Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[vlinder1967]

...ich drück dich...und schicke dir wieder einmal viel KRAFT!

[Claud]

Hallo Birgit,

bitte hab keine Schuldgefühle.:knudd el: Du hast mehr Gutes weitergegeben, ein gutes Imunsystem zum Beispiel, sonst wärst du nicht bis hierhin gekommen!

Wer weiß, was wir noch alles so vererben, das meiste kann mit dem heutigen Tests nicht festgestellt werden. Zum Glück!

liebe Grüße, aus dem scheixxverregnetem Bayern

lg Claudia

[Lisa-2]

Liebe Birgit,

ich verstehe, dass Du Dir Sorgen machst, aber keiner weiß, welche Möglichkeiten es in ein paar Jahren geben wird.
Außer der evtl. Weitergabe dieses Gens hast Du hast Deiner Tochter mit Sicherheit noch einiges vererbt.
Vielleicht die Haarfarbe oder die Neigung zu Sommersprossen und vielleicht auch die Art mit den vielfältigen Problemen des Lebens umzugehen. Egal wie lange Du sie begleiten wirst, sie hat eine starke Mutter und das wird sich bestimmt auch in ihrem Leben widerspiegeln.

Falls in Bezug auf den Gentest irgendwann eine Entscheidung ansteht, wird sie eine erwachsene Frau mit ihren eigenen Vorstellungen sein. Vertrau darauf, dass sie den richtigen Weg gehen wird. Vielleicht wird das ein ganz anderer sein als Du Dir heute oder auch später vorstellen kannst.

Übrigens, ich habe von meiner Mutter neben der "genetischen Veranlagung" für die chronische Darmerkrankung auch die Fähigkeit bekommen mit dieser Krankheit und auch der folgenden Krebserkrankung umzugehen ohne daran zu verzweifeln.

Ich glaube, Du wirst zum heutigen Zeitpunkt die Probleme nicht lösen können und Du brauchst doch auch Kraft für die anstrengende Therapie.

Hat Du auch noch Zeit, Dir etwas Gutes zu tun?

Liebe Grüße
Lisa

[Tanja P.]

Liebe Birgit

Ich weiß sehr gut, wie du dich fühlst, denn ich denke du fühlst dich genauso schockiert, wie ich mich gefühlt habe, als ich erfuhr, dass ich BRCA1-Trägerin bin.Ich sage dir noch mal dass es grosse Wahrscheinlichkeit gibt, dass deine Tochter diese nicht geerbt hat, wie es bei meiner war. Du sollst keine Schuldgefühle haben, denn du hast evt auch viel Gutes deiner Tochter vererbt. Mein Arzt sagte mir , Mütter haben Schuldgefühle wenn sie die Mutation ihren Töchtern vererben, aber Töchter werfen nie ihre Mutter vor. Und ich möchte dir noch mal sagen, dass man daran arbeitet, das medikament zu erfinden, das dieses Gen korrigiert. Bis deine Tochter so alt ist, dass es wichtig für sie ist, ist es sehr wahrscheinlich schon da. Das BRCA1 Netzwerk, gibt jemandem gratis eine sehr gute Broschüre mit sehr ausführlichen Informationen. Du kannst sie verlangen.
Und jetzt zum Positiven. BRCA1- Eierstockkrebs hat bessere Heilungs-bzw.Überlebenschancen und Chemos wirken besser, so wurde mir gesagt.

Liebe Grüße

Tanja

[Geliplie]

Liebes Engelchen, auch von mir einen dicken Drücker. ich habe diesen Test vor mir, am 1.6. Die Liebe Conny hat mir eine Adresse in der Nähe genannt. Ich bin ja nicht erkrankt, weiß aber nicht, wie ich handele, wenn ich das Ergebnis habe. Und auch Jungs können erkranken, auch er kann es haben, habe ich es..
Ich möchte euch alle, auch insbesondere dich, liebe Claud, feste drücken. Danke dass ihr da seid.

Eure

[Claud]

Hallo Ihr Lieben,

komme grad vom Doc und habe erfahren, dass mein Tumormarker nach diesen zwei Zyklen Caelyx auf den Wert von

935 angestiegen ist,

er hat sich verdreifacht, das bedeutet diese Chemo hat versagt!

Nun warte ich auf seinen Anruf, er telefoniert mit Berlin um sich einen Rat geben zu lassen. Habe alle Substanzen durch bis auf Yondelis.

Er hat mir gleich Antihormon verordnet um das ganze eventuell zu bremsen.

Muss mich wohl darauf einstellen, es gibt nichts mehr für mich. Obwohl ich das schon lange weiss, dass es irgendwann nichts mehr gibt, ist schwer sich auf seinen Abgang vorzubereiten.

lg Claudia

[Tündel]

Och nöööö.
Musst du doch wirklich nicht haben.

Nicht aufgeben, hörst du!
Vielleicht ergibt sich da was Neues oder was Altes, was du schon mal hattest. Oder ne Kombi. Sooooo einfach kannst du dich nicht verabschieden.

Bitte, gib nicht auf, hörst du????

[ulrikes]

Liebe Claudia,
ich drück dir ganz feste die Daumen, dass die in Berlin noch eine Superidee haben. Meine spontanen Ideen hast du leider alle schon mal bekommen, aber vielleicht gibt es hier im Forum noch eine gute Idee.
Alles Liebe
Ulrike

[Claud]

Hallo Ihr Lieben,

danke Tündel, ulrickes und Maxi3 (schön mal wieder etwas von dir zu hören).

Mein Doc hat sich mit Berlin beraten und man hat vorgeschlagen es nochmal mit Capeticabine, Avastin und Antihormon (letrozol) zu versuchen.

Das hatte ich 2011/2012 bekommen und unter dieser Therapie mit wenig Nebenwirkung war 1 Jahr Ruhe, beeinflußt auch nicht das Knochenmark so stark. Es sind 3 Jahre dazwischen vielleicht klappts.

Yondelis wäre so belastend, das würden sie nur empfehlen, falls diese Therapie versagen würde. Mein Doc meint in 4 Wochen wieder Tumormarkerkontrolle und dann würde man weitersehen.

In der Zwischenzeit habe ich mich etwa beruhigt, nur meine Familie muss wieder runterkommen.

Schönen Abend

lg Claudia

[Elfi 63]

Liebe Claud,
ich wünsche dir so sehr, dass diese Option dir noch einmal helfen wird!
Ich denke an dich und dich mal, wenn du möchtest.
LG
Elfi

[berliner-engelchen]

Meine liebe liebe Claude,
wundere dich nicht, dass ich Dir nicht sofort geschrieben habe - es hatte technische Gründe - unser Rechner hat sich komplett geschrottet. Jetzt habe ich mir für heute abend extra ein Lap ausgeliehen, dass ich mal schreiben kann.

es tut mir sooo leid, dass dir das nun passieren muss. ich kann mir deine Gefühle ansatzweise vorstellen - grauenhaft. ich möchte dich von Herzen umarmen um deine schlimme Zeit zu teilen.

es tat so gut gerade zu lesen, dass Prof. S. eine Option vorgeschlagen hat.
selten habe ich jemanden sooooo sehr gewünscht, dass das Erfolg bringen mag.

Hattest Du eigentlich Olaparib bekommen? Und Nirapanib?
Lass uns nochmal sicherheitshalber die Substanzen durchgehen, mir fällt ein:
Carboplatin (o.k. fällt ja flach bei dir), Taxol, Gemzar, Topotecan, Treosulfan. Und eben Yondelis, das du noch nicht hattest. Wie ist es dir mit Gem oder Topotecan ergangen? Könnte man das noch mal versuchen?

Früher ging man ja davon aus, dass man jede Substanz nur einmal verwenden konnte, solange bis es zur Resistenz führte. Neuere Erkenntnisse zeigen jedoch, dass man Substanzen auch wieder verwenden kann und dass es sogar vorkommt, dass sich die Resistenz auf eine Substanz rückbildet.
Zudem kann man Substanzen als niedrigdosierte Monotherapie einsetzen. Prof. T. aus Herne behandelt in diese Richtung und hat da viel Erfahrungswissen. Vielleicht lohnt es sich, ihm einfach mal noch ne Mail zu schreiben und ihn zu fragen, was er empfiehlt. Bei mir hat er das auch gemacht, ging schnell.

Noch eine Idee wäre die telefonische Beratung durch die Gesellschaft für biologische Krebsabwehr. Auch die verfolgen die Linie niedrigdosierte Monosubstanz. Man ruft uns und bekommt recht umgehend einen Telefontermin mit Arzt/Ärztin. Die haben manchmal noch eine Idee, da recht guten Überblick.

Die Schwester von Vlinder, die hier auch immer schreibt, bekommt schon seit gefühlten ewigen Zeit Mono-Therapie, mit wirklich guten Erfolgen - das finde ich immer totalen Wahnsinn, eine recht ungewöhnliches Vorgehen, dass der österreichische Prof. da wählt, aber erfolgreich und bewundernswert.

So, ich zerbreche mir schon den ganzen Tag den Kopf nach Optionen und Ideen, mehr fällt mir gerade nicht ein.

Du gibst nicht auf, nicht wahr?? nein, das tust du nicht ich weiß, die Gratwanderung zwischen - der Wahrheit in die Augen sehen und sie auch mal aussprechen müssen - und dann doch daran glauben, dass der Kampf weitergeht - ist manchmal wirklich ein schmaler schmaler Grad.
Aber wir sind bei Dir. Und wir werden nichts, absolut nichts unversucht lassen.

Sag mal, dabei fällt mir ein: dieser mir seit je her absolut unsymphatische LYmphknoten da an deiner Schulter - meist Du nicht doch, dass das Dingens da raus sollte? Wenn der befallen ist, dann schickt der doch immer neue Zellen durch das Gesamtsystem??? Das ist doch ein doofes Dingens...

Mensch Claude, ich denke heute ununterbrochen an dich und sammele ständig neue telepathische Kräfte, die ich auf den Weg zu Dir schicke.
ich möchte, dass du weißt, dass ich hier bin und jederzeit erreichbar für dich.

und dass ich dir soooo dolle wünsche, dass eine Option anschlägt. ich bin so traurig, über das Versagen von Caelyx bei dir. konnte ich gar nicht fassen, hatte mir anderem gerechnet. Wie Du sooo treffend sagtest: ein Augenaufschlag nur ....

ich umarme dich
Birgit

[Swabs]

Liebe Claud
Weiss gar nicht so recht wie ich Dir etwas Trost rübersenden kann!
Wie viele Zyklen hattest Du mit Caelyx? Du hast ja den 2 Wochen Rythmus?
Vielleicht hast Du einfach noch nicht genug bekommen ?? Oder ich hab mal gehört, dass wenn die Tumore "verbrennen" der TM zwischenzeitlich höher wird. Oh ich weiss ich klammere mich gerade an alles mögliche... Ich habe gerade meine Liste von meiner Onko-Ärztin ausgegraben, leider hat es da nix drauf, was das Engeli nicht schon geschrieben hat.
Bitte trotzdem nicht aufgeben!! Ich umarme Dich !!
Liebe Grüsse Swabs

[Claud]

Ach Birgit, liebe Elfi, liebe Swabs

eure Worte tun mir so gut, soviele gute Gedanken und Gefühle bringen mir ein großes Stück Hoffnung zurück.

Alle hier kennen diese Verzweiflung, nie ist man darauf vorbereitet, dies ist etwas, was man nicht lernen kann und es wird nie leichter, es stellt sich kein routinierter Umgang mit solchen schrecklichen Nachrichten ein.

Zu deiner Frage nach Chemos: Ich habe mit Taxol um Platin begonnen, hatte nach 4 Monaten meinen ersten Rückfall vor 5 Jahren, also platinresistent. Danach kam 3 x Topotecan, ohne Erfolg, denn auch resistent.

Dann Xeloda und Avastin mit Tamoxifen, damit hatte ich den größten Benefit - über 1 Jahr.

Anschließend Gemzar, Avastin u. Treosulfan und Tamoxifen 5 Zyklen - 9 Monate Ruhe.
Anschließend wieder 9 x Gemzar u. Avastin u. Treosulfan, das inzwischen auch nicht mehr wirkt.
Und nun nach 2 Zyklen Caelyx - zunächst mit Besserung der Magen-Darm-Geschichte, seit 3 Tagen wieder verstärkt Völlegefühl usw., aus diesem Grund haben wir den Tumormarker untersucht, mit diesem Ergebnis.

Bei platinresistenz gibts Olaparib usw.

Taxotere kommt noch in Frage oder Yondelis, beides als Einzelsubstanz.
In 4 Wochen werde ich wieder den Tumormarker kontrollieren lassen und wenn er nicht gesunken ist, entscheide ich mich zwischen diesen beiden Optionen.

Meine Knoten will kein Chirurg entfernen, die sind zu nahe an Arterien und Venen, dazwischen sind wichtige Nervenbahnen, Bestrahlung kommt auch nicht in Frage. Diese beiden Punkte habe ich schon vor einigen Wochen mit verschiedenen Ärzten besprochen und alle sind zum gleichen Ergebnis gekommen.

Morgen rufe ich meine wissenschaftliche betreuende Ärztin in München an und frage sie nach ihrem Rat. Das habe ich heute total vergessen in diesem Gefühlschaos.

Ich hasse dieses Auf und Ab ich arbeite dran meine übliche pragmatische Fassung zurückzugewinnen, mit dieser Haltung gehts mir auf jeden Fall besser, das zieht mich nicht so stark runter.
Das Leben um mich rum geht weiter, meiner Familie möchte ich alles leichter machen, trauern können sie später.

Meine liebe Tochter hat gesagt, dass immer eine Lücke sein wird und diese kann niemand ersetzen, aber so muss das auch sein. Sie kann sich nicht auf meinen Verlust vorbereiten, weil sie nicht weiß wie es sein wird, wenn ich nicht mehr da bin, das würde sie ja nicht kennen.

Schwere Worte
lg Claudia

[mucki53]

Ach liebe Claudia,
bin sehr betrübt, das zu lesen.
Aber Du darfst nicht aufgeben, es wird sich eine Therapie finden, die hilft.
Daran glaube ich ganz fest und schicke Dir einen dicken Knuddler und viele gute Gedanken !
Engelein, ich freue mich ganz doll mit Dir über Deinen tollen Erfolg - so soll es weitergehen .
Ja, so dicht liegen Freud und Leid beieinander...
Geniesse Deinen schönen, duftenden Garten.
Bei uns blüht eher das "Unkraut" .
Übrigens - während der Chemo KEINEN grünen Tee, hat uns die eine Onkolette berichtet, die auf einem Apotheker-Seminar war !
Meine Neuigkeiten hab ich bei den Kampfküken geschrieben.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft, nur gute Ergebnisse und schicke liebe Grüsse .

[schnecki2014]

Liebe Claud!
Ich möchte dich ganz lieb grüßen, deine Zeilen haben mich so getroffen, ich bin wirklich traurig das von dir zu lesen. ABER dein Doc hat eine Option für dich gefunden. Ich hoffe soooo sehr für dich, dass diese Substanzen ihre Wirkung bringen. Du sollst wissen ich drück dir ganz ganz fest die Daumen. Hoffentlich schaffst du es psychisch, auch daran zu glauben, ich wünsche es dir von Herzen.
Bitte gib nicht auf!!!
schneckili