernen lassen, nachdem ich nach 10 Monaten in der gleichen Brust ein Rezidiv hatte,
Zudem war der tumor triple neg.

Ich habe sofort die " Einliterung" bekommen, weil genügend Haut vorhanden war und diese straff gehalten werden soll für den wiederaufbau.

Die Brustwarzen habe ich ebenfalls entfernen lassen, meine Eierstöck und die Gebärmutter wurden mir schon 1980 entfernt.

Die Expander zwicken noch ein wenig, aber es läßt sich aUSHALTEN.

Ich hoffe nun trotz triple. neg., das ich nun ruhe habe, der erste tumor war nicht negativ, aber auch nur schwach positiv 10 % prog. 20 % Östr. her2 =1
Meine erste Chemo Taxan/ Carboplatin habe ich hinter mir, und es geht so einigermaßen.

Wer hat ebensolche Erfahrungen machen müssen??

ich habe noch weitere Daten hier im Forum unter meinem Namen

Liebe Grüße

Terazza

[nene]

@lilly das ist der Preis hier in Dänemark für Mastektomie und Aufbau.

Ich bereue nicht, dass ich mich habe operieren lassen, aber gut, dass ich vorher nicht alles wusste....

Liebe Grüße und alles Gute weiterhin
Nene

[nixe77]

@Lilly:
Nochmal zu den Komplikationen/Folge-OPs: 30-40% wurden mir genannt (von IMMER hab ich nix erwähnt). Da ist natürlich alles dabei, vom völlig schiefgegangenen Aufbau (5%) über Wundheilungsstörungen (teils mehrere Folge-OPs) bis hin zu kosmetischen Korrekturen. Dennoch ist es keine "Routine-OP", bei der man davon ausgehen kann, dass schon alles auf Anhieb klappen wird.
Ich kann gut nachvollziehen, dass du mit dem Risiko nicht leben willst - meine Kinder sind auch eines der Hauptargumente PRO OP Ganz ohne Brüste wäre für mich allerdings eine absolute Notlösung, ich bin schon froh, dass es die verschiedenen Möglichkeiten zur Rekonstruktion gibt. Daher wird mich mein Weg erstmal über die Krankenkasse führen. Lt. den Ärzten in meinem KH habe ich bei 35% Lebenszeitrisiko gute Chancen auf die Kostenübernahme.

Lg Nixe

[Junimond]

Halll Lilly,

zu Deiner Frage, ob ein Chirurg die OP auch dann durchführt, wenn es keine Kostenzusage der Krankenkasse gibt, weiß ich leider auch keine konkrete Antwort.

Ich denke, das Problem ist das wirtschaftliche Risiko. Es kann ja etwas schief gehen bei der OP, so dass man z.B. auf die Intensivstation muss. Ist zwar unwahrscheinlich, aber möglich - und dann kommen direkt mehrere zehn- oder sogar hunderttausend Euro zusammen. Außerdem kann es mit einer recht hohen Wahrscheinlichkeit zu notwendigen Folge-OPs kommen. Da will der Chirurg sicher auch vermeiden, dass die Klinik nachher auf den Kosten sitzen bleibt... Deswegen könnte ich mir vorstellen, dass sich viele Chirurgen da querstellen. Deswegen würde ich an Deiner Stelle erst mal den Weg über die Krankenkasse komplett zu Ende gehen, auch wenn es hart ist und Du im ersten Schritt sowieso mit einer Absage rechnen musst, leider.

Kann mir noch jemand weiterhelfen bzgl. meiner Frage, wie lange die Kostenzusage der Krankenkasse gilt, d.h. wie schnell man sich operieren lassen muss?

Danke und liebe Grüße
Junimond

[lilly83]

Hallo, ich war also in der Charite und
werde nun einen Termin für die Genetische Beratung bekommen vorerst ohne
Test. Jetzt wird erstmal geguckt wie wahrscheinlich eine Genmutation ist.
Die Ärztin war jedenfalls sehr freundlich. Sie selbst führt Brustdrüsenentfernungen ect. durch und hat mir gesagt, dass es auch
die Möglichkeit gibt ohne Genmutation eine Operation durchführen zu lassen.
Jedoch würde sie es nur tun wenn ich noch ca. ein Jahr drüber nachdenke
und zu einer Psychologischen Betreuung ginge, damit ich mir ganz sicher sein
kann. Sie hat gesagt, da ich unter 30 bin ist mein Risiko trotz Verwandschaft
noch nicht so wirklich hoch .
Was die KOsten und Folgekosten angeht. Einen Aufbau muss ich erstmal
gar nicht machen, wenn ich nicht möchte und falls etwas schiefgeht scheint
die Haftpflicht des Arztes einspringen zu müssen.

Jedenfalls vorerst lieben Gruß Lilly