Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Herbert2006]

Nein, was ist Erbitrux?

[silverlady]

Hallo Herbert

Erbitux ist eine sogenannte Antikörpertherapie. Das Mittel wurde ursprünglich für den Darmkrebs entwickelt. In Studien hat sich gezeigt das Kopf und Halstumore auch darauf ansprechen. Es wird normalerweise in Verbindung mit einer Chemotherapie oder mit Bestrahlung verabreicht.

Du kannst hier in diesem Treat die Beiträge von mir und Manu K. mal nachlesen. Unsere Männer wurden mit diesem Mittel behandelt. Wenn wir auch unsere Männer verloren haben ist es meiner Ansicht nach eine echte Chance um die Tumore im Griff zu halten. Du kannst auch über die Suchfunktion hier im Forum gehen oder gebe Erbitux / Wirkstoff Cetuximap bei Google ein. Dort findest du auch wissenschaftliche Infos und auch die Herstellerseite.

Halte die Ohren steif und wenn du noch Fragen hast werde ich gern versuchen sie dir zu beantworten

silverlady

[gitte01]

Hallo Herbert,

ich bin geschockt! Hoffentlich findet sich noch eine Therapie für dich.
Von Erbitox habe ich auch schon mal gelesen.
Vielleicht ist ja das was für Dich.

Liebe Grüße und sei von mir gedrückt.
Gitte

[happysunflower21]

Hallo Herbert,

unten ist ein Ausschnitt aus einem Artikel, den kompletten habe ich Dir als PN geschickt.
Ich drücke Dir gaaanz fest die Daumen dass es gut ausgeht

06.06.2007
ASCO: Überzeugende Wirksamkeit von Cetuximab beim kolorektalen Karzinom und bei Kopf-Hals-Tumoren erneut belegt Zu Cetuximab wurden diese Woche auf der diesjährigen Jahrestagung der American Society of Clinical Oncology (ASCO) vielversprechende neue Daten aus einer großen Fülle von Studien präsentiert. Die Ergebnisse belegen eindrucksvoll die konsistent gute Wirksamkeit und Vielseitigkeit dieser zielgerichteten Therapie. Cetuximab überzeugt dabei sowohl in der Erstlinienbehandlung als auch bei der Therapie von vorbehandelten Patienten mit metastasiertem kolorektalem Karzinom (mCRC) oder mit Plattenepithelkarzinomen des Kopfes und Halses (SCCHN).
Große Bandbreite an Studien zum Einsatz von Erbitux bestätigt die Wirksamkeit in beiden Indikationen und allen Behandlungslinien: Ergebnisse von der Jahrestagung der American Society of Clinical Oncology (ASCO)


Quelle: Journal-Onkologie

Liebe Grüße
Rosemarie

[simtomeli]

Liebe Silverlady,
danke für den Tipp mit Erbitux, wir machen uns diesbezüglich jetzt schlau, haben schon mit dem Strahlenarzt gesprochen, der den Einsatz sehr befürwortet.
Liebe Grüße
Simone

Lieber Herbert,
der bestrahlende Arzt meines Vaters hat uns gestern gesagt, dass das Erbitux in Kombination mit der Bestrahlung oder auch als Monotherapie durchaus große Linderung bzw. auch Verbesserung bringen kann, dass er bereits sehr gute Erfahrungen damit gemacht hätte. Ich wünsche Dir alles Gute, viel Kraft jetzt Deinen Weg zu gehen. Unbekannterweise begleite ich Dich immer wieder in Gedanken, Dein erneutes Schicksal berührt mich sehr.
Herzliche Grüße
Simone

Liebe alle,
Mein Vater, der eigentlich mehr und mehr zu Kräften kommt, war vorgestern beim HNO, um sich nun nach der Radiochemotherapie anschauen zulassen. Der HNO kannte ihn nicht, wir hatten aber die Aufnahmen dabei und alle Unterlagen, er schaute meinem Vater in der Hals und sagte, wenn das die Aufnahmen vor der Therapie seien, dann sei der Tumor an der Zunge zwar weggeschmolzen, hätte sich seitdem aber nach hinten und unten ausgebreitet. Man könne natürlich Biopsien entnehmen, er halte das aber für überflüssig, wenn sich etwas so ausbreite, kann es eigentlich nur aktives Tumorgewebe sein. Therapieoptionen gäbe es da eigentlich keine mehr, wir sollten uns mal erkundigen bei der Onkologin. Das war natürlich ein Schlag ins Gesicht, wir waren alle sehr traurig und saßen noch lange zusammen und haben geweint und erzählt. Mein Vater kann schon wieder soviel, hat seinen Infekt überwunden, fährt auf dem Heimtrainer 1500 m Fahrrad jeden Tag, geht zweimal allein ausführlich ins Bad...Er hat lediglich bemerkt, dass das Schlucken immer wieder schwerer wurde, aber das kennt er aus der "Umbauzeit" während und nach der Bestrahlung nun schon. Weiterhin hatte er hinten bei den Tonsillen so einen gelblichen Belag, aber den hatte er vorne auf der Zunge, als die sich umbaute auch schon.
Mein Mann rief dann am nächsten Tag den Strahlenarzt an und erzählte ihm von dem Rezidiv. Der war sofort ganz präsent bzgl. der Person und Geschichte meines Vaters und sagt, das könne er sich eigentlich gar nicht vorstellen, mein Vater sei bei ihm immer in rein kurativer Behandlung gewesen, er hätte keinen Gedanken an eine palliative Theraoie in diesem Fall (keine LKs befallen) gehabt, er sei sehr skeptisch, was die Diagnose des HNO beträfe. Nun wir haben am Dienstag einen Termin zum Kernspin und danach einen weiteren bei dem Strahlenarzt, der auch noch sagte, es gäbe in jedem Fall die Möglichkeit lokal nachzubestrahlen.
Mir fiel dann in der Nacht noch ein, dass nach den ersten Aufnahmen der erste HNO in München schon sagte, die Bilder seien eigentlich wertlos, weil der Tumor wesentlich weiter infiltriert habe. Danach hat es nochmal 5 Wochen gedauert, bis die Therapie überhaupt begonnen wurde, also der sowieso schnell wachsende Tumor hat sich noch ausgebreitet, wurde vom anfänglich T2 zum T3-4-Tumor. Jetzt ist unsere Hoffnung, dass der jetzige HNO das alles nicht beurteilen konnte, weil die Aufnahmen schon überholt waren und das Gewebe schon vor der Therapie noch gewachsen ist.
Wir sitzen hier in Traurigkeit, schöpfen wieder kleine Schlucke Hoffnung, manchmal ertappe ich mich dabei, wie ich fast schon schuldbewußt meinen "normalen" Alltag lebe.
Drückt uns die Daumen !!! Auf bald, herzliche Grüße

Simone

[Petra-P]

Diese Entwicklungen holen mich mit einem Schlag in den "Krebsalltag" zurück. Ich hatte das ganze zwar immer im Hinterkopf, bin/war aber immer der Meinung dass mein Papa den Krebs mit der Behandlung besiegen kann und dass er ihn soweit verbannen kann, dass er nicht mehr kommt... naja... ich hoffe zwar immer noch darauf, bin aber wieder äusserst skeptisch...

ich schick euch ganz viel kraft!!! kämpft!!!!

lg, petra

[Herbert2006]

Liebe Simone,

vielen Dank für ein warmen Worte. Es hilft immer, wenn man weiß, das jemand an eine denkt. Heute habe ich überraschenderweise eine email von einem amerikanischen Kollegen bekommen, der sein Mitgefühl ausgedrückt hat. So etwas hilft immer.

Mein Hauptproblem ist z.Zt. meine Zunge, die angeschwollen ist und stark brennt. Das Sprechen ist immer stärker behindert.

Ich kann mir gut vorstellen, wie verwirrden und unbefriediegend es sein muss, wenn man so unterschiedliche Aussagen von den Ärzten bekommt, wie bei deinem Vater. Ich wünsche euch alles Gute. Herbert

[Claudia 1976]

Bin neu hier!!!
Hallo!

Die Mutter meines Ex Freundes zu der ich einen wirklich guten Kontakt habe hat Zungenkrebs. Man versteht sie ganz,ganz schlecht und sie muss sich immer von dem Schleim in ihrem Mund befreien. Könnt Ihr mir dazu was erzählen??? Wie lange kann ein Mensch so weiterleben??? Wird das Sprechen nie wieder besser???

LG Claudia

[Atlan]

hallo freunde,
ich lese eure beiträge, bin im moment bis zum urlaub aber noch im arbeitsstress. ich melde mich dann wieder in einer woche.
viel kraft an alle.
euer atlan

[Daniela 77]

Hallo bin heute zum ersten mal auf eurer Seite und habe schon so viel erfahren durch eure Berichte. Mein Vater ist an einem Zungenkarzinom erkrankt welches durch eine OP vor ca. 2 Wochen entfernt worden ist und auch die oberen Lymphknoten rechts und links. Die Ärzte haben alleine über ein halbes Jahr gebraucht um das Karzinom zu finden weil es von der Struktur verändert war nach Beschreibung wie Gelantiene die sich verformte sobald man gegen diese Masse kam z.B. bei der Spiegelung. Der Hausarzt hatte auf gut Glück nochmals eine CT mit Kontrastmittel angeordnet und da war das Karzinom dann zu sehen.

Er soll jetzt 3 Wochen Bestrahlung a 10 Min. und danach nochmals 3 Wochen a 2 X 10 Min. Bestrahlung bekommen und 2 Wochen Chemo in dieser Zeit und ich habe keine Ahnung ob dies bei der Erkrankung viel ist?

Vieleicht kann mir ja jemand darüber mal auskunft geben. Ich würde mich freuen wenn mir jemand hier weiter hilft und auch Tipps für mich hat wie wir meinen Vater unterstützen können.

Vielen Dank

LG Daniela

[silverlady]

hallo Claudia

leider ist es oft nach Bestrahlung so das der Schleim sehr zäh und klebrig ist. Da hilft nur eine gründliche Mundpflege und viel Gedult das sich alles wieder normalisiert. Bei ganz vielen Patienten führt die bestrahlung zu einer extremen Mundtrokenheit und das ist geauso unangenehm. Was das Sprechen betrifft, wenn die OP noch nicht lange her ist kann sich noch vieles verbessern. Ansonsten wäre vermutlich der Gang zu einem Logopäden sinnvoll. Der kann durch gezieltes Training eine ganze Menge erreichen. Frag doch einfach mal den Arzt.

Lieber Atan
zuerst einmal wünsche ich dir einen schönen Urlaub auch wenn du jetzt noch nicht abschalten kannst. Geht mir nämlich genau so. Die erste Woche war noch so viel berufliches erledigen und jetzt ist der meiste Urlaub schon um.

liebe daniela

die bestrahlung wird im Regelfall für jeden Patienten individuell festgelegt. Mir kommt aber die länge der einzelnen Bestrahlungen ziemlich lang vor. Normalerweise dauert die nur wenige Minuten. In vielen fällen wird bestrahlung und Chemo paralel gegeben. Es ist eine harte Zeit aber man kann sie bewältigen. Da im Laufe der bestrahlung der Mundraum und die Speiseröhre geschädigt werden sollte man sich über eine Magensonde ( PEG) gedanken machen. Die offenen und schmerzenden Stellen machen einem das Essen oft fast unmöglich.
Ich wünsche euch allers Gute auf dem Weg.

Allen anderen möchte ich die Daumen halten, besonders Reinhild.

liebe grüße
silverlady

[Petra-P]

Hallo ihr lieben,

mein vater hat heute die sonde raus bekommen und morgen darf er heim, da das blutbild sich verbessert hat - dennoch wöchentliche kontrolle, da einer abermaliger abfall der gerinnungsblutkörperchen bei einer verletzung ákut lebensbedrohlich wäre.

daniela, vielleicht haben die ärzte gemeint, dass die prozedur der bestrahlung (ausziehen, bestrahlen, anziehen) insgesamt 10 minuten dauert - ansonsten kommt mir das auch lange vor. ich gehe davon aus, dass dein vater metastasen hatte und ihr dadurch auf den krebs aufmerksam geworden seid. bei meinem paps wars so ähnlich. auch er bekam bestrahlung und chemo - gleichzeitig. hat ihm ganz schön zugesetzt - vor allem die letzte zeit - aber diese behandlung erzielt sehr gute erfolge da die chemo das gewebe empfindlich macht und schwächt und die strahlen dem gewebe dann den rest geben - leider auch dem gesunden gewebe, aber das erholt sich dann wieder.
bei der peg sonde wurde uns erst jetzt im nachhinein gesagt, dass sich die kiefergelenke verkapseln können - papa brachte den mund nur noch einen finger breit auf, jetzt gehts aber schon wieder.
was uns auch nicht gesagt wurde ist, dass man vor der bestrahlung eine zahnsanierung machen soll, also alle zähne kariesfrei machen, da sie durch die behandlung und den fehlenden speichel angegriffen werden.
es ist bestimmt keine leichte zeit, aber schaffbar - viel kraft und erfolg!!
petra

[gitte01]

Hallo Sandra,
Vielleicht kannst du Tina nicht erreichen, weil sie zur Zeit in Urlaub ist.
Viele Grüße Gitte

[gitte01]

Hallo,
bin ausnahmsweise im falschen Forum gelandet.Entschuldigt bitte !
Liebe Grüße
Gitte

[happysunflower21]

Hallo Atlan,

na, na, nicht soviel Streß vor dem Urlaub
Wo gehts denn hin ?

@ all

ich schicke allen ein dickes Kraftpaket ich hoffe es hilft ein bißchen

Liebe Grüße
Rosemarie