Königinnenweg beim 2. Rezidiv - Seite 125 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

MissMabel83 · #**1861** 26.04.2015, 14:26

Liebes Engelchen,

Was bist du doch für ein starker Charakter. Deine Kinder können sehr stolz auf ihre Mama sein. Ich finde es bei allem Schrecken sehr mutig, dass du deinen Kindern so offen mit der Wahrheit begegnest.
Vermutlich wäre der Schock für sie noch viel schwerer zu verdauen, wenn man Dinge unausgesprochen lässt oder beschönigt. Das ist mit Sicherheit sehr sehr schwer, aber Kinder haben so feine Antennen. Die merken doch wenn was nicht in Ordnung ist. Liebes Engelchen, wünsche dir von Herzen alles Gute. Denke immer wieder an dich obwohl wir uns nicht kennen.
Schönen Tag- hoffe auch bei euch- und liebe Grüße Carolin

Tanja P. · #**1862** 26.04.2015, 14:57

Liebe Birgit

Deine Worte haben mich tiefst gerührt. Aber ich verstehe dich ganz gut, solche Gedanken haben wir alle gemacht, auch wir,die ältere Kinder haben. Denn ich weiß sehr gut, da ich meine Mutter sehr früh an diese Krankheit verloren habe, dass unsere Kinder uns immer brauchen werden, egal wie alt sie werden. In jedem Alter für andere Bedürfnisse. Ich möchte dir dazu sagen, dass es viele Mütter gibt, die total gesund sind und nie daran denken, dass sie sterben würden. Und es passieren Unfälle und sind auf einmal weg. Den Vorteil bei uns sehe ich darin, dass wir es wissen, dass wir vielleicht eine begrenztere Lebenszeit haben und bieten unseren Kindern sehr viel mehr von uns. Es gibt so viele, die ihre Kinder vernachlässigen, unsere Kinder werden immer denken, dass wir solange bei ihnen waren, total denen gewidmet waren. Versteh mich nicht falsch, ich schreibe das alles nicht, um dich zu trösten, sondern sind meine eigenen Gedanken, und weil ich immer am schlimmsten etwas Gutes finden will.
Jetzt zur Mutation. Du sollst dir keine Gedanken darüber machen denn: Es kann möglich sein, dass auch wenn du die Mutation hast, sie nicht vererbt haben können. Ich habe außerdem gelesen, dass die Medizin Versuche macht, um ein Medikament zu schaffen, das eine Korrektur der Mutation ermöglicht. Es geht um den Protein, der bei BRCA1 & BRCA2 fehlt. Sie versuchen ein Medikament zu finden, dass diesen Mangel an diesem Protein erfüllt. Bis deine Kinder erwachsen sind, und bis sie zum Alter kommen, an dem sei erkranken würden, bin ich mir sicher,dass dieses Medikament erfunden worden sein wird. Wenn ich daran denke, dass als meine Großmutter und Mutter an diese Mutation starben, niemand über Mutationen wusste, und bei mir anders war, so bin ich mir fast sicher, dass die Lösung dieser Mutation in einigen Jahren kommt. Auf der anderen Seite , habe ich feststellen können, dass unsere Kinder viel stärker als wir glauben sind. Als die Mutation bei mir festgestellt wurde, habe ich mit meiner Tochter gesprochen und bin ich mit ihr zu meinem Onkologen gegangen, der ihr alles erklärte. Als wir gehen wollten hörte ich erstaunt meiner Tochter dem Arzt sagen " Wann kann ich zur Blutabnahme kommen?" Dabei hatte er kurz davor ihr gesagt, sie hätte Zeit gehabt, es sich in den nächsten Jahren zu überlegen. Meine Tochter hat die Mutation nicht. Zum Glück. Du siehst, es gibt auch diese Möglichkeit. Mein Sohn hat sich noch nicht untersuchen lassen. Ich, oder mein Mann, falls ich nicht mehr da bin, wird mit ihm reden, wenn er geheiratet hat und evt. eine Tochter hat, denn bei Männern sind die Gefahren nicht so gross, wie bei uns. Wenigstens so haben wir uns entschieden.
Auf jeden Fall möchte ich dir wünschen, dass du noch seeeeeeeeeeeeeeeehr langeeeeeeee bei deinen Kinder bist.

berliner-engelchen · #**1863** 27.04.2015, 10:35

Ach Ihr Lieben,

danke für so viele Mut machenden, tröstenden Worte von Euch. Ihr seid so lieb.

Liebe Ulrike, und alle anderen,
ja, das sehe ich genauso. Mein Leben ist fest im Jetzt verankern. Meine Augen und Sinne darauf gerichtet, dort jeden einzelnen Tag möglichst viel Freude und Schönheit zu erleben. dort finde ich auch mein Lebensglück und meine Zufriedenheit.
Ein wenig in die Zukunft denken muss manchmal sein. Und mittlerweile sind es dann eher pragmatische Fragen, wie ich bestimmte Dinge umsetzen kann.
Je älter die Kids sind, desto sicherer werde ich mir, dass sie das gut schaffen können von der Basis aus, die ich Ihnen mitgebe.
Angst? ne, habe ich eigentlich nur noch wenig. Die Attacken sind mit der Zeit immer weniger und seltener geworden.

Eine Psychologin in der Reha, eine Frau, die ich sehr schätzte, hat mir ein "grundgerüst" mitgegeben. Zuerst fragte sie mich, wie ich denn die Zukunft für meine Kinder konkret vorstellen würde. Jederlei abstrakte Skizze half sie mir in ganz konkrete Bilder zu wandeln. Und danach fragte sie mich: warum gehen sie eigentlich davon aus, dass ihre Kinder ohne Mutter ein schlechteres Leben leben würden, dass sie nicht ebenso glückliche, zufriedene Menschen werden könnten wie andere. Vielleicht müssen sie dafür einen anderen Weg gehen, aber muss das automatisch schlechter sein?
Vertrauen sie doch auf die Fähigkeiten ihrer Kinder und auf die Grundlagen, die sie selbst ihnen mitgeben können ....

na ja, das ist jetzt etwas verkürzt dargestellt, was wir da in mehreren Sitzungen durchlaufen haben.

Ich weiß nicht, ob es mit gelungen ist, zu skizzieren, warum ich eigentlich nicht mit grundsätzlicher Traurigkeit in die Zukunft sehe. Sondern mit grosser Energie daran arbeite, diesen Weg gehen zu können.
Mit den Kleinen.
Was mit treibt, ist auch nicht Angst, sondern eher die Frage, "wie" es wohl ein guter Weg ist.

na, so ein Königinnenweg halt. (jetzt bitte nicht wieder

- ich hab schon tausendmal erklärt, dass das nicht heißt es perfekt machen zu wollen .... sondern eher glücklich und zufrieden und einwenig trotzig, weil Ärzte immer sagten, es gäbe keinen "Königsweg" ... -- und es gibt ihn doch !!!

)

Liebe Tanja,
genau wie Du es schilderst von Deiner Tochter: eine Selbstverständlichkeit, den richtigen Weg für sich direkt zu finden und mit Selbstvertrauen zu gehen. Was gibt es schöneres? Das ist ein solch ein Geschenk für dich, dass Du das auch noch miterleben durftest, daran teilhaben.
Und dann so ein wundervolles Ergebnis. Das ist einfach nur schön.

Bist Du denn aktuell rezidiv erkrankt oder bist Du Firstline? (sorry, falls ich das vergessen haben sollte .... du weißt ja: Chemohirn

)

Liebe Schnecki,
ich weiß nicht, ob es daran liegt, dass ich schon so lange "dabei" bin, seit 5 Jahren lebe ich jetzt schon mit der Erkrankung.
Aber ehrlicherweise erlebe ich es jetzt nicht mehr so: " Das ist hart, traurig, ungerecht, lässt einen zweifeln, oft verzweifeln." .....
Verzweiflung ist es nicht mehr. Am Anfang oft, ja. Aber auch seit einer langen Zeit eher nicht mehr.

Ein schmerzhaftes Ziehen im Innerern vielleicht. das ja. Aber sonst meist überlagert von der Fragestellung: wie mache ich es "Richtig", im Sinne von wie kann ich es gut hinbekommen? Es gibt ja wenig "Vorbilder". Man steht mit so einer Situation ja außerhalb der Norm.

Und hat ja nicht damit gerechnet, dass das Schicksal einem so etwas zugedacht hat. Ich zumindest nicht.

Am anfang habe ich Bücher darüber gesucht - und leider wenige gefunden. und ganz wenig gute.
und habe viel nachgedacht --

.
und habe hier viel herumgefragt und gelesen.
na ja, wie immer, wenn man nicht die Norm lebt, ist es ein grosses Suchen.
Aber ich glaube daran, dass ich es ganz gut hinbekomme. Jeden Tag ein bischen.

Und dann sitze ich hier an einem Regentag und texte Euch wieder ordentlich zu. Betrachte durch das Dachfenster neben meinem Bildschirm die Regentropfen, halte mich an meinem Latte fest

und tippe vor mich hin.
Dann wart ich eine Weile und bekomme als Geschenk lauter interessante Gedanken und vieles zurück - und dann freu ich mich - und zwar: königinnenlich

am Wochenende beispielsweise habe ich per PN eine wundervolle Zuschrift einer stillen Leserin erhalten, die mir ihre Perspektive aus der Sicht eines Kindes schilderte, die ihre Mama als Kind an den Krebs verloren hat (sorry, dass ich dich jetzt ein wenig ins Licht des Forums herauszerre). Das hat mir sehr viel gegeben.
Liebe stille Leserin: könntest Du mir das bitte nochmals zuschicken, ich habe aus VErsehen deine Zuschrift gelöscht ???? Sorry. und möchte auch noch antworten.

so, nun noch ganz kurz zu weiteren Verlauf:
die heftigste Zeit der Chemo-NW liegt hinter mir. Durchfall vorbei, Schwäche auch. Übelkeit auch. Diesmal hat es relativ lange gedauert. Fast 2 Wochen.
Heute muss ich meinen TM erfragen. habe ich letzte Woche nicht geschafft.

Meine Leukos haben sich mit der tollen teuren Turbo-Spritze supergut erholt: von 2, 3 rauf auf 11 innerhalb 1 Woche.

Das ist doch mal was.

Nun habe ich das Gefühl, wieder unter den normal Lebenden zu weilen

Jiiiieeepieee!! Untrügliches Zeichen: habe am Freitag schon das erste Rasenmähen hinter mich gebracht

!!!
(aber in Zukunft muss der Gartenboy ran ...).

Jeden Tag erfreut der Garten mein Herz: einer nach dem anderen erblühen meine Obstbäume. es ist einfach nur schön!!

LG vom

chen

Sillebill · #**1864** 27.04.2015, 19:24

Liebe Birgit,

nach langer Zeit möchte ich mich auch mal wieder hier melden.
Ich muss sagen, dass ich dich sehr gut verstehen kann. Gerade als Mutter ist es besonders schwer mit dieser Situation zu recht zu kommen.
Wenn ich könnte würde ich dir gerne dein Leid abnehmen, damit du für deine Kinder lange genug da sein könntest.
Ich bin alleine, also ohne Partner und Kinder und lasse nicht ganz soviel zurück.
Und trotzdem kämpft man immer weiter und das obwohl es immer schwerer wird.
Schicke dir jedenfalls eine ganz liebe Umarmung verbunden mit ganz viel Kraft.

Mein Kampf geht auch weiter. Meine Chemotherapie wurde letzte Woche wieder umgestellt, da leider Taxol auch nicht die entsprechende Wirkung zeigte.
Bekomme jetzt Etoposid 3 Tage hintereinander und dann anschließend 4 Wochen Pause. Die 3 Tage sind ein ziemlicher Kraftakt und nimmt mit körperlich sehr mit. Trotzdem sehe ich es noch relativ positiv, da mir dadruch die wöchentliche Gabe erspart bleibt und ich mich vielleicht besser erholen kann.
Aber auch ich hadere mit meinem Schicksal und an manchen Tagen fehlt mir echt die Kraft weiter zu kämpfen. An diesen Tagen fehlt mir einfach den Sinn wofür ich weitermachen soll.

Nun ich möchte hier nicht rumjammern, jeder von uns kennt sicher diese Tage. Und irgendwie schaffen wir es doch wieder neuen Mut zu fassen.

Wünsche allen lieben hier weiterhin die erforderliche Kraft. Durch das viele Mitlesen helft auch ihr mir immer wieder weiter, dafür möchte ich von Herzen bei euch allen bedanken.

Viele liebe Grüße von
Sybille

Panda72 · #**1865** 27.04.2015, 21:35

Liebe Birgit,

Ich denk an Dich!

Liebe Grüße von einer müden Panda

Swabs · #**1866** 28.04.2015, 10:44

Liebes Engelchen!
Deine Zeilen haben mich sehr berührt. Tönt ja fast als hätten sie Dir beim letzten Arztbesuch schlechte Nachrichten überbracht? Sobald Du Dich wieder besser fühlst und die neue Therapie anschlägt, dann kommen sicher sonnigere Gedanken

. Meine Freundin hat mir letztes Jahr ein Kuscheltier namens Consuelo (= Tröster) geschenkt. Ich dachte mir ich schick Dir ein Bild davon und wünsche Dir, dass er Dir via Internet auch ein bisschen Trost bringt.
Gute Literatur zum Thema wie man mit unserer Krankheit umgeht und wie man sich vorbereitet ist schwierig zu finden. Ich lese das eigentlich auch gar nicht so gerne, depremiert mich bloss. Aber ich denke das hat wohl damit zu tun, dass wir in unserer Kultur nicht gerne über den Tod reden.
Ich habe vor vielen Jahren, vor meiner Erkrankung aus anderen Beweggründen, ein Buch von Reinhard Tausch gelesen
"Hilfen bei Streß und Belastung",Taschenbuch – 1. März 1996 von Reinhard Tausch
Ob's im Buchhandel noch erhältlich ist weiss ich nicht, aber bei den Azonen gibts noch

Das Buch befasst sich mit allen möglichen Stress-Situationen im Leben und hat mir geholfen gewissen Sachen/Denkweisen zu Ent-sorgen.

Aber weisst Du Engelchen, wir bestimmen unser Leben nicht selber. Und ich glaub ganz fest, dass Du noch ganz viel Zeit mit Deinen Liebsten verbringen darfst. Lass nicht locker, Du hast schon so viel geschafft, Du kriegst auch diesen Teil super hin!!

Liebe Grüsse Swabs

berliner-engelchen · #**1867** 28.04.2015, 17:26

Heute ist das Königinnengefühl meines !!!!!
Ich schwebe über den Boden, ich umarme die Welt, schicke meine Küsse gen Wolken und posaune mein Glück in den Himmel

Mein TM ist bereits nach der 2. !!! Chemogabe von
1160 auf 240 runter !!!

Der Leberwert von 860 auf 190 (Referenzwert: kleiner/gleich 35).

Ein Sensationserfolg (für mich).

ich Dussel: das hätte ich schon letzte Woche Mittwoch erfahren können,

habe mich aber nicht getraut anzurufen bis heute!

Heute lade ich Euch alle zum Sekttrinken ein

: prost:

Mann Mädels, Eure Daumen müssen ja total blau sein vor lauter Drücken!!
Aber das es gleich soooo gut hilft

Glückliche Jubel-Grüße von

chen

GlidingGeli · #**1868** 28.04.2015, 17:53

Liebes Berliner Engelchen,

das ist doch ein super Erfolg. Ich freue mich mit dir. Ich drücke dir die Daumen, dass die Chemo den Schxxxxxxx weiterhin ganz weit weg vertreibt.

Gönn dir einen leckeren Sekt, ich trinke auf dich.

Liebe Grüße