Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Petra-P]

Liebe Tanja,
zu den Zähnen kann ich dir leider nichts sagen, da mein Papa nur noch seine Schneidezähne hatte allerdings passen ihm die Protzhesen nun nicht mehr.

Eine beidseitige Bestrahlung wird nur gemacht wenn auch auf beiden Seiten Metastasen gefunden wurden - meines Wissens. Nachdem die Neck Dissection schon Durchgeführt ist will man mit der Bestrahlung noch eventuell vorhandene, noch nicht sichtbare, Mikrometastasen vernichten die vielleicht noch im Gewebe herumspuken.

Liebe Grüße, Petra

[Amexipi]

Hallo liebe Petra,

danke für Deine aufmunternde Nachricht.
Ich hoffe, mein Vater wird es auch so gut schaffen,wie Deiner !
Über eine Magensonde wurde bei dem Gespräch nichts erwähnt, ich war allerdings auch nicht mit. Habe aber meine Mutter danach gefragt und sie sagte der Onkologe habe davon nichts gesagt.
Mein Vater denkt immernoch , daß er in dieser schweren Zeit die ihm bevorsteht, ganz "normal" weiter essen und trinken kann wie im Moment.
Ich traue mich auch nicht, ihm diesen Glauben zu nehmen.
Ich werde auf alle Fälle meine Ärztin kontaktieren, damit sie ihn homöopatisch in dieser Zeit begleitet, allerdings hält er diese Art Behandlung leider für "Humbug und Quatsch" !!
Aber vielleicht kriege ich ihn noch dazu mal mit zu ihr zu fahren und sich von ihr beraten zu lassen. Wenn er sie nämlich erstmal kennenlernt, dann merkt er vielleicht, daß sie kein Quacksalber ist, sondern eine renommierte Internistin, die schon vielen Leuten geholfen hat.

Bis dahin nochmals danke und weiterhin gute Genesung und Kraft für Euch alle.

Lg
Amexipi

[Atlan]

hallo tanja,
zu deiner zweiten frage zu den zähnen: alle kariösen zähne müssen neu gefüllt werden, damit sie die bestrahlung überstehen. die bestrahlung schadet den zähnen schlechthin. anschließend kann es zur sog, strahlenkaries kommen, weil der speichelfluss fehlt, der für die remineralisierung zuständig ist. um die folgen abzulindern soll vor der bestrahlung eine elmex-aufbissschiene angefertigt werden, die bei jeder bestrahlung getragen werden muss, außer im linearbecshleuniger (also nur bei röngtenbestrahlung). ferner täglich die schiene mit elmex-gellee einschmieren und für 10 min einsetzen. man kann auch den ganzen kiefer mit elmex gellee einschmieren. das tut richtig gut. letzte anordnungen gibt aber dazu der strahlenarzt. bitte bei ihm nachfragen, denn jeder fall ist anderns. dies sind nur allgemeine empfehlungen.
deine zweite frage: der tumor oder das gewebe nach der tumorentfernung wird postoperativ bestrahlt. dies geschieht aus drei richtungen. von oben nachunten, von rechts nach links und links nach rechts. warum sollte noch eine andere stelle bestrahlt werden, oder wie meinst du das mit "einseitig". also wenn der tumor links gesessen hatte wird wie beschrieben bestrahlt. wenn er rechts saß dann auch wie beschrieben. das gewebe zu bestrahlen, wo kein tumor war, macht ja keinen sinn. deswegen brauchst du dir keine sorgen zu machen, das ist schon alles so richtig. der tumor deiner mutter war ja noch sehr klein. mein tumor war knapp 2 cm, also gerade mal noch ein T1.
alles gute weiterhin

hallo amexipi,
das mit der peg ist so seine sache. ich glaube ich habe hier auch schon einmal berichtet, wie mir vor der radatio eine peg geradezu aufgezwungen werden sollte. ich habe das erfolgreich abgelehnt, aber es ist natürlic etwas gutes, wenn man absolut nichts essen kann. dann rettet sie einem das leben und ich hätte die mir auch legen lassen, wenn es nicht mehr gegangen wäre. dabei muss ich aber sagen, dass das währedn der radatio bestimmt doppelt so hart gewesen wäre. ich wünsche deinem vater, das er es auch so schafft und drücke euch alle daumen.

fragt eure ärzte doch noch nach selengaben während der bestrahlung. manchmal wird das verschrieben, um die folgen zu mildern. und nachher immer selen einnehmen. damit die freien radikale abgefangen werden. zusätzlich kann auch zink eine erneute erkranung verhindern. selen kann man auch natürlich essen, aber machmal gehen eben nur präparate. und denkt an erdbeeren und tomaten (gekocht und zerkleinert, auch curry) alles hat eine krebsverhinderne wirkung.

liebe grüsse
euer atlan

[Tanja74]

Hallo zusammen,

Petra und Atlan, vielen Dank für Eure Antworten. Dann werde ich den Strahlenarzt morgen nochmal aufsuchen und ihn wegen der Zahnschiene fragen. Ich habe meiner Mutter schon mal Elmex Gelee mitgebracht. Kann ja nicht schaden, wenn sie jetzt den Zähnen schon mal was Gutes tut.

Mit der "einseitigen" Bestrahlung meinte ich, dass die komplette rechte Halsseite bestrahlt wird. Also das ganze rechtsseitige Gewebe und die verbliebenen Lymphknoten, nicht nur dort, wo der Tumor saß. Meine Überlegung war gewesen, ob bei Euch auch nur die Seiten bestrahlt wurden, auf denen die Lymphknotenmetastasen saßen oder vorsorglich die andere Seite auch.

Viele Grüße,
Tanja

[Atlan]

hallo tanja,
ja das war so. es wurde nur einseitig bestrahlt, da wo der tumor saß.
lg
atlan

[simtomeli]

Hallo alle zusammen,
ich möchte gerne kurz auch Positives berichten. Mein Vater ist zwar wirklich noch schwach, er kann vom Bett in den Stuhl, dort eine halbe Stunde sitzen und wieder zurück, aber er nimmt seit 5 Tagen seine Nahrung wieder selbst auf, trinkt ganz viel Wasser und Tee, trinkt Suppen und Getreidebreie und löffelt sogar Brei !!!! Die Zunge ist durch die Radiochemotherapie ganz schmal geworden (gut 1/ 2), der Tumor ist vom Aspekt her wirklich weggeschmolzen. Mal sehen, was die UNtersuchungen ergeben. Der Port ist entfernt worden, leider fiebert er trotzdem noch täglich so am späten Nachmittag, doch er ist durchwegs ganz klar und frisch, wenn er wach ist. Schläft natürlich noch ganz viel, hadert zwischendrin auch oft mit seinem Zustand, aber er zieht sich selbst stückchenweise aus dem "Sumpf". Es tut mir gut, da dabei zu sein.
Herzliche Grüße an alle


Simone

[Petra-P]

Hallo ihr lieben,

Simone, schön dass dein papa nach der strapaz zu seiner kraft zurück findet!!! wirst sehen, es geht bergauf - stück für stück... drück euch die daumen!!!

tanja, meines wissens wird auch dort bestrahlt wo metastasen waren - was ja an der linken und rechten halsseite sein kann. frag auch immer bei den ärzten nach, begleite deine mutter wenn notwendig. oft erklären die ärzte etwas und der patient ist zu ängstlich zu fragen oder hört nicht richtig hin (spreche aus eigener erfahrung). die ärzte werden dir bestimmt alles erklären.

lg, petra

in eigener sache: bei uns war gestern ein sehr emotionaler moment - der erste besuch auf unserer hütte (wochenendhaus in den bergen) seit 15. april!! nachdem wir alle ein oder zwei tränen vergossen hatten ist papa noch ein bisschen spazieren gegangen!

[Petra-P]

hallo ihr lieben,
sooo gut gings meinem paps nun also doch nicht. er hatte blaue flecken und in den letzten tagen sind seine beine angeschwollen. letzte woche hieß es noch: normal, von der chemo. gestern bei der kontrolle haben wir dann auf eine blutuntersuchung bestanden. heute morgen stand fest, dass er für ein paar tage ins kh muss zum aufpäppeln da er anämisch ist und seine nieren kontrolliert werden müssen.
eigentlich mach ich mir ja keine sorgen. eigentlich... muss ich mir sorgen machen?
petra

[Annalena]

Hallo an Alle!

Ich war am Montag in der Kernspin-Röhre und habe folgende Auskunft bekommen: Es ist ein Strang von kleinen Knötchen links submandibulär zu erkennen, ob Lymphknoten oder Narbengewebe ist nicht festzustellen, aber mit großer Wahrscheinlichkeit nichts Pathologisches, doch in dieser Größenordnung stoße das Verfahren an seine Grenzen. Also erneuter Ultraschall in 3 Monaten.

Erfreulich ist, dass Larynx und Pharynx und Zungengewebe unauffällig sind.
So bin ich beruhigt, die Wehwehchen in diesen Bereichen sind nur Langzeitfolgen der Op.s, aber es hat sich natürlich gezeigt, dass man nie wirklich aufatmen kann.

Liebe Reinhild,
ich hoffe, du bist auch weiter gekommen in deiner Sache mit dem verdächtigen Knoten.

Liebe Grüße und viel Kraft an alle,
Anna

[Petra-P]

hab heut einen ziemlichen schock bekommen - papa ist seit gestern ja zum aufpäppeln im krankenhaus da seine blutwerte nicht in ordnung waren. er bekam gestern thrombozyten - allerdings haben sich diese werte bis heute morgen abermals verschlechtert (trotz thromboz.gabe). deshalb wurde ihm heute knochenmark entnommen.

kennt sich damit jemand aus? was könnte das heißen? ende der therapie war vor 2 wochen.

lg, petra

[Reinhild]

Hallo Annalena,

es freut mich, dass du ein gutes Ergebnis bekommen hast

heute wird der Lymphknoten entfernt, von daher dauert es noch, bis ich ein Ergebnis habe.

viele Grüße
Reinhild

[simtomeli]

Liebe Petra,
erstmal tut es mir sehr leid, dass es Deinem Papa nicht gut geht und vorallem, dass er nicht zu Hause sein kann.
Ziemlich laienhaft weiß ich, dass die "Thrombozytenbildungsketten" durch eine Chemotherapie ähnlich geschädigt oder -so stelle ich es mir vor- durchschnitten werden, wie z.B. die Tumorzellenbildungsketten oder auch Schleimhautzellenbildungsketten, die Bildungs von Haar- und Nägelzellen wie alle teilungsaktiven Zellen im Körper. Also die eigentlich immerwährende Neubildung von den Blutplättchen wird unter Chemotherapie beeinträchtigt und auch, wie bei Deinem Papa stark beeinträchtigt. Durch die Gabe von Thrombozytenkonzentraten kann man die Problematik in den Griff bekommen. Die Knochenmarksbiopsie wurde wahrscheinlich entnommen, um sich ein genaueres Bild über die momentanen Aktivitäten des Knochenmarkes zu machen, das ja auch die Thrombozyten bildet und so adäquat reagieren zu können.
Zu achten ist halt momentan auf die Blutungsneigung durch die herabgesetzte Gerinnungsfähigkeit des Blutes.
Soviel kann ich dazu sagen. Auf jeden Fall wünsche ich Euch alles Gute für die nächsten Tage und grüße Dich ganz herzlich

Simone

[Tanja74]

Hallo zusammen,
meine Mama wurde heute aus dem Krankenhaus entlassen und es geht ihr eigentlich ganz gut, bis auf dass sie sich ziemlich schlapp fühlt. Nur war sie enttäuscht, als der Arzt heute den Verband am Hals abnahm. Sie dachte, es wäre der Verband, der sie so "gewürgt" hat, es ist aber das verhärtete Narbengewebe von der Neck Dissection. Eine Krankenschwester sagte, sie solle das Gewebe immer massieren, damit es weicher wird. Aber ich glaube, hier mal gelesen zu haben, dass man das nicht machen soll vor der Bestrahlung, um eventuell noch verhandene Tumorzellen nicht zu verteilen? Es tauchen doch immer wieder neue Fragen auf...

Danke und viele Grüße,
Tanja

[Reinhild]

hallo alle zusammen,

seit Samstag bin ich wieder zuhause und heute gab es den Befund: leider ist der Lymphknoten befallen gewesen und nun steht mir vorbeugend eine "funktionelle Neck-Dissection" bevor. Und mein Doc gibt meinen Fall an eine Klinik ab.
Ich war ja im MRT und auf den Aufnahmen ist außer dem Lymphknoten nichts zu sehen, von daher hoffe ich, dass es nicht so schlimm wird.
Vor Kurzem hatte ich hier noch geschrieben, wie gut es mir in allen lebensbereichen geht, es ist alles, aber auch alles den Bach runtergegangen, innerhalb kürzester Zeit.
aber ich bin zuversichtlich, dass ich auch hiermit fertig werde.

Euch viel Kraft

Reinhild

[silverlady]

Liebe Reinhild

die Angst lässt einen niemals los und diesesmal hat es sich bei dir leider bestätigt. Aber jetzt kennst du deinen Gegener und kannst den Kampf wieder aufnehmen.
Es tut mir sehr leid das du kein besseres Ergebnis bekommen hast. Ich halte dir die daumen das bei der OP keine weiteren befallenen Knoten gefunden werden.
Du bist eine starke Frau und ich bin sicher das du es schaffen wirst.
Schreibst du mir wann du in welcher Klinik bist?

liebe tanja

die Meinungen gehen sehr stark auseinander was die Lympfdrainage bei Kopf und Halstumoren betrifft.
Einige Ärzte sind gegen diese Art der Behandlung eben weil sie befürchten das sich noch verbliebene Krebszellen im Körper verteilen können.
Andere meinen das dieses Risiko so klein ist das es keine Rolle spielt. Bei meinem Mann wurde es durchgeführt und es hat ihm eine riesige Erleichterung verschafft. Ohne Lypmpfdrainage hatte er den Hals dicker wie den Kopf und das ist keine Übertreibeung.
Fragt euren Arzt danach und sprecht das für und wider mit ihm durch.
Alles Gute auch für euch
und natürlich auch für alle anderen

eure
silverlady